aggressive Fibromatose (Desmoidfibromatose) in Gluteal-Region

[hippi]

Hallo!
Ich bin eine junge Frau knapp über 20 und leide seit ca. 10 Jahren an einer Fibromatose im Glutealbereich (Pobereich).
Vor allem ist der Gesäßmuskel (gluteus maximus) betroffen.
Zunächst hatte ich nur eine kleine Verhärtung, die ich nicht weiter beachtete.
Später ließ ich mich ca. 3 mal operieren obwohl man im MRT nur eine kleine Vergrößerung bemerkte.
Fazit: jetzt 5 Jahre nach der letzen OP habe ich die Probleme:
- der Tumor wird wesentlich größer und ich habe auch heftige Bewegungseinschränkungen! Ich glaube OPs haben das ganze eher in Gang gebracht als geholfen.
Manchmal denke ich ohne OP würde ich jetzt besser leben!

Weiter Operieren sieht jetzt auch schlecht aus, da ich sonst wohl nicht mehr laufen kann (denke ich) und die dann den halben "Po" wegschneiden müssten.
Hat jemand Erfahrungen zur Behandlung?
Keiner kann mir helfen!
Hilft Chemo, OP, Bestrahlung, Hyperhthermie?

Hat jemand anderes auch Bewegungseinschränkungen bekommen??

Vielen DAnk!