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  #496  
Alt 22.08.2014, 11:32
Simi82 Simi82 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ange,

vielen Dank erstmal wieder für deine Antwort. Ich habe bei meinen Ärzten halt das Gefühl, dass sie sich nicht so wirklich an meine Problematik ran trauen und deshalb erstmal abblocken was das Thema angeht. Aber ich bin sehr froh, dass du selbst die Erfahrung gemacht hast und dann auch noch so positiv. Das gibt mir Hoffnung und Mut
Ich gebe mir derzeit die Spritzen in den Bauch, hast du eine andere Stelle dafür genommen? Denn ich denke, das es in der Schwangerschaft nicht so gut ist, oder? Das ASS sollte doch auch in der Stillzeit nicht genommen werde? Kannst du mir Kontaktdaten zukommen lassen von dem Professor bzw. dem Arzt?

Vielen Dank und liebste Grüße
Simi

Geändert von Simi82 (22.08.2014 um 11:35 Uhr)
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  #497  
Alt 22.08.2014, 12:08
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Simi,

wünsche Dir auch viel Erfolg bei der Familienplanung :-). Wie Ange schon schreibt, kannst Du Pegintron während der Schwangerschaft ohne Bedenken spritzen. Habe es damals mit meinem Hämatologen besprochen. Bei mir hat es mit der Schwangerschaft leider nicht geklappt, aber das hat andere Gründe.

Ich spritze übrigens momentan in den Oberschenkel, da ich leider durch das Pegintron sehr viel Gewicht verloren habe und keine Bauchfalte habe, in die ich spritzen kann. Geht auch ganz gut soweit. Ansonsten komme ich sehr gut mit Pegintron zurecht, habe super Werte im Normbereich, wie ich sie mit anderen Medikamenten niemals hatte.

Liebe Grüsse,
S
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  #498  
Alt 22.08.2014, 14:59
Benutzerbild von ange
ange ange ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo simi,

ich spritze immer in den Bauch. Auch während der Schwangerschaft habe ich in die Bauchfalte gespritzt. Das kannst du aber handhaben wie du möchtest und was dir lieber ist.
Ich schreibe dir noch eine PN wegen des Professors. Das Ass habe ich 6 Wochen nach der Geburt normal weiter genommen. Zuvor habe ich Heparin gespritzt. Allerdings habe ich nur kurz gestillt, da das bei mir nicht klappt....
Liebe Grüsse
Ange
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  #499  
Alt 22.08.2014, 15:16
Simi82 Simi82 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallöchen

vielen Dank für eure Antworten. Hilft mir sehr weiter und beruhigt mich doch ungemein. Ich werde es mal wieder ausprobieren in den Oberschenkel zu spritzen. Hatte beim ersten mal da aber leichte Probleme mit und Schmerzen im Oberschenkel. Mal schauen Ich habe jetzt noch am 02.09. eine OP vor mir, wo mir Zysten vom Eileiter entfernt werden und danach darf es dann losgehen mit der Familienplanung.

Liebste Grüße
Simi
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  #500  
Alt 14.01.2015, 19:56
Maria05 Maria05 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo zusammen,

mein Name ist Maria und ich bin 24 Jahre alt. Bei mir wurde mit 21 ET diagnostiziert. Am Anfang war das wirklich ein großer Schock, aber inzwischen habe ich mich daran irgendwie gewöhnt (muss man ja ).
Ich wollte einfach mal euch fragen, wie ihr damit im Alltag klar kommt und wie euer Umfeld euch sieht/behandelt?

Danke schon mal für eure Antworten.

Liebe Grüße
Maria
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  #501  
Alt 15.01.2015, 12:50
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Maria,

Die Diagnose ist erstmal ein Schock, das kann ich bestätigen. Bei mir wurde 2007 die Diagnose Et gestellt. Mittlerweile lebe ich ganz gut damit. Ich gehe regelmäßig zu meinem Hämatologen, der meine Blutwerte checkt. Mein Umfeld bekommt teilweise gar nicht mit, dass ich chronisch krank bin (Arbeit). Meine Freunde/Familie/mein Partner wissen natürlich um die Erkrankung bescheid. Wenn es mir mal nicht so gut geht, wissen die meisten, woran es liegt.
Wirst du medikamentös behandelt oder sind deine Thrombozyten nur geringfügig erhöht, so dass keine Medikation nötig ist?
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  #502  
Alt 15.01.2015, 21:49
Maria05 Maria05 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo sweetmaus,

Danke für deine Antwort. Ich hab es lange verschwiegen, weil ich es nicht wahr haben wollte.
Mein Wert liegt momentan bei 1,2 Mio. und ich nehme tägl. ASS und Xagrid. So komme ich eigentlich ganz gut mit Xagrid klar, ab und zu Mal Nebenwirkungen wie Schwindel oder Kopfweh. Leider bin ich seit ich Xagrid nehme öfters krank und hoffe das noch in den Griff zu bekommen.

Es ist wirklich schön ein Forum gefunden zu haben. Manchmal ist es einfach schwer mit den Freunden oder der Familie über ET zu sprechen.
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  #503  
Alt 16.01.2015, 09:50
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Maria,

also ich mache da kein Geheimnis draus... Ich bin halt krank, muss Medikamente nehmen und kann froh sein, das es mir dennoch so gut geht.
Warum sollte ich mich deshalb verstecken?
Mein Umfeld weiss bescheid, ich rede aber nicht mit denen weiter darüber. Da es mir ja auch gut geht, brauch ich das auch nicht zum Thema machen. Natürlich fragen meine Freunde mal, wie es mir denn zu Zeit geht und so. Aber das war es dann auch. Mein Arbeitgeber wusste von Anfang an bescheid, da ich ja nicht wusste, wie sich alles entwickeln wird. Könnte ja auch anders sein...
Alles Gute für dich, und eine PN habe ich dir auch schon geschickt ;-)
Ange
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  #504  
Alt 16.01.2015, 14:45
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Hallo Ange,

Schön wieder mal von dir zu lesen. Wie geht es dir momentan?

Ich spritze weiterhin Pegintron und es geht mir bis auf einige Nebenwirkungen gut. Meine Werte sind ebenfalls gut. momentan liegen sie immer so bei 400.000 Thrombozyten, also fast im Normbereich. Allerdings brauch ich die 80er Dosis Pegintron. Würde gern langfristig etwas herunter gehen mit der Dosis.

Manchmal sind meine Leberwerte etwas erhöht und der HB etwas niedrig. Ansonsten bin ich zufrieden mit der Therapie.

Alles Liebe
Sweetmaus
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  #505  
Alt 16.01.2015, 15:15
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ange ange ist offline
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Hey Sweetmaus,
danke der Nachfrage. Gesundheitlich geht es mir super!
Ich habe gerade schwere Wochen hinter mir. Meine Mutter hatte Krebs, sie ist nur 6 Wochen nach der Diagnose gestorben. Wir konnten ihren Wunsch erfüllen und sie zu Hause begleiten und pflegen. Ja, nun sind meine Geschwister wieder weg, der Alltag kehrt wieder ein und nebenbei muss noch so einiges geregelt werden. Ich hatte eigentlich noch keine wirkliche Gelegenheit das alles zu realisieren und mal rauszulassen. Ich war sehr eng mit meiner Mama. Aber der Tag wird kommen....
Meine Leberwerte sind auch erhöht, sie sind jetzt da 1. mal in der Norm gewesen . aber das ist normal unter interferon. Meine Thrombos liegen seit einiger Zeit immer so zwischen
180 000 und 200 000. mein HB ist so zwischen 13 und 16 .
Liebe Grüsse
Ange
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  #506  
Alt 16.01.2015, 15:44
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Ange, das tut mir sehr leid, dass Deine Mama verstorben ist. Schön, dass du Ihren Wunsch, zu Hause zu sterben, erfüllen konntest. Kann mir gut vorstellen, dass es eine sehr schwere Zeit für alle war und sie in der Familie sehr fehlt.

Manchmal denke ich, dass es mich trotz der chronischen unheilbaren Krankheit im Vergleich zu anderen Menschen doch noch relativ gut getroffen. Ich versuche positiv zu denken und das Leben zu genießen. Gelingt nicht immer, aber immer öfter

Ganz liebe Grüße und alles gute fuer Dich und
deine Familie


Sweetmaus
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  #507  
Alt 01.03.2015, 19:42
zwerghoffi zwerghoffi ist offline
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Hallo ETler
Ich möchte mich auch nach langer Zeit mal melden.
Ich nehme zur Zeit seid Oktober syrea u. ASS 100 . Es geht mir dadurch besser aber ich
Habe trotzdem Nebenwirkungen brennen im Mund pusteln an der Lippe Glieder u. Muskelschmerzen. Naja es geht so wenn man nicht so geschwächt wäre das merk ich vor allen auf Arbeit. Mann braucht eben jetzt länger wenn man was machen möchte.
Muss jede Woche zur Blut Kontrolle u. Alle 3 Monate zur Auswertung.

LG an alle Zwerghoffi ET Jack 2 positiv

Geändert von zwerghoffi (01.03.2015 um 19:46 Uhr)
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  #508  
Alt 05.03.2015, 10:26
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ange ange ist offline
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Hallo Zwerghoffi,

das ist ja nicht so schön, dass du so starke Nebenwirkungen hast. Wie du das so schreibst, könnte ich damit glaube ich schwer zurechtkommen. Hast du mal überlegt ein anderes Medikament auszuprobieren? Es gibt ja noch alternativen.
Frag deinen Häm doch mal dazu, da du das ja dann jetzt schon ein halbes Jahr nimmst glaube ich nicht das die Nebenwirkungen besser werden....
Alles Gute für dich
Liebe Grüsse
Ange
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  #509  
Alt 16.06.2015, 01:05
sunsun sunsun ist offline
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Hi mein Name ist Sandra
ich habe ET seit Jahren und nahm anfangs Interferon
nun bin ich auf Hydroxycarbamid
gibt es andere Behandlungen bitte
alternativ Medizin bitte ?
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  #510  
Alt 17.06.2015, 16:36
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Hallo Sandra,

ich kenne nur noch die Behandlung mit Xagrid (Anagrelide). Alternative Behandlungsmöglichkeiten kenne ich leider nicht. Sprich doch mal mit Deinem Arzt darüber. Ich habe auch ET und werde momentan mit Pegintron (Interferon) behandelt, welches ich gut vertrage und meine Thrombos als einziges Medikament in den Normalbereich gebracht hat.

Hydroxea (Litalir) sollte nicht unbedingt als Langzeitmedikament genommen werden, da es im Verdacht steht (auf lange Sicht!!), Leukämie auszulösen. Für eine Kurzzeittherapie ist es jedoch ok.

Viele Grüsse
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