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#1
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watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo an Alle!
Dieses Thema betrifft doch sicher, ganz viele von uns? Würde mich gerne mit anderen Betroffenen darüber austauschen. Ich empfinde das "watch & wait" (oder andersrum- je nach Arztbrief), mal als Positiv - Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul! und dann wieder als negativ - wann geht es wieder los? - alle 3 Monate "Unruhe"! Bleibt er auch faul? Für mich, steht er auch in der Verbindung "Behandelbar - aber -nicht Heilbar" Ich habe zur Zeit, daß Gefühl, er verfolgt mich in jeder Lebenslage! Und leider zur Zeit nicht die "Positive" Seite. Wie geht Ihr damit um? Gruß Speedy
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NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007 lange partielle Remission 08 (watch & wait) 2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08 Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!! 2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so! |
#2
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hi Speedy,
auch ich empfinde "wait & watch" ambivalent. Wenn der 3-Monatszeitraum gerade anfängt, also die Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude. Jetzt steht mir in einer Woche wieder eine Untersuchung bevor, und die Freude wandelt sich jetzt in Sorge... Ich habe noch gar keine Behandlung überstehen müssen, aber ich weiß halt auch, dass das nicht ewig so geht. Ich weiß, dass mein NHL als nicht heilbar gilt, aber es gibt da noch ganz andere chronische Krankheiten. Das Leben ist halt ungerecht... aber auf den Gedanken verschwende ich nicht meine Energie. Ich bin davon überzeugt, mit dem NHL noch eine ganze Weile leben zu können, und das ist mir das Wichtigste. Frag mich in einer Woche noch einmal, wie es mir mit "watch & wait" geht :-) Ganz liebe Grüße Erzangie
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#3
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Liebe Erzangie,
Drücke Dir, die Daumen, das es beim Positiven "watch & wait" bleibt! Speedy
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NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007 lange partielle Remission 08 (watch & wait) 2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08 Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!! 2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so! |
#4
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
hallo ihr beiden!
oh ja, das kenne ich nur zu gut... in meinem hals ist ja wieder so ein kleiner gemeiner untermieter, den wir beobachten... es gibt tage, da blende ich das total aus und kümmer mich nicht darum, plötzlich denke ich dran und dann geht auch schon das tasten los... immer dieses gefühl, auf einer tickenden bombe zu sitzen (natürlich im übertragenen sinn, ich sitz ja nicht auf dem hals... ). andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!! ich versuche, positiv in die zukunft zu blicken, schließlich will ich mir vom krebs nicht mein ganzes leben diktieren lassen. im moment führen wir eine "friedliche" ko-existenz...tust du mir nichts, tue ich dir nichts! liebe grüße, dat zickchen |
#5
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo zickchen,
Zitiere Dich: "andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!" -Diesen schönen positiven Gedanken , werde ich auch mit auf meiner Liste setzen! -"Eine Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude" von Erzangie -"Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!" von mir Wenn Ihr alle schön mitmacht, werden wir dem " watch & wait" kaum Platz für´s Negative geben und es unseren armen Nachfolgern, gleich erleichtern, es anzunehmen! Danke Speedy
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NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007 lange partielle Remission 08 (watch & wait) 2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08 Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!! 2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so! |
#6
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo zusammen,
es ist so schön soviel positives zu hören, denn das macht wirklich Mut, während der watch & wait Zeit wird man so oft panisch (besonders bei Erkältungen z.B. Halsschmerzen) aber ich hoffe dass die Forschung so wie bisher weiter macht. Bei meiner ersten Behandlung war noch keine Rede von Rituximab und nun spricht man schon von Impfungen. Allen ganz viel Hoffnung und positives watch wait. Michaela |
#7
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Liebe Britta!
Danke für Deine positive Sicht! Besonders freut mich Deinen Satz "sogar ganz ohne Quälerei". Dieses wünschte ich auch jedem. Bei mir ging es zwar nicht ohne- aber das Ergebnis war es wert! Wünsche Dir & Deinem Mann weiterhin so viel Glück! Liebe Grüße von Speedy
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#8
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
hallo,
watch & wait- positiv & negativ ...?...ich weiß auch nicht-ich weiß das es meinem vater sehr sehr gut geht und ehrlich gesagt hab ich höllische angst das bei ihm halt nicht watch & wait erfüllt werden kann...ich habe angst vor der hochdosis...ist das nicht der anfang vom ende wenn schon 60% des knochenmarks in mitleidenschaft gezogen worden? er hatte im september die letzte chemo (erster block-nixs hat sich getan-werde zum guten noch zum schlechten)er war zur kur... jetzt soll er erst im februar wieder hin????????klingt alles nach "hmmm....sollen wir oder nicht" was meint ihr?fakt ist das er sich super fühlt-keine übelekeit-kein abnehmen-nur ein bissel taube finger-sonst alles klasse!!!soll man nun sehr schlimm angreifen...und vielleicht verlieren ??...oder die lebensqualität jetzt so lassen und abwarten...??ich weiß es nicht!! danke |
#9
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Lieber Klaus,
vielen Dank für Deine Antwort. Mir war nicht klar, dass die Wahrscheinlichkeit einer Rückbildung prozentual so hoch ist. Aber das Ergebnis mit Befundbesprechung ist erst am 25.11.08. Ich frage mich nun, was das für den weiteren Verlauf bedeuten könnte. Bis vor kurzem wollte mein Vater nicht einmal mit dem Thema Weihnachten konfrontiert werden, aus Angst vor dem Ergebnis. Ich weiß nun allerdings nicht ob der Rückgang ein Grund pro oder contra einer Therapie außer watch and wait wäre. Ich wünsche Dir, dass Du lange ohne Chemo auskommst. Aber wenn ich richtig gelesen habe, dann hatest Du bereits Chemo? Die Angst davor ist bei uns noch groß. Ich wünsche meinem Vater, dass ihm dies auch noch lange erspart bleibt. Viele liebe Grüße, Birgit. Geändert von Waldhexe (11.02.2009 um 20:16 Uhr) |
#10
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo Birgit,
ich hatte keine Chemo..aber habe auch Angst davor. Ich hab im Februar 30 Leute zu meinem 60. Geburtstag eingeladen und im März erfahren, das ich NHL habe. Dann hab ich die Geburtstagsparty platzen lassen, mit mir war nicht über Geburtstag zu reden. Hab stattdessen meine Radtour gemacht. Der Rückgang "Pro oder Contra" ???? Ich bin kein Arzt, aber ich glaube die Chemotherapie hätte kein sinnvolles Ziel. Meine Tochter hat mich grade angerufen und wollte wissen, wie es mir geht.. ..ich hab gesagt, das mich im Augenblick ein Mensch beschäftigt, der auch so eine Krankheit hat wie ich...aber mir geht es gut. Wenn Du magst grüsse Deinen Vater von mir...Klaus...alles Gute Klaus |
#11
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo Ihr Lieben,
Chemo ja oder nein? Ich habe eine Chemo und Bestrahlungen gemacht, weil sonst ein Magendurchbruch zu befürchten war- dieses Risiko wollte ich nicht tragen. Durch die Behandlung ist ca. 80 % des NHL zurückgegangen und die Gefahr erstmal gebannt. Die Nebenwirkungen habe ich dafür in Kauf genommen. Ein neue Therapie mache ich nur, wenn ich dadurch etwas Schlimmeres vermeiden kann.Hier bin ich immer im Gespräch mit dem Onkologen. Die Entscheidung liegt aber bei mir und bei meiner langsamen Form ist es zum Glück nicht eilig. Die Reste sind aber zur Zeit stabil- also rühre ich nicht daran. Ich finde es auch schwierig abzuwarten! Versuche jetzt mein Leben so zu gestalten, wie es mir guttut. Wünsche Euch viel Kraft Speedy
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#12
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo Ihr Lieben,
ich muß nochmal ist Krankenhaus "watchen". Dort "wait" ich auf Besserung und Ergebnisse der gemachten Untersuchung. Hoffe Ihr "watcht" auf schöne Adventstage und "waitet" nur auf Weihnachtsgeschenke! Bis dann Speedy
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