Hilfe,ich brauche Infos

[BINE 1]

Guten Morgen Seagirl , erst mal willkommen im Forum.

Ich kann deine Aufregung durchaus verstehen,da mein Sohn im Alter von 4 Jahren ebenfalls am B-Zellen Lymphom erkrankt war.Über die Therapie " Rituximab-Window " kann ich dir nur soviel sagen,das es sich um Antikörper handelt,die sich an die Krebszellen andocken.So können die Zythostatika( Chemo) die Tumorzellen besser finden.Es tut mir leid dir keine weiteren Infos zukommen lassen zu können.

Nur soviel.Es ist unglaublich ,wie tapfer Kinder gegen diese Erkrankung ankämpfen können.Ich war 4 Monate mit ihm rund um die Uhr im KH und habe in dieser Zeit viel erlebt.Und durchaus positive Ausgänge.

Seid zu ihm ehrlich,redet mit ihm über seine Krebserkrankung,sucht Hilfe in Form von Psychologen.Diese helfen nicht nur den Kindern mit solchen Situationen fertig zu werden sondern auch uns Erwachsenen.Wir haben sofort im KH eine Psychologin an die Seite bekommen.Befragt die Ärzte ausführlich.

Ich wünsche dir von Herzen für die nächste Zeit alles Gute.
Hast du Fragen?Nur zu.

Liebe Grüße BINE 1

[flautine]

Hallo Seagirl,

der Vorteil von Rituximab ist, dass einmal nicht die gesunden Zellen mit angegriffen werden, wie es bei der Chemo mit Zytostatika der Fall ist. Wie Bine schon richtig gesagt hat, markiert der Antikörper die Tumorzellen, so dass die körpereigenen Fresszellen diese erkennen und vernichten.

Ich wünsche Euch nur das Beste für die nächste Zeit, einen guten Behandlungsverlauf und vor allem viel Kraft!
flautine

[Seagirl]

Hallo,

vielen Dank. Nun musste ich gerade erfahren, dass die Therapie in der Nacht abgebrochen wurde, damit die Nieren nicht geschädigt werden, die Werte waren Grenzwert. Was nun???ich habe Angst...zumal ich hier auch im Rippenfellkrebsforum unterwegs bin, da mein Dad daran seit dem 12.02. diesen Jahres erkrankt ist.

Gruß
Heike

[struwwelpeter]

Hallo Seagirl - Heike

würde Dich gerne trösten, es ist allerdings recht schwer, denn es ist ja schon allerhand was Du - ihr da mitmachen müßt!
es tut mir sehr leid, dass wegen Probleme die Therapie abgebrochen wurde!
Ich hoffe, dass die Werte sich schnell wieder erholen, und diese Therapie - oder auch etwas anderes fortgesetzt wird!
Es ist ja schon sehr bitter, wenn man so stark mit Krebserkrankungen in der Familie belastet ist! Ich hoffe für Dich, dass es Deinen Beiden recht schnell wieder besser geht und es dementsprechend auch bald für Dich einmal nur positive Nachrichten gibt!
Zur "Windows" Therapie habe ich Dir hier einen Link eingefügt: ich denke einmal, es ist sehr interessant! Dort wird die Erkrankung und die Therapie genau dokumentiert und an die wichtigsten Stellen weitergeleitet.
Ich halte Dir weiterhin die Daumen, dass Du die Kraft und Energie aufbringst!
Gute Besserung für Deinen Neffen und natürlich für Deinen Vater!


et struwwelchen

http://www.uniklinikum-giessen.de/nh...mab_Window.pdf



Liebe Bine,

wie ist es Dir inzwischen ergangen, wie ist Dir die erste Chemo bekommen?(Uuuups - der Fehlerteufel hat mal wieder zugeschlagen! ) Wie geht es Deinem Männe sollte es natürlich heißen - ich war gedanklich im Thread von Beate, sorry!!! Ich hoffe ja sehr, er muß sich nicht - noch nicht mit den Nebenwirkungen und dergleichen rumplagen! Bei mir war heute auch Chemo angesagt! Insgesamt geht es mir im Moment ganz passabel - hoffe natürlich auch das es so bleibt und wünsche es euch, sowie jedem anderen auch!
Also hoffe ich auch, daß es Deinem Mann entsprechend gut geht - ich bin leicht irritiert im Moment, kam mir alles mehr als Spanisch vor - kein Wunder, Du hörst noch einmal von mir! Bye, Ciao, bis denne, Ina
Laß es Dir gutgehen, liebe Grüße und Kraftknuddler für Dich und Männe macht ihn platt - restlos platt diesen Sch....Hodgkin

Ciao
Ina

[BINE 1]

Hallo an alle da draußen ,

habe meinen Mann am Montag wieder ins KH gebracht zum CT.Waren ja schon ganz gespannt was sich da getan hat.Leider nicht das was wir uns erhofft hatten.Also wurde 3.Zyklus drangehängt.Er ist jetzt seit Freitag wieder zu Hause,räumt diesmal nichts um sondern ertränkt dafür meine Balkonblumen.

Am Mittwoch soll er wieder einrücken zum Blutbild machen da nun die Stammzellenerntung beginnen soll.Also aus den Infoblättern bin ich nicht ganz schlau geworden und ich hoffe mal einen Arzt ausquetschen zu können.

Man merkt jetzt schon daß jede Chemogabe den Körper mehr schlaucht.Er ist zunehmender müde und furchtbar vergesslich geworden b.z.w.bringt er vieles durcheinander.Das kommt aber sicherlich von der Chemo,sowie ich das hier schon öfters gelesen habe.Hoffentlich gibt sich das wieder.
Ansonsten wären eben zwei Schussel beieinander.

So das wärs mal wieder.

Ich wünsche Allen da draußen viel Kraft und Optimismus.

Bis bald BINE

[struwwelpeter]

Liebe Bine ,


nun, tut mir leid das ihr noch nicht durch seid - das noch eine Chemo angehängt werden muß! Aber........es ist ja gut zu wissen, das die Ärzte es genau nehmen und auf Sicherheit gehen! Und vor der Stammzellentransplantation sollte man wenn es eben geht in Remission sein.
Zur Apharese, Stammzellensammlung: da kann ich Dir gerne Auskunft geben, es ist nicht ganz so kompliziert!a050.gif
Dafür werden 1 - 2 Tage angesetzt, das richtet sich danach wie hoch die Menge an gewonnen Stammzellen war! Das Procedere ist einfach:
als 1. erfolgt eine Blutkontrolle - Ergebnis dauert nicht allzu lang.
Deinem Mann wird an beiden Armen ein Zugang gelegt, einmal links als Ausgang - rechts Eingang (geht nicht über den Port")
Dann wird er an eine Art Dialysegerät angeschlossen. Das gesamte Blut läuft nun über diese Maschine und wird gefiltert. Die Stammzellen werden in einen seperaten Beutel "aufgefangen". Das Blut selbst wird ununterbrochen gefiltert - auch wird es dem Körper direkt wieder zugeführt. Diese Aktion dauert ca. 4 Stunden - das heißt er muß diese 4 (ca.) Stunden fest liegen und darf sich auch nicht bewegen (mal abgesehen von den Beinen )k035.gif f030.gif
Die Auswertung der Stammzellen dauert ein paar Tage, sie werden gezählt und vorallem wird die Qualität der Stammzellen kontrolliert.
Sodele, ich hoffe ich konnte Dir einwenig weiterhelfen , gerne kannst Du weitere Fragen an mich richten, es ist ja noch nicht solange her, wo dies bei mir (allerdings erfolglos) gemacht wurde.
Das Dein Mann körperlich mehr und mehr die Chemo merkt ist normal - die Vergeßlichkeit ist leider auch mit Sicherheit davon. Nun, es dauert sicher seine Zeit bis man sich von den ganzen Strapazen erholt hat.
Liebe Bine, ich halte euch weiterhin die Daumen und hoffe sehr das bei euch alles Reibungslos voran geht! Bleibt weiterhin so positiv eingestellt - das ist immer gut!00009642.gif

Dir eine gute NachtthumbCA4W8OOX.gif

bis denne
et struwwelchen

einen schönen Start in die neue Woche

[BINE 1]

Hallo Ina , schön von dir zu hören.

Du hast geschrieben , daß es besser wäre , wenn man vor der Stammzellentransp. in Remission wäre.Das ist aber wahrscheinlich nie der Fall,da mein Mann an einem niedrig malignem NHL erkrankt ist.Auch die Chemo ( ICE ) bringt nur Millimeter Rückgang.Ich mache mir ernsthaft Sorgen ob diese ganze Prozedur dann überhaupt einen Sinn ergibt.

Im Endeffekt muß man den Ärzten Glauben schenken.

Ich wünsche dir ebenso einen angenehmen Start in die neue Woche.

Ganz liebe Grüße

BINE

[struwwelpeter]

Liebe Bine,

das man in Remission sein muß, ist nicht gesagt worden! Man sagte zu mir es wäre ein enormer Vorteil. Allerdings war ich auch nicht in Remission und trotzdem hätte man die Hochdosis und die anschließende Transplantation gemacht! Üblicher Weise wird nach der regulären Chemo eine kurze Pause eingelegt, dann fängt die HD an und ca. 5 Tage danach findet die Rückgabe der Stammzellen statt! Du brauchst Dir eigentlich, so wie ich es sehe, keine "Kopfschmerzen" machen! Bevor sich herausstellte das bei mir keine autologe Transplantation durchgeführt werden kann, hatte ich gerade diesbezüglich mit den Kölnern gesprochen - die Ärzte meinten das es auch so klappen würde. Nun, ich hoffe, dass es auch bei Deinem Mann so klappt - ich wüßte im Moment nichts, was dagegen sprechen könnte!
Ich weiß, man macht sich soviele Gedanken - haben die Ärzte dieses Thema mit euch denn gar nicht so umfassend erläutert? Ich finde es schade, denn je besser man informiert ist umso besser kann sich der Patient - in diesem Fall Dein Mann sich auf all das einstellen!
Ich würde doch nochmals um ein !!! AUSFÜHRLICHES !!! Gespräch bitten - ihr müßt diese schwere Zeit durchmachen, für die Ärzte ist es mehr oder weniger reine Routine!

Liebe Bine, ich wünsche Dir wirklich das Du - ihr schnell Klarheit bekommt, damit ihr euch nicht unnötige Sorgen macht!

Dicke Knuddelgrüße
et struwwelchen - Ina

[BINE 1]

Hallo liebe INA ,
das mit dem Aufklärungsgespräch ist so eine Sache.Mein Mann muß gerade alle zwei Tage in die Klinik um seine Blutwerte überprüfen zu lassen.Da hatten wir schon schwer Ärger um einen Taxischein zu bekommen.Das KH verweist auf die Krankenkasse,die KK schickt einen wieder ins KH weil irgendeine blöde Bestätigung fehlt u.s.w. Aber wir haben den Schein.So,und dann soll ich noch zwischen dem ganzen Ärger und Haushalt,Beruf und den Kindern noch ins KH zum Gespräch.Also habe ich meinen Mann " beauftragt" die Ärztin über die bevorstehende Stammzellengewinnung auszufragen,mit dem Ergebniss,wie könnte es denn auch anders sein,das er es schlicht weg vergessen hatte.(Chemohirn ? ).
Das nächste mal werde ich ganz sicher mitgehen.

Kannst du mir erklären warum er nun alle zwei Tage ins KH muß.Er sagte irgendetwas von die Leukos fallen noch weiter ( heute bei 1800) und das sie auf einen bestimmten Wert warten.???????????????

Dieses völlige Durcheinander schafft mich total.

Ich hoffe sehr daß es dir nun besser geht und die Nebenwirkungen erträglicher sind.Ich denke an dich und schicke dir ganz viele

Liebe Grüße BINE

[struwwelpeter]

Hallo liebe Bine ,

ja, solange die Leukos weiter fallen wird ständig eine Kontrolle
durchgeführt! Das allein schon aus Sicherheitsgründen, damit sie nicht zu tief abstürzen und der Zeitpunkt verpasst wird, wo etwas unternommen werden muß! Das allerdings hat sicherlich noch nichts mit der bevorstehenden Stammzellengewinnung zu tun. Auch bei mir ist es so und das Thema Stammzellen nicht mehr aktuell! Die Kölner sind da sehr genau - sobald die Leukos um die 1000 sind, kann ich dort täglich antreten: inzwischen wird mir jedoch Neulasta verschrieben.
Vergeßlichkeit: tja, kann ich doch nachvollziehen das Dein Mann nicht alles behalten hat, er ist auch evtl. ein wenig überfordert?!
Wenn Du jedoch Fragen hast melde Dich einfach, gerne werde ich Dir diese beantworten, sofern es mir möglich ist. Die gesamte Aktion der Stammzellensammlung hört sich komplizierter an als sie tatsächlich ist! Ist wie gesagt nur Zeitaufwändig, aber max. 2 Tage a 4 Stunden, das packt man mit Links!
Zum Taxischein: der steht Deinem Mann während der Chemo zu - mir wurde dieses Schreiben ganz spontan - direkt fertig gemacht! Man kann sich auch die Genehmigung von der KK so holen! Bei der Überprüfung werden sie eh sehen, warum der Taxischein ausgestellt wurde.
Dieser ganze bürokratische Kram ist zwar sehr lästig, aber die KKén wollen sich natürlich auch vor Missbrauch schützen! Ein Anruf genügt, das Schreiben kannst Du dann nachreichen - hat ebenfalls schon bei mir geklappt, ist ja nicht das erste Mal!

Sodele, nun wünsche ich Dir eine gute Nacht, und auch jetzt schon einmal ein schönes Wochenende! Das Wetter war bislang bei uns noch ganz gut und auch sehr angenehm - ich hoffe mal, es bleibt so!

Liebe Grüße
et struwwelchen - Ina

P.S.

[BINE 1]

Halli Hallo einen wunderschönen Sonntagnachmittag an alle da draußen ,

also das mit dem jeden zweiten Tag in die Klinik fahren hatte schon seinen Grund.

Mein Mann muß sich seit seiner 1. Chemo ab Tag 5 ,5 mal Neupogen spritzen und seit heute 2 mal täglich.Das hat schon was mit der Stammzellenerntung zu tun.Morgen darf er dann wirklich einrücken und dann geht es hoffentlich mal los.

Auf der einen Seite freue ich mich über den nächsten Schritt und auf der anderen Seite weiß ich das die HDT vor der Tür steht.Ein etwas mulmiges Gefühl entsteht da schon.Ich surfe im Internet um Infos über die HDT zu bekommen.Gibt aber nicht sehr viel außer aus medizinischer Sicht.Aber jeder empfindet eine solche Situation auch anders.

Ich bin jetzt einfach mal guter Dinge.Die drei Zyklen Chemo hat er ja auch relativ gut weggesteckt.Mittlerweile gibt es ja auch super Medis gegen Übelkeit e.t.c.Gar kein Vergleich zur Chemo von vor 5 Jahren.Das einzige was ihm nachhängt ist die körperliche Schwäche.Aber er hat Zeit ,viel Zeit seine Aufgaben peu en peu zu machen.

Unsere Kids gehen mit diesem Thema völlig normal um.
Meine Tochter erzählt ihren Klassenkameraden frank und frei in der Schule das ihr PAPA Krebs hat und er nun ganz viel Gift bekommt.Das glauben ihr die anderen natürlich nicht,bis ich das bestätige und versuche das Ganze ins rechte Licht zu rücken.
Sie schreibt auch viel auf(soweit das geht in der 2.Klasse).

Unser Mittlerer hatte ja als 4-jähriger selbst ein B-Zellen Lymphom und weiß noch einiges darüber.Er fühlt mit und ist aber nach außen der volle Draufgänger.War er früher auch schon.Immer mit dem Kopf durch die Wand,mal sehen wer stärker ist.

Der Große,mitten in der Pupertät,ja was soll ich sagen,er sagt nicht viel dazu,will über dieses Thema nur am Rande mit mir reden.Ich hoffe das er jemanden anderes hat oder findet der mit ihm redet.( Ich bin im Moment eben uncool )Das ist halt so,auch wenns wehtut,gehört nun mal dazu.

Ich wünsche euch Allen einen guten Start in die neue Woche und genießt nochmal die Sonne bevor der Winter über uns hereinbricht.( ab 1500 m SCHNEE)

Liebe Grüße BINE

[BINE 1]

An alle da draußen , es ist schon eine Ewigkeit her,daß ich mich gemeldet habe.



Mein Mann hatte seinen dritten Zyklus der Vorchemo abgeschlossen.Anschließend folgten diverse Untersuchungen zur Absicherung der HDT.Alles dauerte ewig lange.Als dann endlich die ganzen Ergebnisse da waren wurden wir ins KH bestellt um das Aufklärungsgespräch zu führen.
Puh , das war hart.
Da mein Mann vor drei Jahren schon einmal Lungenbestrahlung bekam und somit seine Lunge vorgeschädigt ist( diagnostiziertes Asthma ) wird die HDT anders zusammengestellt.

Soweit so gut. Nur die andere Seite ist das nun bei dieser HDT die Nieren soweit geschädigt werden können,das er dann sein restliches Leben an der Dialyse hängt.
Auch nicht gerade rosig die Aussichten ( neben all den andere Nebenwirkungen)

Dann hieß es warten auf den Anruf aus der Klinik.
Der kam dann auch am Donnerstag mit der Bitte am Freitag morgen zum LFT
nach Gerlingen und anschließend ins KH zu fahren.

So , seit Samstag hängt er nun ununterbrochen am Tropf,läßt die ganzen Medis in sich hinein tröpfeln und wir hoffen natürlich,daß alles gut geht.
Es geht im bis heute erstaunlich gut,ist körperlich wie psychisch einigermaßen auf der Höhe,die Übelkeit hält sich auch in Grenzen.
Das Zimmer darf er nun nicht mehr verlassen und Besuch nur noch mit Vollausrüstung empfangen.
Meine Tochter meinte heute " Ich seh aus wie ein Engel " und drehte sich mit ihrem superlangen Schutzkittel im KH-Flur.

Am Freitag werden seine Stammzellen wieder dazugegeben.
Feiert man diesen besonderen Tag dann nicht als den zweiten Geburtstag?

An das ganze Negative will ich eigentlich nicht denken.Nennt man wohl Verdrängungsmechanismus.Ich will nur nach Vorne schauen und meinem Mann so eine Stütze sein,mit ihm Lachen,erzählen,ablenken einfach für ihn da sein.

Meine Gedanken schwirren etwas durcheinander.Ich mach jetzt auch schluß.

Wünsche euch allen da draußen eine gute Nacht.

Bis dahin BINE

[flautine]

Hallo Bine,

ist ja schon hart, was Ihr da im Moment durchmacht. Und wenn man sich dann noch die möglichen Neben- bzw. Nachwirkungen der HDT anschaut - das ist ja schon beängstigend. Da kommt mir unsere Situation ja geradezu einfach vor ...
Aber gut, dass es jetzt endlich losgeht - vielleicht könnt Ihr ja dann am Freitag wirklich feiern (bzw. etwas später, wenn es Deinem Mann wieder gut geht)! Ich drücke Euch dafür ganz fest die Daumen!!

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Hallo liebe Bine,

schön das Du Dich mal wieder meldest! Und ebenso schön zu hören, das es Deinem Mann trotz der zur Zeit laufenden HD Chemo recht gut geht! Tja, leider ist das mit den Nebenwirkungen immer so eine Sache, aber was will man machen?! Wir wollen doch einmal sehr hoffen, dass es keine extremen Nebenwirkungen (Nierenschäden etc.) gibt und das dann in Kürze alles ausgestanden ist! Ja, ich denke einmal, dann könnt ihr einen neuen Tag im Kalender ankreiden der besonders zu feiern ist! Allerdings weiß ich nicht mit Sicherheit wann dieser Tag exakt ist! Nach Kontrolle - oder direkt nach der Rückgabe der Stammzellen, da kann Dir bestimmt jemand anders genaue Auskunft geben. Ich meinerseits werde euch speziell für diese Woche ganz feste die Daumen drücken das alles wirklich reibungslos weiterhin verläuft! Think positiv , es wird alles gut!
Euch Beiden sende ich auf diesem Wege viel Kraft, Energie und vorallem Durchhaltevermögen! Und wenn ihr diese Zeit überstanden habt nehmt euch erst einmal eine Auszeit - erholt euch und genießt einfach nur das Leben! Es wird viele neue Lichtblicke mit sich bringen!

Liebe Grüße und auch Dir eine gute Nacht
Ina

[birgit14]

Am Freitag werden seine Stammzellen wieder dazugegeben.
Feiert man diesen besonderen Tag dann nicht als den zweiten Geburtstag?


Hallo Bine,

schön mal wieder von Dir und Deinem Mann zu hören. Das mit dem zweiten Geburtstag ist eine suuuuper Idee. Das solltet Ihr auf jeden Fall machen.
Bei mir ist es am 3.10. schon der 12. Man wie die Zeit vergeht.