Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Tina W.]

Ach Birgit, ich bin so traurig und denke ganz viel an Euch, um Euch Kraft zu schicken. In jeder Kirche, in der wir letzte Woche in der Toskana waren brennt auch eine Kerze für Euch.

Deine Tina

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

bei uns keine wirkliche Veränderung.

Danke für die ganzen Pakete und Tina, ganz besonders lieben dank für die Kerzen.

Haben heute einen Pflegerollstuhl bekommen, mal sehen ob wir damit auch noch ein bischen Freude in seinen Tagesablauf bringen können. Versuchen tun wir ja alles

[Ruepel]

Hallo,

mal wieder kein so guter Morgen.

Gestern haben wir es geschafft, das große "Geschäft" zu erledigen. Er hat sich sooo gequält. Trotz 3 x tgl 20 ml Lactulose. Danach ging wieder gar nichts mehr. Anfall auf Anfall und dann natürlich Ruhigstellung mit Diazepam.

Heute morgen geht es weiter, es gewittert im Gehirn ganz gewaltig - im Moment schläft er ruhig. Verbandswechsel PEG haben wir heut auch wieder gemacht. Ginge gar nicht nur alle 2 Tage . . . Der Geruch ist aber etwas besser geworden. Ich denke die AB waren die richtige Wahl. Holen wir auch nochmal nach, denn auch die Rötung um die Stichstelle ist deutlich ruhiger.

Jetzt frühstücken wir erstmal und sehen was der Tag noch so bringt.

[Ruepel]

Eine unruhige Nacht geht mal wieder zu Ende. . .

Papa hat nicht wirklich gut geschlafen, immer wieder quält ihn sein Kopf und er hat auch Schmerzen. Ob im Kopf oder woanders ist leider nicht ganz klar. Die PEG qüält ihn auch, in schlechten Stunden möchte er sie am liebsten rausreissen.

Die letzten zwei Tage ist es noch schlimmer geworden. Der Kopf zittert und wackelt, sitzen geht gar nicht mehr gut. Versuchen es heut mal wieder mit dem Pflegerolli - damit er mal was anderes sieht - vielleicht erfreut ihn das ein bischen.

[Ruepel]

Hi,
das mit dem Pflegerolli hat nicht geklappt. Er hat beim Sitzen Schmerzen, leider können wir nicht genau lokalisieren wo. Seit zwei Tagen hat er extrem viel Wasser in der rechten Hand eingelagert. Wir lagern hoch. Die PEG Wunde ist auch entzündet und eitrig, es gibt mal wieder AB. :-( Essen und Trinken geht noch, aber mehr oder weniger während des Dösens. Pillern und Stuhlgang bereiten seit zwei/drei Tagen enorme Schwierigkeiten und auf die Ente pillert er natürlich nicht . . .

Die aktuelle Mediliste:

Dexamethason 8mg-8mg-8mg-4mg
Vimpat 100 mg-0-100 mg
Keppra 2000 mg - 0 - 2000 mg
Bisoprolol 5 mg - 0 - 0
Lisinopril 10 mg - 0 - 0
Pantozol 40 mg - 0 - 0
Cefixim 125 mg - 0 - 125 mg
Novaminsulfon 10 - 10 - 10
Actrapid Insulin 5 x tgl nach Bedarf
Movicol 1 - 1 - 1
HCT 12,5 mg - 0 -0

Der arme Kerl ! Ehrlich ! An manchen Tagen kann ich es kaum mitansehen und dann wieder bin ich froh das er noch bei uns ist.

[schnuffine09]

Hallo Birgit,
ich lese seit langem still hier mit, komme eigentlich aus der "Prostatakrebs-Ecke" und habe meinen Vater 2009 - 2010 begleitet. Eigentlich wollte ich dir nur weiterhin viel Kraft und viel Nähe zu deinem Vater wünschen, ich bewundere, wie toll ihr ihn bisher begleitet habt.
Ich wünsche euch alles Gute, viel Kraft, deinem Vater eine schmerzfreie Zeit mit trotzdem noch schönen Momenten und ein sanftes Hinübergleiten über den Regenbogen.
Stefanie

[Tina W.]

Ach Birgit...

: engel:

Drück Dich ganz feste! Tina

[Ruepel]

Hi Tina und Schnuffeline,

danke für und zurück.

Ich glaube seit heute ernsthaft das es nun nicht mehr lange dauern kann.
Er hat gestern das erste Mal in die Hose gemacht und heute schon wieder und schläft dabei einfach weiter. Essen geht auch nicht mehr so ganz gut.
Haben vom Doc Eiweißpulver bekommen, gegen die Oedeme. Hm, eine Tablette weg dafür. Dafür haben wir aber noch zwei Antibiotika dazu bekommen um eventuelle Infekte an der PEG und der Blase ein zudämmen.

Er hat Schmerzen beim Aufsetzen und beim Sitzen generell. Pillern geht sehr schwer und dauert lange. Alles andere geht auch nicht wirklich mehr...

Ich hoffe einfach für ihn dass er jetzt schnell und ruhig gehen kann!!!!
Das ist Quälerei!!!!!!!!!!!!!! Das hat er nie gewollt.

[Ruepel]

Hallo Gabriela,

die Tabletten mogeln wir zum Teil unters Essen und was nicht geht wird durch die PEG sondiert. DANKE

[schnuffine09]

Hallo Birgit,
es tut mir so unglaublich leid für dich, aber auch für deinen Vater, was ihr alles ertragen müsst.
Bei uns war es damals so, dass der Hausarzt alle Medis abgesetzt hat, da sie eh nichts mehr brachten und wir durch das wirklich gute palliativ-Care-Team Morphium "in rauen Mengen" bekamen, damit er schmerzfrei sein konnte. Ich wünsche euch viel Kraft, um es bis zuletzt aushalten zu können und deinem Vater wünsche ich, dass er ohne Schmerzen und Angst gehen kann.
Viele Grüße aus dem Norden
Stefanie

[Ruepel]

Hallo SChnuffine,

toll das ihr Palliativ so gute Hilfe bekommen habt.

Wir haben von 2003-2006 meinen Opa "begleitet" er hatte ein Bronchialkarzinom. Am Ende hat uns der HA auch die Morphinpflaster gegeben und er konnte in Ruhe einschlafen. Auch er war zu Hause und das bis zum Schluß. Im Kreise der Familie.

Papas Medis abzusetzen macht bei einigen nicht wirklich Sinn, wir wollen ja nicht das er bis zum Ende durchkrampfen muss, was er zu 99 % wahrscheinlich täte wenn wir die ganzen Antiepileptika weglassen würden.

Unser aktueller MEdiplan sieht wieder etwas anders aus:

Pantozol 40 mg 1-0-0
Keppra 2000 mg 1-0-1
Vimpat 100 mg 1-0-1
Bisoprolol 5 mg 1-0-0
Lisinopril 5 mg 1-0-0 der hier ist jetzt gesenkt und HCT schon raus
ACtrapid Bedarfmäßig

Antibiotika:
Clindamycin
Metranidazol

Eiweiß gibts jetzt neu auf dem Essensplan, da der Tumor sehr viel braucht und man nicht genügend über die NAhrung zuführen kann und er so auch nur schneller und nicht "ruhig" abbauen würde.

[schnuffine09]

Hallo Birgit,
ja, mein Vater hatte Prostatakrebs mit Metastasen überall, gekrampft hat er zum Glück nie, obwohl die Palliativärztin sagte, dass es gegen Ende durchaus hätte vorkommen können... Habt ihr denn externe Hilfen oder macht ihr das alles allein? Wie gehen denn deine Zwerge damit um?
Ich wünsche euch eine ruhige Nacht,
liebe Grüße
Stefanie

[Nicola65]

Hallo Ruepel, schön oder besser gut auch mal von Glio zu lesen.
Bin hier auf dieser Seite schon länger, aber außer mit Einer Leidensgenossin wurde ich immer wieder geblockt- warum, auch immer?
Mein Mann - wir haben auch seid August die Diagnose " Glioblastome multiforme rechter Thalamus periventrikulär ( WHOIV ) erkenne ich in Deinen Beschreibungen wieder. Mal muss ich schauen, dass Er gerade aus gehen knn..und dann --oft wenn wir Besuch haben, oder Er telefoniert denke ich, das ist doch ein andere Mensch.. ja, wie geht das? Warum müssen die Partner nur die Downs mit bekommen. Keine Ahnung..es ist für mich auch sehr schwierig.
Wäre schön von Dir zu lesen!
Bis dhin,

lb.Grüße Helene

[Andorra97]

Liebe Birgit,
es tut mir leid zu lesen wie schwer es momentan für euch ist und wie sehr Dein Papa leidet. Ich wünsche ihm, dass er sich nicht so quälen muss und er friedlich gehen darf.
Und euch wünsche ich weiterhin viel Kraft und Stärke, damit ihr ihn weiter so liebevoll begleiten könnt wie bisher. Ihr schafft das alles und es wird besser für ihn sein...

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

so gestern war ein besch)/%&%&%$ Tag. Trinken geht nur noch über die PEG und wir müssen momentag 1,5 l zuführen. Blutdruck seit zwei Tagen zwischen 75/65 und gestern 54/41. . Echt Krass. Dank Tavor dann wieder diese tollen Atemaussetzer..... man wird doch echt manchmal kirre.

Heut morgen war der BD aber wieder gut 118/82. Novaminsulfon gibts ab heute 4 xtgl 20 Trpf. Mal sehen was das so bringt. Waschen im Bad geht gar nicht mehr und "diverse" Geschäfte auch nur noch mit Ente und Windel.

Wir machen alles ohne Pflegedienst ! Der ist zwar ganz okay hier, aber das kriegen wir auch gut allein hin. So müssen wir uns auch nicht nach deren Zeiten richten sondern machen unser Tagewerk so wie wir es für richtig halten. Unser TOLLER Hausarzt - und das muss jetzt mal raus, der ist echt klasse - ist für uns jederzeit erreichbar. Egal ob nach Feierabend, am WE oder ob er Urlaub hat. Er ruft sogar von selber an und fragt nach wie es ist und das obwohl er Urlaub hat!!! Ist nicht selbstverständlich und wir wissen das sehr zu schätzen.