Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

[leluko]

Hallo,

ich wollte nur mal im Forum fragen, ob zufällig jemand eine Kurklinik kennt, die Frauen nach Brustkrebs behandelt UND geistig behinderte Kinder mit aufnimmt.
Bei mir wurde letzten Sommer Brustkrebs diagnostiziert, ich hatte ab August Herceptin, Perjeta, Paclitaxel, dann im Dezember Mastektomie und Lymphknotendissektion, ab Januar weiter Herceptin, Epirubicin, und das andere fällt mir gerade nicht ein. Bestrahlung im Mai. Am Ende fragte mich der Strahlentherapeut, ob er mir eigentlich gesagt hat, dass ich Anspruch auf eine AHB habe. Hatte er nicht. Ich habe in der kurzen Frist versucht, eine Klinik zu finden, die mich mit meinen drei kleinen Kindern aufnimmt, das größte ist schwerbehindert und stark autoaggressiv, je nach Laune.
Ich habe keine gefunden. Das gleiche gilt für eine Mutter-Kind-Kur. De facto habe ich zwei Absagen bekommen von Kliniken, die vorher signalisiert hatten, dass sie behinderte Kinder mit aufnehmen (Projekt "Gemeinsam gesund werden" sowie eine Klinik auf Rügen), nachdem sie Details über die Behinderung erfahren haben. Tenor: Wir sind leider keine Inklusionseinrichtung.
Da das so ist, musste ich also mit leeren Batterien in die Wiedereingliederung, die aufgrund der Gegebenheiten nach sechs Wochen mit einem Urlaub endete (wobei allerdings alle drei Kinder Windpocken hatten, deshalb war es nicht so ganz erholsam, um es freundlich zu formulieren), seither arbeite ich "voll", in meinem Fall - wegen der behinderten Tochter - zehn Stunden die Woche.
Und leider fehlt mir jetzt auch die Kraft, noch weiter zu suchen oder zu kämpfen.
Falls also jemand eine Einrichtung nennen kann, bei der es sich lohnt, anzufragen, würde ich das ins Auge fassen.

Liebe Grüße und allen ein schönes sonniges Wochenende!
Petra

[wildflower]

Wende dich an den Sozialdienst der Klinik. Die sollten dich beraten können. Falls sich wirklich keine geeignete Einrichtung finden sollte, gäbe es noch die Möglichkeit einer ambulanten REHA. Die ist zwar sicher weniger erholsam, weil du im gewohnten Umfeld bleibst, aber besser als nichts.

[Resi HST]

Liebe Petra,
Der Strahlentherapeut war ganz schön schlampig! Finde ich unmöglich. Bei mir wurde am ersten Tag schon ein Termin mit dem Sozialdienst vereinbart. Es geht auch um andere Dinge. Z.B. Um einen Antrag auf einen Behindertenausweis. Gemeinsam gesund werden, ist das das Projekt von Annette Rexroth von Fierks? Sonst Versuch es mal dort.
Als ich eine Mutter Kind Kur machte, war dort eine Mutter mit 4 Jungs. Sie meinte dass sie die nächste Kur ohne Kinder machen würde.
Vielleicht überlegst Du das doch mal?
Dir steht innerhalb eines Jahresnach der Therapie noch eine Reha zu.
Ich wünsche Dir alles gute!
Resi

[leluko]

Ich danke allen für die Antworten.
Ich war mit dem Sozialdienst der Klinik in Kontakt und die konnten auch nur auf Rexrodt von Fircks verweisen, von denen ich ja dann eine Absage bekommen hatte, nachdem Details bekannt waren.
Auf Vermittlung des Intensivkinder e.V. hatte ich dann auf Rügen angefragt, auch da eine Absage nach Kenntnisnahme der Details.
In der Klinik, in der ich immer noch Herceptin bekomme, ist man inzwischen der Auffassung, dass eine Kur für mich unrealistisch ist und ich mir "Inseln zuhause" schaffen muss. Wahrscheinlich ist das auch so.
Ich könnte meine Tochter für drei Wochen in ein Heim geben, denn meine Familie schafft das alleine nicht, aber, wie ich immer sage: So schlecht geht´s mir noch nicht. Und außerdem haben die Lütten auch unheimlich drunter gelitten, unter der Erkrankung. Einer geht ja noch in den Kindergarten und einer in die Grundschule. Die Große ist 9.
Ich denke, dass ich statt einer Kur eine Feier machen muss. Nach dem letzten Herceptin, Motto: "Mama ist jetzt wieder gesund."

Beste Grüße
Petra

[Resi HST]

Liebe Petra,
Ich bin ein sehr emotionaler Mensch, deshalb ärgert es mich, wenn Du solche Bemerkungen bekommst wie "eine Kur ist unrealistisch für Dich"
Wäre es nicht möglich, dass das behinderte Kind eine Betreung bekommt, die mit zur Kur kommt?
Ich denke immer wo Wille, da Weg.
Ich kann verstehen, dass es Dir schwer fällt Dein Kind weg zu geben. Meine Tochter war 9 als ich sie aus beruflichen Gründen 3 Wochen in Kinderferien schicken musste. Ich habe total gelitten. Bin alleinerziehend und der Vater fühlte sich nicht zuständig.
Wäre ja schön, wenn das mit Sch**** klappen könnte.
Ein Fest ist toll. Daran habe ich auch schon für mich gedacht. Auch als "Erntedank" sozusagen. Dank an alle, die so lieb zu mir waren während der Zeit.
Trotzdem täte Dir Erholung gut. Schön wäre beides, oder?
LG
Resi

[leluko]

Liebe Resi, Sandra, Zoraide,

das Rexrodt von Fircks-Projekt hatte signalisiert, dass eine Kur unter der Bedingung, dass ich eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung mitbringe, möglich wäre, hat aber gleichzeitig explizit davon abgeraten.
Warum wird von einer Mutter-Kind-Kur abgeraten? Weil man den Kopf so nicht frei bekommen könne. Dazu nun meine Geschichte. Sie datiert vom Sommer letzen Jahres. Wir fahren einmal im Jahr in den Urlaub, zwei Wochen, die ganze Familie freut sich drauf. Zwei Wochen vor diesem Urlaub kommt die Diagnose Brustkrebs. Der Teppich unter den Füßen ist weg. Ich sehe meine drei Kinder, die damals 4, 6 und 8 sind, ohne Mutter. Denn meine Cousine war zwei Jahre vorher an Brustkrebs gestorben. Sie hat zwei Halbwüchsige hinterlassen.
Zwei Wochen vor dem Urlaub die Diagnose, das Kartenhaus bricht zusammen und wir rappeln uns wieder auf. Die Onkologin versteht, wie wichtig dieser Urlaub ist. Die Diagnostik wird in anderthalb Wochen durchgezogen, wir fahren. Ich kriege den Kopf frei. Tatsächlich. Ich habe Kraftreserven gesammelt.
Die ganze Diagnostik in anderthalb Wochen hieß, dass wir ganze Arbeitstage unterwegs waren, tw. kamen wir um sieben erst nach Hause. Meine Eltern haben die Kinder genommen.
In diesem Urlaub dann war ich einmal abends vor dem Abendbrot eine Stunde alleine unterwegs, einkaufen. Als ich wiederkam, bin ich direkt in den Speisesaal und fand meinen Mann mit meiner völlig aufgelösten Tochter vor. Sie gebärdete, da sie nicht sprechen kann, ob Mama im Krankenhaus war? Ist Krankenhaus jetzt fertig? Sie hatte Panik.
Das hat sich mir eingebrannt. Jedesmal, wenn ich jetzt zur Infusion muss, fragt sie mich auch gebärdend, ob ich da schlafen muss, denn sie hat noch die Zeit der OP vom Dezember im Kopf.
Und deshalb: alle haben gelitten. Auch mein behindertes Mädchen. Und ich möchte sie nicht auch noch selber ausgrenzen. Denn ohne die Behinderung wäre eine Mutter-Kind-Kur ja kein Problem.
Zur Rund-um-die-Uhr-Betreuung stellt sich die Frage, wie das finanziert werden soll. Wir bekommen Verhinderungspflege, die ich bisher stundenweise einsetze um Zeit für Hausarbeiten und Papierkram zu gewinnen. Ich könnte sie natürlich auch für eine Kur "verballern", das hieße aber, dass ich dann den Rest des Jahres auf mich allein gestellt bin und dann hätte ich nichts gewonnen.
Die einzige Möglichkeit, die ich jetzt noch sehe: Weil unsere Tochter neulich zum wiederholten Male aus der Schule entfleuchen konnte, habe ich eine Schulbegleitung beantragt. Die fahren wohl auch mit auf Klassenfahrten. Da könnte man im Falle einer Bewilligung noch nachhaken, ob die auch auf eine Kur mitkommen würden.
Bei der Einrichtung hier in der Gegend, die ambulante Reha anbietet, hatte ich - allerdings nur per Mail - angefragt, ob so etwas auch in Teilzeit denkbar wäre, da ja irgendjemand da sein muss, wenn der Fahrdienst mit der Tochter vor der Tür steht. Da habe ich allerdings keine Antwort bekommen. Deshalb habe ich mir meine AHB selbst gestrickt und hatte Physiotherapie und Lymphdrainage.
Und das Abarbeiten an der Krankheit habe ich mit meinem Blog versucht, zu erledigen, aber wahrscheinlich ist das nie ganz vorbei (http://lotta-raeumt-auf.blogspot.de). Ich bin übrigens leider auch sehr emotional...

Vielen Dank bis hierhin!
Petra