TORISEL-Therapie mit Pausen???

[Henning Sp]

Liebe Forum Mitglieder,

ich brauche heute mal Euren Rat und Unterstützung, wobei ich insbesondere diejenigen anspreche, die mit Torisel behandelt werden.

Wie Ihr aus dem ein oder anderen Beitrag von mir wisst, wird Henning aufgrund seines intraoperativ aufgetretenen Herzinfarkts mit Torisel therapiert. Er verträgt es bis jetzt wirklich super. Bis auf ein paar Hautprobleme, die wir aber ganz gut im Griff haben, hat er eigenlich keine Nebenwirkungen.

Über Weihnachten sollte er eine Therapiepause bekommen, da seine Therapietage immer freitags sind. Grundsätzlich ja ganz schön, ich gönne sie ihm von Herzen.

Als er heute allerdings von der Behandlung kam, erzählte er mir dann, dass Dr. L. nächste Woche in Urlaub sei, und die Therapiepause somit jetzt quasi schon beginnt. Das sind dann 5 Wochen!!!

Meine Frage nun an Euch "Toriseler", werden bei Euch auch so ohne weiteres mal Pausen in dieser Länge eingelegt, ohne "zwingende Gründe" wie Nebenwirkungen oder schlechter Allgemeinzustand bzw. schlechte Laborwerte???

So wie es aus meinen Lebenshausunterlagen verstehe, wird Torisel durchgängig ohne Pausen gegeben im Gegensatz zu Sutent und Co. mit Pausenschema.

Ich bin einfach verunsichert und habe Angst, Wir denekn im Moment auch manchmal, ob wir wirklich den richtigen Onkologen haben, wovon wir bislang eigentlich überzeugt waren. Nur, er ist total überlastet, aber es kann ja auch nicht sein, Dr. macht Urlaub also kriegen Patienten keine Therapie, den Eindruck hat man jedenfalls, aber hier geht es ja nicht um Schnupfen. Nur, so viel Auswahl an Onkologen haben wir natürlich leider auch nicht, denn da es das Torisel ja nur i.v. , und das jede Woche, gibt, kann man auch nicht jede Woche Gott weiss wo hinfahren.

Obwohl bei uns eigentlich alles soweit ganz gut ist, und ich eigentlich auch immer ein positiv denkender Mensch bin, aber im Moment bin ich einfach hypersensibel und ziemlich down, was wahrscheinlich auch mit der nächste Woche (10.12. bitte Daumen Drücken) anstehenden CT Kontrolle und diversen anderen Problemen am Rande zu tuen hat.

Ich hoffe Ihr versteht mich und ich würde mich sehr freuen, wenn der/die ein oder andere mir vielleicht Infos geben kann.

Trotzdem Euch allen einen schönen 2. Advendt

Sigrid

[Rudolf]

Liebe Sigrid,
in Bünde gibt es doch ein Krankenhaus.
Könnte das nicht als Vertretung fungieren?
LG
Rudolf

[Birdie]

Hallo,
habe auch noch nie von so einer lange Pause gehört - auch ich würde mich bei eurem Arzt erkundigen, ob das nicht in Kooperation mit dem Krankenhaus gemacht werden kann - oder dem Hausarzt.
Dann müsste der Onkologe nur die Rezepte für das Torisel ausstellen.
Warum ruft ihr nicht das LH an und fragt da mal nach? ;-) Die können bestimmt ihr NZK Experten fragen, was sie davon halten..

Für euren Termin am 10.12. drücke ich die Daumen!
Liebe Grüße!

[Kaffeetante]

Hallo

Ich habe eine ganze Zeit Torisel genommen und auf meine Frage hin wie lange ich mal pausieren könnte (da ich arge Probleme mit der Haut hatte) meinte der Zuständige Doc...Ratsam ist nur eine eine Pause von 10 Tagen vieleicht auch mal 14 Tage ABER nie länger.
Also finde ich eine 5 wö,Pause nicht ok...
Meine Infu.habe ich immer in der Uni bekommen...fast jedes KH hat eine Ambulante Onkobox wo solche Inf. verabreich werden...würde ICH auf jeden Fall in anspruch nehmen..trettet eurem Doc mal auf die Füsse.

Viel Glück....meldet euch mal wie es ausgegangen ist...

Gruss Gabi

[Henning Sp]

Hallo liebe Gabi, lieber Rudolf und Birdie

vieln Dank für eure Antworten. Ihr könnt sicher sein, dass wir das nicht so hinnnehmen. Wir werden wahrscheinlich erst mal unseren Hausarzt und Urologen hinzuziehen.

Ggf. werden wir auch den Onkologen wechseln. Wir haben sowieso so ein bißchen das Gefühl, es passt ihm nicht dass wir selber so aktiv sind. Erst haben wir uns selber Cyberknife rausgesucht und jetzt stellen wir uns nächste auch noch bei einem Thoraxchirurgen wegen OP Möglichkeit der Lungenmetastasen vor. Henning hat ihn auch schon darauf angesprochen, aber er streitet das natürlich ab.

Mal sehen, irgend einen Weg werden wir schon finden. Aber im Moment ist halt irgendwie einfach eine starke Anspannung bei uns. Hoffe erst mal dass die CT Kontrolle gut ausfällt.

Liebe Grüße
Sigrid

[Marita P.]

Liebe Sigrid,

genau solche Patienten oder Angehörige braucht man wenn man Nierenkrebs hat. Patienten, die mündig sind und auch selbst entscheiden was sie tun müssen. Das kann man natürlich nur, wenn man sich genügend informiert und auf dem Laufenden beim Nierenkrebs ist.

Auch ich habe nach meiner 2. Lungenoperation sofort den Termin für die 3. OP ausgemacht und keinen Arzt gefragt. Nachdem ja oft die Ärzte mit der Nachsorge zu lasch sind, soll man alles selbst einfordern.

Ich wünsche Euch alles Gute!

[Henning Sp]

Hallo zusammen,

der 10.12. liegt endlich hinter uns und wir sind erst mal total erleichtert, da alle Metastasen erst mal unverändert geblieben sind. Gewünscht hätten wir uns natürlich eine Rückbildung, aber wir wissen ja alle, dass man auch einen Stillstand als positiv betrachten muss.

Nicht desto trotz, fahren wir am Montag erst mal nach Berlin um zu entscheiden, ob es bei Henning die Möglichkeit OP der Lungenmetastasen gibt. Das hoffen wir natürlich, denn dann wird Henning sich wahrscheinlich dazu entscheiden, vorausgesetzt die Chemie zwischen Ärzten und uns stimmt von Anfang an.

Wenn keine OP Möglichkeitbestet rechnen wir eigentlich mit einer Umstellung auf Sutent oder Votrient, da Torisel ja lediglich den Stillstand bis jetzt herbeigeführt hat.

Mal sehen Ende nächster Woche, nach weiteren drei Artztterminen (u.a. mit unserem Onkologen) sind wir schlauer.

Euch allen einen schönen dritten Advendt

Sigrid & Henning

[Marita P.]

Liebe Sigrid,

schade, dass die Metastasen sich nicht verkleinert haben. Aber bei mir verkleinert sich schon nichts mehr seit Jahren.
Wenn in Berlin ihn keiner operieren will, soll er nach München fahren.
Petra, die Mutter von Greggi ist ja diese Woche an der Niere operiert worden und wird am 21.12. die erste Lungen OP haben. Im Januar dann die 2. Lungen OP. Der Prof. in München ist ein Künstler, die vielen kleinen Metastasen zu entfernen. Das verbindet ihr dann gleich mit Kundenbesuchen und einem Besuch bei mir.

Auch ich wünsche Euch einen schönen Adventsonntag.

Viele Grüße an Henning.

[Henning Sp]

Hallo, guten morgen alle zusammen,

ich möchte Euch heute erst auf den neuesten Stand der Dinge bringen. Die letzten beiden Wochen haben uns schon ziemlich geschlaucht, aber seit gestern haben wir jetzt alles geklärt und wir sind mit unserem Onkologen wieder im Reinen.

Wie ich schon geschrieben habe, hat das CT letzten Freitag ja zunächst erst mal einen unveränderten Befund der Metastasen ergeben (von April bis heute). Ist zwar positiv aber man hofft natürlich auf Rückbildung.

Für uns wuchs dadurch aber die Hoffnung und auch Entscheidung auf operative Möglichkeiten.

Leider war unser diesbzgl. Terminam Montag in Berlin an der Charite sehr enttäuschend. Primär hat erst mal die Chemie zwischen dem Prof. und uns nicht gestimmt (das war noch einer von der Kategorie Götter in weiss). Unser Gespräch hat gerade mal 5 Min. gedauert. Es ist mir unverständlich, wie man CT Bilder so schnell beurteilen kann, wenn einem der Radiologe zwei Tage vorher sagt dass er für die korrekte Beurteilung der Bilder (Henning hatte ja ein ganz Körper CT) sehr viel Zeit braucht. Aber da der prof. mir so was von unsymphatisch war, habe ich meinen "Fragenzettel" gar nicht durch gesprochen, da wir eh kein Vertrauen gehabt hätten.

Egal, jedenfalls hat er uns gesagt dass es zu viele Metastasen ( ca 30 aber alle sehr klein) wären, um diese zur Zeit zu operieren zu können. Er hat uns dann allerdings an einen Kollegen (Onkologe und Hämatologe) im Hause verwiesen bzgl. Klärung weiterer medikamentöser Therapiemöglichkeiten.

Im ersten Moment waren wir so was von sauer und enttäuscht, haben uns dann allerdings sofort entschlöossen diesen zweiten Termin nach Möglichkeit in die Tat umzusetzen damit wir die weite Fahrt nicht ganz umsonst gemacht haben und eigentlich passte das ja auch ganz gut zu unserem eigentlichen Problem. Es ist kaum zu glauben aber wir haben mit ganz viel nettem Fragen und Bitten tatsächlich direkt einen Termin bekommen.

Der Onkologe war zum Glück genau das Gegenteil von dem Thoraxchirurgen. Er hat sehr ausführlich mit uns gesprochen und uns geraten auf jeden Fall zunächst bei Torisel zu bleiben, solange es wirkt, d.h. auch Stillstand. Diese Entscheidung beruht primär aufgrund der kardialen Problematik mit Hennings Stent.

Dienstag haben wir uns dann mit unserem Hausarzt ausführlich zusammen gesetzt und dieser wäre auch bereit gewesen die Torisel Therapie über die Feiertage durchzuführen. War für uns auch schon mal beruhigend.

So, und gestern hatten wir nun den Termin mit unserem behandelnden Onkologen. Das Problem waren scheinbar einige Missverständnisse. Henning ist, was Ärzte angeht, eigentlich genau das Gegenteil von mir, da er bislang nie im Leben krank war. Er fragt halt nicht so viel nach wie ich, na ja und da kommt dann eins zum anderen.

Jedenfalls haben wir alles offen angesprochen was uns auf dem Herzen lag. Er ist auch der Meinung zunächst bei Torisel zu bleiben und selbstverständlich keine Pausen zu machen. Er wollte ihm lediglich eine Pause über Weihnachten anbieten, was einige onkologische Patienten anscheinend möchten.

Aber wir haben da ja keinen Grund zu, da sich die Nebenwirkungen bei Henning zum Glück ja nur auf geringfügige Hautprobleme beschränken. Allerdings hat er jetzt einen behandlungsbedürftigen Diabetes, entweder als Nebenwirkung vom Torisel, oder väterlicherseits erblich bedingt. Aber das kriegen wir auch in den Griff.

Da uns das Ergebniss von dem Thoraxchirurgen absolut nicht zufrieden gestellt hat, haben wir die Bilder und Befunde nun noch nach Großhadern geschickt. Letztendlich ist uns die Entfernung dann auch egal. Wenn man uns dort das gleiche Ergebniss mitteilen sollte, muss ich wohl oder übel erst mal Ruhe geben. Hoffe dass wir vor Weihnachten noch was hören.

Ansonsten genießen wir jetzt erst mal zwei arbeitsfreie Wochen und kommen wieder etwas zur Ruhe.

Euch allen einen schönen vierten Advendt

Sigrid & Henning

[Birdie]

Hallo ihr 2,
leider habe ich nicht viel Zeit, daher von mir nur eine kurze Rückmeldung..

Bei euch ist ja viel passiert und wenn der Termin in Berlin so gelaufen ist, dann wundert es mich nicht, dass die meisten Berliner in die Lungenklinik tingeln, die im Ärztethread genannt ist..

Aber .. ich finde gut, dass ihr die Bilder noch zu einem anderen Thorax Chirurgen schickt!
Mal sehen, ob und wann ihr von ihm Rückmeldung bekommt ..
Und..
toll, dass ihr mit eurem Onkologen gesprochen habt..

Bis dahin wünsche ich euch erstmal ruhige und entspannte Weihnachten und warte gespannt der Dinge, die da noch kommen werden

[Kaffeetante]

Hallo Ihr 2

Da bin ich erst einmal beruhigt das keine all zu große Pause gemacht wird mit Torisel. Zeigt mal wieder beharrlichkeit zahlt sich aus...
Schön das der zweite Doc sich die Zeit genommen hat.
Komisch... es fällt immer wieder auf das Ärzte sehr zurückhaltent reagieren wenn ein "Patient" mit reden kann
Finde ihr solltet die Tage erst einmal geniessen...
Bei mir wurde erst operiert als die Metas in der Lunge von multiple auf einige begrenzt war. vieleicht ist es bei euch genauso..
Und das mit Torisel alles zum stillstand gekommen ist finde ich Grossartig..alleine das Wissen es schlägt an ist für den Kopf ein gutes Gefühl.

Wünsche euch das beste

Gruss Gabi

[Henning Sp]

Liebe Gabi,
danke für Deine lieben Worte, du hast schon recht, vielleicht ist es bei uns alles genauso wie bei Dir, ich bin leider manchmal nur nicht die Geduldigste, aber ich arbeite dran!!

Habe gelesen, dass du im Moment auch ein paar Problemchen hast und trotzdem motivierst Du andere immer wieder, klasse und Danke, natürlich auch Euch anderen

Wünsche Dir auch alles Liebe und Gute

Sigrid

[Big Sister]

Hallochen Sigrid,
ich kann leider Birdies Anmerkung

Bei euch ist ja viel passiert und wenn der Termin in Berlin so gelaufen ist, dann wundert es mich nicht, dass die meisten Berliner in die Lungenklinik tingeln, die im Ärztethread genannt ist..

nur bestätigen. Also unbedingt dran bleiben und alle Infos sammeln.
Gerade in Berlin scheint man in Sachen OP´s sehr zurückhaltend zu sein. War schon bei meinem Bruder so und man liest und hört es immer wieder.
In Maritas Ecke scheint es anders zu laufen.
Ergo :

Letztendlich ist uns die Entfernung dann auch egal.

Ist das schon der richtige Weg.

Ich wünsche Euch einen schönen 4. Advent.
Seid beide lieb gegrüßt von Rika

[Marita P.]

Hallo Sigrid, lieber Henning,

toll, dass Du die Bilder nach Großhadern geschickt hast. Ich hoffe, dass ihr bald eine positive Antwort bekommt.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.