Hilfe,ich brauche Infos

[BINE 1]

Hallo Ihr,habe gerade heute in der Klinik erfahren,daß mein Mann(43)seinen NHL mit einer hochdosierten Chemo mit anschließender Stammzellentransplantation bekämpfen soll.Eine chemo ( CHOP ) hat er 2002 schon hinter sich gebracht ebenso eine Bestrahlung 2005 und Antikörper 2003.Kann mir b.z.w. uns einer Auskunft über Vorgehensweise,Verlauf,physischer und psychischer Befindlichkeit geben?Sind im Moment noch ganz schön durcheinander und hoffen das alles in den Griff zu bekommen.
Danke,danke,danke Bine

[birgit14]

Hallo Bine,
das ist Sch.... Aber ich habe 1995 eine HDT gemacht, habe alles super überstanden (im Nachhinein betrachtet). Natürlich gibt es Tage, an denen es Deinem Mann nicht gut geht und es wird insgesamt eine schwere Zeit für Euch werden. Mir hat mein Onkologe zu dieser Therapie geraten und sie hat geholfen. BIS JETZT. Ich kann Euch nur raten: Habt Vertrauen zu den Onkolgen und kämpft - BEIDE.

[BINE 1]

Hallo Birgit,danke für die lieben Worte.Ich hoffe auch,daß das alles so hinhaut wie wir uns das vorstellen.Leider leben wir in diesem Schwebezustand schon über 12 Jahre.So langsam geht mir die Energie aus immer stark sein zu müssen.Zwischendurch war nicht nur mein >Mann von dieser Krankheit betroffen,sondern auch noch unser damals 4-jähriger Sohn.Dem geht es jedoch mittlerweile wieder richtig gut.Dank der super Betreuung im Olgäle in Stuttgart.
Wir haben noch 10 Tage Zeit uns mit diesem Gedanken der Hochdosistherapie anzufreunden in der Hoffnung das danach vielleicht Ruhe herrscht.Du siehst ,ich schreibe noch so ziemlich durcheinander.Muß erst mal meine Gedanken sortieren.Die Angst vor den ganzen Umständen die auf uns zu kommen.Wir haben drei Kinder,denen wir erst mal den Ernst der Lage,möglichst ohne Ängste aufkommen zu lassen, erklären müssen...... .Bis hoffentlich bald BINE

[birgit14]

Hallo Bine,

ich möchte doch mal gerne wissen, wie es bei Euch aussieht? Was macht Dein Mann? Wie geht es ihm? Habt Ihr Euch jetzt zur Hochdosistherapie entschlossen?

[Thomas]

Zitat von BINE 1

Wir haben noch 10 Tage Zeit uns mit diesem Gedanken der Hochdosistherapie anzufreunden in der Hoffnung das danach vielleicht Ruhe herrscht.

Hallo Bine,

ich würde mir vor dieser Entscheidung unbedingt eine Zweit- oder auch Drittmeinung einholen und dann in Ruhe entscheiden. Warum dieser Zeitdruck mit 10 Tagen, wenn die Krankheit schon 12 Jahre läuft ?

Gruß
Thomas

[BINE 1]

Hallo Birgit,freue mich von dir zu hören.Morgen müssen wir(er natürlich u.ich begleite ihn)zur Vorbesprechung in die Klinik.Wir haben uns alle Fragen aufgeschrieben und hoffen auf Antworten.Weißt du etwas über spezielle Ernährung während der Chemo?Da mein Mann ja keinen Magen mehr hat und er wahrscheinlich nocheinmal abnehmen wird,macht er sich sorgen,wie er sein Gewicht halten kann.Er wiegt zur Zeit bei 1.88 m-69 kg.Es soll spezielle Ernährungswissenschaftler geben ,die sich mit diesem Problem beschäftigen.
Ansonsten geht es ihm scheinbar recht gut.Diese lästige bakt.Infektion,die drei Wochen gedauert hat ist endlich vorbei.Die Laune steigt bei dem Wetterchen auch,was wollen wir im Augenblick noch mehr?Man muß sich eben auch an den kleinen Dingen freuen können(ha ha ha )
Liebe Grüße Bine

[BINE 1]

Hallo Thomas,wir haben keine Eile.Das mit der Hochdosis ist schon einige Zeit im Gespräch.Aber die ganzen anderen Therapien brachten immer nur einen Teilerfolg und körperlich geht es stetig bergab.Also meinte der Prof. werden jetzt andere Geschütze aufgefahren.Und ich meine die Aussicht auf c.a.10 - 15 Jahre Beschwerdefreiheit ist doch was.Es wird kein Spaziergang werden,das weiß er.Aber so wie es jetzt gerade ist,ist es für ihn nicht tragbar.Kannst du das jetzt ein wenig besser verstehen?A Grüßle Bine

[struwwelpeter]

Hallo Bine,
wcome.gif
erst einmal möchte ich Dich hier mit Verspätung begrüßen!
Ich habe mir Deine Beiträge durchgelesen und stelle fest, daß Dein Mann bereits auch schon einige Therapien hinter sich hat.
thinkpos.gif
An dieser Stelle möchte ich eine Frage stellen, ich weiß nicht, ob ich evtl. etwas überlesen habe.
Hat Dein Mann derzeit ein Rezidiv? Das kann ich nicht ganz klar erkennen - oder ist er bislang in der wait und watch Phase?herbst3.gif
Nun, da ihr bereits über die Hochdosis im Gespräch seid, gehe ich von einem Rezidiv aus.
An dieser Stelle möchte ich Dir nur meine persönliche Meinung sagen, die sicherlich nicht maßgeblich ist:
wenn ihr bereits viele Therapien hinter euch habt - Antikörper bereits gegeben wurden, ist eine Stammzellentransplantation sicherlich aus meiner Sicht in Erwägung zu ziehen! daumendrueck.gif
Die Chance, diesen ganzen Mist einmal hinter sich zu lassen, ist mit der autologen Transplantation sehr gut!
Richtig ist: die Hochdosis Chemo und die nächste Zeit danach - ca. 1 Monat (kann auch länger dauern, hängt von der einzelnen Person ab) ist sehr schwierig und kostet sehr viel Kraft und Energie! Meine Überlegung an dieser Stelle ist nur die: was kann sonst noch gemacht werden, um diesen Sch.....Hodgkin los zu werden!
Holt euch eine Zweitmeinung zur Sicherheit, setzt euch nicht unter Zeitdruck - Köln ist Deutschlandweit die führende Stelle für Hodgkinerkrankte: auch an der Uniklinik könnt ihr euch eine Zweitmeinung einholen, sie wissen es definitiv und gehen sehr sorgfältig damit um!
00009069.gif
Dir und Deinem Mann alles Gute, viel Glück und vorallem die für euch richtige Entscheidung

et struwwelchen

[BINE 1]

Hallo Struwwelchen,dankeschön für die nette Begrüßung.Es tut gut sich mit Anderen auszutauschen.Wie schon erwähnt war heute der Termin im Krankenhaus zur Vorbesprechung.Und wie erwartet hat mein Mann neue Lymphome in der Leber und der Milz.Der Therapieplan sieht vor,daß er erst mal zwei Zyklen"ICE " bekommt(event.noch eine dritte,je nach dem). Ritubimax wird begleitend auch noch gegeben.Anschließend Stammzellengewinnung.Danach sieht man weiter.Das mit der HDT hängt noch von seinem Lungenzustand ab.Er hatte vor drei Jahren schon eine Bestrahlung in diesem Bereich und der Prof.meinte das müsste erst noch sehr gründlich gecheckt werden.Nicht das da noch etwas schiefläuft.Ich hoffe ich habe das alles so richtig verstanden.Nächsten Mittwoch muss er einrücken.Im Moment sehen wir der Sache noch mit gemischten Gefühlen entgegen,sehen jetzt aber einigermaßen einen klaren Weg.Dieser Schwebezustand ist für jeden nur schwer erträglich.Drückt meinem Mann alle Daumen,das er diese Sache gut übersteht.Liebe Grüße BINE

[struwwelpeter]

Hallo Bine,

na was denkst Du denn, selbstverständlich drücken wir euch die Daumen!
Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es in euren Köpfen jetzt arbeitet! Ich selbst bin ja auch schon seit langer Zeit mit dem Hodgkin belastet!
Vor der Stammzellenmobilisierung wird Dein Mann sowie so nochmal durchgecheckt! Alles, restlos alles wird überprüft! Ich weiß es da ich erst kürzlich selbst diese Prozedur hinter mich gebracht habe. Näheres dazu kannst Du, falls es Dich interessiert, ab S.25 nachlesen: allerdings kommt bei mir ( das kommt höchst selten vor) keine Transplantation mehr in Frage!
Ihr schafft das gemeinsam, dessen bin ich mir sicher!
Bezüglich Lunge etc: ich war auch in diesem Bereich vorbestrahlt, das allein ist kein Handycap!
Genießt gemeinsam die Zeit bis zur nächsten Woche, im Moment sieht alles schlimmer aus, versucht einfach etwas Kraft und Energie zu tanken! Ich kann es verstehen, wenn dieser "Schwebezustand" unbehagen auslöst, vergeßt aber nicht, nebenbei auch zu Leben!
Ich drücke euch ganz feste die Daumen

Alles Gute

et struwwelchen

[BINE 1]

Hallo Struwwelpeter,würde gerne deine Erfahrungen nachlesen.Aber ich finde keine S.25 in der du schreibst.Kannst du mir einen Tipp geben,wie ich dich finden kann? Grüßle BINE

[struwwelpeter]

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...=20383&page=25

Hallo Bine:

ich habe Dir den Link der Seite 25 meines Threads hier eingefügt!
Es wird sich alles finden, auch hier wirst Du Dich recht schnell zurecht finden!
Wie geht es Dir - euch inzwischen so? Ich hoffe ja sehr, daß ihr in der Lage seid, auch einmal abzuschalten und das schöne Wetter genießt! Es ist gut wenn man sich wirklich mit dem ganzen Thema auseinandersetzt, doch es sollte stets Platz für die vielen schönen Dinge des Lebens vorhanden bleiben.
Und die sind nicht mit der Erkrankung weg: man sieht sie vielleicht im Moment nicht so gut weil man mit den Gedanken meist woanders ist!
Dir wünsche ich schon jetzt ein wunderschönes Wochenende

et struwwelchen

[BINE 1]

Hallo Struwwelpeter,na wir werden doch die letzten Tage nicht Trübsal blasen.Das Wochenende ist ausgefüllt.Mein Mann baut mit den Kids am Baumhaus weiter,dann wollen wir noch eine Runde mit den Motorrädern drehen,am 1. Mai ist eine Mega-Grillparty angesagt und dazwischen eben das Übliche.Du siehst wir lassen es uns schon noch gutgehen.Ich danke dir für die prompte Antwort und Bedienung.Ich bin leider computertechnisch noch Anfänger.Mein " Großer ( 12 ) lacht sich manchmal schlapp über Mutters Inkompetenz an diesem Gerät.Aber ich finde es ist nie zu spät neues zu lernen.Der wird sich noch wundern.
Ich wünsche dir eine gute Nacht und träum was schönes. Grüßle BINE

[struwwelpeter]

Hi Bine,

schön zu lesen, daß ihr bei all dem Stress auch die angenehmen Seiten des Lebens voll genießt! Grillfest..............na das kommt sicher Mega gut, vorallem wenn das Wetter so unbeschreiblich schön ist! Auch finde ich es besonders toll, wenn für die Kids der Raum zum Lachen stets offen bleibt! Na, das sich Dein 12 jähriger "totlacht" über die Schwerfälligkeit der "Alten" am PC kann ich mir wohl lebhaft vorstellen. Die Gedankenwelt eines Teenagers muß in diesen Bereichen ja fast irre sein! Und mit zwölf ist er ja sicherlich auch schon fast in der Pupertät! Komisch - haben wir früher auch so gedacht? Egal: er kann es Dir zeigen, in seinem Alter lernt man es ja noch spielerisch! Und, solange sitze ich auch noch nicht am PC, man lernt schnell dazu!
Jetzt wünsche ich Dir auch noch eine wunderbare angenehmen Nachtruhe und vorallem ein schönes Wochenende

et struwwelchen - Ina

[birgit14]

Weißt du etwas über spezielle Ernährung während der Chemo?

Hallo Bine,

so richtig kann ich Dir da leider auch nicht helfen. Bei mir war es so, dass ich gar keine normale Nahrung mehr zu mir nehmen konnte. Ich bekam immer eine schöne "Erbsensuppe aus der Tüte", d.h. ich wurde künstlich ernährt.

Und wie sient es so aus bei Euch?