Aderhautmelanom

[Diddy1707]

Hallo liebe AM Gemeinde,
hallo Sassalein,
bei mir war es wie folgt, Flimmern im Auge auch wenn es geschlossen war, darum war für mich eine Zuordnung ob rechtes oder linkes Auge so nicht möglich.
Nach der ED am 11.05.2011 durch meine Augenärztin und der Bestätigung am 24.05.2011 in UK Essen wurde eine Sehkraft von 80% festgestellt.
Bei der Voruntersuchung für die OP am 08.06.2011 hatte sich der Tumor soweit vergrößert das meine Sehkraft nur noch 20% betrug.
Bis dahin hatte ich keine Schmerzen oder sonstige Beeinträchtigungen bis auf das Flimmern, dass aber schon sehr nervig war.
Die OP zur Brachytherapie musste abgebrochen werden wei der Tumor schon zu groß war.
Am 14.06.2011 wurde das rechte Auge entfernt und damit hatte das Flimmern in dem Auge auch ein Ende, das war schon eine große Verbesserung, obwohl das sehen mit einem Auge schon eine Einschränkungen ist. Aber damit habe ich zu leben gelernt.
Schmerzen im Auge hatte ich weder vor der ersten noch nach der zweiten OP.
Nur nach der abgebrochenen ersten OP hatte ich Schmerzen die wohl auf die OP zurück zu führen waren.

Mit einem herzlichen Glück auf
Diddy

[ellsan]

Hallo sassalein,

ich denke bei jedem verläuft die Behandlung anders. Ich hatte kaum Schmerzen, mir wurde damals empfohlen täglich eine Schmerztablette zu nehmen. Ich würde in die Klinik gehen, um sicher zu stellen, das keine Entzündung dazu gekommen ist. Es wurde vorher eine Biopsie gemacht, da können jederzeit auch Keime eindringen.
Ich würde mich absichern, lieber einmal zuviel als zu wenig. Diese Erfahrung habe ich selber gemacht.

Ich hatte auch keien Schmerzen beim Tumorwachstum.

Liebe Grüße an Alle

[Thomas79]

Hallo zusammen,

wie wahrscheinlich viele lese ich schon seit langer Zeit in diesem Forum mit, habe mich aber nun dazu entschieden, meine Erfahrungen zu teilen.
Es begann Anfang 2007, ich bin gerade 28 geworden, als im Rahmen einer fliegerärztlichen Tauglichkeitsuntersuchung durch den Augenarzt etwas auf der Netzhaut entdeckt wurde, was er nicht näher einstufen konnte.
Er vermutete damals ein Osteom, was ein gutartiger Knochentumor ist und schickte mich zur Abklärung nach Essen zu Prof. Bornfeld. Auch hier schloss man sich dem Verdacht auf ein Osteom an und behielt dieses in regelmäßiger Kontrolle.
Im August 2009 machte sich dann allerdings Unsicherheit breit, da der Tumor sich offenbar verändert hatte und nicht mehr so richtig in das Erscheinungsbild eines Osteoms passen wollte. Mittlerweile bemerkte ich auch ein leichtes Flackern und es ließ sich ein kleiner Gesichtsfeldausfall feststellen.
Zur Abklärung wurde daher eine ppV mit anschließender Biopsie durchgeführt, das Ergebnis war leider, wie man erwarten kann, ziemlich ernüchternd - es handelte sich um ein amelanotisches Aderhautmelanom.
Die anschließende Brachytherapie in Essen erfolgte über ca. 4 Tage. Ich kann mich noch daran erinnern, dass ich den Applikator in den ersten Tagen zwar nicht als schmerzhaft aber als äußerst störend aufgrund des Fremdkörpergefühls empfunden habe. Insbesondere am letzten Tag machte sich dann allerdings ein starker Druckschmerz breit und das Warten bis zum Entfernen des Applikators wurde für mich zur Tortur - dies insbesondere auch, weil der ursprüngliche OP-Termin für morgens früh angesetzt wurde und ich bis nachmittags immer weiter vertröstet wurde.
Nach Entfernen des Applikators war die Situation zunächst etwas besser, aber schon bald hatte ich teils dumpfe, teils einschießende, stechende Schmerzen in der Augengegend, die ohne Novalgin kaum aushaltbar waren. Diese Schmerzen hielten sich ziemlich hartnäckig rund um die Uhr für 6 Wochen, bis sie nahezu schlagartig aufhörten.
Heute habe ich auf dem Auge noch ca. 20 % Sehleistung, die aber vor allem für das periphere Sehen interessant ist. Das Arbeiten am Bildschirm oder das Lesen eines Buches kann ich aufgrund von Doppelbildern leider nur mit zugekniffenem Auge tun, was aber je nach Dauer ziemlich anstrengend ist.
Die bisherigen Nachsorgeuntersuchungen des Auges waren bisher zufriedenstellend und auch hinsichtlich Metastasen gab es bisher keine beunruhigenden Mitteilungen... toi toi toi, dass es so weitergeht. Leider wurde im Zuge der Biopsie damals keine genetische Untersuchung des Tumormaterials durchgeführt, von dieser Möglichkeit erfuhr ich erst, als das Material bereits fixiert war.

Herzliche Grüße an alle
Thomas

[ellsan]

Hallo Thomas,
Willkommen bei uns,wir sind immer froh, wenn sich neue User anmelden. Es ist zwar kein so schöner Grund, aber der Erfahrungsaustausch ist wertvoll.
Bei mir wurde auch die Brachytherapie in Tübingen gemacht. Bei mir war der Applikator 9,5 Tage im Auge. Unangenehm war es auch, aber Schmerzen hatte ich kaum. Das war 2011 und im Oktober 2012 ein Jahr später wurde dann mein Auge entfernt. Die Th war erfolglos. Du hast sicher schon gelesen wie es dann weiter ging. Leber und Lungenmetas.
Wird das entnommene Material der Biopsie nicht für Forschungszwecken irgendwie aufbewahrt. Da würde ich mal nachfragen.
Ich wünsche dir, das bei dir alles sauber bleibt. Regelmäßige Kontrollen wie Sono, CT und MRT sind wichtig.

Liebe Grüße an Alle Ellen

[-ABBY-]

Guten morgen Thomas,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier begrüßen. Wie schon gesagt zwar kein freudiger Anlass aber man fühlt sich auf einmal nicht mehr so allein und weiß das man sich hier immer Rat und Informationen holen kann. :-) Liebe Grüße Sabine

[fofo]

Hallo Thomas,

vielleicht hast du es gelesen ... auch ich habe verhältnismäßig jung die Diagnose erhalten. Umso mehr spitzt man die Ohren, wenn ein weiterer so junger Mensch hier schreibt. Auch ich habe nur noch 16% Sehleistung auf dem betroffenen Auge und ziemlich schlimme Doppelbilder seit dem Eingriff.
Was mich wundert ... du schreibst, dass Arbeiten am Computer und Lesen nur mit zugekniffenem Auge möglich sind. Was ja völlig klar ist und bei mir exakt genauso ist. Aber für mich gibt es jetzt die dauerhafte Lösung, dass das Auge durch eine Irisokklusionslinse abgedeckt, also verdunkelt wird und ich nur noch mit dem gesunden Auge sehe. Wieso hat man dir soetwas nicht angeboten? Wie kannst du den ganzen Tag mit den Doppelbildern zurecht kommen ohne wahnsinnig zu werden? Selbst wenn du berufl. evtl. nicht vorm Rechner sitzt, es macht einen doch verrückt nicht "sauber" sehen zu können. Oder gibt es bei dir eine Lösung?

@ alle: Vielleicht habe ich zu selten bisher geschrieben, als das ihr euch überhaupt an mich erinnert. Dennoch muss ich es mal los werden, weil ich mich so freue: ich habe meine Reha bewilligt bekommen und fahre in 7 Wochen für vier Wochen weg. Ich freue mich so sehr. Da meine Ärzte mir damals schon die AHB verbaut hatten. Mir ist klar, dass mir rein motorisch niemand mit meinem Auge helfen kann. Aber ich denke, dass mir die Gespräche mit Betroffenen gut tun werden und einfach mal Zeit für mich und meine Genesung zu haben.

Seid alle lieb gegrüßt!
fofo

[gwendolin08]

Hallo an alle miteinander,
also der neueste Stand der Dinge ist nun, ich bin raus aus der Studie. Unterm Strich hat sie mir nichts gebracht, nach anfänglichem leichten Rückgang, dann doch wieder Wachstum der Metas..... Die größte Meta ist mittlerweile über 17cm....ich verstehe nicht, wie das Wachsen der Meta so übersehen werden konnte....nun gut. Der Tumor im Auge ist auch gewachsen...13x14 mm, Prominenz 10,5mm
Plan B mußte her....auf nach Berlin zu Prof. Keilholz...
Sie hatten schon einen Plan für mich und der heißt TACE.Am Donnerstag werde ich stationär aufgenommen und die erste TACE wird durchgeführt.....
Ich hoffe, dass wird funktionieren, die Schmerzen in der Leber werden größer....

Ist denn sonst noch ein Leser ausser Ellen dabei, der sich mit Metas rumschlagen muß????
Bitte melden!!!!!
Was wird gegen die Metas unternommen?????


Hallo Thomas,
willkommen hier im Forum, schön das du dich zum schreiben durchgerungen hast......ich finde es gut, dass hier geschrieben wird, man findet ja sonst kaum Infos und sich mit Betroffenen auszutauschen ist viel wert....

Hallo Fofo,
schön dass es mit deiner Reha geklappt hat. Wo gehts denn hin?

LG
Katrin

[sassalein]

Mein Mann fährt am Donnerstag nach Masserberg, Thüringen zur Reha.

Vielleicht trefft Ihr Euch, Thomas ?!

Die Bindehaut erholt sich überhaupt nicht nach der Brachytherapie. Nach der Vitrektomie konnte man am Auge schneller einen Heilungsfortschritt beobachten.

Die Wölbung und Rötung neben der Pupille erholt sich nicht so gut. Zur Zeit nimmt er noch Bepanthensalbe und Oxygent Salbe. Jetzt sind es zwei Wochen nach der 2.OP der Brachytherapie. Und die Pupille wird auch nicht kleiner...deshalb kann er nicht sehen, sieht verschwommen oder das Licht tut ihm weh.

Ende August geht es zur ersten Tumorkontrolle.

[Woodie]

Hallo an alle vom AM Mitgebeutelte!
Auch ich war 2010 in Masserberg (allerdings im Winter) und war eigentlich ganz zufrieden. Ob mir das in Bezug auf die Erkrankung was gebracht hat, kann ich nicht sagen. Auf alle Fälle ist man mit Betroffenenen zusammen und mal aus der Alltagstretmühle raus.
Bei mir liegt die Cyber-Knife-Bestrahlung in München nun schon über 4 1/2 Jahre zurück und bis jetzt sind alle Nachuntersuchungen negativ als für mich positiv verlaufen xxx. Alles was Ihr hier über die Spätfolgen der Bestrahlung mit Ruthenium berichtet, kann ich bei mir überhaupt nich sagen. Ich hatte weder während der Bestrahlung noch danach irgendwelche Schmerzen. Der Visus im betroffenen Auge ist zwar gleich Null, aber das war infolge der Sehnervnähe nicht anders zu erwarten. Der einzige Wermuthstropfen war, dass meine Krankenkasse, trotz Einspruch, keinen Cent zubezahlt hat.
Damals war das Cyber-Knife-Zentrum in München deutschlandweit die einzige Klinik. Heute gibt es davon schon mehrere und vielleicht ist das Verfahren auch schon durch die KK anerkannt.
Vielleicht hilft meine Erfahrung ja den "Neuen", sich auch mal mit dieser Behandlungsmethode zu beschäftigen.

Viele Grüsse

Woodie

[sassalein]

Gibt es eigentlich hier irgendjemanden, dem eine gute Sehfähigkeit auf dem bestrahlten Auge geblieben ist ?

Ich lese immer nur, dass nicht übrig geblieben ist....

[Woodie]

Hallo Sassalein,
der Restvisus spielt eigentlich keine so grosse Rolle. Man kann auch mit einem Auge ganz gut leben.
Viel viel wichtiger ist, dass das Mistvieh nicht schon gestreut hat. Bei der geringen Prominenz des Tumors bei Deinem Mann stehen aber die Chancen nicht schlecht, dass er zu denjenigen gehört, die noch viele schöne Jahre erleben werden. Das hoffe ich für alle, die es erwischt hat.

Woodie

[heiti]

Hallo Sassalein, Hallo an Alle,
Für mich kann ich sagen, daß so etwa 10-15 % Sehfähigkeit "übrig" geblieben sind. Habe aber noch das Silikonöl im Auge und es könnte nach Ölentfernen evtl. etwas besser werden - sagt zumindest mein Professor. Das Problem ist, denke ich, ein anderes: Bei den meisten hat eine Veränderung des Sehen ja erst dazu geführt, daß man zum Augenarzt geht und da erst der Tumor entdeckt wurde, und das, weil er eben nah am Sehnerv sitz und darum ins Sehfeld geraten ist. Wer weiß, wielange man das Ding schon unbemerkt mit sich rumschleppt - das kann einem niemand sagen.
Ansonsten gehts mir gut, ich geh halbjährlich zum Onkologen (Blutwerte und Oberbauchsono), bisher alles i.O. Die hartnäckigen Entzündungen im Auge (Hornhaut) bekämpfe ich mal mehr mal weniger erfolgreich mit Augentropfen - aber ich habe keinerlei Schmerzen dabei.
Liebe Grüße an alle
Heike

[Thomas79]

Hallo und danke für die herzliche Aufnahme,

@Ellen: Ja, ich habe leider gelesen, dass du von Metastasen nicht verschont geblieben bist. Ich habe mich häufig gefragt, wie ich reagieren würde und wie ich meinen weiteren Alltag gestalten würde, wenn mich dieses Schicksal ereilen würde. Wie geht man mit seiner Umwelt und wie geht die Umwelt mit einem selbst bei so einer Diagnose um? Gibt es überhaupt noch so etwas wie "Normalität"?

Das Material meiner Biopsie ist zwar tatsächlich noch vorhanden, wurde aber für die histologische Untersuchung fixiert. Bisher gibt es, so das Labor der Uniklinik, kein Verfahren, mit dem fixierten Material eine weitergehende Untersuchung hinsichtlich einer Monosomie 3 vorzunehmen. Ich kann damit leben. Was mich an dieser Tatsache lediglich stört ist, dass der Zusammenhang zwischen einer Monsomie 3 und einem erhöhten Risiko von Metastasen nichts Neues ist. Warum es nicht zum Standard gehört, bei einer histologischen Untersuchung auch eine genetische Untersuchung anzuschließen, kann ich nicht nachvollziehen.

@fofo: Die Doppelbilder, die ich wahrnehme, fallen mir in der Hauptsache beim Lesen oder beim Arbeiten am Bildschirm auf. Im Alltag behindern sie mich aber nur wenig und der Vorteil des peripheren Sehens auf dem betroffenem Auge wiegt diese Nachteile auf. Nutzt du diese Linse denn nur im Bedarfsfall oder trägst du sie über den ganzen Tag?

Edit: @sassalein: Gut Ding will Weile haben. Die Diagnose ist im ersten Moment niederschmetternd. Das Auge braucht seine Zeit zur Regeneration und der Kopf Zeit, sich daran zu gewöhnen. Aber ich kann dir versichern, dass auch ein Stück "Normalität" wieder zurückkehren wird.

[sassalein]

Ich befürchte auch, es wird nicht viel bleiben.
KLar, dass Sehen mit dem bestrahlten Auge ist nachrangig zur Metastasengefahr.
Er wurde vor der Biopsie gefragt, ober er die histologische Untersuchung möchte, weil es Menschen gibt, die das nicht wissen wollen...ist mir unverständlich. Ich wüßte immer gerne, was auf mich zukommt. Naja. Bei meinem Mann klingt das erstmal sehr gut, denn die Biopsie hat ergeben, dass er keine Monosomie 3 hat, aber eine partielle Monosomie 3 kann nicht ausgeschlossen werden. Wie auch immer die partielle zu bewerten ist.
Erstmal stellt es eine Erleichterung dar und aufmerksam muss man ja immer bleiben, bei den Nachuntersuchungen.
Ihm wurde gesagt, dass nach der Bestrahlung ca. nach 3 Monaten feststellbar ist, was noch an Sehfähigkeit evtl. geblieben ist.
Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie man mit so unterschiedlich arbeitenden Augen ein vernünftiges Bild hinbekommt. Dieses unterschiedliche Gucken macht doch bestimmt hypernervös....
Ach, es ist alles soooo traurig und tut mir so leid.
Selbst wenn der Tumor schrumpft und man sich mit der geänderten Situation arrangiert, ist nichts mehr wie vorher. Das unbeschwerte Leben ist weg und wird durch Angst ersetzt. Da fällt es schwer, positiv in die Zukunft zu schauen.

[fofo]

Hallo an euch alle,

@ Thomas: Okay, wenn dich die Doppelbilder im Alltag nicht stören, um so besser. Bei mir sind es wohl 5°, die mein bestrahltes Auge nun abdriften. Die reichen aber aus, dass ich damit nicht klar komme und ich natürlich unbewusst immer wieder versuche die beiden Bilder zu einem zu verschieben und es funktioniert einfach nicht. Hinzu kommt noch - ich weiß nicht, wie das bei euch ist -, dass mein schärfster Punkt des Sehens nicht mehr existiert, sondern dort ein dunkler Fleck und um diese Fleck diverse Verzerrungen sind. Parallele Linien (z.B. vom Türrahmen) verlaufen also auf dem Auge nicht parallel, sondern laufen aufeinander zu und haben Knicke und Dellen. Und da ich beruflich bedingt 8 Stunden lang vor 3 Bildschirmen sitze ... Also habe ich nun die besagte "Irisokklusionskontaktlinse", die mein Auge einfach abdeckt und ich nur noch mit dem gesunden Auge sehe. Die Linse mache ich früh rein und abends vorm Schlafen gehen wieder raus. Ich muss viel tropfen, weil ich durch die Bildschrimarbeit vergesse zu zwinkern, was eh schon nicht gut und nun mit Linse teilweise sehr unangenehm ist. Und ab dem frühen Abend wird die Linse sowieso unangenehm im Auge. Aber was will man machen. Die Alternative wäre eine Brille, die ein Mattglas vorm betroffenen Auge hat... sehr schick.

@ Ellen: Ich bewundere deine starke Haltung trotz deiner Situation. Und ich kann mich Thomas nur anschließen mit den Fragen. Wie lebt man damit? Ich glaube ich wäre verzweifelt, würde meine Arbeit aufgeben und mein Leben noch jeden Tag genießen wollen. Was sagen die Ärzte dir eigentlich, wie deine Chancen stehen? Machen sie dir Hoffnung auf Heilung oder geht es nur noch darum Zeit zu gewinnen?

@ heiti: Du schreibst "... erst der Tumor entdeckt wurde, und das, weil er eben nah am Sehnerv sitz und darum ins Sehfeld geraten ist." Ich bin nicht so sicher, ob das so stimmt. Man entdeckt ihn nicht, weil er ins Sehfeld gerät, sondern weil er so groß wird, dass die Netzhaut abgelöst wird, was wiederum zu Sehfeldeinschränkungen führt. Da ist die Entfernung des Tumors zum Sehnerv irrelevant. ... nur so am Rande bemerkt.

Meine Reha ist in Bad Oeynhausen (hinter Hannover), die Klinik heißt Bad Oexen und bietet ein Konzept, dass sich "Junge Erwachsenen Reha", kurz JER, nennt. Dort bildet man über vier Wochen eine feste Gruppe mit ca. 11 weiteren Krebskranken, die alle zwischen 18 und 32 Jahren sind. Mir ist klar, dass mir rein motorisch wahrscheinlich keiner helfen kann, sondern dass das einfach Zeit braucht, um mit nur einem Auge zurecht zu kommen. Ich hoffe aber, dass ich das Ganze endlich mal aufarbeiten kann... Und da es mir körperlich nicht schlecht geht (außer die Einschränkung mit dem einen Auge), ist es umso schwieriger Verständnis im Umfeld zu finden ... vor allem, da inzwischen 10 Monate seit der Diagnose und Bestrahlung vergangen sind und für alle Außenstehenden ja inzwischen wieder "alles läuft".

Sonnige Grüße
Lydia