Unsere Geschichte

[monika100]

Hallo Tinele,

2009 ist es meinem Mann genauso ergangen wie deinem. Ich kenne also das "volle Programm". Diese Bestrahlung auf den Kopf hatte er alledings nicht.

Es war eine sehr schwere Zeit, zumal ich nach seiner Genesung auch an Krebs erkrankt bin, aber heute geht es ihm bis auf einige bleibende Einschränkungen ganz gut.

Dass man bei so einer Geschichte depressiv wird, ist kein Wunder...

Wenn dein Mann aber als eigentlich krebsfrei entlassen ist, warum hast du dann das Gefühl, dass es ihm nicht besser geht?

LG Monika

[Tinele]

Zitat von monika100

Wenn dein Mann aber als eigentlich krebsfrei entlassen ist, warum hast du dann das Gefühl, dass es ihm nicht besser geht?

In der letzten Zeit baut er mehr ab als auf . Und schläft immer mehr , ist schneller erschöpft etc. Die Augen verschwinden immer mehr in Höhlen . Und seit meiner Kindheit sehe ich , wenn jemand nicht mehr viel Zeit hat . Niemals hat mich dieses Gefühl getäuscht . Und jetzt ist es wieder da.......

Die Betrahlung am Kopf kam , weil diese Art von Tumor gerne Metas im Hirn bildet und deswegen vorsorglich betrahlt .

[AnnaJo]

Hallo Tinele, ich lese schon sehr lange in diesem Forum, habe aber noch nie hier geschrieben. Aber zu Deiner Geschichte möchte ich doch was schreiben. Mein Mann bekam vor 5 Jahren die Diagnose Speiseröhrenkrebs im Alter von 51Jahren. Das war natürlich auch ein riesen Schock für die ganze Familie. Es folgte dann sofort die große OP mit Magenhochzug. Bestrahlúng und Chemo bekam er nicht, weil die Ärzte der Meinung waren dass sie alles mit der OP entfernen konnten. Nach genau 2 Jahren krebsfreier Zeit wurde ein befallener Lympfknoten am Magenhochzug fest gestetellt. Nach Beratung im Tumorbord wurde eine weitere große Operation beschlossen. Nun wurde meinem Mann der gesamte Magen entfernt, als Speiseröhre wurde ein Stück vom Dickdarm genommen. Das war im Jahr 2013. Nach 4 Monaten wurde bei der ersten Nachsorgeuntersuchung festgestellt, dass die Leber mit sehr vielen Metastasen befallen war. Das war natürlich der "worst case" überhaupt. Aber - es hieß, wir sollen den Kopf nicht in den Sand stecken. Man begann mit einer Chemotherapie Cisplatin 5Fu. Diese Hammerchemo hat meinen Mann natürlich sehr stark zugesetzt. Mit der Folge, dass er nur noch 54 kg Gewicht hatte bei 176 cm. Aber Dank diesem Forum hier, habe ich gelesen, dass man eine Ernährung über den Port durchaus auch von Zuhause aus machen kann. Ich hab das dann in der Onkologie des Klinikums angesprochen und schon am nächsten Tag kam ein Pflegedienst und schulte mich soweit, dass ich diese Nahrungsbeutel selbst zusammenmischen kann und an die Portnadel anschließen kann. Diese Parenterale Ernährung läuft Nachts und behindert meinen Mann eigentlich gar nicht. Er wird seit Okt. 2013 mal mehr und mal weniger über den Port zusätzlich ernährt. Er kann halt nur kleine Mengen essen. Aber: er hat nun wieder ein Gewicht von 67 kg - und ist wieder einigermassen zu Kräften gekommen, und dass - obwohl er seit Mai 2013 Dauerchemo bekommt, mal eine Erhaltungschemo und dann, wenn wieder mal was wächst halt wieder was Stärkeres. Und ich muss sagen - dass ist durchaus ein gutes Leben dass er so noch leben kann. Ich möchte mit unserer Geschichte einfach nur Mut machen und Kraft geben zum Kämpfen. Auch wir bekommen immer wieder mal einen Schlag, und dann geht auch für uns immer wieder die Welt unter, aber bisher hat es immer wieder einen weiteren Weg für uns gegeben. Als nächste Option steht jetzt eine SIRT Behandlung an, weil die verbliebenen Metastasen in der Leber wieder mal ein bisschen größer geworden sind. Natürlich macht uns das Angst, aber wir haben die Hoffnung, dass auch diese Behandlung uns wieder Zeit schenken mag. Ich wünsche Deinen Mann und vor allem auch Dir die Nötige Kraft zu kämpfen! Und sämtliche Behandlungen wurden im Klinkum rechts der Isar München durchgeführt.

Liebe Grüße AnnaJo

[Tinele]

Danke AnnaJo . Irgendwo hatte ich eure geschichte auch schon gelesen . Ich denke auch , bei Krebs in seinem Stadium kann man nur auf Zeit spielen , von heilung sprach eigentlich eh keiner . Bei meinem Mann war ein Lympfknoten befallen , der entfernt wurde noch bei der großen OP.

Sollte er Metas bekommen und die wieder so eine seltene Art sein , dann ist Chemo und Co. schwierig , weil keiner so recht wusste , wie dieses teil reagiert . Momentan würde er schätze ich Chemo nicht mal überstehen .

Er wollte monatelang zum Thema Tod nix hören . Und neulich fragte er bei nem Steinmetz so aus "Jux" was der eine Stein kostet , der ihm so gefällt. Das finde ich schon recht komisch .....

[monika100]

Hallo Tinele,

dass diese ganze Geschichte seine Spuren hinterlässt am Menschen, das ist ganz klar.
Aber wie ich das so lese gibt es ja bei euch durchaus auch Hoffnung oder?

Was sagt der Arzt denn dazu, dass er so abbaut?
Bekommt er irgendwelche Sachen zum Aufbau?
Isst er genug oder wäre vieleicht eine zusätzliche künstliche Ernährung angebracht?
Habt ihr schon einmal an eine Reha gedacht?

Immer schön den Kopf hoch halten! Wie du auch an AnnaJo's Beitrag gelesen hast, es geht weiter!

LG Monika

[Tinele]

Dem Arzt erzählt er es nicht . Musste ihn vor zwei Wochen schon hinschleifen , damit er Antibiotika bekommt. Hatte ne leichte Infektion mit Fieber , null Apettit und weiter abgenommen . Nach dem der die erste Tablette genommen hatte , kam Gottseidank der Apettit wieder . Ich muss ihn immer zum Arzt treten .
Reha , allerdings ambulant und zu der musste er schon von der Rentenkasse genötigt werden . Übernächste Woche gehts los , er will nicht .

Ja er isst genug , aber es bleibt nix hängen .

[Hopeful2015]

Hallo Ihr Lieben,

das Gewichtsproblem haben wohl alle so extrem. Bei meinem Mann schwankt es zw. 75-78 Kg. bei einer Körpergröße von 1,88 m .Am Tag der Diagnose wog er noch ca. 93-94 Kg. Ich hoffe es wird nicht noch weniger
Da wir bei seiner Ernährung auf Zucker und Kohlenhydrate achten ist es wirklich schwer, wieder ein paar Pfunde auf seine Rippen zu bekommen.
Glücklicherweise isst er immer noch gerne ( so lange ich ihm keine Linsen serviere ) schlucken klappt auch wieder gut und Probleme mit Speichel hat er zum Glück auch nicht mehr, oder sehr selten !! Und das alles ohne OP !!