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Alt 15.11.2012, 20:20
Juliana7 Juliana7 ist offline
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Beitrag Tagebuch Pleuramesotheliom

Oktober 2011 – Husten

Seit einigen Tagen plagt mich schlimmer Husten. Ich suche den Hausarzt auf, der mir Hustenlöser empfiehlt und mich krankschreibt. Das freut wahrscheinlich meine Kollegen, die ich jetzt nicht mehr mit der Husterei nerve.


November 2011 – Lungenentzündung?

Der Husten wird nicht besser. Mein Hausarzt schickt mich zum Lungenfacharzt. Dort wird unter anderem eine Röntgenaufnahme gemacht. Es wird ein Pleuraerguss („Wasser in der Lunge“) festgestellt. So ein Erguss kann wohl auf eine Lungenentzündung hindeuten. Üblicherweise wird in so einem Fall zunächst ein entsprechendes Antibiotikum gegeben und so bekomme ich ein Rezept mit.
Leider hilft das gar nichts, am Husten ändert sich nichts. Auch die nächste Kontrolle beim Pneumologen ergibt, dass der Erguss nicht zurückgeht. Ich bekomme nun Kortison verschrieben.


Dezember 2011 – Das erste Mal Krankenhaus

Das Kortison vertrage ich gar nicht, es wird wieder abgesetzt. Eine weitere Kontrolle ergibt, dass sich eher etwas mehr Wasser gebildet hat. Der Pneumologe empfiehlt eine weitere Abklärung im Krankenhaus. Lust habe ich keine, da ich mich gar nicht wirklich krank fühle, aber es muss wohl sein. Also werde ich kurz vor Weihnachten stationär aufgenommen. Es wird eine Pleurapunktion gemacht, d.h. ein bisschen von der Flüssigkeit wird abgesaugt und untersucht. Außerdem ist eine Bronchoskopie geplant. Die kann aber nicht durchgeführt werden, da ich mich trotz Beruhigungsmitteln sehr dagegen wehre.
Über die Feiertage kann ich erstmal nach Hause.
Nach Weihnachten werde ich erneut aufgenommen. Es wird eine Thorakosopie gemacht. Dabei werden aus dem Rippenfell Proben entnommen, da dieses voller „Knötchen“ ist.
Außerdem wird bei einer CT-Aufnahme eine auffällige Stelle in der Brust entdeckt, so dass man mich zusätzlich noch ins Brustzentrum zur Mammographie schickt. Das Ergebnis ist zum Glück unauffällig.
Über Silvester gehe ich wieder nach Hause.


Januar 2012 – Diagnose: Schock meines Lebens

Das Auswerten der entnommenen Proben dauert gute 2 Wochen. Das Ergebnis: Es kann nicht eindeutig bestimmt werden, worum es sich handelt. Es werden weitere – größere – Proben benötigt. Ich gehe erneut ins Krankenhaus. Dort wird eine Minithorakotomie gemacht. Dabei werden erneut Proben aus dem Rippenfell genommen und außerdem ein Keilschnitt der Lunge gemacht.
Nach einer Woche ist das Ergebnis da: Pleuramesotheliom!
Nie gehört, das Wort. Alles weitere – schlechte Prognose, Chemo, Hyperthermie, OP… – rauscht nur noch an mir vorbei. Ich denke nur „ich werde meine Kinder nicht aufwachsen sehen!“
Nach dem Gespräch werde ich entlassen.
Als mein Mann von der Arbeit kommt, erzähle ich ihm alles. Außerdem informiere ich meine Verwandten und Freunde, die alle „mitgefiebert“ hatten. Alle sind schockiert, und es fließen auch viele Tränen.
Am schlimmsten ist allerdings, alles den Kindern erzählen zu müssen.
Dann steht die Therapieplanung an. Mir wird eine Operation vorgeschlagen, bei der das Rippenfell entfernt wird und anschließend eine Hyperthermiebehandlung durchgeführt wird.
Ich brauche noch Bedenkzeit und beschließe, eine Zweitmeinung einzuholen.


Februar 2012 – Therapieplanung

Ich habe einen Gesprächstermin bei einem zweiten Arzt in einer anderen Klinik. Seine Therapieempfehlung : eine „große“ OP, bei der neben dem Rippenfell auch der Lungenflügel der betroffenen Seite entfernt wird sowie Herzbeutel und Zwerchfell ersetzt werden.
Für diese Variante entscheide ich mich dann. Zunächst wird noch eine Mediastinoskopie gemacht, um zu prüfen, ob Lymphknoten befallen sind (der Krebs also evtl. schon gestreut hat). Hier ist aber alles in Ordnung.
Nun soll noch eine Chemotherapie durchgeführt werden und danach die Operation.


März 2012 – Chemotherapie

Die Chemotherapie soll über 3 Zyklen laufen und mit Cisplatin und Permetrexed (Alimta) durchgeführt werden. Unterstützend werden Vit.B12 und Folsäure gegeben. Mitte des Monats werde ich im Krankenhaus aufgenommen, da ich zumindest den ersten Zyklus stationär machen möchte, denn ich weiß ja gar nicht, was mich so erwartet. Mir wird ein ZVK gelegt, da die Medikamente wohl besser nicht über die Armvene gegeben werden sollen. Die Infusionen bekomme ich gegen Abend. In der Nacht habe ich öfters das Gefühl, Herzrasen zu haben, ich lasse daher zwischendurch von der Schwester Blutdruck und Puls kontrollieren. Tatsächlich sind die Werte etwas erhöht, aber nicht bedenklich. Die Übelkeit beginnt trotzt Medikamenten ebenfalls. Sie wird mich die nächsten 4 Monate dauerhaft begleiten; gut, dass ich das zu diesem Zeitpunkt noch nicht ahne.


April 2012 – Portanlage

Der zweite Zyklus Chemo steht bevor. Ich habe mich entschlossen, mir einen Port legen zu lassen. Ich gehe also wieder ins Krankenhaus. Dort wird morgens der Port gelegt und mittags läuft dann schon die Chemo darüber. Mir ist weiterhin schlecht (seit der ersten Chemo!), vom Herzrasen bleibe ich aber diesmal verschont.


Mai 2012 – geplatzte OP

Der dritte und letzte Kurs Chemo wird durchgeführt. Diesmal lasse ich die Chemo ambulant beim Onkologen machen, nicht mehr im Krankenhaus. So ist es wesentlich angenehmer.
Ende des Monats werde ich stationär aufgenommen zur Operation. Am Tag vorher führe ich noch ein Aufklärungsgespräch mit dem Operateur. Dabei stellt sich heraus, dass die OP verschoben werden muss, da ich erkältet bin.


Juni 2012 – Der große Eingriff

Mitte des Monats ist der neue Termin für die OP. Diesmal bin ich gesund und zudem hat inzwischen auch die Übelkeit größtenteils nachgelassen.
Im OP wird mir zunächst ein PDK gelegt und dann kommt auch schon die Narkose. Zunächst wird eine Bauchspiegelung gemacht, und da hierbei keine Ausschlussgründe festgestellt werden, folgt direkt die große OP.
Auf der Intensivstation wache ich wieder auf.
Bewusst bekomme ich allerdings erst am nächsten Tag wieder alles mit. Ich bin sehr schwach, selbst das Aufsetzen an der Bettkante mit Hilfe einer Physiotherapeutin fällt mir schwer. Ich bekomme noch eine Blutkonserve, da die Werte einfach nicht besser werden. Danach geht es mir am folgenden Morgen wieder recht gut und ich kann mich sogar selbständig hinsetzen. Am Abend mache ich mit zwei Schwestern einen ersten Spaziergang auf dem Flur.
Am nächsten Tag werde ich von der Intensivstation entlassen in eine Überwachungsstation und am Tag darauf geht es zurück auf die normale Station. Hier erhole ich mich recht schnell.
10 Tage nach der OP werde ich aus dem Krankenhaus entlassen.


Juli 2012 – Strahlentherapie

Ab Mitte Juli wird eine 6wöchige Strahlentherapie durchgeführt. Diese vertrage ich ohne irgendwelche Nebenwirkungen.


August 2012 – Behandlungsende

Im August enden die Bestrahlungen und damit auch die Behandlung an sich. Nun muss ich erst in 3 Monaten zur ersten Nachsorge zum Onkologen.


September 2012 – Krankengymnastik

Meine rechte Körperseite hat sich ziemlich stark „verschoben“, die Schulter hängt herab. Da ich nach längeren Tagen gegen Abend leichte Schmerzen bekomme, lasse ich mir Krankengymnastik verschreiben. Die Übungen tun sehr gut, nach einigen Sitzungen merke ich, dass die Schmerzen verschwinden.


Oktober 2012 – erste Nachsorge

Ende des Monats werden eine CT sowie ein großes Blutbild gemacht – alles ohne Befund! Juhu!!!! Außerdem lasse ich mich gegen Grippe impfen.


November 2012 - Gynäkologie und Kardiologie

Behandlungen liegen in diesem Monat nicht an. Allerdings wird zum Monatsende hin eine Mammographie gemacht. Mit unauffälligem Ergebnis, was will man mehr?
Außerdem habe ich einen Termin beim Kardiologen. Bei der OP wurde mir gesagt, dass sich durch die "Anders-Belastung" nach Entfernung des Lungenfügels durchaus auch Herzprobleme einstellen könnten. Dieses will ich gerne nochmal mit einem Fachmann besprechen.
Es werden eine Ultraschalluntersuchung, ein EKG und ein Belastungs-EKG gemacht.
Dabei stellt sich heraus, dass aus kardiologischer Sicht alles in Ordnung ist. Eine jährliche Kontrolle reicht aus, solange keine Beschwerden oder Warnzeichen wie z.B. Wassereinlagerungen in den Beinen auftreten.
Ich lasse mich gegen Pneumokokken impfen.
__________________




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Geändert von Juliana7 (29.04.2013 um 18:21 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #2  
Alt 07.02.2013, 15:50
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Dezember 2012

In diesem Monat finden keine wesentlichen Behandlungen oder Untersuchungen statt.


Januar 2013 - Reha

Zu Beginn des Monats fahre ich zur stationären Rehabilitation.

Dort habe ich verschiedene physiotherapeutische Anwendungen und nehme auch an Entspannungsangeboten u.ä. teil.

Insgesamt komme ich Ende des Monats gut erholt und deutlich fitter wieder nach Hause.
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Geändert von Juliana7 (11.02.2013 um 09:37 Uhr) Grund: Signatur eingefügt
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  #3  
Alt 03.03.2013, 16:37
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Februar 2013 - zweite Nachsorge

Der Februar bringt die nächste Nachsorgeuntersuchung mit sich. Es wird wieder eine CT gemacht sowie ein großes Blutbild. Und zum Glück ist alles ohne Befund!
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Geändert von Juliana7 (17.12.2013 um 08:02 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #4  
Alt 29.04.2013, 18:25
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März 2013 - Beruflicher Wiedereinstieg

Nach fast eineinhalbjähriger Auszeit fange ich in diesem Monat mit der stufenweisen Wiedereingliederung an. Ein weiterer Schritt Richtung "Normalität".
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  #5  
Alt 05.06.2013, 21:25
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April 2013 - Normalität

In diesem Monat gibt es nichts zu berichten.

Mai 2013 - Nachsorge

Meine Wiedereingliederung habe ich erfolgreich abgeschlossen. Jetzt verläuft mein Alltag wieder "normal".

Die Nachsorgeuntersuchungen (wieder CT und Blutbild) sind erneut ohne Befund. Was für eine Erleichterung! Die Tage vor der Untersuchung sind immer die Hölle, diese Warterei, ob da wohl wieder "etwas" ist. Und jedes Zwicken merkt man doppelt! Gut, dass das nach positiver Nachsorge immer wie weggeblasen ist!
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  #6  
Alt 24.09.2013, 19:28
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Juni/ Juli 2013 - Normalität

In diesen beiden Monaten gibt es in Bezug auf die Krankheit nichts zu berichten.


August 2013- Lymphknotenmetastase ?

Die nächste Kontrolle steht an. Diesmal wird eine PET/ CT gemacht. Dabei stellt sich heraus, dass in Lunge/ Leber etc. alles in Ordnung ist.
Allerdings wird auch ein "auffälliger" Lymphknoten entdeckt. Hier gilt es jetzt drauf zu achten. Der Radiologe und Onkologe empfehlen, die Stelle bei der nächsten Kontrolle wieder zu begutachten und ansonsten nichts zu unternehmen.
Ich möchte mir hierzu aber noch eine Zweitmeinung anfordern.
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