Meine Vorsellung und Diagnose

[Rivaria]

Hallo Lenih,

erst einmal hallo und willkommen im Forum.

Ich habe gerade deinen Bericht gelesen und muss mich (leider) über das Vorgehen deines Onkologen wundern. Alle Ewing-Sarkom-Patienten die ich kenne oder von denen ich gelesen habe und auch ich selbst wurden nach dem Euro-Ewing-Protokoll behandelt.

Die meisten wurden auch in Absprache mit der Internationalen Studienzentrale in Münster oder auch direkt in Münster behandelt. Ich bitte dich (falls noch nicht geschehen), dich mit deinem Befund und den dazugehörigen Unterlagen in der Uniklinik Münster zu melden (schriftlich, per E-Mail oder persönlich). Es ist wichtig, dass du mit dieser seltenen Erkrankung in Expertenhänden bist und nach bestem Wissen behandelt wirst!

Ist denn eine Stammzellsammlung nach wenigen Zyklen Chemo bei dir geplant? Diese ist erforderlich, falls irgendwann einmal eine Hochdosischemo laufen soll oder muss.

Wenn du noch Fragen dazu hast, kannst du dich gerne persönlich bei mir melden oder hier im Forum schreiben.

Viele Grüße
Rivaria