Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Andorra97]

Hallo Anja,
ich freue mich riesig mit euch, dass die Chemo so gut anschlägt bei deiner Mutter! Und für sie ist es psychisch bestimmt auch ganz wichtig, dass sie immer wieder nach Hause darf und nicht die ganze Zeit in der Klinik bleiben muss. Das läuft doch alles großartig! Toll!

[struwwelpeter]

Hallo Anja,

das ist wirklich große Klasse dass Deine Mutter mit nach Hause durfte! Das ist gut für euch, gut für das Seelenleben und sehr viel weniger Stress! Ich wünsche euch das es weiterhin zu gut klappt und Deine Mutter mit der Chemo auch weiterhin so gut klar kommt.
Aber.........vorallem möchte ich Deiner Mutter und Dir zur partiellen Remission gratulieren, denn das ist wirklich schon ein sehr gutes Zeichen. Das bedeutet das die Tumormasse um ca. 50 % zurückgegangen ist.
Hier der Link zu Wikipedia:

http://de.wikipedia.org/wiki/Remission_(Medizin)

Ich drücke Deiner Mutter und Dir natürlich weiterhin die Daumen das alles auch weiter so positiv verläuft! mus24.gif

Ganz liebe Grüße mx15.gif
Ina

[Äpfelchen]

Hallo Anja

super, ihr habt allen Grund euphorisch zu sein. Ja, das schreibt man so und es fühlt sich bestimmt auch so an.
Partielle Remission ist eine gute Nachricht und unter uns: mehr hab ich auch net...
Den Rest kriegt ihr noch hin. Gut Ding braucht manchmal etwas Weile.

Liebe Grüße auch an Deine Mama
Beate

[Grit2]

HAllo Anja,

mensch das ist ja klasse! Das freut mich so und macht auch mir gerade wieder etwas bessere Laune.Super und weiter so....auf die 100% Remission zusteuern.

LG Grit und liebe Grüße an deine tapfere Mama:-)

[Eisbaer*1]

Guten Morgen Ihr Lieben,

heute gibt es auch bei uns mal nicht so gute Neuigkeiten.
Die 3.Chemo meiner Mama war vor einer Woche zu Ende und nun sind die Blutwerte so schlecht, wie noch nie! Die Ärzte haben aber von einer Einweisung abgeraten, weil sie meinen, dass Mutti sich im Krankenhaus eher einen Infekt einfängt, als zu Hause. Erst wenn das Fieber über 38 Grad steigt, soll sie kommen. Nun muss sie jeden Tag in die Poliklinik, Blutwerte kontrollieren und gestern bekam sie auch Bluttransfusionen. Morgen soll sie ev. Thrombozyten bekommen. Hat jemand von Euch diese schon mal bekommen? Kann man da auch Nebenwirkungen haben? Das macht Mutti wieder Angst. Sie fühlt sich eh schlapp und ist ja immer sehr ängstlich.
Und dann in dem Warteraum der Poliklinik mit ca. 35 anderen schniefenden Patienten. Zu allem Übel bekam ich Montag Nachmittag einen Magen-Darm-Infekt und vormittags war ich mit ihr noch in der Klinik! Hoffendlich bekommt sie das nicht auch noch, obwohl ihr gestern abend schon übel war!
Habt Ihr Erfahrungen, wie lange so ein Zelltief andauern kann? Sie bekommt ja Neupogen (Zellaufbauspritzen) und trotzdem sind die Thrombos bei 40 und die Erys bei 2, der Hb war 7. Die Leukozyten sind mit 5,0 noch gut.
Was ist eigentlich LDH?
Sorry, dass ich mich hier heute so auslasse, fühl mich selber auch noch nicht so fit!

Liebe Grüße,

Anja

[Zicke]

hallo anja!

ldh ist der laktatdehydrogenasewert! dabei handelt es sich um ein enzym (genaueres bei wikipedia!). normal liegt der wert bei bis zu 250, bei lymphknotenkrebs und leukämie ist der wert oft massiv erhöht (mein arzt sagte, das sei einer der wenigen blutwerte, die eine frühe erkennung von lymphknotenkrebs zulassen, mein ldh-wert war vor der chemo auf 608 hoch, inzwischen auf knapp 200, also "normal"). hoffe, das konnte dir helfen!

dat zickchen

[flautine]

Hallo Anja,

das tut mir ja leid, dass es bei Euch im Moment hakt. Leider ist aber eher das die Regel als dass alles glatt läuft ...
Thrombos hat mein Mann schon öfter bekommen; er hat aber nie irgendwas gemerkt, geschweige denn Probleme bekommen. Es kann aber schon mal vorkommen, dass ein Patient darauf reagiert, genau wie bei Erys auch. Darauf muss der Arzt auch immer hinweisen. Wie oft das vorkommt, weiß ich aber nicht.
Wie war das noch mit der 3. Chemo? Irgendwie scheint das so ein "neuralgischer Punkt" für viele zu sein, da habe ich schon öfter von Problemen gelesen. Bei meinem Mann war das - glaube ich - auch, dass er die dritte oder vierte verschieben musste. Aber die Zyklen danach hat er dann gut vertragen. Also versucht, nicht zu schwarz zu sehen, langfristig sind solche Komplikationen nicht schlimm, auch wenn es im Moment für Euch keine schöne Situation ist.
Der LDH zeigt den Abbau von Tumorzellen an. Das kann bedeuten, dass Tumoraktivität vorhanden ist (deshalb ist bei vielen der LDH-Wert bei Diagnosestellung erhöht), aber in der Therapie würde ich eher von der anderen Möglichkeit ausgehen, nämlich dass Tumormasse abgebaut wird. Das ist natürlich gut!
Ich hoffe, Dir geht es wieder besser - aber kurier Dich besser richtig aus, als nicht richtig fit wie gehabt weiterzumachen und die Sache noch Wochen mit Dir herumzuschleppen, ja?

Liebe Grüße
flautine

[Grit2]

Hallo Anja,

leider kann ich dir Deine Fragen auch nicht genau beantworten,da meine Mama auch so besch...Blutwerte hat das keine OP Wunden heilen und sie auch wegen der schlechten Leukos( letzte Woche 0,98) nicht anfangen können.Sie hat Vincristin bekommen und nun steigen ihre Leukos...zwar langsam aber stetig.Nun sind sie immerhin schon 2,5. Sie hat auch schon ne Bluttransfusion bekommen und das alles obwohl die Chemo noch gar nicht angefangen hat.

Ich halte die Daumen...alles wird gut!!
LG
GRIT

[struwwelpeter]

Liebe Anja,

ich kann mich da nur flautine anschließen, es kommt häufiger vor als man vermutet. Bei mir selbst sind die Chemo's auch häufiger ausgefallen entweder wegen Infekte oder wegen der extrem schlechten Blutwerte. Mit dem Neupogen werden die Blutwerte regulär recht zügig ansteigen, ein anderes Präparat was auch eingesetzt wird und wohl noch effektiver ist wäre Neulasta.
Mir hatten im Übrigen die Ärzte auch gesagt das ich in der Klinik schlechter aufgehoben wäre mit den schlechten Werten als zu Hause. Im KH sind doch die Ansteckungsmöglichkeiten riesig, ambulant ist man dort nur für max. ein paar Stunden.
Ich verstehe schon dass Du es als sehr beunruhigend empfindest das Deine Mutter jetzt schon vor der Chemo eine Bluttransfusion bekommen hat, das spricht aber doch sehr dafür das die Ärzte alles bestens kontrollieren. Die OP Wunde kann erst dann richtig heilen wenn die Blutwerte in Ordnung sind, wahrscheinlich sind auch Gerinnungsprobleme vorhanden!
Dir wünsche ich jetzt eine schnelle Genesung von dem Infekt, Deiner Mutter wünsche ich das es wirklich so langsam aber sicher nach Vorne geht und sie sich nicht all zu sehr ängstigt!

Liebe Grüße
Ina

[Eisbaer*1]

Guten Morgen, ihr Lieben!

Der "Urlaub", bzw. der Arzt nannte es "Freiheit", ist um und ich fahre Mutti morgen wieder in die Klinik; am Donnerstag beginnt der 4. Block.
Körperlich hat meine Mom sich wieder einigermaßen berappelt, sie wird wohl diese Woche nochmal Blut bekommen, da der HB ncht sooooo toll ist, aber ansonsten sieht es ganz gut aus. Nur ist der Chemokoller nun auch bei ihr angekommen. Liebes Zickchen: Wie war das mit Chemomüde?
Sie fängt wieder an in Frage zu stellen,warum gerade sie betroffen ist. Ich dachte, dass Thema hätten wir ausschöpfend bearbeitet, aber nun liegt es wieder auf dem Tisch und ich bin fast sprachlos. Das soll jetzt nicht böse klingen, aber ich kann diesen Spruch einfach nicht mehr hören! Nur kann und will ich meiner Mom das nicht so krass sagen! Na ja, nützt nichts.
Gestern bekamen wir die gesammelten Werte aus der Poliklinik für die Station mit. Ich bin die Unterlagen dann nochmal durchgegangen und was mich dann wieder ein wenig beunruhigte, war der hohe LDH Wert von fast 600. Irgendwo hatte ich hier gelesen, dass der Wert auch hoch ist, wenn ein Tumorabbau in Gange ist. Ich hoffe, dass ist richtig so!!!
Nun, genug gejammert! Eigentlich will ich meine positive Einstellung nicht verlieren und meine Mom werde ich auch wieder in diese Richtung bekommen! Vielleicht ist es jetzt doch endlich an der Zeit, den Psychoonkologen zu kontaktieren, bislang wollte sie das nicht!

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag, mit ganz vielen positiven Gedanken!

Anja.

[Zicke]

guten morgen, anja!

ja, ja, diese chemo-müdigkeit...ich habe sie gott sei dank endlich überwunden. es scheint aber gerade um die hälfte herum "normal" zu sein. das wissen macht es zwar nicht besser, aber vielleicht für dich erträglicher. diese phase geht vorbei! grüße deine mama ganz lieb von mir und bau sie einfach immer wieder auf. ich habe zum beispiel einen "chemo-kalendar", auf dem ich immer sehe, daß ich jetzt wirklich mehr als die hälfte geschafft habe, das hilft!

dat zickchen

[flautine]

Hallo Anja,

vom Kopf her kann man das Thema "Warum ich?" längst abgehakt haben, aber ich finde es verständlich, dass es irgendwann wieder auftaucht, wenn man einfach alles satt hat, was mit der Krankheit und Therapie zu tun hat. Die Behandlung dauert einfach auch ziemlich lange, und dass man da zwischendurch mal Hänger hat, ist normal. Deine Mutter sollte nur nicht in dieser Haltung versinken, das wäre nicht gut, weil sie dann nicht nach vorn schaut (Die Frage "Warum ich?" ist rückschauend). Toll ist es, wenn man es schafft zu fragen "Wozu ich?", d.h. dass es einen getroffen hat, daran kann man nichts ändern, aber vielleicht findet man sogar positive Nebenwirkungen. Wenn Du meinen Thread gelesen hast, weißt Du, dass mein Mann und ich bei allem Mist, den die Krankheit mit sich bringt, auch Positives dadurch erlebt haben. Wie gesagt, Hänger sind normal in einer solchen Zeit, sie sollte nur nicht in diesem Tief bleiben. Zumindest ausprobieren kann man die psychoonkologische Hilfe mal, in den meisten Kliniken gibt es die ja auch auf Station, und man muss nicht direkt eine Therapie anfangen. Oft hilft schon ein einziges Gespräch.

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Liebe Anja

ich habe eben wieder bei Zicklein gelesen, daß es Deiner Mutter gar nicht gut geht. Das tut mir so leid - für Euch beide!

Zur Chemo-Müdigkeit kann ich mich dem, was Zicklein und Flautine geschrieben haben, nur anschließen. Es ist manchmal sehr schwer, nicht in diesen Gefühlstiefs zu versinken, aber es gibt Hilfen und Helfer. Erstaunlichweise braucht man manchmal auch Profis für Selbstverständlichkeiten: Manchmal sagt ein Psycholtherapeut genau das selbe wie ein Familienmitglied, aber es wirkt anders auf einen, weil er eben trotz der persönlichen Distanz zu dem selben Ergebnis kommt...

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter (Eis)bären-Kräfte, damit Ihr weiterhin alles so gut packt! Du machst das einfach prima!

Sei ganz lieb gegrüßt von Deiner Linnea

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich versucht habe, die letzten Tage und Neuigkeiten ein wenig zu verarbeiten, denke ich mir, ich halte Euch mal auf dem Laufenden (was meine Mutti betrifft).
Ich musste meine Mutti leider früher in die Klinik bringen, da sie unter starken Schwindelanfällen litt, die nicht vom Kreislauf her kommen.
Nun, es wurden diverse Untersuchungen gemacht, MRT+ CT, die Ursache wurde nicht gefunden, sie konnten nur sagen, dass kein neues Lymphom dahinter steckt. Sie haben dann trotzdem mit der Chemo angefangen, welche im Großen und Ganzen gut lief bis auf eine Ausnahme: Meine Mutter bekommt am 2.Tag immer eine Lumbalpunktion mit Chemo und diese klappte diesmal nicht. Nach 6 x Stechen haben die Ärzte und der Prof. aufgegeben. Es wurde um 3 Tage verschoben, doch letzendlich abgesagt. Dienstag war der letzte Chemotag und gestern habe ich sie nach Hause geholt. Bei der Visite sagte der Prof., dass es schlecht wäre, wenn die Punktion nicht mehr klappen würde, da die Gefahr dann sehr groß wäre, dass die Lymphome wieder kämen. Ursache, dass es nicht klappt, wäre der Verschleiß der Wirbelsäule bzw. Verengungen. Nun darf ich sie nächsten Do.tag wieder hinbringen, dann wird es von einem Neurologen nochmals probiert. Die nächste Chemo wurde um eine Woche vorgezogen, warum konnte meine Mutti mir nicht sagen. Ich werde da noch nachhaken.
Das ganze belastet Mutti natürlich sehr und dann noch dieser ständige Schwindel dazu. Ich werde mit ihr zum HNO fahren, um es von dieser Seite abzuklären.
Ich bin ein bisschen durcheinander, weil ich einige Sachen in der Klinik einfach nicht verstanden habe. Vielleicht hat meine Mama auch nicht alles mitgekriegt. Ich werde auf jeden Fall mit ihrem Arzt telefonieren, damit ich Klarheit habe.
Morgen muss sie in die Poliklinik. Wenn die Blutwerte bis zum 14. nicht in Ordnung sind, werden die sowieso nicht punktieren können.

So, dass wars erstmal!
Ich hoffe Euch geht es heute eingermaßen gut! Bei uns scheint die Sonne und es riecht nach Frühling! Ich glaube, ich werde gleich mal ein Spaziergang machen. Da kann man prima den Gedanken freien Lauf lassen!

Es grüßt Euch alle ganz herzlich,

Anja.

P.S. Übrigens: Bei Mutti wurde nun auch Vincristin abgesetzt. Das Taubheitsgefühl in den Zehen lässt gar nicht mehr nach, sagt sie!

[Andorra97]

Liebe Anja,
das klingt ja alles nicht so schön, was du von deiner Mutter schreibst . Ich weiß nicht ob es dich tröstet, aber es ist wohl normal, dass die späteren Chemos nicht mehr so reibungslos laufen wie die ersten. Wir müssen das ja auch gerade erfahren. Die vierte Chemo war für Klaus auch um einiges schlimmer, als die vorherigen und ich erwarte nicht unbedingt, dass die 5. und 6. einfacher sind .

Haltet durch, ihr habt es bald hinter euch!