Knochentumor, warten auf das Ergebnis

[Evi-HB]

Hallo, ich würde mich über Rückmeldung freuen, weil ich ziemlich hilflos bin: mir wurde vor 5 Wochen ein Knochentumor aus dem Knie entfernt und mit Zement verfüllt, Größe ca. 5x4x3cm. Nach Röntgen, MRT und CT wollte sich kein Arzt festlegen, diskutiert wurde Enchondrom, Riesenzelltumor, Zyste… Jetzt warte ich seit 5 Wochen auf das Ergebnis der Histologie, und werde langsam verrückt. Diese Unsicherheit und das ständige Schwanken zwischen Optimismus und Pessimismus ist so kräftezehrend. Wie lange musstet Ihr auf Ergebnisse warten, wie habt Ihr die Zeit rumgekriegt? Meine OP war in Bremen. Ich freue mich über Antworten und jede Resonanz, viele Grüße Evi

[Ravenna]

Hallo Evi,

ich hoffe dein Warten hat bald ein Ende und du bekommst den Befund. Bei mir waren es (Diagnose auch diesen Sommer) gut 2 Wochen nach OP (17 Tage) dann war der Befund da, der zuerst in der Tumorkonferenz besprochen wurde, bevor ich Bescheid bekommen hab. Bei mir war es auch ein kniegelenksnaher Knochentumor im Oberschenkel (6x3x2 cm) und die Frage ob Enchondrom oder atypischer chondromatöser Tumor. Wobei radiologisch direkt von einem atypischen Tumor (ACT, ehemals Chondrosarkom Grad 1) ausgegangen wurde, was sich dann histologisch bestätigt hat. Habe ebenfalls Kurretage und Auffüllung mit Knochenzement bekommen und hoffe, dass es das jetzt war. Ich war in einem Sarkomzentrum in Behandlung und mache auch die Nachsorge da, das kann ich nur empfehlen, weil es sehr seltene Erkrankungen sind. Alles Gute für dich!

[Evi-HB]

Hallo Ravenna, vielen Dank für deine Antwort! Ich habe nun, nach 5 Wochen auch meinen Befund bekommen, genau wie Du ein atypischer kartilaginärer Tumor. Die erste OP mit Kürretage und Knochenzement war in Bremen, also kein Tumorzentrum, nächste Woche habe ich Termin in Münster und den Montag drauf in Hannover zur weiteren Beratung und Behandlung. Der Pathologe empfiehlt radikale Entfernung, was bedeuten würde, dass vom Knie nichts übrig bleibt, also dann Tumorprothese. Meiner war ca 5x4x3cm groß und sitzt direkt am Gelenk.
Dass Du nicht nachoperiert werden musst, ist ja toll! Da kann ich vielleicht noch hoffen. Wo warst Du in Behandlung?
Viele Grüße Evi

… und noch 2 Fragen…
Wie lange hattest Du Schmerzen nach der OP?
Wurde bei Dir ein Thorax CT gemacht?
Ich humpel immer noch, mal ist es schmerzfrei, mal brennt und sticht das Knie, seit nun 5 einhalb Wochen nach OP.

[Ravenna]

Hallo Evi,

ich war in Essen im Sarkomzentrum in Behandlung und da sehr zufrieden. Ich würde das auf jeden Fall weiterempfehlen, Münster soll auch sehr gut sein.

Mein atypischer Tumor lag ca 10 cm oberhalb des Knies im distalen Femur (mitten im Oberschenkelknochen), was m. Erachtens einfacher zu beseitigen sein könnte. Die Kürettage plus PMMA-Zement hat beim mir zum Glück ausgereicht und erstmal brauche ich außer regelmäßige Nachsorge nichts machen. Es kommt auch auf die Histologie an...

Und zu deinen 2 Fragen…
Wie lange hattest Du Schmerzen nach der OP?: Ich durfte relativ schnell vollbelasten (Knochenzement hält ja gut), habe aber momentan, sind mehr als 2 Monate nach OP, auch bei starker Belastung noch Schmerzen, wenn ich härter auftrete/springe. Grundsätzlich bin ich mit dem Ergebnis mehr als zufrieden und denke, wenn ich noch was Muskelaufbau mache, ist die Funktion wieder top.
Ich kann mir gut vorstellen, dass es länger dauert, wenn das Gelenk direkt betroffen ist.

Wurde bei Dir ein Thorax CT gemacht?
Ja, ich glaube das ist Standard. Bei mir wurde eins gemacht als Stagingausgangsbefund (zum Glück alles ok).

Toi, toi, toi für deine weiteren Termine, ich drück die Daumen ganz fest, dass du ein gutes Sarkomzentrum findest und die dir schnell alle wichtigen Infos geben können!

LG
Ravenna

[Evi-HB]

Hallo Ravenna,
in Münster haben die erst einmal Entwarnung gegeben. Die Bremer sprachen von Prothese, davon ist aber jetzt keine Rede mehr! Zum Glück. Sie fordern aber die Proben noch einmal an und machen einen eigenen Befund, und ich soll ein MRT machen lassen, um ein Bild zu bekommen, was jetzt der Stand ist. Dann besprechen die es in der Tumorkonferenz und geben mir Bescheid, wie es weiter geht. Voraussichtlich reichen dann auch regelmäßige Kontrollen aus.

Die Stelle bei dir ist sicher etwas günstiger, mit ausreichend Abstand zum Gelenk. Meins ist seit Juli geschwollen, und die ständige Schonhaltung hat zu Muskelabbau und anderen Baustellen geführt. Aber das ist mit Übung und Physiotherapie alles lösbar. Ich bin einfach erleichtert, dass nicht noch etwas großes hinterher kommt.

Der Befund aus Münster ist, denke ich, dann nur noch eine Bestätigung ✊.
Nach Hannover gehe ich jetzt nicht mehr, ich warte erst mal ab, was in Münster rauskommt. Das wird ca. 3 Wochen dauern.

Ich bin übrigens w, 56, und Du? Nur um eine Vorstellung zu haben😉.

Viele Grüße und dir auch weiter gute Besserung, Evi🤗

[Ravenna]

Hallo Evi,*

also ich bin auch w und 47 Jahre alt...

Das hört sich doch super an, es freut mich sehr für dich, dass es vielleicht auch in Richtung "regelmäßige Nachsorge" im Sarkomzentrum geht und hoffentlich erstmal kein weiterer Eingriff erforderlich ist. Auf jeden Fall kannst du der qualifizierten*Meinung eines Sarkomzentrums wie Münster mehr vertrauen und gut, dass alles noch mal genau unter die Lupe genommen wird. Ich war auch erst woanders (normales KH), bevor ich nach Essen gegangen bin und wurde total verunsichert. Und war dann froh, als ich gemerkt habe, was das für ein Unterschied ist, wenn man in kompetenten Händen ist wo es geregelte Abläufe für die Diagnostik (z.B. Tumorboard) gibt.
Ich drücke fest die Daumen, dass du auch nur zur Nachsorge brauchst. Ich bin mittlerweile wieder relativ entspannt und mach mir keine großen Sorgen mehr, denn im Nachhinein ist so ein "low-grade-Ding" im Bein ja fast eher noch Glück im Unglück, verglichen mit den höhergradigen Chrondrosarkomen oder an ungünstigeren*Stellen wie z.B. Becken oder Wirbelsäule, die viel schwieriger zu behandeln sind.*

Hast du eigentlich was gemerkt von deinem atypischen Tumor und hattest Beschwerden oder war es ein Zufallsbefund? Ich hatte bei stärkerer Belastung (Springen oder Laufen) Schmerzen im Oberschenkelknochen und auch bei Berührung, z.B. konnte meine Tochter schon lange nicht mehr auf meinem Schoß sitzen. Allerdings wurde erstmal nur aufs Knie geschaut, ich hatte die Beschwerden mindestens schon länger. Beim MRT (Knie) war der Tumor auch nicht drauf.... das ging dann eine ganze Weile so bis endlich mal ein Orthopäde auf die Idee kam, ein Röntgenbild zu machen und dann war der Tumor deutlich zu sehen. Insgesamt waren meine Beschwerden aber mäßig und jetzt nicht so, dass ich es nicht mehr ausgehalten hätte. Wie war es bei dir?

Liebe Grüße Ravenna

[Evi-HB]

Hallo Ravenna,
ich hatte schon länger, immer mal wieder bemerkt, dass es mir sehr wehtut, wenn ich innen ans rechte Knie stoße, was ab und zu passiert ist, beim Ballett. Das ging aber dann schnell vorbei und ich hab das nicht weiter ernst genommen. Seit Juli war dann das Knie dick und ich konnte nicht mehr in die Hocke gehen. Als das nicht besser wurde bin ich zum Orthopäden gegangen und beim Röntgen kam dann raus, dass der Knochen nicht richtig aussieht. Und dann MRT, CT und Überweisung ins Krankenhaus. Jeder hat was anderes vermutet und die Meinungen gingen von eher gutartig bis alles muss raus. Also wochenlang Hängepartie! Ich hatte im Kopf schon alles durch und denke auch, dass wir Glück im Unglück haben! Wenn sich das jetzt so bestätigt, bin ich happy und nehme die Beschwerden mit links. Ich humpel noch ziemlich und hab schmerzen, aber das ist bei einem Ei-großen Zement im Gelenk ja auch kein Wunder. Die OP war am 7.9.
Also ich hab das erst wirklich gemerkt, als der Tumor schon direkt bis in die Cortikalis gewachsen und der Knochen geschwächt war.
Und ich bin auch echt froh, jetzt in Münster weiter behandelt zu werden.
Mein Orthopäde hat gesagt, so etwas hätte er noch nie gesehen. Ist wirklich selten!
Hattest Du eigentlich gleich die Resektion oder vorher eine Biopsie?
Ich werde berichten, was raus kommt und wie es bei mir weiter geht,
Liebe Grüße Evi🤗

[Evi-HB]

… Du hast ja auch einen langen Weg hinter dir! Mit Schmerzen und falschen Untersuchungen, das stelle ich mir auch sehr belastend vor. Man spürt, etwas stimmt nicht, und die Ärzte suchen an der falschen Stelle…
Wie lange hat es gedauert, von den ersten Beschwerden bis zur OP?
Nochmal liebe Grüße Evi

[Ravenna]

Hallo Evi,
ich hoffe, dir geht es mittlerweile besser. Sorry, dass ich spät antworte.

Ich kann gar nicht genau sagen, wann die Beschwerden anfingen, es war eher ein schleichender Prozess und ich habe zusätzlich (zum atypischen Tumor im Obeschenkelknochen) auch noch Arthrose Grad 3 im Knie und das wurde als Erklärung für meine Beschwerden herangezogen. Ähnlich wie bei dir, wenn ich mich an der Stelle auch nur leicht gestoßen habe oder z.B. ein Laptop auf dem Schoss hatte, tat es weh - und zwar deutlich über dem Knie. Auch bei mir war die Kortikalis nahezu aufgelöst und erst dann bekommt man die Schmerzen. Die letzten Monate habe ich häufig so ein Ziehen bemerkt und hatte schon den Eindruck, dass sich was verändert. Bei mir war der Erstbefund lt. MRT bereits Ende 2021 (mitten in Corona) und damals sagte der Radiologe definitiv Enchondrom. Ich wurde dann zur Sicherheit - und weil der Tumor ca. 6 cm groß war - von meinem Orthopäden noch nach Köln in die Uniklinik geschickt zur Tumorsprechstunde. Der Termin ging voll in die Hose. War ein junger unerfahrener Arzt, der mir sagte, für ihn sieht es aus wie ein Enchondrom und sicherheitshalber soll mal das Tumorboard drauf schauen. Ich habe dann nicht geschaltet und im Arztbrief stand drin, Verlaufskontrolle in 3-6 Monaten und wenn sich aus dem Tumorboard was anderes ergibt, melden die sich proaktiv. Ich habe drauf vertraut, wenn was sein sollte, bekomme ich eine Benachrichtigung oder einen Anruf. Habe nix gehört und dachte, alles ok. Letzten Endes habe ich aber selbst auch bei der Verlaufskontrolle geschlampt, hab 1.5. Jahre nix unternommen, war auch gar nicht beim Orthopäden bis die Beschwerden schlimmer wurden. Ich habe das tatsächlich verdrängt. Nach 1.5 Jahren beim nächsten Orthopädentermin kam dann raus, dass der Arztbrief der Uniklinik nie an ihn gegangen war. Vom Tumorboard lag auch kein Bericht vor. Ich habe dann nachgehakt und einen neuen Termin in der Uniklinik vereinbart und dort wurde mir dann etwas Panik gemacht, da man wohl lt. Tumorboard bereits vor 1.5 Jahren festgestellt hätte, dass es radiologisch kein Enchondrom sei und sich die weitere Therapie danach richten sollte (also OP). Diese Info hatte ich leider nie bekommen, was schon an einen Behandlungsfehler grenzt, es wurde der überweisende Arzt nicht benachrichtigt, was gesetzliche Pflicht ist. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hatte das Vertrauen verloren und habe mir dann woanders (Essen) eine Zweitmeinung eingeholt und mich da operierieren lassen. Letzten Endes Glück, dass es nur ein Low Grade atypischer Tumor war und der in den 1.5 Jahren nur langsam gewachsen ist. Ich hatte keine Biopsie sondern direkt den Termin für die Kürettage und bin auch mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Das hat dann vom ersten Termin bis zur OP nicht mehr lang gedauert...vielleicht drei Wochen.

Hast du schon Ergebnisse aus Münster? Berichte mal!

Und weiterhin gute Besserung, dass deine Beschwerden besser werden und du wieder gut laufen kannst.

LG
Ravenna

[Evi-HB]

Hallo Ravenna,
Ich melde mich erst jetzt, da einiges los war…

Das ist ja unglaublich, dass Du von Köln nicht informiert worden bist, obwohl der Befund unklar war! Das ist besonders ärgerlich, weil Köln ja soweit ich weiß ein zertifiziertes Zentrum ist, da würde man so etwas nicht erwarten. Gott sei dank ist alles am Ende gut gegangen, und Du bist jetzt durch mit der Sache.
Es ist verrückt, wie vollständig man etwas ausblenden kann, weil man die Konsequenz fürchtet, vermutlich unbewusst. Unterm Strich hast Du alles richtig gemacht!

Das ist bei mir leider nicht der Fall.
Ich hab nun 10 Wochen nach der ersten OP immer noch Schmerzen und laufe mit Gehhilfen, ein neues MRT hat gezeigt, dass nur ein Teil des Tumors entfernt wurde, ein recht großer Teil ist drin geblieben und macht mir jetzt Beschwerden. Ich hab in Münster und Hamburg angefragt, was nun zu tun ist und beide haben gesagt, dass alles entfernt werden muss. Ich hab mich jetzt für Münster entschieden und werde am 5.12. dort operiert. Dann wird der Zement, der jetzt drin ist, raus geholt, und dann hoffentlich der komplette Tumor entfernt. Also nochmal alles von vorne…
Ich bin froh, dass das mit Kürettage gemacht werden kann und zum jetzigen Zeitpunkt keine Prothese droht. Das wurde nur erwähnt, für den Fall, sollte im neuen Befund etwas nicht mit in Ordnung sein. Ich übe mich jetzt in Optimismus

Jetzt versuche ich die zwei Wochen bis zur OP rumzukriegen, ohne allzu viel Grübelei, was angesichts von Schmerzen ( mal ziehend, mal stechend, mal ausstrahlend…) nicht ganz leicht ist!

Ich mach mir auch Vorwürfe, dass ich wider besseres Wissen nicht gleich in ein Zentrum gegangen bin, sondern hier in Bremen die erste OP hab machen lassen. Aber da es jetzt ist, wie es ist, versuche ich nach vorne zu schauen und nicht zurück.

Ich freue mich über unseren Austausch hier, und werde berichten…
Bist du mittlerweile Beschwerdefrei? Wie lange hattest Du Schmerzen nach der OP?

Liebe Grüße Evi��

[Ravenna]

Hallo Evi,

erstmal wünsche ich dir alles Gute für die anstehende neue OP nächste Woche. Ich bin mir sicher, dass du in Münster in guten Händen bist und wenn das alles mit Kürettage vollständig entfernt werden kann, umso besser. Man muss sehr hinterher sein, leider passieren häufiger Fehler. Den Eindruck hatte ich ja leider auch. Ich frage mich schon, wie es passieren konnte, dass man einen Teil drin gelassen hat? Aber das Risiko ist sicher höher, wenn man in keinem spezialisierten Zentrum ist. Ich drücke die Daumen, dass der Befund weiterhin "nur" ACT (Grad1) ist und sich nichts verändert hat, dann dürftest du danach erstmal durch sein. Bei mir steht bald schon die erste Nachsorge an. Ich bin mittlerweile sehr zufrieden und habe gar keine Beschwerden mehr. Ich war sogar schon wieder Schlittschuhlaufen und ich reite wieder ganz regelmäßig. Zwischendurch ertappe ich mich dabei, dass ich auch wieder joggen will, aber ich denke damit lasse ich mir noch was Zeit. Ich hoffe sehr, dass es bei dir dann auch so ausheilt, dass du schmerzfrei bist. Ich hatte ca. 6 Wochen post OP noch paar Probleme (Nervenschmerzen), dann wurde das kontinuierlich besser. Schmerztechnisch fand ich es insgesamt aber nicht so wild, hatte auch so einen Schmerzkatheter in der Leiste, der hat die ersten Tage viel abgefangen und alles relativ angenehm gemacht.

Also, toi, toi, toi, alles Gute und lass mal von dir hören wie alles gelaufen ist.

Ravenna

[Evi-HB]

Hallo Ravenna,
die Pläne haben sich geändert: Ich wurde in Münster ja im Tumorboard besprochen mit dem Ergebnis einer nochmaligen Kürettage. Dann kam ein paar Tage später ein Anruf, es müsse doch eine Prothese eingesetzt werden. Ich war total erschrocken und beim Gespräch mit dem Chefarzt stellte sich heraus, er hatte so entschieden, ohne sich meine Bilder überhaupt angesehen zu haben. Dazu konnte ich mich dann natürlich nicht entschließen, da Hamburg ja anderer Meinung war. Letzte Woche war ich nun auch noch in Essen. Dort wird zum Glück auch die Kürettage empfohlen, und dort habe ich jetzt auch den OP Termin am 21.12. Hoffentlich kommt nichts dazwischen, wegen der Streiks müssen OPs teilweise abgesagt werden Ich hoffe sehr, dass ich vor Weihnachten den „Rest“ loswerde und es endlich wieder bergauf geht…!Seit der ersten OP sind nun fast 3 Monate vergangen in denen ich ununterbrochen gewartet habe, auf Befunde, Termine, Empfehlungen etc., es gab Entwarnung und dann wieder Hiobsbotschaften im Wechsel, meine Nerven liegen blank.
Dir drücke ich die Daumen dass bei der Kontrolle alles bestens sein wird! Es ist toll, dass Du schon wieder fast alles machen kannst, wie vorher. Wer hat Dich eigentlich operiert? Gehst Du für die Kontrolle nach Essen oder machst Du das in Köln?
Liebe Grüße Evi

[Ravenna]

Liebe Evi,

oh, was für ein Nerventerror, dass es in Münster dann doch hieß Prothese. Wurde das denn genau begründet, weil es sonst schwer gelenkerhaltend zu entfernen wäre aufgrund der Nähe zum Kniegelenk? Das hätte mich auch mega verunsichert. Ich kann sehr gut verstehen, dass das sehr an einem zehrt. Ich drücke dir also jetzt ganz fest die Daumen, dass es noch vor Weihnachten mit der OP in Essen klappt und du dann hoffentlich durch bist ohne Prothese und nur mit Kürretage. Ich kann nur von meinen Erfahrungen sprechen: Bei mir lief alles spitzenmäßig. Mich hat einer der beiden Chefärzte operiert und ich hatte von Anfang an bis heute das Gefühl, dass es die bestmögliche Behandlung war. Auch funktionell bin ich super zufrieden. Ich drücke also ganz fest die Daumen für den OP-Termin in Essen (ohne weitere Verschiebung nach hinten) und dass du dann hoffentlich erstmal durch bist. Wer wird dich denn operieren, weißt du das schon?

Ganz liebe Grüße und toi, toi, toi

Ravenna

[Evi-HB]

Liebe Ravenna,
der Plan bei mir ist auch, dass mich einer der beiden Chefärzte operiert. Ich habe vollstes Vertrauen, das Gespräch dort war sehr gut, sachlich, auf Augenhöhe, gut erklärt, ich fühle mich dort ernstgenommen und in besten Händen. Das was Du schreibst, passt alles dazu, es wird strukturiert gehandelt.
Die Prothese in Münster wurde nicht mit Fakten begründet, der Chef sagte nur, dass er das im Gefühl hätte, ohne überhaupt die letzten MRT Bilder anzusehen. Also für mich keine Basis, das nachzuvollziehen oder dem zustimmen zu können.
Es ist prima, dass Du einen Plan für die Nachsorge hast! Da weißt Du immer, was wann zu tun ist und hängst nicht im luftleeren Raum ohne Orientierung. Das freut mich für dich und ich drücke die Daumen dass alles gut ist!
Hier in Bremen wurde ich ja ohne jegliche Informationen nach 3 Tagen entlassen und seit dem versuche ich, nun schon seit 3 Monaten, dass ich Klarheit bekomme und weiß, woran ich bin und wie es weitergeht.
Wie lange warst du nach der OP im Krankenhaus? Das würde mich interessieren, um ein bisschen einschätzen zu können, wann ich etwa nach Hause komme, an Weihnachten. Letztlich ist es mir aber egal.
Wie gesagt jetzt ist meine einzige Sorge, dass die OP womöglich nochmal verschoben werden könnte, denn das Knie tut ja ununterbrochen weh.Naja, noch 16 Tage…
Liebe Grüße Evi

[Ravenna]

Hallo Evi,

das verstehe ich gut, es wäre sehr ärgerlich, wenn du mit den Schmerzen noch länger warten musst. Mit den Verschiebungen wurde mir im Vorfeld auch gesagt. Letzten Endes hat dann alles planmäßig geklappt. Ich drücke also die Daumen, dass am 21.12. kein Streik sein wird und deine OP stattfinden kann. Ich war übrigens 5 Tage vor Ort, lag auch am Wochenende. ich musste vor der Entlassung noch zur Nachuntersuchung und zum Röntgen und das ist glaube ich am Wochenende schwierig. Ich würde im Zweifel, gerade bei einer weiteren Anfahrt, eher länger bleiben, falls doch noch Probleme auftreten. Ist natürlich blöd, dass dann Weihnachten ist, aber Gesundheit geht vor.

Dann hoffe ich, dass du die restliche Wartezeit noch gut rum bekommst bis das Teil dann endlich komplett entfernt ist.

Alles Gute und lass gerne weiter von dir hören! Ich drücke weiterhin fest die Daumen...LG Ravenna