Seltene T-PLL meiner Frau

[LostWay]

Hallo Michael,

das klingt ja alles prima, was du so schreibst. Ich drücke die Daumen, dass Annette super erholt aus Triberg zurück kommt. Würde mich freuen, wenn du eure Erfahrungen zur Kurklinik dort mitteilen könntest. Ich hoffe ja, dass Martin in ein paar Wochen auch soweit sein wird.

SZT ist für Dienstag geplant und wir hoffen, dass alles klappt.

Viele liebe Grüße

Bettina

[Linnea]

liebe annette, lieber michael

es ist so schön zu lesen, daß es dir, liebe annette, um so vieles besser geht! vor allem, daß das leidige erbrechen jetzt endlich aufgehört hat, ist ja ein riesenschritt richtung wohlbefinden! hoffentlich kannst du dich in der ahb gut erholen!

auch dir, lieber michael, merkt man die erleichterung an, daß jetzt doch alles einen guten gang zu nehmen scheint! hoffentlich kommst du in den nächsten wochen auch ein bißchen zum kraft tanken!


liebe bettina,

mein verfügbarer daumen ist für dienstag gedrückt! alles erdenklich gute für martin!

seid alle ganz herzlich gegrüßt von
eurer linnea

[Urmele1980]

Hallo Michael,

und, steht die Bude noch oder habt Ihr die Hütte im EM-Rausch schon niedergemacht? Frauenfreie Zone ist meistens gaaaanz gefährlich...

Hoffe, Ihr könnt die Zeit zuhause genießen und findet wieder ein wenig zum normalen Leben zurück bzw. Abstand zur Krankheit Deiner Frau? Ein bißchen "Männerwirtschaft" in Verbindung mit gutem Fußball hat ja noch keinem geschadet und ich bin mir sicher, Ihr könnt aus dieser Zeit jetzt viele neue Kräfte und Energien schöpfen...

Ich hoffe jedoch noch viel mehr, dass es Eurer Annette in der Reha gut geht und sie mal so richtig relaxen und abschalten kann und insbesondere dass die Damen/Herren in der Kur aus Deiner Annette wieder einen fitten Menschen machen? Es wird Zeit, dass die Krankheit aus ihrem Leben verschwindet - dafür habt ihr nämlich keinen Platz

Wie dem auch sei, ich schicke Dir und Deinen Kids viele liebe Grüße in Eure "Bude" und Deiner Annette von ganzem Herzen die besten Wünsche

Eure Sandra

(PS: Ja, das war damals Dani mit ihrer Mama, die Du im RBK gesehen hast. Die junge Dame mit dem weißen Basecap. Waren bei ihrer CT-Besprechung. Aber Finger weg - hier wird kein vergebenes Fräulein angesprochen mein lieber Michael Späßle - das nächste Mal schwatzt Du sie einfach an - Dani beißt nicht Meiner Süßen geht es sehr gut - sie genießt das "kleine Päuschen" bis die Ergebnisse von Köln da sind. Dann sehen wir weiter. Bestrahlung und Kur bekommt sie auch noch hinter sich...wäre ja gelacht, wenn nicht)

[MrTiBone]

Ein nettes "HALLO" an euch..

Tag +77 nach SZT .... Die AHB ist vorüber.

Nach fast dreiwöchiger KKF Abstinenz möchte ich mich mal eben kurz bei euch melden.

Annette kommt Morgen nach 21 Tagen AHB wieder nach Hause und sie ist Gott froh und freut sich wie irre wieder in ihren eigenen vier Wänden zu sein und auf IHREM BETT zu schlafen.

Nun ihr Allgemeinzustand hat sich wesendlich verbesert sie kann wieder ohne Erbrechen Essen (Primärziel) und den Tag fast ohne Übelkeit beschwerdefrei (Sekundärziel) verbringen.

Nur die Muskulatur muss noch einiges kräftiger werden... gerade in Triberg / Schwarzwald geht es leider nicht ohne diese ..denn jeden Berg den man leicht hinunterläuft muss man später irgendwo wieder hinaufschnauben und das ist für SZT Patienten nahezu unmöglich. Die ansässigen Taxiunternehmer stehen überall bereit und haben auch diese Marktlücke bestens versorgt.

Die Klinik selber ist bis auf ein paar Kleinigkeiten recht gut geführt und auch die Ärztliche Kompetenz ist vorhanden... allerdings ist wie beschrieben schon alleine die geografische Lage nicht wirklich gut für SZT Patienten da die Klinik auch nicht über einen eigenen Park zum spazierengehen verfügt.

Leider war zwei Tage zuvor auch das Schwimmbecken kaputtgegangen und der ein oder andere Getränkeautomat versagte den Dienst... auch die angekündigten Abendvorstellungen waren öhm.. nicht zu sehen.. und das Publikum war zum grössten Teil weit über die 65 Grenze... und sie hatte dadurch auch wenig Anschluss zu anderen.... naja sie war ja schliesslich auch nicht zum Vergnügen dort ?!?! und eigentlich hatte Sie sich ganz klar ihre AHB Ziele gesteckt und diese wurden mit bravur auch geschafft..

Blutregeneration läuft sehr gut Ciclosporin (Sandimmun) wird jetzt wöchendlich vermindert sind grad bei 150 - 0 - 150 und wird mittlerweile ganz gut vertragen...

Ansonsten herrscht bei uns allen gute Stimmung dass das Familienoberhaupt wieder Heim kommt und gleich darauf unsere Mannschaft spielt... der Mittwoch wird also ein ereignisreicher Tag.

Ich für meinen Teil muss noch einen auf Meister Propper machen und nochmals alles cleanen damit Annette sich gleich wieder heimisch fühlt ...denn nach drei Wochen Frauenfreiem Haushalt gibt es hie und da noch einige Kleinigkeiten zu regulieren ...

Ich werde mich gegen später nochmals in euren Postings melden bis dahin wünsche ich euch viel Kraft und Ausdauer.

Liebe Grüsse aus dem Schwabenland

Michael

[LostWay]

Hallo Michael,

wie schön mal wieder so ausführlich von Annette und dir zu hören. Das klingt ja alles superpositiv. Toll, dass Annette sich in der AHB so gut erholen konnte.
Da wünsche ich euch morgen ein frohes Wiedersehen außerdem wird die deutsche Mannschaft natürlich Annettes Heimkehr zu Ehren ein Torfestival auffahren (hoffen wir doch mal).

Nach wie vor ist Annettes Heilung unser Vorbild. Bis jetzt gestaltet sich alles reichlich zäh. Heute Tag 14 keine neuen Zellen, dafür Mukositis überall Sprechen, Essen und Sitzen nicht möglich. Aber wir sind froh, dass es keine anderen schwierigeren Komplikationen gibt und hoffen auf baldigen Anstieg der Leukos.

Euch eine wunderschöne Zeit

Viele Grüße
Bettina

[MrTiBone]

Hallole ihr lieben,

wir melden uns mal wieder um Euch zu informieren was und wie es bei uns gerade aussieht (wen es auch immer interessiert).

Tag +86 nach SZT..... Annette wird aufgepäppelt

Nachdem Annette jetzt die 21 Tage AHB durch hatte kam sie mit einem Gewicht von 57,6 kg (ehemals 74,8 kg) bei uns Zuhause an.

Sie hatte nach dem Krankenhausaufenthalt sowie vor und während der AHB durch Übelkeit, das Übergeben, die mangelnde Nahrungsaufnahme durch die hohe Medikamentation enorm an Gewicht verloren somit auch an Körperkraft ...ich denke die meisten von Euch kennen das auch.

Am Montag waren wir seit 4 Wochen wieder im RBK um die Blutwerte sowie ihren allgemeinzustand zu ermitteln. Dabei stellte sich heraus dass die Blutwerte soweit ganz gut im steigen bzw. konstant sind.

Lediglich der HB wert sinkt durch dieses Ciclosporin laufend ab ... und lag am Montag bei 8.1 und die Thrombos sind auch wieder leicht auf 42 gesunken..

Das wirkliche Problem liegt aber momentan an der mangelnden Durchspülung der Nieren.... da Mausi meinte 1 l Flüssigkeit würden am Tag für sie reichen wurde ihr am Montag knallhart gesagt dass wenn sie so weitermacht ...ihre Nieren bald ihren Dienst verweigern da der CSA wert schon bei 327 lag (Normal derzeit 150 - 250) wurde sofort eine viertägige Infusionstherapie begonnen... soll heissen sie bekommt jetzt jeden Tag bis auf weiteres 1,5L NaCl eingeflösst paralell wurde jetzt auch das Ciclosporin auf 100 - 0 - 100 mg reduziert und bis Tag 100 warscheinlich auf 0 gefahren.

Die Knochenmarkstanze vom 28.05.2008 hat regeben dass noch Lymphatische Ausschwemmungen vorhanden sind diese sich jedoch grösstenteils in einem gekertbten und zerfallendem Zellstadium befinden.

Der behandelnde OA meinte es müsste mit dem Teufel zugehen wenn das neue Blut nicht dem verbleibendem Lymphom noch vollends den garaus machen würde. Nun warten wir mal ab was in den nächsten Wochen passiert.

Unser Hausarzt hat Annette mittlerweile sehr gute Hochcalorische flüssige Nahrung verschrieben die sie zweimal am Tag zusätzlich zum normalen Essen zu sich nimmt. Sie schafft es mittlerweile am Tag gut auf 2 - 2.5 L Flüssigkeit und die Nierenwerte normalisieren sich langsam.

Des weiteren möchte der HA dass Annette die Muskelaufbauübungen sowie bei der Physiotherapeudischen Betreuung an die AHB anknüpft... und verschrieb ihr Einzeltherapieübungen bei einer Ortsansässigen Physiotherapeudin.

Wir hoffen dass diese recht drastischen Mittel dazu beitragen dass sich Annette doch schon bald wieder kräftiger/leistungsfähiger fühlt, denn von der Psyche her könnte sie Bäume ausreissen .. von der Kraft reicht es grad nen Grashalm umzubiegen. Aber wir haben gelernt dass man viel Zeit benötigt und oft die kleinen Dinge wichtiger sind.

Wenn alles gutgeht planen wir Anfang August einen kleinen Aufenthalt am Bodensee um die Seele baumeln zu lassen... mal sehn wies kommt.

Das Wetter schlaucht sie natürlich gewaltig .. aber ich denke das ist bei uns "gesunden" nicht wirklich anderst... ein Paar Grad kühler wäre angenhem.

Soweit von uns....


@Bettina und Martin ... wir lesen gespannt mit und hoffen dass auch ihr bald die Talsohle durchschritten habt... es wird irgendwann Bergauf gehen ... 100%

@Flautine wie siehts bei euch aus ... hat das PET-CT schon Ergebnisse und was ist aus den Schwellungen geworden ??... denken oft an Euch...

@Ina- Maus du unser aller Vorbild du Kämpfferin ...es vergeht kein Tag indem wir nicht Gedanklich Kraft zu dir senden und auf neue Nachrichten aus deiner Isolationshaft warten.... HALTE DURCH !!! auch bei dir wir es Bergauf gehn.

@Linnea ... auch bei dir sind wir immer wieder mit unseren Gedanken und wünschen dir dass es dir Psychisch auch wieder besser geht... Durchhängen ist erlaubt aber bitte nicht übertreiben deine Kinder und dein Mann brauchen dich ... Kopf hoch (aber verrenke dir dabei BITTE nicht das Genick )

@alle anderen da draussen... Habt Mut und gebt dieser Krankheit einen auf die Mütze, gebt nicht auf auch wenn es oft schwer ist.... ihr seid nicht alleine in eurem Kampf.

Euch allen wünschen wir KRAFT und noch viele schöne, aber nicht all zu unerträglich heisse Tage.

Viele liebe grüße aus dem Schwabenländle von

Annette und Michael

[Äpfelchen]

Hallo Annette, hallo Michael

Du bist wohl Steakfan...

Also mich interessiert es immer brennend was Du so schreibst. Zum einen gefällt mir Dein Schreibstil, ist trotz des unschönen Themas, unterhaltend und einfach optimistisch das baut auf.
Zum anderen natürlich das Thema SZT, ist für mich derzeit sehr interessant zu lesen, wenn es den Betroffenen den Umständen entsprechend, dann doch ganz o.k. geht. Das nimmt mir eitwas meine eigene Angst, denn ich habe so eine leise Ahnung, dass mir das demnächst bevorsteht.

Der HB Wert ist echt nicht gut, ich bekam während meiner Chemo einmal wöchentlich Ferrlecit als Mini-Infusion, vielleicht wäre das eine Option für Annette meine Werte blieben damit immer gut. Aber evtl. passt das bei einem SZT-Patienten nicht. Würde mal nachfragen. Das Zeug war sehr gut verträglich und im Gegensatz zu Eisentabletten gab es nicht sowas wie Verstopfung oder das Gegenteil.

Das mit dem Trinken ist wirklich schwierig, ich habe selten Durst und stelle mir deshalb immer meine Ration morgens hin. Am Abend muss das weg sein.
Der indische Arzt Batmanghelidj schreibt in seinen Büchern wie wichtig Wasser für den Körper ist, auch und gerade bei einer schweren Krankheit. Seine Faustregel, mind. 30 ml Wasser pro kg Körpergewicht. Ich habe 2 Bücher von ihm und das klingt alles sehr schlüssig.
Ich trinke nur noch stilles Wasser um auf die Menge zu kommen, Wasser mit Kohlensäure könnte ich nie in dieser Menge trinken. Aber das Stille kann ich gut laufen lassen. Ist auch ein bisserl Training dabei.

Alles Liebe
Beate

[flautine]

Hallo Michael, hallo Annette,

schön, von Euch zu hören! Ja, die Kraft kommt nur langsam wieder, das kennen wir. Jede Treppe ein Berg ... Die Physiotherapeutin kommt zwei bis drei Mal die Woche, das hilft schon; allerdings schafft mein Mann es noch nicht so gut, sich selbst zwischendurch mal aufs Trimmrad zu setzen oder ähnliches (das Rad haben uns liebe Freunde geliehen, das steht sogar bereit). HB-Werte um die 8 kennen wir auch, leider gehen die Medis da auch ziemlich drauf. Mein Mann muss ja auch so ein Anti-Viren-Zeugs nehmen, dessen Nebenwirkungen man sich besser nicht zu genau durchlesen sollte Auf die Blutwerte geht es außerdem ...
Die Trinkerei ist wirklich Trainingssache, und gerade bei dem Wetter muss man ja noch mehr trinken. Das Problem ist: Wenn man Durst bekommt, ist es eigentlich schon zu spät, denn das ist ein Zeichen für Flüssigkeitsmangel. Wenn der Körper dann noch so viele Medis verkraften muss, muss man ja noch mehr spülen. Aber mit der Infusionstherapie und etwas Einsicht müsste das ja jetzt klappen.
Wie macht Ihr das denn im Urlaub mit den ganzen Regeln? Seid Ihr so untergebracht, dass Ihr die einhalten könnt? Wäre ja schön, wenn das klappen würde ...
Bei uns ist alles soweit ok, mehr dazu in meinem Thread.

Liebe Grüße
flautine

[LostWay]

Hallo Annette, Hallo Michael,

wie schön von euch Positives zu hören. Ich denke Geduld müssen wir alle lernen.
Das mit dem Trinken sehe ich bei uns heute auch schon als ständiges Thema. Momentan wird Martin ja noch vollständig intravenös ernährt. Mukositis und Wassereinlagerungen unverändert. Aber: 750 Leukos!!!!! Ich denke es geht langsam aber hoffentlich sicher aufwärts.

Für euch weiter alles Gute, viel Erfolg beim Aufpäppeln.
Viele Grüße
Bettina

[MrTiBone]

Hallo ihr lieben,

Tag +90 nach SZT........ Gute Tage , schlechte Tage

Nachdem wir nun eine ganze Weile Ruhe hatten und es alles soweit ganz gut funktionierte... wussten wir dass es auch wieder Tage gibt an dem es nicht so rosig sein wird und man wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt wird.

Seit Freitag geht es mit Annette wieder einmal ein wenig Bergab.... sie hat mit leichtem Husten und erhöhter Temperatur sowie Kopf- und Gliederschmerzen zu kämpfen.... das Wochenende hat sich die Temp stetig bis grenznahe 38,0 erhöht und lag heute Morgen sogar bei 38,8.

Grund genug den eh schon vorgesehenen Termin beim OA im RBK heute mit einem Notfallköfferchen wahrzunehmen.

Eigentlich hatten wir heute etwas anderes im Sinn... denn heute vor 15 Jahren erblickte unser ältester das Licht der Welt und damals war für uns drei
diese Welt noch in Ordnung.

Heute Morgen saßen unsere drei Kinder und ich alleine am Frühstücksgeburtagstisch um Normalität zu heucheln.

Es ist wirklich ein scheixx Gefühl gerade nicht zu wissen wohin die Reise geht... wird alles gut ... oder bleibt man auf der Strecke auf kurz oder lang. Wie reagiere ich, wenn sie davon spricht es nicht zu schaffen... ... sie ist grad sehr pessimistisch obwohl sie keinen wirklichen Grund hat, weil ausser dieser Sache jetzt am Wochenende eigentlich alles noch nach Plan läuft.

Sicher sie ist müde und durch die Infusionstherapie letzter Woche komplett geschafft... aber sonst können wir von Glück reden dass alles soweit gut ging.

Hm...confuses geschreibe gerade ...ich bin grad übervoll und würde am liebsten ein ... "ES REICHT JETZT!!!" ....herausbrüllen, denn ich fühle wie mich langsam meine Ängste um Annette wieder einholen.

Heute hat sie um 11:00 uhr den Termin beim OA und sie wird warscheinlich um einen Besuch in der Röntgenabteilung nicht umher kommen.... ich hoffe es steckt nichts wirklich schlimmes dahinter.... ( Himmel ich werd schon langsam kirre ).

Wie lächerlich werden Euch diese "Kleinigkeiten" vorkommen im Gegensatz zu euren Kämpfen.... Au Mann wie kommt man da bloß aus dem Strudel wieder heraus ohne völlig den Überblick zu verlieren ?.

Verzeiht mir mein wirres geschreibe aber ich sitze grad am Pc ..höre unseren Song "Sailing" von Christopher Cross http://de.youtube.com/watch?v=vqfz1l9s6k0 und weine wie ein kleiner Junge ob der schöneren Tage die wir ohne diese verfluchte Krankheit hatten.

Ich schließe mal mit diesem Satz und versuche wieder ein wenig Fassung zu bekommen.

Hey ihr da draußen kämpft weiter und lasst euch nicht unterkriegen.

1000 liebe an euch alle aus dem verregneten Schwabenländle wünschen euch...

i.V. Annette und Michael

[caitlin]

Lieber Michael,
bisher war ich meist nur stille Mitleserin, aber jetzt muß ich mich doch mal zu Wort melden. Dieses Sch....gefühl kenne ich nur zu gut, aber es gibt keinen Grund sich dafür zu schämen. Es ist schon schwer genug für uns Angehörige, möglichst stark zu sein, wenn wir mit unseren eigenen Verlustängsten nicht wissen wohin.... Worte können kein Trost sein, aber vielleicht die Gewißheit, dass es vielen genau so geht, und man hier immer ein offenes Ohr bzw. Herz findet. Ich wünsche Euch beiden alles nur erdenklich Gute. Es wird ganz bestimmt auch wieder bessere Zeiten geben. Fühl Dich ganz fest geknuddelt.
Caitlin

[Äpfelchen]

Liebe Annette,
lieber Michael,

es hilft Dir sicher nichts, wenn ich schreibe "es ist normal wenn es Dich immer wieder mal reinhaut" - dennoch: es ist ganz normal!

Weisst Du, ich finde, ihr zwei habt es bisher ganz schön toll gepackt, und Deine Liebste hat mit Dir echt tief in die Sahne gelangt - aber all das bleibt Dir natürlich nicht in der Jacke hängen. Das geht tiefer. Ich glaube sogar, dass es für die Angehörigen noch schlimmer ist, als für den Betroffenen. Der Kranke hat ja viel mit sich zu tun, den Kopf gar nicht so frei für 'Sorgen'.
Da Du keine krankheitsbedingten Beschwerden hast, geht Dir ganz viel durch die Gedanken und die Seele.

Es darf ruhig Raum sein, für unglückliche Gefühle, für dieses 'ich kann nicht mehr'. Weinen und seine Wunden lecken, tut einfach gut. Ich mache das und dann setze ich mich wieder auf und sagte mir neulich, die häufigste Todesursache ist immer noch eine Herzkrankheit, gefolgt vom Schlaganfall ...
und wir werden sehen wer hier den längeren Atem hat.

Am Kindergeburtstag ist es besonders schwer normal zu sein. Mit dem ganzen Gepäck auf der Seele ich hatte während der ganzen Zeit bisher 5 Kindergeburtstage (habe 3 Kinder), und irgendwie habe ich das Gefühl, so richtig vorwärts ist es noch nicht gekommen mit mir.

Habt ihr eigentlich eine psychoonkologische Unterstützung, das ist sehr wohltuend. Auch für Dich!

Ich wünsche Euch heute gute Ergebnisse, sollte sie ins röntgen kommen, ich denke aber, es ist einfach eine kleine Krise im Heilungsverlauf.

Alles Liebe
Beate

[hope38]

Lieber Michael!
Ich bin aus dem Darmkrebs-Forum, aber Dein Bericht heute hat mir die Tränen in die Augen getrieben!
Ja, es ist schwer, nicht wahr? Für alle beide! Ich denke mittlerweile, daß der nahe Angehörige genauso betroffen ist wie der Erkrankte, nur daß er keine körperlichen Schmerzen durch diese Eingriffe hat. Aber die Seele ist genauso angeschlagen und verzweifelt!

Gerade diese Tage, die eigentlich schön und besinnlich sein sollten, wie es Geburtstage eben sind, bekommen noch einen traurigeren Hauch, wenn es anders läuft! Meine Daumen sind gedrückt, daß Deine Liebe bald wieder bei Euch sein kann!!!

Ich selbst bin übrigens Betroffene, wurde im Jahr 2006 am Rektum-Ca behandelt, bin verheiratet und Mama von 6 Kindern! Es ist der Supergau, nicht wahr, lieber Michael?!

Ein lieber Gruß für Euch beide,
Leena

[LostWay]

Lieber Michael,

ich kann dich soooo gut verstehen. Meine Angst bei der ganzen Krankheitsgeschichte war eigentlich nie, dass bei der Transplantation etwas schief geht, sondern der Gedanke, sich nie wieder (oder zumindest für sehr lange Zeit) unbeschwert zu fühlen. Bei jedem Infekt oder sonstigen "Unregelmäßigkeiten" immer Angst vor etwas Schlimmem zu haben, womöglich einem Rückfall.

Allerdings muss ich auch sagen, dass bei euch alles ja bis jetzt supergut gelaufen ist. Annette hat ja den Immunstatus eines Kleinkindes also ist es nur normal, dass sie Infekte bekommt. Bestimmt bekommen sie das im RBK in den Griff und du hast sie bald gesund und munter zu Hause. Dass das alles am Geburtstag eures Sohnes passiert ist, ist natürlich blöd.

Ich drücke ganz fest die Daumen und denke an euch.

Bei uns ist alles im grünen Bereich, Leukos steigen und wir planen die AHB (danke für dein Mutmachen in dieser Sache.)

Ganz liebe Grüsse
Bettina

[Urmele1980]

Lieber Michael,

auch mich hat Dein Geschreibsel zu Tränen gerührt und mir fehlen im Moment die passenden Worte...

Deshalb möchte ich Dich einfach "nur" mal in den Arm nehmen und ganz dolle drücken

Lass es raus und schrei Dir die Seele aus dem Leib! Dafür musst Du Dich ganz sicher nicht schämen.

Ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass Annette's Optimismus bald wieder zurückkommt und dass alles in Ordnung ist und sie sich lediglich mit einer blöden Sommergrippe rumschlagen muss...

Ich denke ganz fest an Euch!

Sandra