B-NHL Stammzellentherapie weiß hier jemand etwas darüber ?

[mapychen]

Hallo,

leider ist mein lieber Mann (47) betroffener eines B-NHL I/II A. Nach 6 Chop's und 8 Antikörperbehandlungen kam die Botschaft nach einem CT, dass das große Lymphom weg ist und das kleine ebenfalls. Leider war dieses CT wohl eher etwas für die Mülltonne, denn drei Wochen später wuchs genau an der Stelle an der mein Mann die Onkologin fragte "was ist das hier ?" erneut - aber diesmal drei ! Lymphome. Nun ist er im Berliner Virchow Krkhs und hat eine 22.stündige Chemo und eine sechsstündige Chemo hinter sich. Heute bekam er Antikörper. Dies alles als Vorbereitung für eine Stammzellentherapie. Leider haben wir beide keine Ahnung, wie so etwas gemacht wird und welche Auswirkungen das hat.

Bisher hat er alles gut verkraftet und sogar noch arbeiten können. Heute ist er total schlapp und ich bin traurig, weil ich so wenig tun kann. Bitte gebt mir alle Eure Infos darüber. Ich wäre unheimlich dankbar dafür. Diese Unwissenheit macht einen noch irre.

Euer mapchen

[reni06]

Hallo mapchen!
Ich hatte letztes Jahr eine autologe Stammzelltranspantation( d.h. ich bekam meine eigenen Stammzellen) aufgrund ines Rez. des M.Hodgkin. Es ist ein anderes Krankheitsbild, aber ich denke dieAbläufe sind ähnlich. Leider schreibest du nicht ob dein Mann seine eigenen oder fremde SZ bekommt.
Meine Therapie bestand aus insgesamt 3 Chemos -> 2 vorbereitende und die Hochdosischemo. Bei den ersten 2 erhielt ich Chemo nach dem Mifap-protokoll und war jedesmal ca.3Wochen stationär. Meine Leukos gingen jedesmal auf 0 und meine Thrombos waren auch arg angegriffen. Nach der ersten Chemo wurden die Stammzellen gesammelt. Es ist ähnlich wie bei der Dialyse, du erhälst rechts und links in den Arm 2 dickere Flexülen und durch die eine fließt das Blut in ein Gerät, welches die SZ herausfiltert, und durch die andere fließt es in deinen Körper zurück. Es ist schmerzfrei, dauert ca.3St. und schlaucht den Kreislauf. Nach der Hochdosischemo (ich bekam BEAM) war einen Tag Pause und ich bekam die SZ zurück. Sie brauchen ein paar Tage bis sie "anwachsen" und neue Blutzellen bilden. Die gesamte Theraie dauerte bei mir ca.3,5 Mon. und hat geholfen!! Ich bin in kompletter Remission. Es ist eine harte Zeit, das möchte ich nicht verschweigen, aber es ist zu schaffen. Ich denke du hilfst deinem Mann am meisten, wenn du für ihn da bist. Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit! reni

[mapychen]

Liebe Reni,

vielen Dank für Deine Antwort. Stimmt, ich vergaß, er bekommt seine eigenen Stammzellen. Tja, das hatte ich mir schon gedacht, dass das eine harte Zeit wird. Ich wünsche es ihm so sehr - mir natürlich auch- dass er das schafft.

Wie sieht es während der Stammzellengabe eigentlich mit Besuch usw. aus ? Ich hörte, dass es wohl alles steril sein muss. Ist doch eine verdammt lange Zeit. Er bekommt ja bei vier Tagen schon einen Rappel, weil er sich so unheimlich gerne bewegt.

Wie gesagt, ich danke dir ganz herzlich für deine Worte.

Mapchen

[reni06]

Hallo mapchen!
Ich wurde an der Uniklinik dresden behandelt und dort war es nicht so schlimm. Es war eine spezielle Station, wo jeder Pat. ein EZ hatte, welches steril war (Fenster gingen nicht aufzumachen, spezielle Wasserfilter, spzielle Reinigung des Zimmers und der Wäsche). Man muß sich an gewisse Regeln halten, wie nichts vom Boden aufheben, kein ungeschältes Obst/Gemüse, keine Nüsse, kein Eis oder Tiefgefrorenes(wegen Unterbrechung der Kühlkette). Besuch durfte ich immer bekommen, vorrausgesetzt er war gesund. Jeder der kam mußte sich vorher die Hände desinfizieren und wenn die Leukos unter 1 waren, mußte der Besuch und ich Mundschutz tragen. Was den Krankenhauskolla angeht, verstehe ich das natürlich. Andererseits habe ich mich wohler und sicherer gefühlt, denn wenn es zu Fieber oder anderen Komplikationen kommt, ist sofort jemand da, der reagiert. Liebe Grüße reni

[mapychen]

Hallo liebe Reni,

danke Dir sehr für Deine Worte. Ja, dann bin ich etwas beruhigter. Mein Mann wird in Berlin im Virchow Krankenhaus behandelt. Habe keine Ahnung, ob es da gut ist aber man hat seinen Kopf voll mit Sorgen und der Rest muss auch noch am Laufen gehalten werden, so dass wir uns guten Glaubens dort in die Hände der Ärzte begeben.

Nach der Antikörperbehandlung am Dienstag hat er mit Unterbrechnungen von 1 - 2 Stunden bis heute durchgeschlafen. Er trinkt zwischendurch reichlich Wasser und isst auch. Ich bin heute absolut nicht gut drauf. Naja, es kommen bestimmt wieder bessere Zeiten.

Seit lieb gegrüsst und nochmals vielen Dank für die Infos.

Dein Mapchen

[birgit14]

Hallo mapchen,

ich kann mich Reni eigentlich nur voll anschließen. Bei mir ist jetzt schon 12 Jahre her, dass ich eine Stammzellenstransplatation hatte. Ich habe am Dienstag meinen zweiten Geburtstag feiern können.

Das mit dem Koller kann ich nur zu gut verstehen. Aber es wird auch mit Sicherheit zu Zeiten kommen, wo es Deinem Mann nicht so gut geht, da wird er an einen Koller gar nicht denken können.

Bei mir hat die letzte Phase der Behandlung 4 1/2 Wochen gedauert, d.h. in der Zeit war ich in Kiel. Danach gibt es aber auch noch Dinge, die ich nicht machen dürfte (für 60 Tage nach TP). Da waren unter anderem: kein Obst (außer Bananen - dir mag ich heute noch gerne, Apfelsinen), keine weichen Spiegeleier (die mussten von beiden Seiten gebraten sein - pfui Teufel, da habe ich dann lieber gewartet.) Draußen musste ich einen Mundschutz tragen, durfte keine größeren Meschenmengen begegnen. Aber das war alles zu ertragen.

Jetzt wünche ich Dir und Deinem Mann ein schönes Wochenende

[mapychen]

Hallo Birgit,

nett von Dir, dass du mir geschrieben hast. Du machst mir Mut. Allerdings verstehe ich Dich so, dass Du eine Transplantation erhalten hast. Mein Mann bekommt seine eigenen Zellen zurück. Naja, wahrscheinlich kommt es auf das gleiche hinaus. Nun werden wir ab dem 21.10.07 in die zweite Chemorunde eintreten. Die erste hatte schon ganz gewaltig ihre spuren hinterlassen. Im Moment hält er sich ganz wacker.

Ganz liebe Grüsse und ein ebenfalls schönes WE
von Mapchen.

Ich vergaß dich zu fragen, warum 2. Geburtstag ? Und gibt es irgendwelche besonderen Kliniken, die einen entsprechend guten Ruf haben? Zählt das Virchow in Berlin dazu? Oje, nun zum Schluss noch so viele Fragen.

[birgit14]

Hallo mapchen,

ja, ja, das kommt davon, wenn ich Sachen so zwischen Tür und Angel mache. Entschuldigung.

Ich habe in der Tat meine eigenen Zellen zurückbekommen.

Mit dem zweiten Geburtstag meinte ich, dass ich eben zweimal im Jahr feier. Einmal meinen "normalen" und zum zweiten den 02.10. Da gab es meine Stammzellen zurück. Es ist für mich, wie ein zweites Mal geboren zu werden.

Mit den Kliniken kann ich Dir leider nicht so viel helfen. Ich war in Kiel. Damals war diese Art der Behandlung noch nicht so verbreitet, da blieb mir nichts anderes übrig.

Ich hoffe, dass Du nun klarer siehst. Aber wenn Dir noch mehr Fragen einfallen, immer zu. Dafür sind wir doch da!!!!

[BINE 1]

Hallo Mapychen ,

sei erst mal herzlich gegrüßt in unserer Runde.
Auch ich bin eine Angehörige und mein Mann hat gerade die Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation hinter sich gebracht.

Es war sicherlich nicht immer einfach aber so im Großen und ganzen ist er mit einem" Schwupps durchgerutscht"( Aussage eines Arztes ).

Am Mittwoch kommt er nach einer vierwöchigen Reha wieder nach Hause und fängt Ende Oktober mit arbeiten an.Allerdings erst mal nur drei Stunden und dann sehen wir weiter.

Ich kann deine Ängste voll verstehen.Da hat man Fragen über Fragen und erwischt man dann endlich mal den Arzt , haben sich diese vielen bohrenden Fragen in Luft aufgelöst.

Also ich habe sie mir dann immer aufgeschrieben.Das hat mir und der Zeit des Arztes sehr geholfen.

Ihr schafft das auch.Am Anfang denkt man das diese blöde nervenaufreibende Zeit nie vorbeigeht.Aber sie tut es.Und wiiieee schnell.

Meinen Mann durften wir,also die drei Kids und ich,jederzeit besuchen.Natürlich mit Mundschutz,Handdesinfektion und Schutzkittel.Den hat meine Tochter kurzerhand mit nach Hause genommen und ein Engelskostüm daraus gebastelt.
Du siehst,es gibt duchaus auch Schmunzeliges.

Gegen die diversen Nebenwirkungen hat mein Mann immer Medis bekommen.Nicht alle haben gleich geholfen.Aber mit etwas Druck gab es auf einmal auch andere Medis,die dann sehr gut gewirkt haben.Du siehst,das du immer am Ball bleiben mußt.

Ich habe das als meine Aufgabe angesehen.So fühlte ich mich nicht so daneben gestellt und hatte was zu tun.Infos und super Ratschläge bekommst du hier im Forum soweit sich das vertreten lassen kann.

Und jetzt greift ihr mal diesen völlig überflüssigen NHL ordentlich an.
Laßt euch nicht unterkriegen.

Drücke euch ganz fest die Daumen das es bei euch auch so gut klappt.

Liebe Grüße BINE

[mapychen]

Hallo ihr lieben,

danke für die Erklärung ICE. Unser Problem sieht nun so aus, dass eines seiner drei Rezidive B-NHL diffus großzellig mit CHOP 6 x + Antikörper behandelt wurde und danach die drei Rezidive auftraten. War ja klar, da das ja oft passiert. Nun ist das, unter der Gurgel liegende, Lymphom hart und ist trotz 1. Chemo nach CHOP gewachsen. Jetzt bekommt er die neue Chemo ICE und dann so´llen wir weiter warten ca. 3 Wochen.

Was passiert, wenn die auch nix bringt ?

Kann trotz´dem die Hochdosis mit Stammzellen durchgeführt werden oder geht das dann gar nicht ?

Kann mir irgendjemand da einen Tipp geben?

Die Ärzte sind total gestresst und niemand fühlt sich zuständig. Ich habe das Gefühl, die wissen auch nicht so recht weiter.

Wir fühlen uns total allein gelassen.

Danke schon mal für Eure Hilfe.

Euer Mapychen