Alles zu spät?

[loretta]

Hallo erstmal,

Seit mehreren Monaten stille Mitleserin (Schwager mit Cup-Syndrom) und seit Dezember weiß ich, dass der Mann meiner Mutter Nierenkrebs hat.

Und darum bin ich jetzt hier. Er ist 70 Jahre alt und weil er mehrere Monate immer etwas Fieber hatte, ließ er sich untersuchen. Diagnose: 9x12x20 cm großer Tumor an der Niere mit Einbruch in Nierenbecken und in eine Vene. Multiple Lungenmetastasen,keine Knochenmetastasen.
Heute bei der Besprechung wurde ihm und meiner Mutter gesagt es würde nicht mehr operiert, es sei schon alles zu spät. (Vielleicht sind das aber auch nur die Worte meiner Mutter?). Er wird ein Medikament bekommen um das Wachstum zu verlangsamen.

Er hat ein schwaches Herz und ist in den letzten Monaten merklich schwächer geworden. Er hat 12 Kilo abgenommen und nicht viel Appetit.

Für mich als Stieftochter ist es schlimm genug, denn ich mag ihn total gern. Für meine Mutter jedoch bricht die Welt geradevöllig zusammen und ich würde ihnen beiden gerne helfen noch etwas Lebenszeit bei guter Qualität zu bekommen.

Wäre eine Operation nicht trotzdem sinnvoll, wenn auch nur palliativ? Vieleicht will man ja den Tumor verkleinern und dann erst operieren? Ich weiß, dass ihr diese Fragen jetzt kaum beantworten könnt und den genauen Befund habe ich noch nicht, aber ich musste mir das jetzt von der Seele schreiben.

Liebe Grüße erstmal, Loretta

[Streetdog]

Hallo loretta,

auch ich bin Stieftochter!

Bei meinem Stiefvater (53) wurde im Oktober 08 ein ähnlicher Befund diagnostiziert! Die genaue Diagnose kann dir meine Mum besser beschreiben, sie nennt sich in diesem Forum "Ketchup"!

Ich kann genau nachempfinden wie es dir im Moment geht! Jetzt ist erstmal ein klarer Kopf gefragt und Abwarten können. Abwarten auf alle endgültigen Ergebnisse und Abwarten bis man sich für eine Therapie entschieden hat.

Mein Vati nimmt nun im 2. Zyklus Sutent (ein Zyklus besteht aus 4 Wochen Tabletteneinnahme plus 2 Wochen Pause bis der nächste Zyklus beginnt). Auch bei ihm wäre eine Operation zu riskant, deshalb hat er noch seinen Tumor mit der Niere drin. Auch er hat sehr viel abgenommen und nimmt starke Schmerzmittel.
Zusätzlich bekommt er wegen der Knochenmetas durch einen Port regelmäßig so einen Beutel (frag mich nicht was er da bekommt) injiziert.
Er geht jede Woche zum Blutabnehmen und misst jeden Tag mehrmals seinen Blutdruck.
Bei Sutent ist immer mit Nebenwirkungen zu rechnen! Bislang sind sie jedoch noch recht erträglich (oder Mama?) und beschränken sich hauptsächlich auf Reizhusten, unheimliche Müdigkeit und ab und an Gereiztheit (worunter vor allem meine Mum zu leiden hat). Seine Haut ist ein wenig gelblich verfärbt, jedoch ist das das kleinste Übel!
Nach dem 3. Zyklus wird nochmal von allem eine Kontrolle gemacht (CT, Knochenszintigramm, Röntgen,...).
Bis jetzt nimmt er seine Sutenttabletten gerne ein, eigentlich freut er sich sogar immer darauf: "Jeden Tag eine Tablette Sutent bedeutet einen weiteren Tag leben", hat er mir vor kurzem gesagt!

Ich wünsche dir viel Kraft und Zeit für und mit deiner Familie!
Lieben Gruß
Streetdog

PS: Wäre schön etwas von dir zu hören!

[Marita P.]

Liebe Loretta,

das ist doch schon etwas, wenn dein Stiefvater sich auf die Tablette freut und sagt wieder ein Tag Leben. Nur mit kleinen Schritten kann man vielleicht auch größere Ziele erreichen. 1999 und 2004 war ich auch lt Ärzten dem Tode sehr nah, aber ich wollte noch leben. Habe nun schon 10 Jahre geschafft. Es ist natürlich nicht schön, dass bei deinem Stiefvater schon so viele Metastasen sind, aber gebt die Hoffnung nicht auf, Sutent & Co helfen
doch etwas.
Mit Gottes Hilfe werdet ihr die kommende Zeit durchstehen.

Ich wünsche Euch viel Kraft

liebe Grüsse
Marita

[loretta]

Hallo,

Danke euch für eure Beiträge sie machen mir gleich ein bisschen Mut. Inzwischen weiß ich auch ein wenig mehr.
Er kann aufgrund seines Herzschadens nicht mehr operiert werden und muss jetzt noch eine Herzuntersuchung und Kopfuntersuchung (Metastasen ausschließen) machen lassen und wenn das Herz es aushältbekommt er Sutent. Ausserdem ist durchaus von Knochenmetas auch die Rede.

Sie haben natürlich auch nach der Prognose gefragt und die lautete 3-12 Monate, was nicht sehr aufbauend war.

Ich hoffe jetzt sehr ernsthaft, dass er Sutent bekommen kann.

Bis bald und liebe Grüße,Loretta

[Silvia Z.]

Hallo Loretta,

bevor mein Tumor vor drei Jahren entdeckt wurde, habe ich auch 10 Kg abgenommen, hatte keinen Appetit und wurde immer schwächer. Mein Tumor konnte zwar mitsamt der Niere entfernt werden, die Appetitlosigkeit ist aber im großen und ganzen geblieben.

Ich nehme zwischenzeitlich auch Sutent - die gelbe Farbe im Gesicht und auf der Haut verschwinden bei mir in der Pause immer wieder ganz und sind laut ärztlicher Rücksprache eine normale Nebenwirkung.

Ich habe hier schon öfter von der Ernährungsamblanz vom Krankenhaus geschrieben. Nachdem ich während meiner Immunchemotherapie nochmal sechs Kilo abgenommen hatte, habe ich von dort die flüssigen Ernährungsdrinks bekommen. Sie sind hochkalorienreich aber auch sehr süß und einige, denen ich hier schon davon geschrieben habe, mögen diese süßen Sachen nicht.

Sprich doch mal mit den Ärzten - vielleicht helfen sie deinem Stiefvater, wieder etwas zu Kräften zu kommen.

Ich trinke davon am Tag mindestens eine Portion. An Tagen, an denen ich gar keinen Appetit habe, trinke ich drei bis vier Portionen. Da bin ich nicht ganz so kraftlos. Habe in den letzten zweieinhalb Jahren ganz langsam mein Ausgangsgewicht wieder.

Ich wünsche deinem Stiefvater alles Gute und Kraft - auch für deine Mutter und dich.

Liebe Grüße
Silvia

[loretta]

Hallo,

Kurzer Zwischenstand:

Morgen ist die größere Hürde zu schaffen. Schädel-CT. Hoffentlich hat er keine Metastasen.
Montag ist dann die kardiologische Untersuchung und dann kommt das Sutent.

Silvia: du nimmst ja Sutent schon ziemlich lange. Wie oft hast du Blutkontrolle und CT? Du hast ja deine Metas rausoperieren lassen. Bist du jetzt Metastasenfrei?

Liebe Grüße,Loretta

[Silvia Z.]

Liebe Loretta,

Marita und ich haben über unsere Erfahrungen beim Thema "Erste, zweite und bald dritte Lungenop" geschrieben. Da kannst du ausführlich nachlesen.

Ich wurde im Oktober und Dezember 2007 an beiden Lungenflügeln operiert. Am linken war es bereits die zweite OP. Davor hatte ich Sutent schon ein halbes Jahr genommen (vor Sutent auch Nexavar und Immunchemo). Jetzt nach den OPs Sutent schon ein weiteres Jahr. Mein betreuender Urologe und mein Onkologe haben mir empfohlen, Sutent nicht abzusetzen.

Habe nach wie vor vierteljährlich Kontroll-CT und bin seit meinen letzten OPs metastasenfrei. Ob die OPs so erfolgreich waren oder das Medikament kann natürlich niemand sagen. Vor den OPs haben sich meine Metastasen unter Sutent verkleinert. Ich wollte sie aber unbedingt operativ entfernen lassen.

Blutkontrolle habe ich nach jedem Zyklus. Vertrage zum Glück alle Medikamente so gut, dass meine Blutwerte fast alle im Normalbereich sind. Nur der Biliburin-Wert, der die gelbe Hautfarbe verursacht, ist während des Zyklusses erhöht. Normalisiert sich aber immer wieder in der Pause. Sogar mein Kreatinin-Wert ist nur leicht erhöht - und das mit nur einer Niere.

Ich werde auch kardiologisch betreut, da Sutent den Herzmuskel angreifen kann. Zum Glück alles in Ordnung. Die Untersuchungen sind immer sehr aufregend.

Hatte auch schon mal ein Kopf-CT, weil ich Schwindel hatte. War zum Glück nichts. Am aufregendsten waren für mich die zwei Tage, bis ich endlich den Befund hatte.

Hoffe, dein Stiefvater hat die Untersuchung gut überstanden und der Befund kommt schnell und ist in Ordnung.

Liebe Grüße
Silvia

[loretta]

Hallo Silvia, hallo zusammen,

Ich kann mir gut vorstellen, dass das jede Kontrolle von Herz oder CTs mit einer großen Portion ungutem Gefühl um nicht zu sagen schlichter Angst verbunden ist.

Wir zittern momentan vor Montag. Das CT war heute und Befund gibt es am Montag. Da ist auch noch die Besprechung mit dem Kardiologen.

Darf ich Betroffene fragen, ob ihr Schmerzmittel braucht, wenn ihr Sutent nehmt und wenn ja, was ist empfehlenswert? Mein Stiefvater ist jetzt auch ohne Sutent schon sehr müde (kein Wunder bei diesem Riesen-Tumor) und wenn er unter Sutent noch müder wird, was ja zu erwarten ist, sollten zumindest die Schmerzmittel nicht auch noch in diese Richtung arbeiten.

Liebe Grüße, Loretta

[Dexio]

Hallo zusammen,

es war unmittelbar vor Weihnachten als der Arzt meinem Vater (64) mitteilte dass seine Blutwerte sehr beunruhigend sind. Die anschließenden Untersuchungen haben schlußendlich ergeben, dass es sich um einen Tumor auf der Niere handelt der bereits die größe von 20 cm ereicht hat. Diese Woche war dann auch die OP und die Niere musste entfernt werden. Die OP ist auch gut verlaufen und meinem Vater geht es körperlich auch den Umständen entsprechend gut. Das einzige was uns alle beunruhigt ist daß an einem Lungenflügel ein Verdacht auf Metastasen besteht. Während der OP wurde eine Biopsie entnohmen damit die Ärzte und auch wir Klarheit haben.

Die Moral ist daher bei uns allen nicht zum besten, da die Ungewissheit schon an einem nagt. Auch wenn ich mir versuche einzureden, dass mit der Eintfernung der Niere wieder alles gut wird und alles wieder so wird wie früher so weiß dennoch dass es nicht so sein wird. Es ist eine bedrückende Situation zumal mein Vater nach mehreren schwereren Krankheiten nicht mehr den Mut zu haben scheint zu kämpfen. Ich steh hilflos daneben und weiß nicht was ich tun kann.... Ich versuche für ihn da zu sein doch mehr kann ich nicht tun < In meiner Hilflosigkeit bin ich nun hier im Forum gelandet und was ich hier alles so lese klingt gar nicht gut. Was erwartet uns sollte sich der Verdacht bestätigen dass Metastasen bereits auf der Lunge sind. Die Prognosen sind sehr unterschiedlich und vom behandelden Arzt ist nur wenig in Erfahrung zu bringen, da er lediglich sagt dass man die Untersuchungsergebnisse abwarten muss... Kann vielleicht einer mir helfen?

Gruß

Dexio

[Silvia Z.]

Hallo Loretta, ich brauche zum Glück nicht oft Schmerzmittel. Aber bitte nehmt nichts, ohne vorher mit einem Arzt zu sprechen.

Ich habe auf der Internetseite vom Hersteller von Sutent gelesen, dass man einige Medikamente nicht kombinieren soll. Bei Kopfschmerzen, zu denen ich neige - was auch als Nebenwirkung beschrieben ist - darf man z. B. kein Paracetamol nehmen und es wurde Aspirin empfohlen. Ich bin allerdings auf Aspirin allergisch, wie auch noch auf viele andere Schmerzmittel.

Ich habe dann mit der Hotline des Herstellers telefoniert und mir wurde erklärt, dass der Wirkstoff von Sutent mit dem gleichen Leberenzym verstoffwechselt wird wie der von Paracetamol.

Als ich dann wegen einer heftigen Magenschleimhautentzündung doch Paracetamol nehmen musste, waren meine Leberwerte auf das 20-fache gestiegen.

Liebe Grüße
Silvia

[loretta]

Hallo zusammen,

Nach längerem melde ich mich wieder mal in meinem eigenen Thread.
Mein Stiefvater hat auf Anraten der Ärzte und auf eigenen Wunsch jetzt im zweiten Zyklus von Sutent diesen abgebrochen. Sein Blutbild war so schlecht, dass er Konserven brauchte, die ständige Übelkeit samt Erbrechen war für ihn sehr anstrengend und zeitweise haben nachts auch die Beine versagt. Er hat auch weiter Gewicht verloren.
Auch hatte er mehrmals Blut im Harn.
Das CT hat außerdem ergeben, dass der Tumor an einer Stelle kleiner aber an einer anderen größer wurde. Ebenso ist eine Lungenmetastase verschwunden aber eine neue ist dazu gekommen.

Das Entfernen des Tumors ist nach wie vor gänzlich ausgeschlossen und man hat ihm auf der Palliativstation "netterweise" gesagt, dass er nur mehr 3 Monate Lebenserwartung hat, es aber auch jeden Tag aus sein kann.

Meine Mutter und er sind fertig und sie weinen gemeinsam.

Nächste Woche hat er Termin beim Onkologen, der telefonisch eben zur Sutentabsetzung geraten hat.

Tja, was gibt es noch? Schmerzlinderung ist (noch) nicht erforderlich, denn er hat keine Schmerzen. Die Artgenossen von Sutent, also Nexavar sind sicher nicht verträglicher.

Es ist so unvorstellbar. Im Dezember die Diagnose und jetzt nur mehr Tage,oder Wochen?

Momentan sehr niedergeschlagen grüßt euch Loretta

[Big Sister]

Liebe Loretta,
sei erst einmal ganz lieb in die Arme genommen.
Was soll man Euch raten?
Sprich bitte mit dem Onkologen über das relativ neue Medikament Torisel.
Es hat weniger starke Nebenwirkungen und hat sehr gute Ergebnisse u.a. bei schon sehr weit fortgeschrittenen Nierenkrebs erzielt.
Den Appetit kann man mit geringen Mengen Cortison ankurbeln und zugleich das "Wohlbefinden" etwas stärken. Unterstützend kann man auch Maltrodexin in das Essen mischen, damit Dein Vati wieder etwas Gewicht aufbauen kann. Auch andere energiereiche Nahrungsergänzungsmittel , die man als Getränk bekommt sind hier hilfreich.
Wichtig ist aber, dass Dein Vati dies auch will. Möchte er keine weitere Behandlung mehr, so muss man, auch wenn dies sehr schwer fällt, dies akzeptieren.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[loretta]

Liebe Rika,

Danke für deine Ratschläge, ich werde sie gleich meiner Mutter weitergeben und auch gleich nach Torisel googeln, damit sie schon vor dem Termin wissen, was man nochmachen könnte.

Liebe Grüße und ganz viel Sonnenschein und Blümchen, loretta

[1-WItch]

Hallo loretta,

möchte mich an dieser Stelle melden und Euch ein bisschen Mut machen, was das Medíkament Torisel betrifft.

Mein Mann musste nach ca 2 Jahren Nexavar aufgrund einer Darmperforation absetzen, bekommt seitdem Torisel. Die Nebenwirkungen sind wesentlich geringer, ok die Müdigkeit wird wohl bei jedem Medikament vorhanden sein.

Er bekommt das Medikament jetzt im 3. Zyklus ( 1 Zyklus = 8 Infusionen ) und die Lebensqualität ist erheblich besser als mit der Immuntherapie oder Nexavar. Das CT-Ergenis nach 2 Zyklen: wieder erreichter Stillstand, keine neuen Metastasen ( vorhandene Metas: 2 Lymphome hilär, 1 Lymphom an der Luftröhre, 1Meta im Psoasmuskel, die letzten beiden so ungünstig, inoperabel)

Im Jahr der Diagnose (2001 Lebenserwartung ca 6 Monate) hatte er noch 1 Metastase mehr, in der Wirbelsäule, die wurde im Jahr 2003 (nach Stillstand der Krankheit durch die Immuntherapie) gegen einen künstlichen Wirbel ausgetauscht.

Ich hoffe, du konntest im Netz die entsprechenden Informationen finden, und wünsche Euch viel Erfolg bei der Umsetzung der Therapie.

Liebe Grüße Annette , das Häxchen

[loretta]

Hallo Hexchen,

Danke vielmals für deinen mutmachenden Beitrag. Ich kopiere ihn sofort und schicke ihn meiner Mutter.

Auch euch alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße,Loretta