Ewing Sarkom in der Schulter

[Ari81]

Hallo Zusammen,

mein Name ist Ari und vor 1,5 Wochen wurde bei dem Freund meiner Schwester ein Ewing Sarkom in der Schulter diagnostiziert. Wir waren alle ziemlich schockiert weil keiner mit so etwas gerechnet hat. Seit dem ist er und meine Schwester jeden Tag im Krankenhaus um die notwendigen Untersuchungen zu machen.

Für ihn aber auch für meine Schwester ist das alles ziemlich hart und wahrscheinlich auch noch nicht so wirklich real - eher ein Alptraum. Naja jedenfalls wollen sie sich nicht so richtig in das Thema einlesen um nicht noch mehr Panik zu bekommen. Ich versuche jetzt also insofern zu helfen, das ich mich über alles informiere und das dann gefiltert weiter gebe. Also beschäftige ich mich damit seit 1,5 Wochen ziemlich ausgiebig. Ich muss sagen, ich finde es super das es ein solches Forum gibt in dem man sich austauschen kann. Ich habe schon alles möglich gelesen und war wirklich über vieles erschrocken, traurig aber auch froh, da es viele Geschichten gibt die Mut machen.

Er wird in einem Sarkom Zentrum behandelt, was aber angeblich nur wenig Fälle dieser Art bisher hatte. Er wird nach Euro Ewing 99 behandelt und morgen fängt die Chemo an.

Da viele hier sagen, es sei wichtig sich ausgiebig selber zu informieren und auch mit unterschiedlichen Ärzten zu sprechen habe ich folgende Fragen.

Ich habe gelesen, dass Münster den Vorsitz der Ewing Studie hat und z.B. in Heidelberg die Schwerionenbestrahlung gemacht wird. Habt ihr in der Behandlungszeit mit verschiedenen Kliniken gesprochen?
Wie setzt man sich denn am besten mit denen in Kontakt? Braucht man eine Überweisung oder ruft man einfach in der entsprechenden Abteilung an und macht einen Termin? Sollte man seine ganzen Unterlagen (Befunde etc) zusammen haben, damit andere Ärzte die dann bewerten können?

Da die Behandlung - was Chemo angeht - immer die gleiche ist (so wie ich das sehe), was sind die Themen bei denen die Meinungen abweichen können? Operation (ja, nein, wie genau?), Strahlentherapie (welche Form etc.?).

Bezüglich der Chemo - gibt es Dinge auf die man besonders achten sollte neben der ausgiebigen Mundhygiene?

Ich wäre euch wirklich sehr sehr dankbar wenn ihr mir weiterhelfen könntet. Ich bin eher jemand der vemeidet zum Arzt zu gehen und daher wenig Erfahrung mit so etwas habe.

Vielen lieben Dank!

Lg
Ari

[Jamila05]

Ich kann zum Ewing nicht soviel sagen meine Tochter hatte ein Osteosarkom...
Ich will Grüße dalassen und Kraft...

Und was Heidelberg angeht:Telefon in die Hand anrufen und was die dann brauchen um sich ein Bild zu machen,werden sie dir sagen...
Habe nur gutes aus Heidelberg gehört!!!
Weitere Tips sind:
stark bleiben
da bleiben
Mut zusprechen
ich glaube mehr könnt ihr als aussenstehende fast nicht tun...

Alles gute für euch

[Ric]

Hallo,

schön das Du so engagiert bist und helfen willst. Solche Diagnosen können einen echt ohnmächtig werden lassen, daher ist es immer gut wenn einer dabei ist der das ganze etwas "analytischer" angeht und sich ordentlich einliest.

Mein Mann hat ein metastasiertes Sarkom und bekommt gerade Chemo in Berlin. Ich lese auch so viel das ich schon besser Bescheid weiss als manche normale Hausärzte und gebe es gefiltert an meinen Mann weiter. Gefiltert bedeutet besonders KEINE STATISTIKEN. Das muss man sich nicht antun und Statistiken sagen gar nichts über den einzelnen Patienten aus.

Das Ihr in einem Sarkomzentrum seid ist schonmal der erste und beste Schritt. Wichtig ist meiner Ansicht nach das Ihr Euch da gut aufgehoben fühlt, die Ärzte sich gut kümmern und Eure Wünsche hören und berücksichtigen! Und wenn man 10 mal fragt, dann ist das eben so. Ein guter Arzt ist da geduldig und erklärt so oft bis man alles verstanden hat und macht auch keine Prognosen. Die Chemo zum Ewing Sarkom ist meines Wissens nach überall erstmal die Gleiche. Nach 3 Zyklen wird man über ein CT oder MRT das Ansprechen beurteilen. Bei guten Ansprechen oder Stillstand wird man dann 3 oder evtl. mehr Zyklen weitermachen.

Ich weiss nicht wie weit die Tumore ausgedehnt sind, aber bei Sarkomen wird grundsätzlich immer wieder neu evaluiert ob eine Chirurgie möglich ist. Ein Tumor der zu Behandlungsbeginn nicht operabel ist, kann im weiteren Behandlungsverlauf evtl. operiert werden und es kann Tumorfreiheit erzielt werden, die lange anhalten kann oder sogar zur Heilung führt.

Wichtig ist meines Erachtens auf jeden Fall das Ihr Euch wenn es um Operabilität geht immer zwei oder drei Meinungen einholt, denn die variieren teilweise schon sehr - vor allem wenn man mit einem Onkologen und dann mit einem Chirurgen spricht.

Tipps zur Chemotherapie kannst du am Besten googlen denn das ist etwas viel das alles aufzuschreiben hier. Mündhygiene und regelmässiges Wechseln der Zahnbürste ist auf jeden Fall wichtig. Der behandelnde Arzt sollte aber alle Fragen diesbezüglich beantworten. Sport kann nach Befinden weitergemacht werden. Moderater Ausdauersport von 30-45 min wird sogar empfohlen 2-3 mal die Woche vorausgesetzt man ist fit genug und fühlt sich danach.

Bzgl. der Nebenwirkungen ist die Chemo bei jedem anders. Mein Mann hat jetzt zwei Zyklen bekommen und hatte überhaupt keine Nebenwirkungen ausser Müdigkeit und Schlappheit in der ersten Woche nach der Chemo.

Ansonsten kann ich nur raten immer schön optimistisch zu bleiben, denn der Kampf hat ja gerade erst begonnen. Es ist schön das Du Deiner Schwester eine Stütze bist denn für den Partner eines/r Erkrankten ist das alles auch sehr schwer.

Wünsche Euch alles Gute.

Ric

[Ari81]

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten.

Ja das mit dem "gefiltert" sehe ich genauso. Ich denke auf Statistiken sollte man wirklich nicht viel geben. Letzlich ist alles möglich, daher helfen die Zahlen da nicht weiter. Jeder Mensch ist anders.

Meine Schwester konnte die erste Woche nach der Diagnose nichts essen bzw. ist alles wieder raus gekommen. Aber der ganzen Familie ist das natürlich ziemlich an die Nieren gegangen.

Im Moment geht es ihm noch ganz gut. Ich denke die Nebenwirkungen werden erst noch kommen. Ich hoffe nur das sie den scheiss Krebs auch abtöten.

Ich habe ansonsten alle Infos zu Heidelberg und Münster rausgesucht und meine Schwester wird die jetzt mal kontaktieren.

Das ist schon krass. Man beschäftigt sich ja nie mit solchen Themen bis es einen in irgendeiner Form selbst betrifft - und dann liest man ja wirklich Sachen, die will man eigentlich gar nicht wissen. Schon schlimm diese Krankheit und vor allem das es immernoch nicht besser bekämpft werden kann.

Wegen der Operabilität muss man wohl noch prüfen wie man das am besten machen kann. Die Stelle in der Schulter ist wohl sehr schwierig zu erreichen. Es konnte auch noch nicht genau festgestellt werden ob es Metastasen gibt. Besser gesagt - alle Untersuchungen zeigen, das es keine Metas gibt außer in der Lunge. Da sind sie sich unsicher. Die Aussage ist, das es wohl auch Narben von einer Lungenentzündung sein können. Das muss jetzt beobachtet werden.

Wie geht es denn deinem Mann? Wo hat er denn das Sarkom und wann wurde das festgestellt, wenn ich fragen darf? Wurde er schon operiert?

Wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen!

LG
Ari

[Ric]

Hallo Ari,

hier einmal die Kurzfassung:

22 cm großes Leiomyosarkom im Bauchraum mit Lebermetastase. Wir lebten damals in Maastricht. Die wollten das schon nicht mehr operieren. Die erste Diagnose lautete GIST und es gab die Gleevec Pillen, die aber nicht ansprachen (weils ja ein anderes Sarkom war)
Mein Mann ist Kanadier und seine Familie lebt in Vancouver. Wir sind dorthin geflogen um einen der besten GIST Spezialisten zu treffen. Der äußerte die Vermutung das es was anderes ist und hat uns an einen Top Chirurgen in die USA in Oregon überwiesen. Dieser hat meinen Mann dann 13 Std lang operiert und den Riesentumor mit intakter Kapsel entfernen können. Es mussten noch einige umliegende Organe entfernt werden, aber es hat alles sehr gut geklappt. Er hatte da leider schon eine Lebermetastase, die wurde zwar mit entfernt aber das ganze wurde dadurch zur Stadium 4 Erkrankung. Die OP war am 21.04.2011.
2 Monate später hatte er erneut Lebermetastasen. Wir waren da schon wieder in Holland und die Ärzte haben uns dann schon aufgegeben, da so schnell etwas wiederkam. Sie fingen mit Chemo an unter welcher mein Mann eine ziemlich üble Gallenblaseninfektion bekommen hatte und daher abbrechen musste. Er hatte 2 resektable Lebermetastasen und die Gallenblase musste raus, daher hat er sich im August in Frankfurt operieren lassen und war dann erstmal wieder tumorfrei. Er hat dann eine klinische Impfstudie in Seattle USA mitgemacht.
Danach hatten wir einige Monate Ruhe bis eine Unklarheit in der Lunge auftauchte und sich im Februar 12 als multiple Lungenmetastasen in beiden Lungenflügeln zeigten.
Er hat jetzt in Berlin mit der Chemotherapie begonnen und bereits 2 Zyklen hinter sich. Es geht ihm sehr gut und er macht sogar Sport wie Fahrradfahren und Joggen. Man kann wenn man ihn sieht gar nicht glauben was er schon mitgemacht hat. Anfang Mai vor der geplanten 4. Chemo werden wir erfahren wie es angeschlagen hat und wie weiterbehandelt wird.
Was ich damit sagen will. Es lohnt sich immer zu kämpfen, auch wenn ein Arzt vielleicht sagt es sei hoffnunglos (meiner Ansicht nach macht das ein guter Arzt aber nicht). Sarkome sind tückisch und leider sehr hartnäckig, aber es ist nicht unmöglich damit lange zu leben, daran muss man sich festhalten und alles tun um eine Heilung anzustreben. Ich bin 26 und mein Mann 38 - für so einen Mist sind wir viel zu jung sag ich Dir - wie so viele leider.

Wir haben hier im Forum ein paar Leute die ganz atemberaubende Geschichten aufweisen können und denen es heute gut geht.

Lasst den Kopf nicht hängen. Wir waren letztes Jahr 2 mal in scheinbar ausweglosen Situation und es ging weiter. Klar ist das alles kein Spaziergang, aber ich glaube fest daran das man da durch kommen kann.

Ich drücke ganz fest die Daumen das sich die Lungenmetastasen nicht bestätigen. Falls es doch welche sind, findet man auch dann einen Weg weiterzumachen, vergiss das nicht.

Meld Dich ruhig bei mir, falls Du Fragen hast.

Bis dahin

Alles Gute

Ric

[adilo]

Lieber Ari!

Es tut mir leid, dass es in deiner Familie so eine Diagnose gibt. Möchte dir nur kurz berichten, dass es sich lohnt zu kämpfen.

Bei meinem damals 15jährigen Sohn wurde im Herbst 2009 ein Ewing Sarkom im Schienbein diagnostiziert - natürlich für uns alle eine Katastrophe. Ich habe mich natürlich dann in das Thema eingelesen und kann nur sagen, in Münster seid ihr sicher an einer der besten Adressen bei dieser Erkrankung.

Ja, was soll ich sagen - 6 Chemos vor der OP mit vielen Nebenwirkungen, aber nicht wirklich etwas, mit dem nicht zu rechnen war. Dann die große OP und anschließend noch einmal 8 Chemos - alles nach Protokoll. Die letzte Chemo hatte er Ende August 2010. Jetzt wird er bald 18 - er geht wieder zur Schule und es geht ihm sehr sehr gut. Alle Nachuntersuchungen bisher im grünen Bereich und wir hoffen das bleibt so.

Es war kein Spaziergang und wir hatten viele Phasen der puren Verzweiflung, aber wir haben es geschafft. Wenn ich ihn heute ansehe, dann kann ich gar nicht glauben, dass er einmal so schwer krank war.

Ich möchte euch mit unseren Erfahrungen Mut machen - man kann es schaffen!!!!

Zur OP noch etwas: ungefähr zur gleichen Zeit haben wir in der Klinik einen jungen Mann kennengelernt - Osteosarkom in der Schulter - sie haben dann die OP mit einem körpereigenem Knochen gemacht, also keine Prothese, also auch das ist möglich. - es geht ihm heute gut. Bleibt also hartnäckig bei den Ärzten und lasst euch alle Alternativen erklären.

Alles Liebe für euch
A.