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  #1  
Alt 13.09.2022, 21:24
Annett67 Annett67 ist offline
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Ort: Schwerin
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Standard Mann SPK Zustand nach (2.) OP

Hallo, liebes Forum,

ich habe eben einen laaangen Text durch auf Vorschau-klicken verloren

Deshalb für heute abend etwas kürzer.

Es geht um meinen Mann, der im April 2022 die Diagnose Adenokarzinom , Typ AEG I nach Siewert bekam.
Es folgten 4 Zyklen FLOT Chemo, drei davon wegen schlechter Verträglichkeit auf 75% reduziert.
Klassifizierung damals T mind 2, N mind 1, M0, G3.

20.7. OP in der Charite (unteres Drittel Speiseröhre weg, einen Teil des Magens weg, Magenhochzug).
Anfangs alles bestens, nach 8 Tagen Komplikation Chylothorax. Er velor täglich 2,5 bis 3 L Lumphflüssigkeit, was ihn extrem schwächte und einen schweren Albuminmangel nach sich zog.
Nach verschiedenen konservativen Heilungsversuchen wurde das Leck in einer zweiten, nun 4 stündigen OP vernäht.
24.8. Entlassung Charite, direkt am 29.8. per Notfalleinweisung ins KH vor Ort.
Wieder Wasser im Pleuraspalt, wurde punktiert, diesmal kein Chylothorax, sondern Gewebsflüssigkeit). Blut mies, Entzündungswerte durch die Decke, schwerer Albuminmangel.
Diese zweite OP zur Behebung der Komplikation hat meinen Mann sehr geschwächt, die Krebs OP selbst hat er gut überstanden.

Ich habe alles von F….in bestellt, was seinen Mangelerscheinungen helfen könnte, er bekommt es nicht runter, würgt zum Teil.
Er sagt, er bekommt diesen Krankenhausgeruch/ -geschmack nicht weg, selbst nicht, wenn neben ihm eine Dönerbude stark riecht.
Wir sind sehr verzweifelt, hätten nie gedacht, dass DAS unser Hauptproblem ist.
- OP Resektat yT0, yN0, yM0, alles an Krebszellen vor der OP schon weg.
Und nun das.
Wir steuern darauf hin, dass mein ständiges Essen anbieten selbst ein Problem wird.
Er ist soooo schwach, ein Mann 2,03m groß, damals gesunde 106 kg.
Und wir haben die zweite Chemo noch vor uns, die einmal,wegen der Komplikation, und nun wegen der Schwäche um insgesamt 6 Wochen (bis jetzt) verschoben ist.
Ich schick das jetzt ohne Vorschau ab, sonst ist es wieder weg

Danke fürs Lesen, für alle die Besten Wünsche, LG Annett

Geändert von Annett67 (13.09.2022 um 21:26 Uhr) Grund: Schreibfehler
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  #2  
Alt 02.10.2022, 09:21
henk39 henk39 ist offline
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Standard AW: SPK Zustand nach (2.) OP

Hallo Anett,

erst einmal herzlich willkommen!

Der Verlauf bei Deinem Mann lässt erahnen, unter welchen Belastungen und Ängsten ihr Beide steht.

Zur Info empfehle ich Euch, falls noch nicht gelesen, die oben im Forum verlinkte Leitlinie für Patienten.

Weiterhin die Frage, ist Dein Mann in psychoonkologischer Behandlung? Falls nicht, dringend nachfragen und organisieren.

Die Gewichtsabnahme während der Therapie und nach OP, bei mir 20%, sind häufig. Mir ging es besser und ich konnte wieder essen, nachdem ich die Opiate abgesetzt hatte.

Wenn das Alles nix bringt, hat Dein Mann doch bestimmt noch seinen Port, über den auch Ernährung laufen kann. Andere Alternativen, z. B. Dünndarmsonde etc., würde ich die behandelnden Onkologen/Chirurgen fragen.

Ich wünsche Euch viel Kraft
Hendrik

———————————————————————————————————————
Verdachtsdiagnose mit CT am 21/12/2015 in ***castle, Australien, während einer längeren Reise in Ozeanien
Diagnostik Ende 12/15 nach Rückkehr nach Köln (T3, N1, Mo, G2, Adenocarcinom am Übergang zum Magen)

1/16-2/16 Portanlage, ambulante Chemo (Cross-Schema) und Bestrahlung
3/2016 OP in der Uni Köln.
4/16-5/16 Reha in Bad Neuenahr
9/16 Port wieder raus....

Ende Juni 16 habe ich wieder gearbeitet mit reduzierter Stundenzahl als selbstständiger Arzt
Letzte Nachsorge 05/2021 war o. K.
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  #3  
Alt 03.10.2022, 21:17
Annett67 Annett67 ist offline
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Ort: Schwerin
Beiträge: 6
Standard AW: SPK Zustand nach (2.) OP

Hallo, henk39, und alle hier Lesenden,

gerade eben hab ich gedacht, ich schreib euch heut nochmal, und bin nun sehr erfreut über eine erste Antwort. Ganz lieben Dank dafür!!!

Das Gewicht meines Mannes ist immer noch im Sinkflug (ganz im Gegensatz zu meinem, die alles auf ißt, was er stehen läßt)

Wir waren vor 14 Tagen beim Onkologen, der so die postoperative Chemo nicht beginnen will. (Immerhin ist das Albumin wieder von 19 auf 30 gestiegen, 35 ist der untere Sollwert). Mein Mann möge in zwei bis drei Wochen zwei bis drei Kilo zunehmen. Stattdessen 10 Tage nach dem Termin minus 2 weitere kg. Aufholbedarf also 5kg in einer Woche, illusorisch.

Mein Mann hat nun zum Teil dolle Schmerzen bei Schlucken, es ist, als ob was stecken bleibt, die Laute, die er dann von sich gibt, sind furchterregend.
Am 6.10. haben wir nun Termin zur Magenspiegelung (ob was verengt ist) und die erste Nachsorge wird gleich mitgemacht, sie wäre in 14 Tagen fällig.

Wir überlegen gerade, ob, wenn sich die Chemo eh noch verschiebt, doch JETZT eine Reha (Ernährungsaufbau) zu machen, dann die Chemo, und dann eine erneute Reha für die Fitnes.
Ich habe hier irgendwo gelesen, und finde es nicht wieder, dass man zwei Mal Reha machen kann, aber nicht im selben Jahr.
Frage: stimmt das so???

Henk39, ich habe hier alles rauf und runter gelesen, auch deine Geschichte.
Als Arzt Patient zu sein, hm, Vor- und Nachteile, sag ich mal.
Ich bin Tochter einer Allgemeinmedizinerin, die aber in Rente ist und so spezifisch auch nicht helfen kann. - Aber dafür gibt es ja euch!

Gute Besserung allen, die sie brauchen, und Grüße an alle Lesenden von
Annett

Hallo, henk39,

ich habe auf deine Fragen nicht geantwortet:

Psychoonkologie: ich halte viel davon, mein Mann noch nicht wirklich. Meine Internetsuche ergab bisher, dass es hier genau EINE gibt, die den hier operierten Patienten vorbehalten ist. Dazu gehören wir mit unserem wohlüberlegten „Ausflug“ zur Charite nicht.
Ernährungsberatung schon während der ersten Chemo haben wir angefragt: es gibt hier KEINE. Wir sprechen hier über Schwerin, eine Landeshauptstadt, sehr peinlich.

Die Leitlinie habe ich heruntergeladen und vollständig gelesen.

Bitte habt jetzt nicht den Eindruck, ich wäre schon allwissend, denn wäre ich nicht hier. Ich habe einiges versucht, ja, aber hier bereits durch Lesen gelernt, dass man sich viel selbst kümmern muß. Ich versuche es.

Gute Nacht an alle, Annett

Geändert von gitti2002 (19.01.2023 um 23:51 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #4  
Alt 23.11.2022, 22:29
Annett67 Annett67 ist offline
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Standard AW: SPK Zustand nach (2.) OP

Hallo, ihr Lieben,

ich möchte gern unseren Werdegang mitteilen, habe aber evtl. auch Frage(n).

Die erwähnte Magenspiegelung samt Biopsie am 6.10.22 war unauffällig, der Doc meinte, es braucht eben Zeit (durchtrennte Nerven) bis alles wieder besser funktioniert.

Der Onkologe hat die Chemo erst am 16.11. (OP war am 20.7., von dort Chemo geplant am 13.9.) begonnen, weil mein Mann nicht gegessen hat, das wenige nannte der Doc Nahrungskarenz.

Diese erste von vier geplanten Chemos (Flot) erfolgte zustandsbedingt nur mit 50%. Die Folgen sind dennoch „durchschlagend“ auf der Toilette und es sind schon wieder 1,5kg weniger. Loperamid wird 4x täglich genommen.
Für die Psyche und die Appetitanregung hat mein Mann nun Mirtazapin 15mg bekommen, er nimmt es seit einer Woche, noch ist keine Verbesserung zu spüren.
Fresubin wird komplett abgelehnt.

Mein Mann erwägt, die Chemo abzubrechen. (Ich werde das dann -notfalls- akzeptieren, bin aber noch dabei, ihn zu bitten, wenigstens 2 von 4 der Chemos bei nur 50% zu machen.

Wir sind in der Abwägung des Nutzens.
Haben ja das Glück, dass postoperativ alles auf „0“ war, dank Chemo.
Wir haben bis heute unseren Onkologen nicht zu einer „Nachschau“ bewegen können, kein CT, MRT, nichts. - Er meint, nach der Chemo (wäre, wenn vollständig Januar). - ich lese hier aber sehr oft, dass die Nachuntersuchungen alle 3 Monate stattfinden. WIE macht ihr das????

Was haltet ihr vom Abbruch der Chemo?
Die ausschlaggebenden Dinge wären:
täglich 4 bis 6 Durchfälle, Entkräftung als Folge, weiterer Gewichtsverlust auch, BMI aber noch okay.
Dolle Fatique, kennt ihr sicher.
Ohnmacht, dass es nun nach der kurzen Erholung wieder abwärts geht.

Euch allen die besten Wünsche, alles Gute und auch eine Portion Glück,
LG Annett
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  #5  
Alt 24.11.2022, 16:09
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: SPK Zustand nach (2.) OP

Liebe Annett,

CT war bei mir in halbjährlichem Abstand, dann in jährlichem. Alle 3 Monate oder noch früher bei Bedarf Endoskopie.

Wie wichtig eine adjuvante Chemotherapie im Fall deines Mannes ist, weiß ich nicht, aber ich würde doch auf seinen Zustand achten. Schließlich war ja alles auf 0 nach der Operation.

Anspruch auf eine zweite Reha innerhalb eines bestimmten Zeitraums sollte er haben. Mir wurde jedenfall eine angeboten. (Die ich aber nicht gemacht habe, da kam Corona dazwischen.)

Und Zeit: Ja, die habe ich auch gebraucht.


Liebe Grüße,

Monika
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  #6  
Alt 15.12.2022, 21:12
Annett67 Annett67 ist offline
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Standard AW: SPK Zustand nach (2.) OP

Liebe Monika, liebe Mitleser(innen),

die postoperative Chemo ist leitliniengerecht, und mit einem „Soll“ versehen, weil bei Erstdiagnose Status: N mindestens 1 bescheinigt wurde. Und immer dann, wenn eine Ausbreitung schon stattfand, soll die Chemo nach OP gemacht werden, 4 mal Flot wieder.

Ich schrieb ja schon, dass mein Mann sehr damit zu kämpfen hat.
Die von mir gewünschten zwei Chemos hat er gemacht, und wollte dann nicht mehr, zu schwach.
Wir hatten noch ein gutes Gespräch beim Onkologen, der sagte, er hat mit unserer Entscheidung kein Problem.

Ist schon komisch, seitdem kann und will mein Mann viel besser und mehr essen. Wohl doch auch Psyche dabei (hatte er verneint) und/ oder das Mirtazapin hilft so gut🙃.
Zwei Kilo plus schon, immerhin👍🏻.

Wir planen jetzt alles auf Erholung, machen am WOE den Reha Antrag fertig, mein Mann hat sich für die Klinik Bad Oexen entschieden.
Vorher, im Januar machen wir noch irgendwo Urlaub bei angenehmen 20 Grad. Last minute, in dieser schwer planbaren Zeit.

Ich wünsche euch, dass ihr alle ein wenig von Weihnachten haben werdet!

Ich werde hier schreiben, wie es sich bei uns weiterentwickelt.

Liebe Grüße Annett
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  #7  
Alt 24.01.2023, 21:59
Bea59 Bea59 ist offline
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Standard AW: Mann SPK Zustand nach (2.) OP

Hallo liebe Annett,

Ich hoffe es geht deinem Mann inzwischen besser.

Ich habe hier schon ewig nicht mehr geschrieben, schaue aber ab und zu mal rein und habe deine Geschichte gelesen.

2012 hatte ich (damals 52) die selbe Diagnose wie dein Mann, nach drei Chemoblöcken dann die große OP mit Speiseröhrenresektion und Magenhochzug. Es gab keine Komplikationen, die Schnittstellen waren frei von Krebszellen und ich hatte keine befallenen Lymphknoten. Danach waren noch mal drei Chemos geplant (war in einer Studie drin). Nach der OP fühlte ich mich furchtbar, ich war schwach, konnte nix essen, hatte Schmerzen und Angst nicht mehr auf die Beine zu kommen.

Damals habe ich auf mein Bauchgefühl gehört und deswegen die Chemos abgelehnt.
Meine Chirurgin fand es nicht gut, mein Onkologe meinte aber, es gibt keine Studien darüber ob die Chemos nach der OP wirklich was bringen.

Und ich muss sagen, es war eine der besten Entscheidungen meine Lebens.

Ich war zwei Wochen im KH, ein paar Tage daheim, dann haben sie mich in der AHB wieder aufgepäppelt.

Drei Monate nach der OP bin ich wieder arbeiten gegangen.

Es hat allerdings fast ein Jahr gedauert, bis ich wieder einigermaßen normal (kleine Portionen) essen konnte. Auch heute muss ich noch ganz diszipliniert essen damit ich mein Gewicht halte.
Sonst geht es mir gut!

Ich hoffe ich habe euch mit meinem Bericht ein bisschen Mut gemacht. Manchmal muss man selbst entscheiden was für einen das Beste ist...

Alles Gute
Bea
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  #8  
Alt 27.01.2023, 18:03
Annett67 Annett67 ist offline
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Standard AW: Mann SPK Zustand nach (2.) OP

Liebe Bea, liebes Forum,

Bea, ein ganz liebes Danke für deine aufbauenden Zeilen!
Ich freue mich sehr, dass es dir doch recht gut geht, und natürlich wünsche ich dir, dass es so bleibt. Es ist schön, so etwas zu lesen!

Meinem Mann geht es inzwischen deutlich besser, das ist super!
Er ißt recht gut, ich passe auch mit drauf auf.

Die OP ist nun ein halbes Jahr her, wir gewöhnen uns beide recht gut an die ernährungsbezogenen Umstellungen, natürlich passiert es auch meinem Mann, dass er mal zuviel ißt, und die Folgen kennt ihr ja. Ich denke dennoch, dass wir irgendwie mit Allem noch recht „gut dran“ sind, im Sinne von Glück im Unglück.

Mitte Februar kommt die erste große Nachsorge, ich werde berichten.

An euch alle hier die besten Wünsche für eure Gesundheit!!
LG Annett
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