auf einmal ist alles anders....

[Dagi]

Lieber dayo und dominique!

Bin seit 4 Stunden wieder gut zuhause angekommen,und ich freue mich sehr dass es euch den Umständen entsprechend gut geht....

Vielen lieben Dank für deine Post!

Mir gehts auch gut,aber die lange Bahnfahrt tue ich mir so schnell nicht mehr an... aber es war schön da. Konnte gut abschalten. Ab und zu habe ich aber doch einige Tränen wegen Günter vergossen.
Das ist nicht soo gut angekommen. Aber was solls. Sie konnte es nicht verstehen ,dass ich nach 1,5 Jahren immer noch weine.

Grüße euch beide ganz lieb und nun werde ich wieder täglich ins Forum schauen. Dagi

hallo sanne,
danke fuer deine hilfe..!! ich dachte erst, dass es sich um 'lycopene' handeln koennte, kannte ich nicht als spritze, sondern als tabletten, die ich aber morgen bei unserem apotheker bestellen werde.... eine japanische studie hat gezeigt, dass 'lycopene' eine wirksame funktion gegen tumorzellen haben soll und gleichzeitig das immunsystem staerkt....

eine aehnliche funktion soll 'melatonin' haben, was ich meiner 'kleinen' gerne zusaetzlich geben wuerde... ich waere euch allen wieder mal sehr dankbar fuer tips, falls einer von euch erfahrungen damit gemacht hat....!!!

nach dem eintrag von andreas und peter nehme ich an, dass es sich wohl um 'neupogen' handelt, dass du gespritzt hast...ich werde unsere aerztin darauf ansprechen..!!!

lieber andreas,
ich freue mich wirklich sehr, dass du trotz deiner grossen trauer und allem was damit verbunden ist, die kraft und die zeit findest 'uns' weiterhin ratschlaege zu geben....ich danke dir sehr dafuer..!!!

vielen dank auch an dich, peter, auch du hast immer einen tip fuer uns parat....

liebe dagi,
schoen, dass du wieder da bist...der kurzurlaub hat dir sicher gut getan..jeder geht mit seiner trauer eben anders um, also mach dir keine gedanken darueber, wie es andere tun....

meiner 'kleinen' geht es, von den koerperlichen einschraenkungen abgesehen, mental 'ganz gut'...
morgen kommt uns wieder eine liebe freundin besuchen, auf die sie sich sehr freut und uebermorgen kommen doch tatsaechlich ihre geschwister....fuer drei bis vier stunden....!!

bei 'diesem' besuch gute miene zu machen, wird fuer mich der gang nach canossa....am liebsten wuerde ich ihren geschwistern 'die schnauze' einschlagen....

meine 'kleine' will sie aber sehen...also werde ich 'mich' mit aller macht zurueckhalten, damit 'sie' einen schoenen tag haben kann und weil nur 'das' zaehlt...

manchmal ist das aber gar nicht so einfach....

liebe gruesse an euch alle,
dayo

Hallo Dayo,
es war tatsächlich Neupogen!
Es ist zum Glück schon eine Weile her, da mein Mann an dieser scheußlichen Erkrankung litt und dann vergisst man einiges doch recht schnell.
Die Nebenwirkungen dieses Medikamentes sind Gliederschmerzen, da die Leukozyten rasend schnell im Knochenmark gebildet wrden. Mein Mann dachte nachts, er hätte einen Bandscheibenvorfall da er sagenhafte Schmerzen im Rücken hatte. Aber dagegen gibt es relativ leichte Schmerzmittel, die den Schmerz gut unterdrücken können. Nach absetzen des Medikamentes, bei uns nach 3 Tagen, lässt der Schmerz sofort nach. Das ist ja auch wirklich das kleinere Übel!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft bei Eurem Kampf und sucht Euch weiterhin Hilfe und Unterstützung bei Euren Freunden, wenn schon die eigene Familie wenig Verständnis zeigt!
Das werdet Ihr weiterhin brauchen! Ich spreche teilweise aus Erfahrung! Ihr beide macht es meiner Meinung nach sehr gut!
Alles Liebe und Gute für die Zukunft!!!!
Sanne

hallo sanne,

lieben dank fuer deine tips und 'deine' erfahrungen mit 'neupogen'....vielleicht bleiben die blutwerte ja so gut, dass wir es nicht brauchen.....es ist aber immer besser, schon im vorfeld bescheid zu wissen....

unser apotheker sagte mir heute, dass ich das 'melatonin' und auch das 'lycopene' in frankreich nicht bekommen koennte...
eine freundin aus deutschland wird morgen versuchen, es uns zu besorgen...es lebe europa....

meine 'kleine' hatte einen guten tag heute mit ihrer freundin (und hoffentlich auch mit mir)...zweites fruehstueck am meer, dann besichtigung vom cap d'agde, dem hafen und unserem boot, spaeter mittagessen im restaurant von freunden und dann fotos von frueher anschauen...sie war in ihrem element....

ich hatte heute leider das gefuehl, dass die 'linke seite' immer mehr schwierigkeiten macht...was 'mich' den tag anders erleben liess...

ich hoffe fuer uns, dass dies mit der muedigkeit nach einem fuer 'sie' so langem tag, (ohne einem schlaefchen zwischendurch), zusammenhaengt...

morgen ist ein neuer tag, morgen kommen ihre geschwister.....wenn wir uns alle muehe geben, wird sie wieder einen schoenen tag haben....
hoffentlich geht alles gut....

liebe gruesse, dayo

es war heute wieder ein schoener tag fuer meine 'kleine'....ihre geschwister stehen der situation zwar voellig hilflos gegenueber, haben aber versucht, gute stimmung zu verbreiten....
ist ja schon mal positiv..

'ihr' hat es gut getan, sie zu sehen...das ist das wichtigste !!

alles in allem ein guter tag !!

gruesse, dayo

[Dagi]

Lieber dayo,
Schön zu lesen,dass der Besuch ihrer Geschwister doch noch gut abgelaufen ist.

Die Verwandten können oft nicht anders....

Ich wünsche euch weiterhin alles gute und eine schöne Zeit...

dayo wenn du mal wieder was aus der Apotheke brauchst musst du es mir nur schreiben,und ich versuche euch zu helfen. Dagi

hast nur 'halb' recht dagi,
die verwandten koennten 'anders' wenn sie es wirklich wollten und sich ueber die krankheit 'ueberhaupt' informieren wuerden.....
dann wuerden sie auch vermeiden koennen, saudumme fragen zu stellen, die den kranken verletzen, durcheinanderbringen oder verunsichern....

ich habe ihren geschwistern fast saemtliche franzoesischen internetseiten, die ueber 'glioblastom' auskunft geben, zugeschickt...
sie haben sich das nicht mal durchgelesen...

resultat: unwissenheit gepaart mit hilflosigkeit ihrer schwester gegenueber, gespickt mit den schon genannten saudummen bemerkungen.....

ich bewundere meine 'kleine', wie sie das aushaelt:...'das meinen sie doch nicht so'...'ich soll ihnen deswegen nicht boese sein'...sie ist so ein gutmuetiges wesen, dass sie bei den 'anderen' keine 'schuldgefuehle' hinterlassen will, obwohl diese dafuer allen grund haetten...

fuer mich sind solche situationen schwer zu ertragen : ich will in 'erster linie' ruecksicht auf meine 'kleine' nehmen, damit 'sie' einen schoenen tag hat, und koennte gleichzeitig den geschwistern fuer ihre unueberlegten aeusserungen den hals umdrehen...

der bruder besass doch tatsaechlich die frechheit, mich zu fragen, wieviel 'ware' wir noch im laden haetten und ob wir nicht woanders noch was verbunkert haben....
die erbschleicher lassen gruessen....

soweit zur familie...

ich werde denen allen, egal wie es weitergeht, einen grossen strich durch die rechnung machen...
es wird 'keiner' was abkriegen....ausser den lieben freunden, die immer fuer uns da waren....

es ist schon beschissen, sich auch noch darueber gedanken machen zu muessen und das alles zu organisieren...
aber so ist das 'leben'...kurz vor dem 'tod'...

seid herzlich umarmt,
dayo

[Dagi]

Lieber dayo,

Also der Bruder hat doch null Taktgefühl!! Da kann ich gut nachfühlen,dass dir die Galle hochkam.

Dass sich die Familie nicht mal Mühe macht sich ein wenig in die Krankengeschichte einzulassen,sagt ja doch schon einiges....

Aber man kann sich seine Familienangehörigen nicht aussuchen,leider....

Dann auch noch zu fragen ,ob noch was gebunkert ist,ist schon krass!

dayo nimm es dir nicht zu sehr zu Herzen,du weißt,auch du musst auf deine Gesundheit acht geben.Du wirst es schon recht machen...

Ich grüße euch ganz lieb Dagi

ich hatte in erinnerung, dass es eintrage von pkw und kurt gegeben hat(ueber die ich mich sehr gefreut habe!!)... sind die geloescht worden ????? ist mir echt unverstaendlich.....

ich brauche wiedermal eure hilfe....heute gab es wieder die neuesten ergebnisse der blutuntersuchung.: die lymphozyten sind wieder leicht angestiegen (945 statt 920) aber die 'plaquettes' (auf franzoesisch) machen uns sorgen, ich nehme an, dass das die thrombozyten sind, weil unsere aerztin das mit der blutverduennung in zusammenhang gebracht hat....

die normalwerte liegen ab 150000/mm3 aufwaerts, meine 'kleine' hat nur noch 57 300/mm3......

die arztin sagte mir, dass wir am montag einen neuen bluttest machen sollten und dass wenn diese werte weiter sinken, meine 'kleine' wieder ins krankenhaus muesste, bis sich diese werte wieder erholen....weil die gefahr von blutungen sehr gross waere....

im beipackzettel ueber die nebenwirkungen von 'natulan' (procarbazin), ist ja schon darauf hingewiesen worden.....(zaehne-putzen etc.)

leider sind auch die leberwerte auf das dreifache ueber die normalwerte angestiegen...(transaminase SGPT: 188... sollten unter 65 liegen)

gamma glutamyl transferase ist mit 75 U.I./L bei einem normalwert von hoechstens 55 auch erhoeht !!

wenn irgendeiner von euch mir tips geben koennte, wie wir weiter verfahren sollten, waere ich sehr dankbar dafuer....

liebe gruesse an euch alle,
dayo

hallo Dayo
ich habe keinen Tipp für dich aber bei meinen Mann waren die Thrombozyten heute nur 20000 .Wir mussten sofort temodal absetzen.Es geht ihm nicht gut .Der Druck wird immer stärker er hat Kopfschmerzen ,aber er will nicht ins Krankenhaus. Ich warte die Nacht ab.
Viele Grüsse Dani

hallo dani,
ich habe inzwischen erfahren, dass man die thrombozyten durch eine infusion wieder aufpeppeln kann, geht aber wahrscheinlich nur in einem krankenhaus....
ich druecke dir und deinem mann alle daumen..!!!
ganz liebe gruesse,
dayo

Hallo Dayo, Hallo Dani,

die Thrombozythen können mit einem Thrombozythenkonzentrat wieder erhöht werden. Das wird eigentlich bei einem Wert von weniger als 50.000 gemacht, da die Blutungsgefahr entsprechend steigt. Das Konzentrat wirkt allerdings aufgrund der Lebensdauer der Thrombos nur einige Tage und muss dann wiederholt werden.
Dani, ein Wert von 20.000 ist kritisch, die Gefahr einer inneren Blutung ist ziemlich hoch. Vielleicht sollte Dein Mann doch schneller ins Krankenhaus, um dort dem weiteren Abfall der Thrombos entgegen wirken zu können.
Ich wünsche Euch alles Gute
Gaby

liebe gaby,
danke fuer deinen so wichtigen hinweis ueber die moeglichkeit 'innerer blutungen' ab einem so niedrigen wert!!!!
davon hat uns kein mensch was gesagt....

nochmals vielen lieben dank fuer deine hilfe..!!!

dayo

man hatte meinen Mann noch mit 18000 im März operiert (entfernung des Knochendeckels).Soweit zum Thema Krankenhaus .Er hat drei Tage stark geblutet.Der Arzt sagte damals zu mir wir sind Neurologen und keine Internisten.

Hallo Dayo,

vermisst Du diese beiden Einträge??

*****
auf einmal ist alles anders....
ich habe euch hier gefunden und möchte dir kraft geben
es zählt nicht was die aufgeber sagen

die mitkämpfer sind wichtig

es sind leider die, die in schwierig zu finden sind
aber es sind die wichtig sind um möglichst weit zu kommen

also lass uns zusammen kämpfen


gruss auch an deine gute

auf bald


pkw

****************
auf einmal ist alles anders....
Hallo PKW,

geht es dir auch so? Am wenigsten mag ich die Phrasendrescher.

Kurt
*************

Kann auch keinen Grund erkennen, warum die Beiträge gelöscht wurden.

Eine Erklärung vom Moderator wäre vielleicht hilfreich :-)