Tonsillenkarzinom

[Julie C.]

Hallo, Petra und alle anderen !

Ich klinke mich hier mal eben bei Euch ein, da Petra und ich uns im Thread
"Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" geschrieben haben.

Bei meinem Freund Michael wurde am 18.10.2006 Zungengrundkrebs diagnostiziert
und die Nachsorge erfolgte im ersten Jahr vierteljährlich. Es wurden Ultraschall und
CT gemacht. In der Klinik wurden unter Narkose Spiegelungen gemacht. Oder wie
heißt das, wenn man so ein Rohr in den Rachen bekommt ?

Inzwischen erfolgt die Nachsorge nur noch halbjährlich und steht jetzt im Februar
wieder an.

[pyddy]

Hallo Gitte,

der Radiologe hat sich schon gewundert warum sich die Krankenkasse noch nicht gemeldet hat wegen der AHB. Ich kann mir nur denken, dass es wegen der künstlichen Ernährung ist. Das können sie ja anhand der eingehenden Rezepte vom KH sehen.

Richtig ist es ja nicht, wenn sie die Leute einfach in rente schicken. Das müssten sie einem doch selbst überlassen. Der eine braucht halt länger für die Genesung, der andere weniger. Kommt ja auf zig verschiedene Faktoren(krankheitsbild ,Nebenwirkungen ect.) an.

Der Radiologe meinte solange die künstliche Ernährung ist.Kann man doch eigentlch die AHB gar nicht richtig durchziehen. Da muss man doch Kräfte für die ganzen Behandlungen und Anwendungen haben.

na ja bin gespannt, was noch alles kommt.

Also die Nachsorgeuntersuchungen finde ich bei allen die mir geantwortet haben nicht so toll. Was ist mit dem Kopf? eigenlich müsste doch eine Ganzkörper CT erfolgen. Was sagst du?


Grüsse Petra

[pyddy]

Hallo Tina,
Hallo Julie C,

Hallo an Alle,

also mit der Nachsorgebehandlung, wie seht ihr das? Ich finde bei keinem der sich gemeldet hat, das der Plan zufriedenstellend ist.

Wie ich schon schrieb, Ganzkörper CT und KOpf Ct?

Grüsse
Petra

[Julie C.]

Hallo, Petra !

Ja - ich finde auch, dass das gemacht werden müsste. Bei der Krebsart meines Freundes
sind gefährdet: Magen, Darm, Leber, Lunge und auch der Kopf.

[DTFE]

Hallo zusammen,
tja das mit der Nachsorge!? Ihr wisst glaube ich, dass ich hier stille Mitleserin bin, da mein Mann 2003 ein Tonsillen CA hatte und diese ganze Prozedur, die eure Männer jetzt hinter sich gebracht haben, hatte auch mein Mann Ende 2003 hinter sich. Er wurde sozusagen als "geheilt" entlassen und innerhalb eines 1/2 Jahres war er arbeitsmäßig wieder zu 100% drin.
Es war dann 1/4 jährlich Nachsorge beim HNO mit Sono. Immer alles bestens - kein Grund zur Sorge. Sonst wurde nichts untersucht.
Sommer 2005 schreckliche Bauchschmerzen während der Arbeit. Notfallaufnahme und riesige Metas (11 x 17 cm !!! nicht mm sondern cm) in der Leber. Wer Interesse hat kann die Fortsetzung ab Sommer 2005 im thread "Behandlung von Lebermetastasen" lesen. Hier nur soviel zur Beruhigung: Er gilt seit 2 Jahren als metastasenfrei und es geht ihm recht gut!
Inzwischen auch nur 1/2 jährliche Kontrollen beim HNO und 1/2 jährliche Kontrollen beim Onkologen und jetzt aktuell im Februar sogar nur noch mit Sono des Bauchraums, also kein CT.
In diesen Jahren habe ich insofern dazugelernt, dass diese Nachsorgen fürchterliche Ängste machen können (meistens läuft das etwas versteckt habt/ man ist entnervt und regt sich über alles mögliche auf aber sagt sich permanent vor, dass ja sicherlich nichts sein wird). Und je länger die Zeiträume sind, die zwischen den Kontrollen liegen umso ruhiger und zuversichtlicher wird man. Nach der letzten Nachsorge im August 07 kamen bei mir anschließend trotz Entwarnung die Zweifel und ich fragte mich, was diese Nachuntersuchungen wirklich bringen. Entscheidend für meine Ängste ist nämlich mein Gefühl, wie es meinem Mann geht. Hat er Nachtschweiße? Ist er wegen jeder Kleinigkeit entnervt? Scheint seine Belastbarkeit im Alltag nachzulassen - dann klingelts bei mir. Sofort langsamer treten und Immunsystem pflegen. Und siehe da,bis jetzt hat das so funktioniert. Als er das letzt Mal Nachtschweiße hatte, da habe ich ihn zum walken gejagt und darauf geachtet, dass wieder mehr Bewegung ins Leben kommt.
Ich weiß nicht ob es wirklich Sinn macht ständig soviel zu kontrollieren! Aber mit unserer Erfahrung würde ich auch ein CT des Bauchraums machen lassen und Lunge röntgen.
Sprecht eure Ärzte darauf doch mal an. Meistens bekommt man zur Antwort, dass HNO Tumore weniger zu Metas neigen. Ich würde mich nicht darauf verlassen. Inzwischen haben wir auch das Gegenteil gehört. Es sind hauptsächlich als erstes Leber und dann die Lunge für Metas gefährdet. ich hoffe, ich habe das so richtig in Erinnerung.
Ich wünsche euch und euren Männern weiterhin soviel Erfolg im Kampf gegen diese Sch....Krankheit und diese ganzen Schluck und Essprobleme - ich garantiere euch, dass wird peu à peu besser. Bei meinem Mann ist nur diese schreckliche Schleimproduktion bis heute nicht normal und na ja ihr kennt das Geräusch - das macht mir als doch heftig Probleme. Ist aber vielleicht nur mein Problem?
Also Carpe diem und habt neben der nachvollziehbaren Sorge wg. eines Rezidivs bitte auch ganz viel Vertrauen! Ihr seid hier alle miteinander total starke Frauen!
Ganz liebe Grüße Doro

[pyddy]

Hallo Doro,

vielen dank für deinen interessanten Bericht.Also ich hab mir auf jeden Fall vorgenommen mit allen Ärzten die uns bis jetzt begleitet haben , Klinik-Haus- und HNO-Arzt, über die Nachsorge zu reden.

Unser HA ist z.B. ein ganz genauer. Der ist 100 % ig und sagt einem alles genau. Ich komme da ganz gut damit zurecht.

Auch noch vielen dank für deine guten Wünsche und das nette Kompliment an uns Frauen.

Liebe Grüsse
Petra

[DTFE]

Liebe Petra,
bei uns war das damals in 2003 so:
Nachdem die Bestrahlungsbehandlung abgeschlossen war, hat die Klinik entlassen und war damit auch für die Nachsorge nicht mehr zuständig. Der Hausarzt ist halt ein Hausarzt und nicht auf Onkologie spezialisiert. Der HNO Arzt untersucht den HNO Bereich. Mein Mann hat sich damals darauf verlassen, dass HNO Arzt und Hausarzt schon wissen, was sie tun. Heute wissen wir: Zur Nachsorge hätte er eigentlich schon damals einen niedergelassenen Onkologne aufsuchen müssen. Inzwischen hat er den und der ist eigentlich derjenige, der den wirklichen Überblick und Einblick hat. Also nur mal so zur Überlegung für euch: Vielleicht ist das bei euch ja auch möglich zu einem niedergelassenen Onkologen zu wechseln?
liebe Grüße Doro

[gitte01]

Hallo Doro,
auch wir fühlen uns nicht sehr gut bei unseren Ärzten aufgehoben.
Kann man ein Jahr nach der OP immer noch zu einem Onkologen gehen?
Bei unserer Hausärztin, muß ich immer sagen, könnten sie nicht mal das Blut untersuchen. Oder jede Untersuchung einfordern. Der HNO schaut auch nur rein und redet dann blöd, z.B. das Schucken wird nicht mehr besser, eher schlechter.
Im KH schaun sie auch nur rein u. machen Ultraschall vom Hals.
Wenn mein Mann die Sondennahrung aussetzt, geht das Gewicht gleich wieder nach unten, obwohl er schon wieder ganz gut Essen kann. Er hat dann Angst, daß da wieder was ist.
Liebe Grüße Gitte

[pyddy]

Hallo Doro,

ich hab mich evtl. nicht richtig ausgedrückt. Ich hab also vor unseren HA zu nerven, wie er es meint mit der Nachsorge. Der hat sich auch sehr viel Mühe gemacht und hat meinen Mann (Hausbesuch )immer untersucht, als z.B. fieber da war.Und jede Woche Blutentnahme durch seine Arzthelferin. Jetzt will er eine Kultur anlegen um herauszufinden warum mein Mann immer noch ab und zu Fieber
bekommt. Er ist halt genau in allem.

Die Untersuchungen kann er ja dann halt bei Fachärzten machen lassen, und Überweisungen braucht man ja auch. werde mal nachhören wo hier in der Nähe ein Onkologe ist. Danke für deinen Rat.

Liebe Grüsse Petra

[pyddy]

Hallo Gitte,

wir haben am Wochende auch ausprobiert und mal keine Sondennahrung angehängt. Mein Mann hat ein paar kleine Mahlzeiten zu sich genommen.Als erstes hatte er kein Fieber mehr. Aber gleich 200 gr weniger auf der Waage.

Das ist echt blöd. Wenn sie so wieder abnehmen, dann haben sie so wenig Kraft.
Ich werd mich mal mit dem Ernährungsmenschen in verbindung setzten. Mein Mann ist zu Zeit in der Klinik zur HNO Untersuchung und evtl. trifft er ihn. Man kann doch vielleicht,wie ihr es mach alle 2 Tage oder auch in der Apotheke nachfragen Kalorienreiche Trinks oder sowas besorgen. Mal hören, was es da gibt.

Liebe Grüsse Petra

[gitte01]

Hallo Petra,
Wir waren heute bei der Logopädin, sie hat gemeint, die Sondennahrung langsam absetzen.
Er muß gehaltvolle Sachen essen
Dann werden wir mal wieder probieren, Schmelzflocken in Getränke einzurühren.
Er soll immer Joghurt od.Trinks schlucken, um den Rest der Nahrung mit runter zu (schlucken) nehmen. Sie meint an solchen Sachen bleibt die Restnahrung hängen und rutscht dann besser.
Es bleibt immer was im Hals stecken, wenn er nichts nachschiebt, oder trinkt. Ohne Hilfe rutscht nichts mehr.
Wir können uns das gar nicht vorstellen, wie blöd das ist.

Gruß Gitte

[DTFE]

Hallo Petra und Gitte,
Kennt ihr Maltodextrin_6 ?
Das hat mein Mann damals von einer uns befreundeten Ernährungsberaterin empfohlen bekommen. Es ist eine gute Möglichkeit Kalorien zuzuführen. Ein Esslöffel des Pulvers gibt fast 100 kcal. Das Pulver ist absolut geschmacksneutral und kann in jedes Getränk und in sämtliche Suppen und Soßen, Obst-und Gemüsegerichte eingerührt werden. Mein Mann hat damals gut damit zugenommen und Jutta, wenn ihr sie von hier noch kennt hat auch kräftig damit zugelegt. Und er hat die restlichen Biosorp-Päckchen (mit Verachtung aber tapfer) getrunken.
Außerdem habe ich damals viele Suppen gekocht und verdammt viel Butter und Sahne und crème fraiche beim Kochen verwendet etc. / Kartoffelbrei kann kann statt mit Wasser oder Milch auch mit der Zusatznahrung hergestellt werden. Und zum Schluss überall noch das Maltodextrin unterrühren.
Ich erinnere mich auch, dass mein Mann jeden Bissen mit einem Schluck Wasser zu sich genommen hat. Er hat immer ganz schön viel Zeit gebraucht zum Essen.
Wir haben auch ein kleines Kochbuch "Ernährung bei Krebserkrankungen" von Nicole Scholz mit ganz guten Tipps zum "mästen" und entsprechenden Rezepten.
Ich hoffe ich konnte euch ein paar Ideen liefern. Und es wird garantiert besser bei euren Männern!

Liebe Petra,
ich wollte deinen Hausarzt auch gar nicht in Frage stellen. Tut mir leid, wenn das so rübergekommen ist.
Liebe Gitte,
ob ihr jetzt wechseln könnt, weiß ich auch nicht so genau. Diese speziellen Untersuchungen im Hals kann eh nur der HNO machen kann, da ja die speziellen Geräte gebraucht werden. Aber wie Petra schreibt: Man braucht für die Fachärzte ja sowieso Überweisungen und die kann man beim Hausarzt einfach einfordern.

Euch allen, liebe Grüße Doro

[gitte01]

Hallo Doro,
danke für die guten Tipps.
Das Maltodextrin, werde ich gleich morgen kaufen.
Ist das Essen (Schlucken) bei Deinen Mann besser geworden?
Wie ist es mit Speichel, erholen sich die Drüsen wieder, oder bleibt lebenslang die Mundtrockenheit?
Viele Fragen auf einmal, bin froh mal jemand zu erwischen, der das schon länger hinter sich hat.

Liebe Grüße Gitte

[pyddy]

Hallo Gitte,

da hast du recht, man kann sich das gar nicht vorstellen. Da braucht man ewig lang ein kleines Teil von Brötchen zu essen . Muss tunken und Wasser dazu trinken.und zwischendurch husten und spucken. Mit den Schmelzflocken und Joghurt ect. probieren wir jetzt auch.

Auf das es uns gelingen möge!!


Hallo Doro,

das sind ja Rezepte oh je, da darf ich nicht davon essen, Ich hab jetzt tatsache bei diesem Stress zugenommen.
Nein ,mit HA ist nichts negatives rübergekommen. Hab nur gedacht ich hätte mich nicht richtig ausgedrückt. Da mit dem" nur" schreiben ist nicht so einfach. Danke für deine lieben Infos.

Grusss
Petra

[DTFE]

Hallo ihr!
Mein Mann isst wieder alles völlig normal und hat auch mit dem Schlucken keine Probleme mehr. Manchmal,wenn es etwas ganz trockenes ist, dann braucht er halt Soße dazu oder Wasser. Aber es ist schon lange nicht mehr dieses bewusste "schlucken müssen". Nur manchmal (ganz selten) verschluckt er sich noch und muss dann husten, weil es ihm irgendwo im Hals hängt. Das macht ihn dann fürchterlich wütend.
Manche Dinge hatten lange Zeit irgendwie einen veränderten Geschmack. Einige Zeit lang hat er das von ihm gekochte Essen für den Rest der Familie versalzen, weil er es nicht geschmeckt hat. Dann hat er wiederum fad gekocht! Es hat immer wieder mal gewechselt. Wein schmeckt für ihn bis heute wie Essig. Ist aber nicht schlimm, da er eh noch nie viel getrunken hat und seit seiner Erkrankung gänzlich auf Alkohol verzichtet hat. Er trinkt in Gesellschaft dann mal ein alkoholfreis Bier.
Mit dem Speichel: Er hatte eine punktgenaue Bestrahlung: D.H. man hat versucht einzelne Speicheldrüsen zu schonen. Direkt nach der Bestrahlung war der Mund dennoch nur trocken. (Hätte ich mir vorher nie so vorstellen können.) Wenn wir eine Stunde spazieren gingen, musste er ständig an seiner Wasserflasche nuckeln und konnte nicht mit mir reden, weil sonst der Mund sofort wieder zu trocken war und zusammen geklebt ist. Heute laufen wir 1 Stunde richtig schnell - wir können uns prächtig unterhalten und die Wasserflasche bleibt schon lange zu Hause. Allerdings der beste Tip, den auch Raipa hier schon mehrfach erwähnt hat: Kaugummi kauen -Das regt zwar manche Mitmenschen auf, denen man das dann halt erklären muss aber es regt die Speichelproduktion an / ich glaube auch die Magensäfte und damit auch den Hunger
Mein Mann muss relativ viel reden bei der Arbeit - ohne Kaugummi wäre das bis heute beschwerlich. Aber ich spüre eigentlich gar nichts mehr von der Mundtrockenheit beim
Unangenehm (vor allem für mich) ist bis heute eben diese Schleimproduktion, der dann im Hals hängt und so rausgewürgt wird, wie Männer das halt auch sonst so oft meinen machen zu müssen und eine gewisse Gefühlslösigkeit im gesamten Mund/Kieferbereich. Da bleibt dann beim Essen öfters mal was außen hängen und er spürt es nicht. Wenn die Familie dann drauf hinweist mit dem Satz: Du hast da was hängen.... Naja, es sind wirklich Kleinigkeiten mit denen man ein ganz normales Leben führen kann. Allerdings habe ich hier im Forum durchaus gelesen, dass je nachdem wie groß die OP war, manches wohl doch schwierig bleibt????? Mein Mann hatte da auch viel Glück. Und eure Männer werden auch soviel Glück haben - lasst einfach ein bißchen Zeit drüber gehen.
Eigentlich wollte ich gar nicht so viel schreiben. Hoffe ihr habt euch nicht gelangweilt. Jetzt ist es halt doch ein Roman geworden.
Ich habe übrigens auch zugenommen während der letzten 4 Jahre! Das Sahnekochen und mästen ist ja eigentlich nur für diese Männer gedacht
Also viel Glück Doro