Neuroendokrines Karzinom

Hallo, ich melde mich zum ersten Mal in diesem Forum zu Wort. Leider leide ich auch an dieser Sch..-Geschichte. Mein Primärtumor wurde mir 02/02 im Dünndarm entfernt. Leider hatte sich meine Leber schon mit Metasteasen "vollgesogen", so daß eine Leber-OP gar nicht erst in Erwägung gezogen wurde. Desgleichen wurde mir von versch. Onkologen von einer Chemo- Strahlen-Therapie abgeraten. Man sah nicht die Chance auf Besserung. Ich kann nur meinen Ärzten beipflichten. Ich bin seit 04/02 auf der Lebertransplantationsliste und halte meinen Körper mit Sandostatin weitestgehend Metastasenfrei. Meine Leber hat jetzt ein von den Ärzten geschätztes Gewicht von 10 kg. Mein Gewicht geht leider durch die Auszehrung immer wieder in den Keller aber bis jetzt bekomme ich es eigentlich noch gut hin. Zur Zeit ist Essen eine Hauptbeschäftigung von mir. Ich habe an verschiedenen Alternativtherapien teilgenommen aber leider mit zweifelhaftem Erfolg. Behandelt werde ich in der MHH, und ich muß sagen, tolle Ärzte, tolles Team. Vorher war ich in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg. Über eine Reaktion/Frage hier, per Email oder per Telefonwürde ich mich freuen.

Gruß Detlev

d-buerger@foni.net

Hallo, ich melde mich zum ersten Mal auf dieser Seite an. Bei mir ist 1999 ein Tumor in der Bauchspeicheldrüse mit Metastasen in der Leber festgestellt worden. Ich bin transplantiert und der Tumor an der Bauchspeichdrüse ist entfernt worden. Leider kam er 2001 wieder. Wieder OP. Jetzt im Juli 2003 erneutes Auftreten dieses Neuroendokrinen Tumors. Jetzt hat mir die Uni in Essen die DOTATOC-Therapie empfohlen. Ich habe schon einen Termin in Basel. Das Problem ist meine gesetzliche Krankenkasse bzw. auch meine private Zusatzversicherung. Die wollen nicht zahlen. Keine anerkannte Therapie in Deutschland! Hat jemand Erfahren mit seiner Krankenkasse gesammelt. Wie erfolgreich ist der Widerspruch, den ich gestellt habe? Evtl. Klagen? Die Therapie wird auch in Deutschland nämlich in Bad Berka durchgeführt. Ist jemand dort behandelt worden?

Gruß Margrit
margstr@t-online.de

Hallo Detlev!
Ich leide seit 1994 an dieser Erkrankung. Der Primärtumor am Dünndarm wurde 1994 entfernt. 1997 stellte man Metastasen in meiner Leber fest. Interferon und Sandostatin brachten keinen Erfolg, sodass ich auf eine alternative Therapie mit Mistel, Thymus und anderen Dingen zur Stärkung des Immunsystems umschwenkte. Desweiteren ernährte ich mich lange Zeit ausschliesslich makrobiotisch und konnte mich durch regelmässigen Sport relativ fit halten. Im Sommer 2000 wuchs meine Leber plötzlich sehr schnell auf ein Gewicht von 13 kg an, mein Körper verfiel zusehends und ich entschied mich für eine Lebertransplantation, die im April dieses Jahres (2003) erfolgreich im Essener Uniklinikum ausgeführt wurde. Ich war natürlich happy, dachte ich sei geheilt, hatte aber die Rechnung ohne den Wirt gemacht:
Jetzt sind bei einer Röntgenuntersuchung diverse Metastasen in meiner Lunge festgestellt worden. Die Immunsuppresiva, die ich ja regelmässig schlucken muss, haben das Wachstum von Metastasen wohl begünstigt und beschleunigt.
Ich will Dir die Idee mit der Transplantation nicht ausreden, aber überleg es Dir gut: Bei mir hatte man vor der OP auch keine Metastasen gefunden. Sonst wäre ich ja gar nicht transplantiert worden. In den USA transplantiert man übrigens generell bei unserer Erkrankung nicht, da die Statistik wohl zeigt, dass die Patienten mit einer neuen Leber keine höhere Lebenserwartung haben als Nichttransplantierte.
Gruss Uli

Hallo,
ich möchte kurz berichten, dass die Therapie in Basel in meinem Fall eine Reduktion der Tumormasse von ca 30-40% zur Folge hatte. Lediglich zwei Lebermetastasen seien unter der Therapie mit Yttrium von 1,5 auf 2 cm gewachsen, was ggf aber auch auf Ungenauigkeiten im Kernspin zurückzuführen sein könnte. Nun wird wieder im Abstand von zwei Monaten eine Therapie mit Luthetium angeschlossen, von der ich mir weiteren Erfolg erhoffe. Daher kann ich allen Karzinoid-Patienten nur empfehlen, sich in Basel behandeln zu lassen. Ich gehe davon aus, zumindest Zeit gewonnen zu haben, vielleicht auch mehr.
Gruß Christoph

Hallo,

leider ist mein Vater (58 J.) auch an diesem blöden Merkelzell erkrankt. Bei ihm hat sich das geäußert, indem auf der Haut ein immer größer werdender "Hügel" gewachsen ist. Dieser wurde jetzt großflächig in der Charité Berlin herausoperiert. Sein Eindruck von der Charité ist ein sehr guter, die Ärzte dort machen einen kompetenten Eindruck. Die Proben haben ergeben, dass in den Lymphen sich bereits was befindet. Die Lymphen sollen nun herausoperiert werden.
Viele sprechen nun von der Therapie in Basel. Macht es Sinn zuerst nach Basel und anschließend (wenn überhaupt notwendig) die Lymphen rausnehmen. Gibt es hierzu Erfahrungswerte? Denn anscheinend befinden sich sonst im Körper keine Metastasen. Selbst die Lymphen waren nicht vergrößert, der Befund kam erst durch Probenentnahme. Kann mir jemand von euch bei diesen Fragen weiterhelfen. Ansonsten allen alles Gute, die das gleiche Schicksal teilen.

Gruß Uwe

Hallo Christoph,
es freut mich, dass die Therapie in Basel so erfolgreich war. Meine 2. Therapie ist noch nicht erfolgt, da ich nach meiner Basel Therapie ein neues Medikament (Rapamune/Immunsuppressiva) bekommen habe, das eine Anti-Tumor-Wirkung haben soll. Die Einstellung brachte für mich viele Nebenwirkungen u.a. ist mein Blutbild so schlecht geworden, das ich mit diesem Ergebnis im Moment keine 2. Therapie machen kann. Seit Mittwoch habe ich das Medikament wieder abgesetzt. Ich hoffe, das sich die Thrombozyten und das Hämoglobin wieder normalisiert, damit ich nach Basel fahren kann. Meine Krankenkasse hat die Übernahme der Therapie abgelehnt, auch mit Androhung von Sandostatin. Ich werde jetzt vor dem Sozialgericht klagen.
Gruß Margrit

Hallo Margrit,
Danke für die Nachricht. Ich werde auf Aschermittwoch das dritte Mal nach Basel gehen und voraussichtlich im April nochmals. Inzwischen ist sogar mein Marburger Professor Fan der Therapie obwohl er mir vorher eher abgeraten hatte, die Bilder müssen ihn wohl überzeugt haben. Ich wünsche Dir, dass Du bald den zweiten Durchlauf in Angriff nehmen kannst und noch mehr mindestens den gleichen Erfolg wie bei mir.
Zur Auseinandersetzung mit der Kasse ebenso viel Glück. Vielleicht sollteset Du Dir einfach einmal ein Rezept über Sandostatin LAR für drei Monate ausstellen lassen und damit zur Kasse gehen, damit die sehen, dass Du es ernst meinst. Angesichts der € 6000 werden sie dann vielleicht doch weich, wo Prof. Müller es doch für € 5000 bei Kassenpatienten pro Durchlauf macht und Du damit mindestens zwei bis drei Monate ohne Somatostatin leben musst. Andernfalls einfach mal Rezept einlösen und Medikament wegen Unverträglichkeit verschimmeln lassen. Ich würde es angesichts der Nebenwirkungen auch nur im absoluten Notfall nehmen. Viel Glück!
Gruß Christoph

Hallo Christoph,
nachdem meine Blutergebnisse wieder einigermaßen im grünenBereich sind, habe ich am 26. April meinen Termin in Basel. In der Zwischenzeit muß ich Somatostatin spritzen, da ich sehr unter Bauchwasser leide und oft punktiert werden muß. Dies war nach der ersten Behandlung in Basel besser geworden.
Ich habe jetzt beim Sozialgericht eine Klage gegen meine Krankenkasse eingereicht in der Hoffnung, dass das Gericht mir Recht gibt und die Krankenkasse die Behandlung zahlen muß. Warten wir es mal ab.
Ich hoffe, es geht Dir nach der 3. Behandlung gut. Prof. Müller sagte mir damals in Basel, es werden nur zwei Behandlungen gemacht. Ich wundere mich, dass es bei Dir schon eine 3. gibt. Viele Grüße Margrit

Hallo Margrit,
ich war länger nicht mehr auf dieser Seite, daher erst jetzt eine Reaktion. Am 29.04. gehe ich zur 4. Behandlung (2xYttrium, 2xLuthetium) nach Basel, die dritte hab ich normal überstanden. Mich wundert, dass Du Somatostatin spritzen sollst, da das doch die Rezeptoren blockiert. Mir wurde vor der ersten Therapie in Basel gesagt, dass man mindestens einen Monat vor der Therapie, besser noch länger, kein SMS nehmen sollte. Ich wünsche Dir in Basel viel Erfolg, fast hätten wir uns dort ja getroffen. Aber die Yttrium-Therapie läuft immer Montags bis Mittwochs, die Luthetium-Therapie immer Mittwochs nachmittags, bzw. Donnerstags morgens bis Samstag morgens. Prof. Müller meinte, dass es nach dem Therapieerfolg mit Yttrium durchaus sinnvoll sei, mit Luthetium "nachzusetzen". Es strahlt nicht so weit und schont daher mehr das gesunde Gewebe. Luthetium kann wohl auch später bei neuem Wachstum wieder mehrmals eingesetzt werden.

Ich bin auf die Ergebnisse Ende Juni im Kernspin gespannt, aber die Warterei und die Ungewissheit kennst Du ja auch. Mir geht es eigentlich ziemlich gut und deshalb will ich wirklich nicht klagen. Ich wünsche Dir alles Gute für die Therapie und Glück beim Richter vor dem Sozialgericht. Es ist schon eine Zumutung, dass man sich als Kranker diesen Stress auch noch antun muss. Also, bis bald
Christoph

Hallo an alle,

Ich habe einen NET, Karzinoid (gut diffenziertes Karzinom) in der Bauchspeicheldrüse. Es sind mehrere Herde, alle ca. 1,2 cm groß und vor ca. 1,5 Jahren festgestellt worden. Der Tumor wächst z.Z. nicht bzw. nicht erkennbar. Werte sind in der Norm oder leicht darüber (Chromagranin A bei 150). Nach Erkenntnissen aus Somatostatin-Rezeptoren-Szintigramm, MRT, CT und Endosonographie keine Metastasten erkennbar. Der Tumor nimmt offensichtlich Somatostatin auf. Im Laufe der Zeit habe ich Bluthochdruck (medikamentös mit ACE-Hemmer und Diuretikum behandelt) und Diabetes (unbehandelt, Nüchternwerte hochnormal, aber Spitzen nach dem Essen bis 250) bekommen. Ansonsten bin ich fit.

Es gibt unterschiedliche Aussagen darüber, ob der Tumor hormon-aktiv oder inaktiv ist. Die klinischen Werte deuten nicht auf Hormonaktivität hin. Nach meinem Gefühl würde ich sagen, dass das Krankheitsgeschehen irgendwie miteinander zu tun hat, der Tumor also doch aktiv in den Hormonhaushalt eingreift. Die Überlegung ist nun, Somatostatin als Monatsdepotspritze einzusetzen, um die Auswirkungen auf Blutdruck und –zucker festzustellen.

Habt ihr bei euch ebenfalls Auswirkungen auf Blutdruck und/oder –zucker festgestellt ? Wie war dies nach Einnahme von Somatostatinanalogen, wie war es nach Bestrahlung mittels Yttrium 90 ? Haben sich Blutdruck oder –zuckerwerte normalisiert ?

Gruß Holger

susanne.werkmeister@neuro.imed.uni-erlangen.de
Hallo zusammen,

bei mir besteht der V.a. MEN 1 (Multiple endokrine Neoplasie), eine genet. Erkrankung, bei der Nebenschilddrüse, Hypophyse u. der gastroenteropankreatische Trakt (Bauchsp.drüse,
u.o. Darm) betroffen sein kann von gut- und bösartigen neuroendokr. Tumoren.
Ich habe gute Ärzte, die darauf spezialisiert sind, bin Mitglied im Netzwerk Hypophysen- u.
NNR-Erkrankungen, werde demnächst Gruppentreffen besuchen u. eigentlich ganz gut informiert. Trotzdem ist es sehr schwierig, Gleichbetroffene zu finden, da diese neurondokr.
Tumore sehr selten sind und auch bei dieser o.g. Erkrankung es bei jedem anders ausfällt u.
andere Organe sehr unterschiedlich betroffen sind. Bei mir ist bis jetzt betroffen:
Nebenschilddrüse (wurde operiert, gutartig also relativ harmlos)
evtl. Hypophyse, Prolaktin zu hoch im MRT (noch) nichts zu sehen, ist aber auch eher harmlos, da gutartig u. mit Prolaktinhemmern gut zu behandeln, wenn die Werte steigen sollten.
Was mir große Angst macht ist der "Bauchraum". Bisher sind alle spezifschen Blutwerte einschl. Serotonin, Chromagranin A, Insulin usw. völlig unauffällig. Eine Endosonografie
der Bauchspeicheldrüse (war extra dafür in Marburg) unauffällig, bis auf ein eher harmloses Knötchen an einer NNR. Aber ich habe seit ca. 2-3 Jahren leicht zunehmende Beschwerden
wie weiche fettige Stühle, mal durchfällig, leichte Bauchschmerzen, "Leberstechen", Magenbechwerden, oft starken Hunger trotz/auch nach dem Essen, manchmal leichte Rötung
am Hals u. Brust, ganz leichten Hustenzreiz, leichtere Neigung zu "migränoidem" Kopfschmerz,. Tja, was das wohl ist? Ich fürchte, daß es sich dabei um ein ganz schwach ausgeprägtes beginnendes? Karzinoidsyndrom handelt. Die Ärzte legen sich hier nicht ganz
fest, wenn ich frage, was es sein könnte. Für erhöhte eindeutige Blutwerte seien die Symptome derzeit noch zu schwach. CT habe ich noch nicht gehabt. Der Arzt vermutet, daß dies derzeit wahrscheinlich noch nichts bringen würde, da man, wenn etwas in der Leber wäre, man es wahrscheinlich noch nicht sehen könnte auf den Bildern. Ich befürchte ein Insulinom im Dünndarm o.ä.. Dort befinden sich Karzinoide ja "gerne" u. streuen fast immer sehr früh u. unbemerkt in die Leber. Im D-Darm sind diese Dinger aber wohl kaum zu sehen oder nur wenn die Tumore extrem fortgeschritten sind.
Ihr wollt mich jetzt vielleicht beruhigen, da man bei mir ja, vielleicht zum Glück, noch nichts
Fassbares gesehen bzw. festgestellt hat, aber das beruhigt mich relativ wenig.
Ich gehe halt jetzt halbjährlich zu den Blutkontrollen, Endosono 1x i. Jahr u. im Herbst werde
ich doch mal ein CT machen lassen. Für was ist eigentlich ein PET-CT geeignet?
Ich bin immer auf der Suche nach Austausch mit anderen Betroffenen und freue mich auf
Antwort, es ist sehr schwierig, mit ähnlich Betroffenen in Kontakt zu kommen.
Viele Grüße und euch viel Kraft
Susi

Hallo Susi, Hallo Holger,

meine Krankengeschichte ist kurz beschrieben. Neuroendokrines Karzinom des Rektums, 4 cm vor dem Ausgang. OP 10/02 mit Entnahme Mastdarm, keine Metastasen gefunden trotz intraoperativer Sono der Leber (haha), anschließend völlig schwachsinnige Chemo für Darmkrebs und Bestrahlung. Abbruch der Chemo, Komplettierung der ebenso schwachsinnigen Bestrahlung aus "tumorbiologischen Gründen". Entdeckung der Kompetenz der Uni Marburg, Feststellung von Lebermetastasen dort. Therapieempfehlung Sandostatin, "weil man glaubt, beobachtet zu haben, dass es das Wachstum bremst". Frustration über die Erfolgsaussichten, Internet-Recherche, Kontaktaufnahme Basel, Erkennen der Sinnhaftigkeit, inzwischen 4 Therapien, große Spannung vor "endgültiger" Klärung des interimistisch definitiven, endgültig aber noch eventuellen Erfolgs Anfang Juli in Marburg im Kernspin.

Wenn Ihr NET befürchtet - habt Ihr es mit einer Octreotid-Szintegraphie (SMS) versucht? Normalerweise reichern die Tumorzellen ja diesen Stoff an, so dass der radioaktive Marker mögliche Herde gut sichtbar macht. Wenn die SMS-Szintegraphie nichts zeigt, könnte mit Gastrin ein weiterer Versuch gemacht werden. Angeblich noch 50% Andockung. SMS + Gastrin = ca. 90% Abdeckung - so meine Information in der Nuklearmedizin Uni Marburg. PET-CT ist nach meiner Kenntnis und Gesprächen mit unterschiedlichen Nuklearmedizinern normalerweise nur bei sehr schnell wachsenden NET - was ich Euch nicht wünsche - oder bei Adeno-Krebsfällen erfolgreich, da es auf Glucose-Basis arbeitet und adenoide Krebszellen 10fach mehr Glucose verstoffwechseln, damit also erheblich mehr von dem Markerstoff anreichern als normale Zellen.

Für Fragen der besonderen Probleme der NET sind wohl Marburg und Berlin (Charité) führend, auch wenn ich in Marburg ambivalente Erfahrungen gemacht haben.
Ob das für Euch Sinn macht, weiß ich nicht, aber erkundigt Euch jedenfalls in Basel.
Die Radionuklidtherapie dort ist derzeit die einzige - zwar nicht letztlich anerkannte - Therapie, die das Wachstum zumindest stoppen kann - bei allen Risiken, die eine Bestrahlung sicher mit sich bringt.

Wenn ich mir die möglichen Nebenwirkungen der mir empfohlenen Somatostatin-Ananlogon-Therapie anschaue und mein derzeitiges Wohlbefinden etwa sechs Wochen nach der vorerst letzten, vierten Therapie in Basel - wobei dort eine weitere Progredienz nicht ersichtlich war - weiß ich, dass ich mich richtig entschieden habe.

Entscheidend ist aus meiner Sicht, sich umfassend zu informieren und den Auskünften der Ärzte - bei aller Achtung vor dem universitären Abschluss - grundsätzlich skeptisch gegenüber zu stehen. Anfangs habe ich zuviel vertraut und völlig sinnlos Chemo und Bestrahlung über mich ergehen lassen - seither mache ich nur noch das, was mir nachvollziehbar helfen könnte, auch wenn dies durchaus Konfliktsituationen mit dem behandelnden Prof. zur Folge hat. Basel war für mich nach fester Überzeugung gut, in 14 Tagen werde ich es definitiv wissen.

Soweit ich mit meinen Laienkenntnissen helfen könnte, gebt Bescheid. Ansonsten alles Gute

Christoph

Hallo Christoph,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war im Feb. 04 in Marburg, allerdings nur zur Endosonografie der Bauchspeicheldrüse. Mir ist der Weg dort hin zu weit und mein Eindruck
war irgendwie "gespalten". Man kennt sich sicher dort gut aus mit NET aber irgendwie habe ich das Gefühl, dort nicht so gut aufgehoben zu sein. Vielleicht probiere ich es mal in Erlangen, (ich wohne dort),da dort alle Geräte zur Verfügung sind. Meine beiden guten Ärzte in München müssen für spezielle Untersuchungen nämlich auch wo anders hin überweisen und mir wäre
am liebsten bei bildegebender Diagnostik alles "aus einer Hand" zu haben.
In Bad Berka gibt es diese Yttrium-Therapie ja auch. Ich habe kürzlich gehört, daß diese dort bezahlt wird von der KK, in Basel (Ausland) man die Behandlung selbst zahlen muß.
Wir haben hier in Erlangen eine NET-Gruppe, die ich am vergangenen Do. besucht habe.
Dir alles Gute
Viele Grüße
Susi

Hallo ihr Leidensgenossen,
ich möchte mich gerne in eueren Diskussionskreis mit aufnehmen lassen. Wie ich aus den o.g. Artikeln ersehe, seid ihr ja alle schon umfassend informiert und könnt mir bei meiner Recherche zu dem Krankheitbild neuroendokrines Karzinom bestimmt gut weiter helfen.
Zu meinem bisherigen Gesundheitszustand. Ich war die letzten 10-15 Jahren von keinerlei Krankheit heimgesucht worden. Aus diesem Grunde habe ich auch ganz unbedarft mir ein Aterom aus dem linken Oberschenkel ambulat entfernen lassen.
Nach dem Befund, den man dann doch aus Vorsicht machen läßt war ich am Boden zerstört. Kleinzelliges Merkelzellen-Karzinom .
Nach einer Ganzkörperuntersuchung mit CT, MRT , Sonographie, Syntiographie und Torax-Röntgung konnten keine weiteren Metastasen festgestellt werden. Der entfernte Tumor hatte die Größe eines halben Damendaumens. Die CT und sonographische Untersuchung ergaben jedoch einen verdächtigen Lymphknoten in der Linken Leiste ca. 2 cm groß. Diesen habe ich mir gestern entfernen lassen um histologisch festzustellen ob dieser schon infiziert ist. Die Ärtzte wollten, daß ich gleich alle Leistenknoten entfernen lassen sollte. Dies habe ich aber abgelehnt und will erst wissen ob dieser wirklich infiziert ist. Nun warte ich auf das Ergebnis. Ich weiß jetzt aber noch nicht, wie ich weiter verfahren soll.
Hat von euch jemand Erfahrung ob es sinnvoll ist, gleich alle LK zu entfernen, oder erst nach Befall mit vorheriger entsprechenden Behandlung, wie ihr sie unter den Methoden der Klink von Basel beschreibt. Da ich von euch erfahren habe, dass es zwischenzeitlich doch mögliche Hilfe gibt, habe ich wieder große Hoffnung geschöpft.
Es wäre toll wenn mir jemand mit Rat und Erfahrung zur Seite stehen könnte.
Im voraus besten Dank.
Hans

Hallo ihr!

Ich schreibe gerade im Rahmen einer Diplomarbeit an dem Thema "Y-90-DOTATOC Therapie, verbessert es die Lebensqualität?". Ich mache eine Lehre als Medizinisch-Technische Radiologie Assistentin und wohne in der Schweiz in der Nähe von Basel und habe deshalb im Rahmen der Ausbildung auch zwei Praktikas im Kantonsspital Basel in der Nuklearmedizin gemacht. Deshalb kenne ich auch diese Therapie und finde sie sehr interessant.
In der Diplomarbeit schreibe ich auch über Gastrinome und mich würde es sehr intressieren wie es euch während und nach der Y-90-DOTATOC Therapie gegangen ist.

Liebe Grüsse
Nicole