Papsch hat ein Pleuramesotheliom

[Nicoles]

Hallo Ihr Lieben,

.... zunächst einmal liebe Grüsse.

Geht um meinen Papsch 66

Wir haben den Befund und die Diagnose der Biopsie vor 5 Tagen erhalten per Chirurg am Telefon. Auf eigene Initiative.

Leider fiel ich nicht aus allen Wolken , da mein Vater vor ca 2 Jahren einen Pleuraerguss hatte , da aber noch der vermutete Krebs verneint wurde. Sie gingen dann zunächst doch von einer verschleppten Rippenfellentzündung aus. Obwohl Krebszellen gefunden wurden, bestätigte sich der Verdacht nicht. Angst davor und das Wissen, dass da was kommen würde , hatte ich immer.

Trotz ständiger Kontrollen beim Lungenfacharzt und benannter Schmerzen, wurde keine CT gemacht , nur Ultraschall und Röntgen, dabei wurde zuletzt vor ca 4 Monaten auch nichts festgestellt.

Wir drängten auf die CT, da die Schmerzen latent da waren. Es hieß immer dass das durch die vorgenommene OP kommen würde (Wasser aus der Lunge wurde abgezogen, Plättchen zur Restabsorption wurden eingelegt und eine Pleurodese wurde vorgenommen) und es eben noch dauern würde, bis die Schmerzen vergehen.

Nun sind wir schlauer und bekamen nun leider doch einen malignes Pleuramesotheliom befundet.


Ich möchte Euch heute alle bitten uns Tipps zu geben, auch heil-medizinisch , gern auch Erfahrungsberichte und Anregungen, sowie Studien.

Mein Papsch hat große Angst und dreht den ganzen Tag um das Thema, ich versuche ihn dauerhaft abzulenken und ins Leben zu ziehen, oft gelinkt das auch , aaaaaber..... na ja Ihr wisst ja.....

Das Gespräch für mgl. Therapien findet am 28.04. in der behandelnden Klinik statt. Da möchten wir vorbereitet sein.

Wenn Ihr aus dem Raum Braunschweig seid wäre es auch toll, vielleicht kennt Ihr dann schon gute Onkologen in dieser Region usw.....

Der Befund soll nun fortgeschritten sein.. Lunge links infiltriert, laut Telefonat.

Lieben Dank, Nicole

[Nicoles]

Hmmmmmm 51 haben meinen Beitrag gelesen,... keiner hat eine Idee ... hmmmmmmm

[Halo<3]

Hallo Nicoles,
es tut mir sehr leid, dass dein Vater diese Diagnose erhalten hat.
Ich kann deine große Sorge sehr verstehen. Ich ebenfalls als Tochter eines Vaters der an diesem Krebs erkrankt war stand da und fragte mich "was nun?"
Mein Vater (83) hat diese Krankheit ab Diagnose auf den Tag genau 5 Monate überlebt. Er verstarb Anfang diesen Monats.
Durch viel Internetrecherche und Gespräche mit Ärzten kann ich nun für mich sagen, dass diese Krebserkrankung sehr unberechenbar ist. Was dem einen hilft und guttut, ist für den anderen noch lange nicht so. Nach der dritten Chemo hat mein Vater entschieden, keine weitere mehr machen zu lassen. Er war viel zu schwach. Bei ihm wurde auch eine Pleurodese vorgenommen, damit physikalisch verhindert wird, dass weiter Wasser in den Pleuraraum eindringen kann. Mit Durchführung der Pleurodese war somit auch eine OP nicht mehr möglich. Zum anderen war mein Vater auch zu alt für eine OP. Mit dem Wissen von heute kann ich für mich sagen, gut dass er so entschieden hat. Die kurze Zeit die ihm noch blieb haben wir intensiv genutzt und noch vieles erledigt.
Er konnte, so wie er es wollte, zu Hause sterben und musste in kein Krankenhaus oder Hospiz. Ich glaube, wenn man den Ärzten sagt, dass man die schonungslose Wahrheit möchte, dann weiss man auch, wie man zu entscheiden hat. Meinem Vater wurde nicht die volle Wahrheit gesagt, aber ich für mich wollte sie vom Arzt wissen. Einer von vier Ärzten war dann auch bereit mir die Fakten ganz klar zu sagen und was man nicht mehr machen sollte. Das war wichtig um meinem Vater entsprechend bei seinen Entscheidungen zu helfen.
Ich wünsche euch, dass ihr zur richtigen Zeit die richtigen Entscheidungen trefft und vor allem viel Kraft für diese Zeit.
LG

[jantsc2]

Hallo Nicoles!
Eure Fragen kann aus der Entfernung niemand beantworten.
Mein Vater hat auch gehofft und alles versucht. Die Chemos sind echt heavy.
Bei der ersten Runde bin ich echt erschrocken, wie stark die wirken.
Meine bescheidene Einschätzung ist, dass sie auch wirken und die Krankheit bremsen können. Bei einem besser und bei einem leider halt nicht so gut.
Ich denke, es geht leider nur um Zeitgewinn.
Mein Vater hatte nicht viel Zeit.
Würde trotzdem wieder alles versuchen.
Gruß

[Nicoles]

Guten Morgen und Danke Ihr Lieben,

ja wie ihr das seht, so sehe ich es auch!!!!!

Mein Papsch hat riesige Angst und ich halte alles Dramatische , wie z.B. zu erwartende Symptome von ihm fern. Ich habe mir die Diagnose vorab am Telefon mitteilen lassen und ihm sanft ( so sanft es eben geht) übermittelt, da mein Vater vor Wochen, als die Vorahnung dieser Erkrankung fassbar wurde, im Gespräch für die kommende Biopsie 2 mal in Ohnmacht gefallen ( sie dachten schon an Hirn Metastasen , war aber nicht der Fall) war.

Er hat große Angst vor dem was kommt, hatte zuletzt 2 Freunde die schwer an Krebs erkrankt waren, in den Tod begleitet. Die waren elendig dahin gegangen. Er konnte sich schon davon kaum erholen.

Ich weiß, dass wir das Kommende akzeptieren müssen. Ich weiß aber auch und ich brauche auch noch Ansätze , meinem Vater Mut zu machen , auch seine Zeit kostbar zu nutzen. Werde, wenn es geht, noch einmal mit ihm in den Urlaub fahren. An den Gardasee, da wohnen unsere Erinnerungen.

Ein großes Problem ist auch meine Mutter, sie ist auch sehr krank und lässt sich schon jetzt gehen... ist gerade 64 , hat COPD, lebt aber nicht danach.... sie muss ich noch stabil bekommen. Habe wie beschrieben , mein Leben erst einmal an den Nagel gehängt. Mein Geschäft ruht, wird am Ende auch ruiniert sein,...jedoch sind sie mir mom wichtiger!!!!
Habe mir jetzt zunächst einen Job in BS besorgt, nix Besonderes , brauchen ja aber doch Geld

Montag werden wir nun das Tumorgespräch führen und danach entscheiden. Ehrlich gesagt, würde ich meinem Vater von Allem ausser paliative Unterstützung abraten, auch weil bei ihm schon vor 2 Jahren diese Pleurodese gemacht wurde. Da hieß es aber kein Krebs! Na ja ..ich wusste das noch etwas über uns herein bricht.

Würde euch danach gerne berichten, wenn ihr mögt?!

Morgens ist auch noch das Gespräch mit meinem Sohn beim Arzt ( seine Blutwerte sind mom dramatisch schlecht) , also eine sehr schwere Zeit für uns.

Viele Grüsse und ein schönes WE, Nicole

[evaHH]

Hallo,

ich war zwischendurch auch mutlos. letztlich hat unser Hausarzt und der Chirurg, der meinen Mann operiert hat, mir wieder Mut gemacht. Manchmal denke ich, es ist "falscher" Mut und ich mache mir nur etwas vor.
Ich finde es toll, das du zu deinen Eltern "gezogen" bist. Was sagt deine Familie dazu?
Was ist mit deinem Sohn?

Bei meinem Mann geht übernächste Woche die Strahlentherapie los. Dazu noch 3 mal Chemo. Durch die OP ist er nicht sehr belastbar - er bemüht sich, im Haus zu helfen... ist aber doch recht schnell ko und liegt wieder auf dem Sofa. Der Thorax wurde an 2 Stellen geöffnet und das tut eben doch immer noch irgendwie weh..wobei er sagt, es ist mehr ein Spannungegefühl.

Alles GUTE
LG Eva

[DorisA]

hallo Nicole,

es tut mir sehr leid, dass ihr mit dieser Diagnose konfrontiert wurdet. Leider ist die Heilungschance eher gering, das weisst du ja. Zur Behandlung kannst du hier im Forum viel lesen, neben operativen Eingriffen wird von den Ärzten meistens Chemo und Bestrahlung empohlen.

Meine Mutter hatte sich gegen Chemo und Bestrahlung entschieden, weil die Ärzte ihr nur noch wenig Zeit gaben, diese wollte sie nicht im Krankenhaus und mit Nebenwirkungen verbringen. Sie lebte dann noch rund 9 Monate bei guter Lebensqualität. Natürlich wurde sie schwächer, gegen Schmerzen bekam sie Morphiumpflaster, aber sie konnte sich bis 2 Wochen vor ihrem Tod noch einigermassen selbst versorgen und am Leben teilnehmen.

Die Entscheidung, wie und ob dein Vater sich weiterbehandeln lässt, kannst du ihm nicht abnehmen. Er wird den Weg alleine gehen, du kannst nur versuchen, ihm zur Seite zu stehen und da zu sein, wenn er dich braucht.

Ich empfehle dir, die Ärzte aus zu quetschen. Die sollen deinem Vater und dir alles so genau erklären, damit ihr alles versteht und einschätzen könnt, was auf ihn zukommt.

Ich denke an euch und schick dir ein grosses Paket Kraft.
LG

[tschini]

Hallo Nicoles!

Ich schreibe dir etwas über mich und wie ich es bis jetzt geschaft habe zu leben und zu überleben. Habe die Diagnose " Pleuramesotheliom 2 im Okt. 2004 erhalten. Bis jetzt 30 Chemos bekommen. Lebe in der chemofreien Zeit noch immer ganz gut. Also bei mir hat es sich bis jetzt schon ausgezahlt zu kämpfen. Sicherlich ist es sehr schwer da ja kein Tag vergeht wo man nicht an diesen Krebs denkt.

Deinen Vater wünsche ich alles Gute. Wenn du Fragen hast nur zu werde sie dir ehrlich beantworten denn ein schönreden hilft keinen.

Liebe Grüße aus Österreich sendet Euch

tschini

[Halo<3]

Liebe Nicoles,
da hast du ja einiges zu stemmen. Meinen Respekt hast du. Ich wünsche Dir viele liebe Menschen um Dich die wiederum Dich auffangen, wenn Du Unterstützung brauchst. Denn nur wenn es Dir gut geht, kannst Du für andere 100% da sein. Ich hätte auch nicht so helfen können, wenn nicht mein Partner zu 100 % in dieser Zeit alles übernommen und mir den Rücken frei gehalten hätte. Ich habe noch zwei Söhne. Auch sie haben viel Verständnis aufgebracht.
Ich hoffe, dass es Deinem Sohn wieder besser geht und Du nicht noch zusätzliche Sorgen hast.
Manchmal frag ich mich, was kann und muss ein Mensch eigentlich alles aushalten können?! Eine harte Prüfung!
LG

[Glücksrakete]

Hallo tschini,

also alle Achtung und Respekt vor so viel Mut und Durchhaltevermögen bei so zahlreichen Chemos! Ich melde mich hier, weil ich auch an einem Mesotheliom erkrankt bin, allerdings ist das Peritoneum, also das Bauchfell befallen.Bisher habe ich einen Chemozyklus, Operation und eine lokale Chemotherapie bekommen, die direkt in den Bauchraum verabreicht wird.
Gibt es eine ähnliche Behandlungsmethode auch beim Pleuramesotheliom?
Weißt du, welche Mittel du zu den Chemotherapien erhalten hast? In welchen Abständen fanden die denn statt? Waren das immer die gleichen Mittel oder gab es da Wechsel?
Alles Gute für dich und alle anderen hier im Forum, toi,toi,toi!!

Herzliche Grüße Petra

[Nicoles]

Hallo Ihr Lieben,

heute waren die 2 Termine nun. Maxi hat erheblich schlechte Blutwerte und einige Organe vergrößert... müssen das ganze Leben umschmeißen... war schon hart zu hören.

Mittags war dann der Termin in der Klinik mit Papsch und dem Chirurgen. Er war ganz erstaunt ,dass ich schon alle Ergebnisse in Erfahrung gebracht hatte und sagte dann , dass die Tumorkonferenz erst heute Nachmittag sei und es besser gewesen wäre wenn wir einen Tag später einen Termin bekommen hätten... na toll..... wir dachten es sei bereits gelaufen.

Nun warten wir schon den ganzen Tag auf das Telefonat, in dem uns erklärt wird was sie jetzt weiter planen und wer unsere Ansprechpartner sein werden.

Papsch war in der Klinik beinahe wieder zusammen geklappt.

Es ist zermürbend. Sie sagten ihm aber nicht, er habe nur noch wenig Zeit oder Weiteres, nur dass nicht mehr operiert werden kann.

Die Berufsgenossenschaft und das Versorgungsamt haben wir jetzt eingeschaltet.

Weiter warten..... er hofft und bangt und wir Anderen sowieso !!!


Liebe Grüsse, Nicole

[Nicoles]

Tschini und Glücksrakete , kämpft ordentlich dagegen an

[Nicoles]

Ok dann rede ich eben wieder mit mir selbst, ist auch hier wie in alles Foren. Erst wird man begrüßt, Alles interessiert usw. am Ende schreibt man sich selbst.


Mir hätte es bestimmt gut getan , mit ebenfalls Betroffenen zu reden, egal....

Montag geht Papsch nun zu seiner ersten Chemo und Bestrahlung in die Klinik... er hat Angst, mussten auch den Kurzurlaub abbrechen... aber wem erzähl ich das.

Euch alles Glück der Welt und Tschüss

[evaHH]

hallo,

es geht mir ähnlich, wie dir... wahrscheinlich sind nur alle unterwegs
meine Eltern sind dieses Wochenende zu besuch - und schlafen das erste mal im Hotel. ich saß somit die letzten tage gar nicht am rechner.


wir haben auch angst. am mittwoch kommt die 2 chemo und die strahlentherapie geht los... und das alles mit der sorge hilft es?

ist schon alles ein sch.... gefühl. wir haben einen 9 jährigen sohn!

alles liebe
eva

[DorisA]

Hallo Ihr zwei,

wenn ich euch auf die Entfernung helfen kann, tu ich das gerne. Ich weiß nur nicht, wie. Mein Mitgefühl ist groß, ich weiß, wie hilflos und immer wieder hoffnungslos ihr seid. Mir hat damals geholfen, so gut wie möglich informiert zu sein, möglichst viel darüber zu wissen, was auf mich zukommt - deshalb bin ich hier im Forum gelandet.

Damals (2010)wurde über Studien informiert und viel darüber diskutiert, inwieweit Behandlungen überhaupt helfen. Diese Diskussionen wurden teilweise gelöscht, die Informationen könnt ihr aber immer noch nachlesen.

Ich empfehle euch, die Geschichten von denen, die schon lange mit dieser Krankheit leben, zu lesen und mit ihnen in Kontakt zu treten, spontan fallen mir tschini, Koepifisch, Juliana7 ein. Die können wertvolle Informationen beisteuern, wie sie den Kampf gewonnen haben.

Es ist auch wichtig, dass ihr an euch denkt. Versucht wenigstens ab und zu, euch Zeit nur für euch zu nehmen, was zu machen, was eurer Seele gut tut, ihr wieder Kraft schöpfen könnt. Ihr werdet viel Kraft brauchen. Holt euch Hilfe und Unterstützung bei Familie und Freunden.

Alles erdenklich Gute
Doris