Behandlungsfehler

[Streetdog]

Hallo an alle!

Hab mich gerade registriert und wollte gleich mal etwas schreiben. Seid mir bitte nicht böse wenn es sich manchmal etwas ungeordnet liest. Letzte Woche kam mein Stiefvater(53) ins Krankenhaus. Zuerst sagte mir meine Mum, dass er an der rechten Niere einen Tumor hat. Tumor heißt für mich ersteinmal nur "Umfangsvermehrung" (hab eine Ausbildung zur Tierarzthelferin gemacht). Nach vielen Tests und Untersuchungen hieß es dann heute halt das es Krebs ist. Ein Schatten wurde in der Lunge auf dem Röntgenbild gesehen. Mehr Informationen haben wir noch nicht. Gehirn und Knochen werden noch untersucht.
Da ich in Giessen studiere kann ich leider nicht bei meinen Eltern sein, werde aber am Do Abend gleich hinfahren! Meine Mum ist natürlich auch total fertig und weiß im Moment auch nicht wirklich was richtig und was falsch ist! 2002 hat sein Bruder, also mein Onkel, den Kampf gegen den Krebs verloren. Sofort sind die Erinnerungen wieder da! Ich fühl mich grad so hilflos, will aber für meine Eltern da sein! Deshalb habe ich mich hier jetzt angemeldet um so viel Informationen wie möglich in mich aufzusaugen, damit ich sie ein wenig unterstützen kann und mit ihnen vielleicht über Entscheidungen reden kann. Meine Mama tut mir so leid! Beide wohnen jetzt erst seit einem Jahr in einem wunderschönen alten Fachwerkhaus, dass beide in Eigenleistung renoviert haben. Das war deren langersehnter heimlicher Traum, den sie sich beide dann endlich erfüllen konnten.
Eine Biopsie wurde schon durchgeführt, da ist wohl etwas fadenförmiges gefunden worden (damit kann ich leider nicht wirklich was anfangen). Überhaupt halten sich die Ärzte sehr bedeckt. In dem Krankenhaus in dem er jetzt ist (Diakonissen in Karlsruhe) kann er aber wohl nicht operiert werden (also Entfernung der Niere). Bisher sind sie sich aber alle noch nicht sicher, ob sie überhaupt raus soll/kann, wie auch immer. Ob das in der Lunge Metastasen sind, kann man anscheinend auch noch nicht sagen. Wir stehen also noch ganu am Anfang, werden irgendwie im Ungewissen gelassen und müssen einfach abwarten.

Meine Fragen wären jetzt erstmal, da ich schon ein wenig gelesen habe:

Wenn man die Niere entfernen kann, soll man das so schnell wie möglich machen lassen, oder lieber abwarten? (eigentlich weiß ichs schon: Raus damit, oder??)

Was ist die Misteltherapie? Wie wird sie angewendet? Soll das ein Tee sein, sind das Tabletten? Keine Ahnung? Was für ne Mistel ist das überhaupt? Gibt es da nicht verschiedene?

Macht man die Immun-Chemo-Therapie vor oder nach der Entfernung der Niere?

Gibt es hinweise darauf, dass der Nierenkrebs vom Rauchen kommen kann? So blöd wie es klingt, würde mir aber gefallen!

Gibt es eine Klinik, einen Arzt in Karlsruhe und Umgebung mit dem ihr Erfahrungen gemacht habt? Den ihr vielleicht empfehlen würdet?
Er soll wohl noch ins Städtische überwiesen werden.

Wie schon gesagt, Fragen über Fragen!
Hoffe ihr könnt uns weiterhelfen!

Lieben Gruß
Streetdog

[Heino*]

Hallo Streetdog,

viele Fragen, auf die ich versuchen will, kurz zu antworten. (Ausführliche Infos findest Du in dem Erfahrungsbericht am Kopf dieses Unter-Forums)

1. Ja, der Nierenkrebs gehört als erstes entfernt. Aber nicht unter Hektik und Zeitdruck, denn er wächst gewöhnlich langsam! Sucht also die richtige Klinik und lasst auch prüfen, ob eine nierenerhaltende OP möglich ist. Das Krankenhaus, wo der Patient als erstes mit einer Biopsie angegangen wurde, ist sicher das falsche! Mit dieser Biopsie wurde nun sichergestellt, dass der Krebs, wenn es denn einer ist, mit Sicherheit gestreut hat!
2. Die Misteltherapie, von der hier öfter berichtet wird, ist besonders abzustimmen und wird subcutan verabreicht.
3. Die Immun-Chemo-Therapie wird gewöhnlich angewendet, nachdem die Tumor-Masse möglichst weit operativ verkleinert wurde.
4. Ob das Rauchen wirklich die Ursache ist, kann Dir natürlich keiner sagen, aber dass der Nierenkrebs in seiner Häufigkeit mit dem Rauchen korreliert, ist klar. Ich habe seinerzeit nach der Diagnose (März 1993) den Zigarettenkonsum von 30-40 auf Null geändert.
5. Weil ich hier in Hannover sitze, habe ich leider keinen Rat, welcher Arzt und welche Klinik zu empfehlen wären.

Liebe Grüße, Heino

[serrapinto]

Hallo Streetdog,

ich sitze hier gerade in Reha bzw.AHB in der kinik dr. Schedel in kellberg bei Passau, ist übrigens sehr zu empfehlen.

Auch ich habe die Diagnose Nierenkrebs vor 5 Wochen bekommen.

Ich kann nur das Klinikum Großhadern in München empfehlen,

hier wird auf jeden fall versucht nierenerhaltend zu operieren.

Ich hatte das Glück , daß es ging!

Ich war sehr zufrieden , auch wenn das Klinikum Großhadern abschreckt,

wegen seiner Unpersönlichkeit, aber ich habe eine super professionelle

Versorgung.


Gruß aus Kellberg

Herbert

[Streetdog]

Hallo Herbert,
Hallo Heino,

vielen Dank erstmal für eure Antworten!
Leider konnte ich die ganze Zeit noch nicht bei meinem Stiefvater sein, aber so wie mir das meine Mutter am Telefon schildert klingt alles noch so ungeplant und desorientiert. Klar, sie ist total fertig, ständig klingelt das Telefon, jeder will Neuigkeiten wissen, jeder hat neue tolle Ratschläge und sie weiß glaub ich einfach grad nicht wo oben und unten ist.
Der letzte Stand war, dass er sich wohl nicht die Niere entfernen lassen möchte. So wie es sich anhört will er einfach nur wieder nach Hause.
Da ich mir ja jetzt den Erfahrungsbericht durchgelesen habe, ist es wohl wirklich so, dass er gerade wirklich Zeit benötigt.
Ich habe jetzt schon viel von der Klinik Großhadern gelesen, aber irgendwie bezweifle ich, dass er bereit dazu wäre von seiner Familie wegzugehen!
Weiß grad garnicht was ich schreiben soll, manchmal fühle ich mich einfach nur noch leer!

Melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt!
Wünsch euch alles Liebe und Gute!

Bis dann
Streetdog

[Kaffeetante]

Hallo Streetdog
Ich kann deinen Stiefvater verstehn..Man hat mir auch die Diagnose so im vorbeigehn mitgeteilt. Es braucht einfach Zeit das zu verstehn und zu begreifen.Es ist garnicht so einfach das zu akzeptieren das man auf einmal krank ist und dann auch noch SO KRANK.
Aber egal was ist man muss sich entscheiden ...fürs Leben!!!!!
Gib Ihm Zeit.. und deiner Mutter wünsche ich Kraft und die Geduld die es benötigt.
Viele gute Wünsche von der Kaffeetante

[Streetdog]

Hallo ihr!

Es gibt Neuigkeiten! Ich bin jetzt endlich bei meinen Eltern und meine Mum holt ihn jetzt gerade vom Krankenhaus ab. Ich bin gestern Abend in Karlsruhe angekommen und gleich zu ihm aufs Zimmer. Er wusste nicht dass ich komme und hat sich riesig darüber gefreut.
Er hat mir erzählt, dass die Ärzte die Biopsie erst genommen haben als sie schon gewusst haben dass der Tumor schon gestreut hat. Alle diagnostischen Untersuchungen sind jetzt rum. Es sind Metastasen in der Lunge und einer an den Rippen sichtbar. Der Tumor an der Niere ist eigentlich ein Tumor mit einer Niere! Er ist 10 auf 10cm groß. Die Ärzte dort meinen, dass er nicht operiert werden kann (da Tumor zu groß). Sie schicken ihn zu einem Onkologen (schreibt man das so?), dort soll er erstmal eine Chemo bekommen, damit der Tumor evtl kleiner wird, damit man ihn operieren kann.

Wie war das denn bei euch? Waren die Tumoren bei euch alle kleiner? Oder gibt es vielleicht andere Ärzte die so eine Größe operieren können/würden. Er hat sich jetzt alles auf CD geben lassen. Den Tip habe ich ihm gegeben nachdem ich hier von gelesen habe!

Melde mich später nochmal.

Liebes Grüßle
Streetdog

[Heino*]

Hallo Streetdog,

...also, meiner war wohl noch etwas größer, er wog 1500 Gramm.
Das ist schon fast 16 Jahre her, trotzdem konnte man bei mir operieren. Allerdings wurde vorher per Ultraschall abgeklärt, ob man an den großen Gefäßen vorbei kann. Solche OP sollte schon noch in der Urologie passieren!

LG, Heino

[Streetdog]

Hallo ihr!

Wollte mich jetzt erstmal bei euch bedanken, da uns eure Tips und Erfahrungen ganz wichtig sind und sie uns immer einen Schritt weiter bringen.
Mein Stievfater ist jetzt gerade auf dem Weg zu seiner Hausärztin um Medikamente (für seinen aufgeblähten Bauch) zu holen und nochmal mit ihr zu reden, was denn ihre Meinung dazu ist. Auch er findet jetzt aber zunehmend die Idee sich den Tumor zuerst entfernen zu lassen am besten. Jetzt muss man aber auch einen Arzt/ eine Klinik finden die dies machen würde. Jeder Schritt scheint im Moment furchtbar viel Mut zu kosten. Er fühlt sich im Moment von den Ärzten im Krankenhaus ein wenig allein gelassen, da sie ihm alle viel Kraft gewünscht haben, aber keiner so richtig eine Aussage getroffen hatte wie schlimm oder nicht schlimm es nun eigentlich ist. Der Entlassungbrief ist natürlich lang und kein normaler Mensch kann des ganze wirklich richitg verstehen!

Liebe Grüße
Streetdog

[Kaffeetante]

Hallo Steetdog
Also mein Tumor war 8 mal 9 cm. Es stand sofort fest das eine OP gemacht wird. Meine Hausarzt hat uns die Uni Düsseldorf empfohlen.
Kann nur sagen die Urologie dort war echt klasse.
Wünsche euch drei noch alles gute..

Gruss Kaffeetante

[Hartmut]

Hallo Streetdog.
Bei enem Bekannten von mir wurde vor ca 3 Monaten ein sehr großer Nierentumor entdeckt.
Er konnte absolut nicht operiert werden.Die Ärzte haben sich entschlossen den Tumor zu embolisieren.Wie das genau gemacht wird weis ich als Leie nicht.Es hat jedenfalls geklappt so das er jetzt Ende Oktober zur OP kann.Der Tumor muß sich soviel verkleinert haben das die Ärzte die OP wagen. Vieleicht weis hier jemand über so eine Sache genauer Bescheid und kann mehr dazu sagen.Ich versuche auch noch meinen Bekannten zu erreichen und informiere mich dann.
Gruß Hartmut.

[Streetdog]

Hallo Hartmut,

des wäre nett wenn du da vielleicht nochmal nachfragen könntest was denn genau eine Embolisation ist. Vielleicht ist das ja genau das was die Ärzte jetzt bei ihm machen möchten, keine Ahnung! Zu ihm hat man halt gesagt, das sei eine Chemo um den Tumor kleiner zu machen.

Melde mich wenn es was neues gibt!
Vielen Dank an alle!

Lieben Gruß
Streetdog

[Hartmut]

Hallo Streetdog.
Ich habe mit meinen betroffnenen Bekannten gesprochen.Die Abfolge was bei Ihm bisher gemacht worden ist kann ich nur mit einfachen Worten wiedergeben. Zuerst sei ein Kontrastmittel durch die Leiste in die Niere zum Tumor gespritzt worden um die Blutbahnen sichtbar zu machen. Dann sei Klebstoff in die Blutzufuhr ( So sagte er mir das wörtlich) eingesprtzt worden. der sich schnell verhärtet habe.Der Tumor sollte so keine Nahrung mehr bekommen und sich verkleinern.Bei den großen Adern sei das kein Problem. Bei kleinsten Adern würde das wegen der Dickflüssigkeit nicht gehen.Deshalb sei bei einem Erfolg ( Verkleinerung des Tumors ) die OP nötig.Dieses sogenannte Klebemittel sei auch relatif neu.Jetzt In kürze wird er operiert.Er ist guten Mutes.Ich habe Ihm noch meinen Wahlspruch mit auf den Weg gegeben den ich mir zu eigen gemacht habe.
" Augen auf und durch"
Wie vorher schon gesagt.Mein Bekannter hat mir so alles berichtet.Fachlich müßtet Ihr euch an kompetenter Stelle beraten lassen.Mein bekannter ist in Siegen Im Jung Stilling Krankenhaus in Behandlung. Ich selber war dort bei meiner Nierenkrebs Op und kann nur Gutes von dort berichten.
Alles Gute. Gruß Hartmut

[Streetdog]

Hallo an alle!

Bisher gibt es eigentlich nichts neues zu erzählen. Am WE bin ich mit meinen Eltern noch den Erfahrungsbericht durchgegangen. Meine Mama hat sich dazu einige Notizen gemacht. Sie wollen jetzt noch bei anderen Ärzten einen Termin ausmachen und somit auch noch andere Meinungen einholen. Das finde ich total super!
Während dem nochmaligen Lesens des Erfahrungsberichtes ist mir aufgefallen, dass darin die Embolisation beschrieben ist. Danke Hartmut, dass du es nochmal erwähnt hattest, so ist es mir dann auch gleich eingefallen, wo ich dieses Wort schon einmal gehört hatte!

Jetzt wollte ich euch mal was zur Ernährung fragen!
Wie handhabt ihr das denn? Lebt ihr nach einer bestimmten Diät? Habt ihr von irgendwelchen Nahrungsmitteln gehört, dass sie eher Schaden als Nutzen bringen? Ich frage deshalb, da meine Mum jetzt schon viel darüber gelesen hat, dass Kohlenhydrate und Zucker die Tumorzellen beim Wachsen fördern würden. Deshalb gibt es jetzt daheim für meinen Stiefvater keinen Kaffee mehr (da er ihn nur mit Zucker trinkt), keine süßen Stückchen mehr und seine heißgeliebten Nudeln muss er nun auch weglassen!
Das Rauchen hat er reduziert (von bis zu 1 1/2 Schachteln auf 5 Zigaretten am Tag), mir wäre es ja am liebsten, wenn er ganz aufhören würde, aber das kann er zur Zeit nicht.

Heute hab ich mit ihm telefoniert. Er sagt, dass er nachts nicht schlafen kann. Er vermutet dass es an den ganzen Gedanken liegt die er sich macht, ich weiß, dass es bestimmt daran liegt!
Er hat trotz Medikamente immer noch so einen dicken Bauch (Wasser und Luft gehen irgendwie nicht raus).

Morgen hat er einen Termin bei einem Urologe, mal sehen was der sagt. Er hat ja jetzt voll Angst vor dem Termin beim Onkologe am 30.10(der Termin wurde vom Krankenhaus ausgemacht), da die im Krankenhaus ja gleich zu einer Chemo geraten haben. Er hat Angst, dass wenn er die Behandlungsmethode ablehnt die ihm irgendwo vorgeschlagen wird, dass dann die Krankenkasse aufhört zu zahlen. Ich hab ihm gesagt, dass er auch als Kassenpatient freie Arzt- und Behandlungswahl hat und dass die Behandlungen sofern sie von den Krankenkassen anerkannt sind, dann auch bezahlt werden. Er war wirklich noch fast nie beim Arzt und muss sich daran erst gewöhnen.

Ups, ist doch ganz schön viel geworden!

Liebes Grüßle
Swyna

Hallo,
auch bei meinem Mann sollte der Tumor inoperabel sei(10 + 6 cm groß)
Wir haben dann einen Urologen der auch Onkologe ist Auf gesucht und siehe da,es ging doch . Allerdings hatten wir in soweit Glück, dass die Tumore nicht mit anderen Gefäßen, bzw. Organen verwachsen waren,lediglich mit der Rückenmuskulatur. Also seht zu das ihr euch auf jeden Fall noch eine andere Meinung einholt. Denn an der Erkrankung ändert sich dadurch nichts,vielleicht je-
doch an den Behandlungsmöglichkeiten. Und so schwer es zu glauben ist, es gibt ein LEBEN mit dem Kerbs, man muss es nur annehmen.( Buchtipp: Mein Krebs - Mein Lehrmeister) In diesem Buch beschreibt eine Frau ihr Leben nach der Diagnose Nierenkrebs in einem Zeitrahmen von über 20 Jahren.

Findet euren Weg, dies gilt vor allem für deinen Vater.Gib ihm Positives mit auf den Weg und unterstütze ihn in seinen Entscheidungen und Handlungen.Es ist sein Weg und wir leider nur Begleiter.

Alles Gute und viel Kraft

Anne

[Streetdog]

Hallo Anne,

danke für deine Antwort!

Es ist wirklich schwer im Moment ihm etwas positives zu sagen, wenn die Ärzte ihm keine Hoffnung machen. Ich hoffe jetzt mal dass die nächsten Termine bei anderen Ärzten besser verlaufen als der letzte!

Wo habt ihr denn den Tumor operieren lassen? Also in welcher Klinik?


Lieben Gruß
Streetdog