Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Hallo Elisabeth, das hatte ich auch so vermutet, allerdings ist es erlaubt, Cortison im Laufe der Studie einzusetzen, wenn es nötig ist.

Aber vermutlich sind das dann Fälle, bei denen man dann vermutlich keine Wahl mehr hat, wenn Probleme auftreten, aber im Vorfeld kann man das dann natürlich trotzdem aussortieren, damit zumindest am Start noch alle gleich sind.

Ich habe jetzt den Tumormarker, der macht mich leider nicht glücklich. In 4 Wochen von 2293 auf 6515.

[monika.f]

Zitat von Dani W

So, der Termin in Heidelberg ist gestern problemlos gelaufen. Die Fahrzeit war wie mein Handy prophezeit hat, jeweils 3,5 Stunden. Ich habe das Klinikum sofort gefunden und bin auf den erstbesten Parkplatz gegenüber gefahren, da war zum einen noch problemlos was frei und als ich ausgestiegen bin, habe ich gesehen, dass ich exakt vor dem Gebäude bin – von ganz vielen – wo ich hin muss. Da ich sicherheitshalber 5 Stunden statt 3,5 eingeplant hatte – Stau, die Klinik nicht gleich finden, endlose Parkplatzsuche – habe ich mir erst mal einen Bäcker gesucht und in Ruhe gefrühstückt.
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Parallel soll ich noch mal versuchen, doch wieder auf die Mittel gegen Übelkeit umzusteigen, die ich vor 2 Monaten erfolglos probiert hatte. Das waren MCP, das nur 2 Tage gewirkt hatte und mich endlos müde gemacht hatte.
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Er fragte auch, ob mal eine Magenspiegelung gemacht worden ist, denn Chemos können ja alle Schleimhäute angreifen, nicht nur die Mundschleimhaut. Er wollte jetzt beim CT gezielt nachgucken, ob man da etwas finden könnte, was auch eine Ursache der Übelkeit sein könnte.

Hallo Dani,

es freut mich, dass alles so gut geklappt hat mit Anreise und Parken! Und dass du dann auch mit dem Ablauf im Klinikum zufrieden warst.

Zum MCP und Müdigkeit: Ich brauche wegen des Magenhochzugs dauerhaft motilitätsfördernde Mittel (Prokinetika). Zunächst wurde mir auch MCP verordnet, aber jetzt nehme ich Domperidon, das ebenfalls zu dieser Medikamentengruppe gehört, aber keine Müdigkeit verursacht. Wäre vielleicht eine Alternative auch für dich.

Magenschleimhautentzündungen, wenn der Arzt das vermutet, kann man im CT nicht erkennen. Dazu wäre dann eine Magenspiegelung wirklich besser. Die ist ja auch nicht weiter schlimm.

Mehr kann ich leider nicht beitragen.

Alles Gute, Monika

[Dani W]

Hallo Monika,

ich hatte 4-5 Tage, in denen ich echt wieder fit war, aber das ist Geschichte. Ich habe schwer MCP in Verdacht, aber immerhin ist die Übelkeit ok. Manchmal ein Anflug, aber ich kann essen. Nur die Müdigkeit ist ätzend.

Ich nehme Dexamethason immer noch ein, aber ein paar Stunden später, damit ich sehe, ob es ohne auch geht. Das werde ich jetzt ausschleichen, alle 3 Tage 1 mg weniger, aktuell bin ich bei 3 mg. Danach werde ich mal probieren, ob es auch ohne MCP geht und ob ich dann fitter bin. Ansonsten müssten wir wirklich nach einer Alternative suchen, ich halte Deinen "Dom Perignon" mal im Hinterkopf.


Der Arzt wollte schon eine Magenspiegelung für eine eventuelle Magenschleimhautentzündung, im CT wollten sie nur noch mal darauf achten, ob möglicherweise noch andere Ursachen für die Übelkeit zu sehen sind und sich nicht nur auf Metatasensuche konzentrieren.

[Dani W]

So, dann melde ich endlich mal wieder, es ist aber auch viel passiert.

Heidelberg bzw. Amerika haben weiterhin so lange getrödelt, dass das Herzultraschall letzten Dienstag 28 Tage alt war, älter darf es nicht sein. Darauf hat Heidelberg geplant, wenn ich da bin, ein neues dazwischen zu schieben, schließlich war unseres ok, als wir es eingereicht haben und wenn Amerika seine eigene Zeitvorgabe eingehalten hätte, hätte es auch locker gereicht. Aber nein, Amerika - offensichtlich nicht weniger bürokratisch als Deutschland - meinte, das müsste denen aktuell vorliegen, sonst können sie Freigabe nicht erteilen.

Heidelberg teilte mir das Montag mit und auch, dass sie mir für Dienstag um 10 Uhr einen Termin bei sich gesichert haben. Super, 3,5 Stunden Fahrt für 5 min Herzultraschall. Ich habe gefragt, ob ich nicht versuchen kann, hier einen Termin zu bekommen und sie meinte, ich könnte es versuchen. Das erste Mal habe ich bei meinem Onkologen gemacht und das war direkt am nächsten Tag. Aber da hatte wahrscheinlich einer abgesagt, diesmal ging es nicht. Aber ein guter Bekannter hat einen Vetter, der Kardiologe ist und somit bekam ich am gleichen Nachmittag noch einen Termin.

Dann wurde mein Zustand aber immer schlechter. Ich habe ja schon länger Probleme mit Übelkeit, schlecht essen können, Schwäche und Kraftlosigkeit, aber das wurde rapide schlimmer. Das Tor von unserem Paddock (hatte ich erwähnt, dass ich 2 Isländer als Selbstversorger bei einem Bauern stehen habe?) ist sehr schwergängig, ich bekam es fast nicht mehr auf. Mein Freund half mir schon seit 1-2 Wochen mit dem Stalldienst, weil es mich so angestrengt hat, die Schubkarre zu schieben und nach der Zeit am Stall habe ich den Rest des Tages nur gelegen.

Ich hatte seit Ende Juli keine Chemo mehr und seit 12.8. kein Blutbild mehr, weil es dauernd hieß, die Studie geht in den nächsten Tagen los und dann dachte ich, da lohnt sich ein Blutbild nicht, zumal der Leberwert zwar dauernd steigt, aber ohne Chemo ist das nicht zu ändern und ich kann ja vor der Studie keine andere Chemo beginnen. Kalzium war auch zu hoch, auf 3 und ab da wird es eigentlich bedenklich, aber bei 3 ist er schon seit 4 Monaten konstant, ohne dass etwas dran gemacht wurde.

Irgendwann habe ich dann aber in Heidelberg angerufen, als es mir immer schlechter ging. Der Doc sagte, ich solle zuerst mal ein Blutbild machen, weil das letzte 2 Wochen alt ist. Und siehe da, mein Kalzium hatte die unbeobachtete Zeit genutzt und war auf 3,7 geklettert und ab 3,5-3,7 wird es lebensbedrohlich. Dann drohen Herzrhythmusstörungen, Herzinfarkt und Herzstillstand und das kommt ja immer sehr plötzlich ohne Vorwarnung. Ich sollte also SOFORT, JETZT ins Krankenhaus. Mein hiesiger Doc kümmerte sich darum, in welches Krankenhaus ich gehe, mein Freund holte die Einweisung und den Taxischein, weil ich nicht mehr selbst fahren durfte und mein Freund ja kein Auto fährt, währendessen habe ich geduscht und meine Sachen gepackt und dann ging es los. Ich wurde sofort überall durchgeleitet und lag Minuten später schon auf Intensiv. Da lag ich 3,5 Tage, bekam 24 Stunden lang Kochsalzlösung zum Ausspülen des Kalziums und zwischendurch was zum Entwässern. Als es nach einem Tag kaum runterging, wurde noch ein Medikament zum Kalzium senken dazu gefügt. Ich habe gepieselt wie ein Pony, so 500-600 ml pro Stunde. Glücklicherweise bekam ich einen Katheder, so dass ich nicht jede 3/4 Stunde auf Toilette musste.

Jetzt ist mein Kalzium bei 3,1. Zwischendurch wurde Kalium zu niedrig, weil es auch mit ausgespült wurde, aber das wir ja gerade alles intensiv beobachtet, so dass es gleich auffiel und wieder zugeführt wurde. Das führt nämlich zu den gleichen Herzproblemen wie zu hoher Kalzium.

Mir geht es seit Sonntag besser, ich habe schon 3 Tage nicht mehr gebrochen, aber vor allem nachmittags wird mir noch übel, aber weniger schlimm. Das essen klappt leider immer noch schlecht. Mein hiesiger Doc hat mich übrigens auf der Intensivstation besucht. Für den ist das echt Berufung und nicht Beruf.

Und es kam, wie es kommen musste. Kaum war klar, dass ich ins Krankenhaus muss, dachte ich mir, dann geht es jetzt endlich mit Heidelberg voran. Und so war es auch, am 2. Tag hier kam die Meldung, dass es losgehen kann. Jetzt kann ICH nicht. Wirklich ätzend, denn ich kriege seit Ende Juli keine Chemo mehr und mein Krebs wächst vermutlich fröhlich und ungehindert weiter. Ich habe gestern Heidelberg angeschrieben, ob ich nicht bei denen weiterbehandelt werden und parallel mit der Studie beginnen kann. Aber die Antwort heute war, dass der Kalziumwert unter 3 und ambulant kontrollierbar sein muss. Ich soll die Ärzte hier fragen, wann ich entlassen werde. Wenn ich morgen entlassen werde, kann es Donnerstag losgehen. Naja, das habe ich inzwischen schon zu oft gehört, daran glaube ich nicht mehr.

[Dani W]

Ich muss mal häufiger schreiben, irgendwie passiert gerade zu viel – und seit ich mit diesem Post angefangen habe, ist schon wieder jede Menge passiert.

Mir ging es von Samstag bis Montag auf der Normalstation jeden Tag besser, aber dann kam Dienstag. Als ich ganz früh, vielleicht um 5 wach wurde, war mir schon übel. Beim Frühstück hatte ich mich schon wieder auf ein ganzes Brötchen hochgearbeitet, das war da nicht mehr möglich. Mittagessen und Abendessen habe komplett ausfallen lassen und trotzdem musste ich mich 1x erbrechen, was bisher auf der Normalstation nicht mehr der Fall gewesen war. Ich hatte Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit und morgens schon 3,7 Temperatur, die bisher nur immer bei 37,1 oder drunter lag. Mein Besuch meinte nachmittags, ich wäre sehr rot und heiß, also habe ich noch mal Temperatur nehmen lassen, jetzt war es bei 38,5.

Wenn so viel auf einmal kommt, kann ich - zumindest im Moment - nicht mehr so klar denken und analysieren, was so im Einzelnen los ist, aber nach ein paar Stunden setzte mein Gehirn wieder ein und ich habe überlegt, was habe ich im Einzelnen. Kopfschmerzen, dagegen gibt es Schmerzmittel. Eigentlich müssten damit auch die Bauchschmerzen weggehen. Und mit etwas Glück hängt die Übelkeit mit den Kopfschmerzen zusammen und verschwindet auch. Also bekam ich eine Ibu 400. Und siehe da, es brauchte für meine Verhältnisse zwar ungewöhnlich lange, über eine Stunde, bis es wirkte, aber dann fing es an, mir deutlich besser zu gehen. Und da Ibu auch fiebersenkend ist, war auch die Temperatur abends wieder runter auf 36,6. Keine Ahnung, was da los war, am nächsten Tag war der Spuk vorbei.

Am Montag vorher hatte ich Heidelberg schon wieder angeschrieben, weil ich das Gefühle habe, dass mir die Zeit davonläuft. Ich habe gefragt, ob nicht der Kalziumwert in Heidelberg weiterbehandelt werden kann und ich parallel mit der Studie beginnen kann, weil der Wert so langsam runtergeht. Der Arzt antwortete, der Kalzium müsste dauerhaft unter 3 sein und ambulant therapierbar. Er hat dann mit dem Krankenhaus telefoniert und denen die weitere Behandlung vorgegeben. Diesmal hatte er den Begriff „dauerhaft“ sehr großzügig und in meinem Sinne ausgelegt und gesagt, er müsse 2 Tage unter 3 sein.

Alle meinten, zu hoher Kalzium wäre einfach zu behandeln. Das klappte ja auch, er ging ja runter, aber so langsam, vermutlich weil die Ursache – der Krebs – nicht abgestellt werden kann. Sie hatten zuerst nur mit Spülen und Entwässern versucht. Als das nicht ausreichte, kam ein Medikament dazu. Und Heidelberg sagte dann, ich sollte Bisphosphonate bekommen. Zu viel Kalzium kommt eher selten vor und Bisphosphonate werden eigentlich bei Osteoporose eingesetzt. Sie halten das Kalzium in den Knochen, das Medikament wird also zweckentfremdet eingesetzt und so was weiß eine Krebsfachklinik, wo erhöhter Kalzium häufiger vorkommt, allein schon bei den häufigen Knochenmetastasen, aber kein Allgemeinkrankenhaus. Er meinte also am Montag, der Wert müsste 2 Tage unter 3 und ambulant behandelbar sein, sobald das der Fall wäre und er den Entlassungstermin hätte, würden sie mich randomisieren und dann könnte ich am Sonntag anreisen und Montag um 8.15 Uhr geht es dann los. Und das wäre dann auch schon der letzte Termin, an dem ich mit der Studie anfangen könnte. Jetzt weiß ich auch, warum "dauerhaft" nur 2 Tage sind, er hatte da wohl mehr den Studienbeginn im Auge als mich. Aber letzten Endes ist es ja doch nur für mich.

Da packt mich echt die Wut. Das Ganze hat sich doch nur so verzögert, weil DIE so getrödelt haben. Und dass ICH jetzt nicht konnte, liegt ja auch nur daran, dass DIE nicht in die Pötte kamen. Da wären mir auch diese schlechten Tage und der Krankenhausaufenthalt erspart geblieben und jetzt setzen DIE MIR so eine kurze Frist, obwohl es IHRE Schuld ist? Hätten die sich mal an ihre eigenen Aussagen und Vorgaben gehalten, wäre mir viel erspart geblieben und ich wäre nicht so lange ohne Behandlung geblieben. Es war ein chinesischer Sponsor und anfangs sagte mir Heidelberg auch, sie schicken die Bilder zum Sponsor in China. Dann ist Amerika mit eingestiegen und auf einmal wurden die Bilder nach dort geschickt. Ich bin echt kein China-Freund, aber ich bin mir sicher, da wäre das nicht passiert. Da wären Köpfe gerollt, wenn das passiert wäre und in meinem speziellen Falle wäre mir daher China aus völlig eigennützigen Gründen tatsächlich lieber gewesen. Das weiß ich aber natürlich auch erst im Nachhinein.

Die Bisphosphonate wurden mir am Montag noch per Infusion gegeben, der Kalziumwert war dann aber Dienstag erst von 3,2 auf 3,02 gefallen, aber Mittwoch dann schon auf 2,5, was schon Normalwert ist und heute auf 2,3. Dafür war heute der Kaliumwert viel zu niedrig. Das passierte die ganze Zeit schon, weil der mit ausgespült wird, aber die haben das ja immer schnell gesehen und sofort Kalium zugeführt, dann war er am nächsten Tag wieder in der Norm. Diesmal natürlich nicht. Er war gestern schon zu niedrig und heute immer noch, aber inzwischen war er so niedrig, dass die mich damit nicht entlassen hätten. Also haben die Gas gegeben und mir Kalium mit 2 Kaliumbrausen gegeben. Hört sich harmlos an, schmeckt aber so fies, dass ich es auf Intensiv 1 Brausetablette umgehend ausgebrochen habe. Aber da war mir ja noch dauernd übel, diesmal hat es sogar mit zweien geklappt. Und eine Infusion mit Kalium wurde auch angehängt. Mittags wurde der Wert noch mal genommen und tatsächlich war er dann bei 4,3, obwohl die Infusion sogar nur zu einem Bruchteil durchgelaufen war, weil sie sehr langsam laufen sollte. Unglaublich, meine Krankenschwester-Freundin meinte schon, vielleicht wäre es heute früh eine Fehlmessung gewesen. Egal, heute Nachmittag wurde ich entlassen und morgen werde ich randomisiert, wobei natürlich immer noch Folfox rauskommen kann und die ganze Warterei und Quälerei war umsonst. Hotelzimmer ist gebucht und es hatten sich gleich 3 Bekannte angeboten, mich zu fahren, weil es mir zwar wieder gut geht, aber nach fast 2 Wochen liegen, habe ich echt Gummi in den Beinen und muss mich nach kurzer Zeit wieder setzen. Da traue ich mir nicht zu, allein mit dem Zug zu fahren mit Umsteigen und andere Verbindungen suchen, wenn er nicht kommt oder ich den Anschlusszug nicht kriege. Ich kann gerade sowieso nicht mehr einschätzen, was mir gut tut, was ich vertrage oder was ich leisten kann. Das kann sich auch so schnell ändern, das ist echt unglaublich, deshalb war der Zug gerade keine Option für mich. Vielleicht bin ich bis Montag wieder fitter, aber sicher ist sicher.

Ich hoffe ja, dass der Grund für die Übelkeit nur das Kalzium war und es damit jetzt behoben ist und ich vermute, dass der Grund für diesen plötzlichen Anstieg das Ausschleichen des Cortisons war, denn Cortison bindet Kalzium und der Wert war zwar schon länger zu hoch um die 3, aber da war er bisher ohne weitere Behandlung konstant geblieben. Und dann ist er innerhalb von 2 Wochen, die ich gerade kein Blutbild gemacht habe, weil es ja dauernd hieß, innerhalb der nächsten 3 Tage geht es los und das Blutbild bis dahin immer stabil war, auf 3,7 gestiegen. Aktuell nehme ich also wieder 2 mg Cortison und sonst nichts, außer meiner üblichen Schilddrüsentabletten. Übrigens stand immerhin im Arztbericht, ich wäre im guten Allgemeinzustand angekommen. Hat sich etwas anders angefühlt, aber nun gut.

[Dani W]

Oh man, eigentlich sollte ich gestern randomisiert werden und dann Sonntag in Heidelberg anreisen und Montag geht es los. Nachdem ich bis halb 3 nichts gehört habe, habe ich mal nachgefragt. Es kam die Antwort, dass die - mal wieder - nichts von Amerika gehört haben und ein Restrisiko besteht, dass wir es erst Montag erfahren.

Ich habe eine Freundin angeheuert, die mich fährt, weil ich mich so kurz nach dem Krankenhausaufenthalt noch nicht in der Lage fühle, allein mit dem Zug anzureisen. Meine Freundin hat ihren Zahnarzttermin von Montag auf Dienstag verschoben und für Sonntag sind die Zimmer gebucht, zudem hatte ich nicht dran gedacht, sie stornierbar zu buchen, es hörte sich diesmal wirklich alles so fest an.
Außerdem sollte doch eigentlich Montag der letzte Tag sein, an dem ich starten konnte.

Ich habe dann gefragt, wie es jetzt weitergeht, ob ich auf Verdacht trotzdem Montag anreisen soll, was natürlich blöd wäre, wenn es Folfox wird.

Glücklicherweise kam die nächste Antwort, sie hätten jetzt Bescheid, es wird Tinengotinib 8 mg, also die niedrigere Dosis. Die kosten einen echt Nerven. Ich hoffe, ab jetzt läuft es rund, denn jetzt müsste es nur noch über Heidelberg gehen, nicht mehr über die Schnarchbär-Amis. Und natürlich bin ich heilfroh, das neue Medikament zu bekommen.

[Falco]

Hallo Dani,

hast Du schon einmal darüber nachgedacht ein Buch zu schreiben??

LG Falco

[Dani W]

Nein, ich lasse meine Ergüsse lieber an Euch aus .

[monika.f]

Hallo Dani,

gut, dass du dich fahren lässt und dass es die Immuntherapie sein wird. (War nicht die Rede von Peginatimib? Egal, mit den medizinischen Einzelheiten kennst du dich aus, da kann ich nichts zu beitragen.)

Falcos Gedanke, ein Buch zu schreiben, ist vielleicht im Moment nicht das, woran dir liegt. Aber wenn du deine Geschichte hier schreibst, können andere Betroffene, falls sie zu der Seite finden, bestimmt davon profitieren.

Für die weitere Behandlung in Heidelberg wünsche ich dir alles Gute! Hoffentlich kommen keine weiteren verwaltungstechnischen Hürden auf dich zu!

[Dani W]

Pemigatinib hatte ich von November bis Juni. Das hat sehr gut und relativ lange gewirkt, aber irgendwann dann auch nicht mehr. Das ist aber ja auch schon ein zugelassenes Medikament, Tinengotinib ist ganz neu und noch nicht zugelassen, da kommt man nur über die Studie dran und die ist eben dafür da, dass es irgendwann zugelassen wird.

Genau für andere schreibe ich meine Geschichte auf. Ich habe die Threads von anderen gelesen, damals war viel Austausch hier, weil viele Betroffene gleichzeitig hier waren, jetzt bin ich alleine und es ist entsprechend weniger Resonanz. Aber das kann man ja nicht beeinflussen, das ist ja Zufall und dann dachte ich mir, die Threads der anderen haben mir auch im Nachhinein so viel geholfen, was Infos angeht und was auf mich zukommen oder wie ich damit umgehen kann und welche Möglichkeiten es gibt, dass ich dachte, das kann ich ja auch für andere tun, die solche Infos erst später brauchen und dann davon profitieren.

Diese aktive Phase damals ist ja auch Jahre her, die Medis, die ich jetzt kriege, gab es damals noch gar nicht, also habe ich auch wieder ganz neue Infos.