Falle ich unter CUP - Syndrom ???????

[Silly1973]

Guten Abend!
Ich bin Sylvia. Ich erhoffe mir von Euch eventuelle Antworten auf Fragen die mich doch in letzter Zeit beschäftigen. Im Oktober ist bei mir in der linken Axilla eine Metastase entfernt worden mit fünf weiteren Lymphknoten, diese nicht befallen waren. In den ganzen Voruntersuchungen, nach Feststellung des geschwollenden Lymphknoten, wurde bis zur Entfernung kein Primärtumor festgestellt. Ich zähle jetzt zu den Brustkrebserkrankten Frauen und befinde mich z.Zt. in Chemotherapie. Hat jemand Erfahrungen ob ich auch eventuell zum CUP-Syndrom zähle? Die Ärzte haben sich dazu nicht geäußert und in meinen Befunden und Berichten kann ich auch nichts finden.

[Rike422]

Hallo Sylvia,

wenn ein Primärtumor nicht gefunden wird, egal in welcher Körperhälfte, zählt es eigentlich zum CUP (Cancer without unknowing Primary).
Was wurden denn schon für Untersuchungen mit Dir vorgenommen? War auch ein PET-CT dabei? Wenn nicht, frage mal nach, da man anhand dieser Untersuchung doch schon mehr erkennt. Manche Ärzte machen diese Untersuchung nicht sofort, da die KK nur stationäre PET-CT Untersuchunge übernehmen. Erkundige Dich auf jeden Fall mal bei Deiner KK!
Ansonsten nerve die Ärzte mit Fragen und Fragen!!! Hat sich bei meinem Schwiegervater sehr (!) bewehrt!!!! Ich nerve die Ärzte immer regelmäßig und lasse mich auch nicht abwimmeln!!!
Drücke Dir die Daumen und überstehe die Zeit der Chemo gut!!!
Vielleicht solltest Du Dir auch eine zweite Meinung einholen. Hat bei uns einen Wechsel des Krankenhauses gebracht!!

[Silly1973]

Hallo liebe Rieke,
vielen Dank für Deine Antwort. Termin bei meinem beh. Onkologen habe ich schon ausgemacht. Eigentlich bin ich schon etwas enttäuscht darüber das die Ärzte in solch einer Situatuion nicht alles ausschöpfen was geht und man sich als Patient alles selbst erfragen muß. Bei meiner Krankenkasse habe ich auch heute schon angerufen, um zuklären ob sie die Kosten für ein PET-CT übernehmen würden.Doch konnte mir die Sachbearbeiterin nicht gleich eine Auskunft geben. Nächte Woche Dienstag habe ich meine nächte Chemo, dort sehe ich den Onkologen. Ich werde viele Fragen an ihm haben.
Nach Feststellung des vergrößerten Lymphknotens wurde eine Ultraschalluntersuchung der Brust, Mammographie und ein MRT der Brust gemacht. Bei der stationären Aufnahme wurde die Lunge geröngt, eine Oberbauchsonographie und eine Skelettsintigraphie(Staginguntersuchungen waren jeweils ohne Anhalt für eine Fernmetastasierung.)

Therapieempfehlung nach Tumorkonferenz:
1.Adjuvante Chemotherapie mit 4x ECgefolgt von 12x Paclitaxel
2.Immuntherapie mit Herceptin/ alle 3 Wochen ein ganzen Jahr
3.endokrine Therapie mi Tamoxifen über 5 Jahre
4.Radiatio linke Mamma und Lymphabflußwege

So liebe Rieke, ein kurzer Einblick in meinen Behandlungablauf. Das alles ohne
Primärtumor!

Liebe Grüße Sylvia

[Rike422]

Liebe Sylvia,

das hört sich alles eigentlich schon gut an, was sie mit Dir machen (aber ich bin auch kein Arzt!). Versuche wirklich eine zweite Meinung einzuholen bzw. auch mal nach dem PET-CT zu fragen. Jeder hat das Recht auf einen zweite Meinung und kann sich die Unterlagen (kopiert) geben lassen. Die Aufnahmen von MRT und CT bekommt man auf DVD. Lass Dich dabei nicht abwimmeln!!! Immer hartnäckig und freundlich bleiben - hat bei mir auch geklappt. Habe sogar die Unterlagen selber kopiert (im KH), da keiner Zeit hatte - habe mich selber angeboten! Für eine zweite Meinung kannst Du in Heidelberg anfragen oder aber hier in Berlin. In Oldenburg (glaube ich) gibt es auch noch einen Spezialisten. Falls Du Interesse hast, durchwühle ich meine vielen Ordner und suche Dir die Adressen raus! Ich habe schon soviel Material gesammelt!
Ansonsten drücke ich Dir die Daumen, dass alles gut wird!!!

[Silly1973]

Hallo Rieke!

Meine Unterlagen habe ich alle schon zu Hause. Diese habe ich automatisch alle erhalten, auch ein kompletten Ordner mit allen Befunden , OP-Bericht und den Behandlungsablauf. Ich wohne am Stadtrand von Berlin. Hast Du einen Arzt oder Klinik die Du mir empfehlen könntest, falls ich mir noch eine Meinung ein holen will. Bis jetzt gehe ich da noch mit gemischten Gefühlen ran. Eigentlich waren es schon so viele Ärzte die mich untersucht haben(beh. Gyn, Klinikärzte , Onkologe, Ärztin bei der Mammographie). Ich habe eigentlich schon Vertrauen zu den ganzen Ärzten gehabt und habe mich auch in der Klinik gut aufgehoben gefühlt.(WKH-Spandau-Brustzentrum)
Ich werde jetzt erstmal mit meinem Onkologen sprechen und werde ja sehen wie er reagiert.
Also vielen Dank erstmal und alles Gute für Deinen Schwiegervater.

Liebe Grüße Sylvia

[Picasso]

Hi Silvia,

erst mal freue ich mich, dass Du eine Klinik erwischt hast, wo Du Dich gut aufgehoben fühlst!

Das ist viel wert.

Bzgl. Einholung zweiter Meinung - muss man nicht, kann man aber. Ich würde mir immer eine zweite Meinung einholen - aber auch unser Freund, der im letzten März CUP diagnostiziert hat, hat sich keine eingeholt.
Mittlerweile hat er aber die Klinik gewechselt - worüber mein Mann und ich sehr froh sind. Vom "Provinz-"Krankenhaus in eine Uni-Klinik.
Seine Strahlentherapie war erfolgreich. Bei der letzten Untersuchung im Oktober 2010 ist er als geheilt entlassen. An nächstem Mittwoch ist die nächste Kontrolle.

Es ist immer schwer, Ratschläge zu erteilen. Du kennst Dich am besten. Wichtig ist, dass Du Dich sicher fühlst und Du volles Vertrauen hast.

Alles Gute, drücke die Daumen und wünsche Dir viel Kraft,

herzliche Grüße
Gabi

[Rike422]

Liebe Sylvia,

entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde, aber eine starke Erkältung hat mich doch glatt aus den Schuhen geworfen und ich war erst einmal weg vom Fenster.
Dass Du Zufrieden mit Deinem KH bist, ist super! Du musst auch Vertrauen haben - ohne dem läuft nichts! Wir hatten kein Vertrauen in die ersten Ärzte und Krankenhäuser, deshalb haben wir diesen Weg gewählt. Aber, wenn Du Kontakt haben möchtest, kann ich nur das Krankenhaus in Buch empfehlen und der Ansprechpartner wäre Dr. Kretzschmar! Er arbeitet in der Arbeitsgruppe CUP-Syndrom mit verschiedenen anderen Ärzten und führt viele Forschungen auf diesem Gebiet durch. Gehe einfach auf die Internet-Seite und dort steht auch seine Telefon-Nr. Kannst mir aber auch eine Mail schicken und ich gebe Dir alle Infos.
Wie geht es Dir sonst?
Meinem Schwiegervater geht es einigermaßen besser. Lungenentzündung ist weg und jetzt wird er aufgebaut. Dieses kann leider nicht in Buch geschehen, daher ist er heute ins Waldkrankenhaus Spandau (also bei Dir) verlegt worden. Die Abteilung heißt Akkutgeriatrie und dort soll er jetzt aufgepeppelt werden. Habe mich schon schlau gemacht und muss sagen, dass mir das Krankenhaus eigentlich so gut gefällt. Auch die Informationen bzw. Bewertungen sind gut. Also denke ich, dass Du dort gut aufgehoben bist!!!
Werde nächste Woche mal dorthin fahren, da ich es vorher nicht schaffe. Aber meine Schwiegerma und mein Mann fahren fast täglich hin.

Lass es Dir gut gehen und ein schönes Weekend mit viel Schnee

[Silly1973]

Hallo Rieke!


Es ist schön zu hören, das es deinem Schwiegervater besser geht. Ich glaube auch das er im Waldkrankenhaus gut aufhehoben ist. Das Personal ist sehr freundlich und die Stationen sind nicht sehr groß. Es wird dir gefallen.
Ich habe noch eine Woche Ruhe. Ab 9. Febr. fange ich dann meine wöchentlichen Chemo´s an- bis Ende April. Am Dienstag hatte ich noch mal ein Gespräch mit meinem Onkologen, dieser meinte das ein PET-CT während der Chemo keinen Sinn machen wurde. Ich vertraue ihm. Er nimmt auch an vielen Forschungssachen teil, gemeinsam mit einem Kollegen aus der Charite.
Ich denke daß ich jetzt erstmal meine Behandlung durchziehe wie geplant und dann werde ich weiter sehen.

Vielen Dank ind liebe Grüße

Sylvia