Rektumkarzinom

[paulllaa]

Hallo!

Ich bin neu hier und möchte meinen Fall schildern. Im Dezember hat man bei mir ein Rektumkarzinom 5cm ab ano festgestellt. Stadium T3 N1 M0. Bin 31 Jahre alt. Habe eine Neo-Adjudante Thearapie verpasst bekommen. Wurde 28 Mal bestrahlt und hab 2 Zyglen Chemotherapie hinter mir. Am 28. Februar steht die OP an. Nun geht bei mir die Angst rum das ich meinen Schließmuskel verlieren kann. Hat hier jemand Erfahrung bei knappen Rektumkarzinomen?

[Alpenveilchen]

Liebe Paullaa,

erst einmal herzlich willkommen hier, auch wenn es kein schöner Anlass ist, der Dich hierher bewegt. Bei der Operation ist das aller-, aller- allerwichtigste, dass sie von jemandem durchgeführt wird, der ganz, ganz viel Erfahrung mit Krebsoperationen im Enddarm und Analbereich hat. Es muss ja so viel weggeschnitten werden, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs minimiert wird und gleichzeitig soll versucht werden, den Schliessmuskel zu erhalten. Oft können auch sehr erfahrene Ärzte nichts versprechen, bevor sie den Körper geöffnet haben und selbst sehen, wie es aussieht. Ich wäre jedenfalls an Deiner Stelle bereit, durch ganz Deutschland zu fahren, um die Operation von einem erfahreren Chirurgen und seinem/ihrem Team durchführen zu lassen. Das ist die beste Garantie dafür, dass zumindest alles versucht wurde, denn das allerwichtigste ist ja wohl nach wie vor, dass der Krebs restlos beseitigt wird.

Die erste Frage ist, ob Du in einem zertifizierten Darmzentrum in Behandlung bist. Wenn Du uns sagst in welcher Gegend von Deutschland Du bist oder welche Grosstadt bei Dir in der Nähe liegt, kannst Du hier sicher auch ein paar konkrete Tipps zu erfahrenen Kliniken bekommen.

Ich halte Dir jetzt schon die Daumen für die Operation!

Alles Liebe
vom Alpenveilchen

[paulllaa]

Ich bin in einen erfahrenden Darmzentrum in Gummersbach und eigentlich sollten die das hin bekommen. Ich hab halt son Nervenflattern.....

[monschie]

Zitat von paulllaa

Hallo!

Ich bin neu hier und möchte meinen Fall schildern. Im Dezember hat man bei mir ein Rektumkarzinom 5cm ab ano festgestellt. Stadium T3 N1 M0.... Hat hier jemand Erfahrung bei knappen Rektumkarzinomen?

Hallo und alles Gute.
Hatte vor 2 Jahren ähnliche Probleme. T3 Rest0 . War schon 10cm Befall. 30cm Darm Opmäßig raus.
Meiner saß 8cm ab Ausgang. 5 cm müßte noch gehen, ohne das der Schließmuskel
in Mitleidenschaft gezogen wird.
In der Strahlenabteilung der Lungenklinik sagte man mir noch, OP genau 6 Wochen nach
Betrahlungsende = max. Erfolge. Meinen haben sie nach dem TME Verfahren im Prosperhospital
in Recklinghausen rausholt. Mein Vogel war nach der Bestrahlung + Chemo bei der OP schon mausetot.
6 Wochen nach der OP gab es dann bei mir wegen T3 noch einen Nachopchemo.
Bis Heute alles ok , wünsche ich dir auch.
cu monschie

[Hilde 63]

Hallo paullaa,
bei mir saß der Tumor ganz knapp an der Grenze zum Schließmuskel, es waren nicht ganz 5 cm. Die OP war sehr schwierig und hat mit großem Team sehr lange gedauert. Das war in Siegen, Marienkrankenhaus. Das Ergebnis: temporär einen AP und nach 10 Wochen Rücklegung. Danach hat es schon Monate gedauert bis alles wieder eingespielt war, aber wenn jetzt nie wieder was käme würde ich alles vergessen können. Funktional alles bestens.
Viel Glück bei der Suche und auf jeden Fall viel Erfolg.
Hilde

[paulllaa]

Danke! Das hat mir schon viel geholfen. Hab heut den Chefarzt genervt und der meinte das man mir den Schließmuskel erhalten kann. Genaueres kann er sagen vor der OP wenn nochmal nachgemessen wird.

[monschie]

Ich gehe davon aus, das du auch temp. für 3-5 Monate einen künstlichen Ausgang bekommst. Nach der Rückverlegung hat es bei mir so 9 Monate gedauert bis es einigermaßen wieder ging. Nach weiteren 6 Monaten war es dann wieder so wie fast früher. Da muß man durch. Hab mir auch in der Zeit den künstlichen Ausgang zeitweise wieder zurückgewünscht.
Wichtig ist meiner Meinung das das alles in keinem " Dorfkrankenhaus " gemacht wir. Minimum = Darmzentrum oder Kompetenz und Referenzzentrum für Koloproktologie und ein sehr guten Arzt für die Strahlenbehandlung mit dem Linearbeschleuniger. Nimm auf jeden Fall die nachfolgende Anschlußheilbehandlung mit. Die Heliosklinik Bergisch-Land soll auch ganz gut sein.

cu monschie

[claudiaw]

Hallo Paullla,

hatte 2009 auch ne schwierige Darm op. Der Tumor saß 4 cm vom Schließmuskel. Schwierig schwierig. Hatte vor der Op Bestrahlung und Chemo.Mein Prof , Uni Giessen, hat super operiert. Hatte einen vorübergehenden künstlichen Darmausgang, der nach 6 Monaten rückverlegt wurde. Die Zeit nach der Rückverlegung war nicht einfach weil der Schließmuskel erstmal nicht richtig funktioniert. Hab während der Zeit mit dem künstlichen Darmausgang schon Übungen für den Schließmuskel gemacht. Das hat schon was gebracht aber ab und zu hab ich es einfach nicht zeitig genug auf Toilette geschafft. Da hab ich mir oft den künstlichen Darmausgang zurück gewünscht. Heute funktioniert der Darm wieder.
Ich wünsche Dir viel Kraft und verliere Dein Ziel nicht aus den Augen. Du bist jung und man kann Krebs besiegen.Schwierige Zeiten, schlechte Laune,Zweifel gehören auf dem Weg mit dazu und machen Dich jeden Tag ein wenig stärker.
Wünsche Dir alles alles Gute
Claudia

[Yosie]

Hallo Paullaa,

bei mir war das Rektumkarzinom genauso knapp und mein Arzt im Krankenhaus vor Ort war gleich so ehrlich mir zu sagen dass er sich das nicht zutraut schließmuskelerhaltend zu operieren. Ich wohne vermutlich in deiner Nähe, zur Nachchemo war ich nämlich auch in Gummersbach. Zur weiteren Vorgehensweise hatte mich mein Arzt aber erst einmal zur Uniklinik nach Köln geschickt. Zusätzlich habe ich mir eine zweite Meinung in Bochum eingeholt.
Letztendlich habe ich dann Chemo/Strahlentherapie in der Uniklinik Köln gemacht, und die Op von Frau Prof. Möslein in Bochum-Linden. Da die Nach-Chemo Standard war, habe ich sie mir dann wohnortnah aussuchen können.

Jeder Arzt sagte mir dass es bei mir knapp und kritisch sei, aber nach mehreren Gesprächen hatte ich einfach bei Frau Prof. Möslein das beste Bauchgefühl, und es hat alles auch bestens geklappt.

Leider ist es wohl mit deinem Op Termin recht knapp für eine Zweitmeinung, also musst du wohl den Ärzten vertrauen, wenn du den Termin nicht verschieben willst. Ich denke es ist eine schwierige aber eben auch machbare Op. Und trotz alledem nach 5 Monaten künstlichem Darmausgang würde ich heute sagen, es ist nicht das Schönste aber man kann auch damit gut leben. Und wirklich oft bequemer als in den ersten Monaten nach der Rückverlegung.

Ich drücke dir die Daumen.

Yosie

[hope38]

Liebe Yosie!!!
Oh, ich freue mich so, Dich zu lesen!!! Anscheinend geht es Dir gut!!!

Ganz liebe Grüße aus dem hohen Norden,
hope

[paulllaa]

Halihallo Zusamen!

Bin seit gestern zurück von meiner OP. Man konnte meinen Schließmuskel erhalten und laufe nun mit einen vorrübergehenden künstlichen Darmausgang am Ende des Dünndarms rum. Hatte einen befallenden Lymphknoten statt zwei und eine R0-Reseration. Plage mich nur noch mit Bauchschmerzen rum. Wie lange hat es bei euch gedauert bis die Schmerzen weggingen?

Gruß Paula

[Hilde 63]

Hallo paullaa,

das ist doch schön für dich, dass soweit alles geklappt hat.
Bei mir hat es schon noch ein bißchen gedauert, bis die Schmerzen nachgelassen haben, aber es wurde mit jedem Tag besser. Und allein die Aussicht hat schon viel ausgemacht.
Für die Versorgung des Stomas kam anfngs ein Mitarbeiter eines Gesundheitszentrums, die auch die Bereitstellung der Materialien geregelt hatten, vorbei und hat mir geholfen meine Haut gut zu versorgen. War doch gewöhnungsbedürftig für mich. Mein Mann hatte zwar den festen Willen mir zu helfen, aber das ist so eine Sache gewesen.
Ich freu mich für dich mit und wünsch dir einen guten Heilungsverlauf.
Liebe Grüße
Hilde

[paulllaa]

Hallo!

Wollte mich mal wieder melden. Hab seit ca. 1 Monat keine Schmerzen mehr im OP-Bereich. Die dritte Chemo hab ich mittlerweile auch hinter mir und es geht mir gut. Womit ich im Moment am meisten ärgere ist mein kleiner künstlicher Scheißbeutel. Muß min. 6 Mal in der Nacht aufstehen. Durfte schon 2 Mal zur Ambulanz weil mein Stoma zuviel geblutet hat. Na ja. Das ist jetzt vorbei. Der absolute Höhepunkt war heute beim Subway aufn Klo. Der Beutel löste sich von allein und der ganze Dreck flog daneben in sämtliche Ecken die man sich vorstellen kann. Ich bewältige momentan die Situation mit Humor! Wer auch solche peinlichen Szenen hatte, kann sich gern mit mir austauschen
War vor kurzem in einer Apotheke und wollte "Astronautenkost" damit ich schneller zunehme. Alles war da zu teuer. Da wollte man mir allen ernstes empfehlen Schokolade, Alkohol und viel Süßkram zu nehmen. War einfach nur noch entsetzt. Ich guckte sie an und sagte nur noch, das ich nicht Krebs durch Zucker füttern will, noch ein Alki werden will !
Was sind das für komische Apotheker???
Da fehlen einen doch die Worte. Hab jetzt Zuckerersatz gefunden: Stevia
Und die Astronautenkost hab ich im Onlineversand bestellt.Das ist das Neuste was ich berichten kann.

Gruß Paula

[Elisabethh.1900]

Liebe Paula,

die Pannen mit den Stomabeuteln passieren immer in Situationen, in denen man sie garnicht gebrauchen kann. Verwendest Du Klebebeutel oder hast Du ein System mit Basisring und Beutel zum Festdrücken. Beides hat leider so seine Tücken.

Warum hast Du die Astronautennahrung beim Onlineversand bestellt, die Krankenkasse bezahlt sie (hier in Deutschland). Bitte Deinen behandelnden Arzt um ein Rezept und reiche es in der Apotheke oder auch beim Sanitätshaus ein. Du brauchst nur die gesetzlich vorgeschriebene Zuzahlung zu leisten.
Es gibt ballaststoffreiche und auch ballaststoffreie Astronautennahrung, es kann sein, dass sich dadurch Dein Stuhlgang verändert, am besten ist es beides abwechselnd zu trinken und vorsichtig zu testen, was man verträgt.


Liebe Grüße an Dich!

Elisabethh.

[Jutta]

Hallo,

gerade mit der ballastreichen Nahrung ist nach Darmkrebs extremst sensibel umzugehen. Im grunde ist der menschliche Darm wenig geeignet für diese Art der Nahrung ...... aber die Sache mit der Gesundheit wird eben in die Köpfe gehämmert! Ein getoastetes Weißbrot bekommt den erkrankten und wieder heilendem Darm nämlich viel mehr als ein Körnerbrot!