Medikamente und Ernährung

[Birgit_44]

Hallo Mitbetroffene,
mein Name ist Birgit, ich bin 61 Jahre alt und komme aus dem Norden.
Seit Dezember 2005 bin ich magenlos nach einer Gastrektomie mit Oesophagusjejunostomie nach Y-Roux. Das Karzinom war ein Siegelringkarzinom G3, es wurden 16 Lymphknoten entfernt, wovon einer positiv war, daher keine Chemo. Es gab Anteile eines Adenokarzinoms.
Nach einem Anfangsgewicht von 50 kg wiege ich jetzt noch 43,5 kg und nehme leider weiterhin ab.

Ich habe folgende Fragen und hoffe, dass ich von Euren Erfahrungen profitieren kann:

Was kann ich tun, um weiter zuzunehmen? Fertignahrung bekommt mir nur schlecht, davon bekomme ich Oberbauchschmerzen und Blähungen. Milchprodukte ohne Zucker vertrage ich. Ich habe aber keinerlei Hunger- bzw. Durstgefühle, esse aber fast pünktlich nach Eieruhr...schon sehr nervig...
Stellt sich das nach einer Zeit wieder ein?

Im Moment funktioniert meine Bauchspeicheldrüse noch nicht wieder richtig.
Nach Einnahme von Ozym hatte ich ständig eine laufende Nase, der Stuhl war weiter gelblich und schwimmend.
Von Nexium und MCP-Tropfen bekomme ich STARKE Gelenk-,Glieder und Muskelschmerzen und friere den ganzen Tag, von Mortilium ebenso.
Im Moment nehme ich nur etwas gegen den Reflux (Ulcogant Suspension), das vertrage ich ganz gut.
Hat jemand weitere Tipps oder wie sind Eure Erfahrungen mit den Medikamenten, geht es jemandem genauso?

Was für Untersuchungen und in welchen Abständen sollten sie unbedingt eingehalten werden? Das Krankenhaus hat mir keine weiteren brauchbaren Erklärungen mitgegeben. Zu einer Reha fühle ich mich im Moment noch nicht in der Lage.

Ich habe schon viel in diesem Forum gelesen und finde den Erfahrungsaustausch ganz toll. Allein das Lesen hat mir schon geholfen, freue mich aber über ganz viele Antworten!

Lieben Gruß,
Birgit

[ina***]

hallo birgit

ich habe auch seit dem 15.dez.2005 keinen magen mehr und ich habe bei einem gewicht von 63 kg auch 10 kg abgenommen. am schlimmsten war das schnelle abnehmen innerhalb kurzer zeit. das kostet den körper alle kraft und hat mich auch total geschafft.
ich trinke seit einiger zeit biosorb energie, das kaufe ich mir in der apotheke (bekommt man unter umständen auch verschrieben).jeden tag 2 solcher trinktütchen, die sehr kalorienreich sind und ich kann mein gewicht seitdem halten. und ich habe mir reisschleim gekauft, der beruhigt den magen zusätzlich und schützt vor sodbrennen. schmeckt zwar scheußlich, aber er hilft.
hunger hatte ich eigentlich seit der op jeden tag und das ist heute noch genauso. mit dem essen gibt es kaum probleme.
und ich probiere auch aus, was ich vertrage und was nicht. gestern habe ich sogar überbackenen schafskäse mit tomaten gegessen und ich hatte keinerlei probleme nachher.
die ärzte in der klinik haben mir gesagt, wenn ich früher drei mahlzeiten am tag gegessen habe, dann soll ich jetzt sechs essen. das klappt ganz gut.
damit der stuhl normasl bleibt, trinke ich morgens immer eine tasse tee und esse eine scheibe knäckebrot mit käse oder wurst. 2 stunden später kommt dann mein eigentliches frühstück.
und ich habe festgestellt, das lakritz dem nicht vorhandenen magen sehr sehr gut tut (mir jedenfalls) ich esse von katjes katzenkinder über den tag verteilt und der magen fühlt sich viel besser.
ich habe genau wie du auch, keine chemo, weil mein siegelringkarzinom im ersten stadium war. mir wurden 25 lymphknoten entfernt und die waren nicht krankhaft verändert.
mein arzt sagte mir, das erste jahr soll man alle drei monate zur untersuchung gehen. hole dir einen termin bei deinem gastroenertologen und er erklärt dir, welche untersuchungen gemacht werden sollten. ich hatte bis jetzt 2 blutuntersuchungen und 2 sonografien. der nächste termin steht dann im april an.
eine reha hatte ich auch nicht, da ich genau am heiligabend aus der klinik entlassen wurde und weihnachten lieber mit meinem mann und meinen kindern verbringen wollte.
wenn es jetzt draußen etwas wärmer ist, werde ich eine kur beantragen und mich von den strapazen der op erholen und wieder richtig kraft tanken.
die diagnose und die folgenden behandlungen, die operation und das nachher haben mein ganzes leben verändert, aber ich versuche immer wieder, mich nicht unterkriegen zu lassen. ich fühle mich jeden tag ein bisschen besser und mein mann ist mir die grösste stütze.
es gibt tage, die sind nicht so besonders schön, aber es gibt auch wieder tage, die sind etwas ganz besonderes. ich denke, ich empfinde viele dinge nicht mehr als selbstverständlich und geniesse das leben viel bewußter als vorher.
wir schaffen das und in ein paar monaten geht es uns viel viel besser.

fühle dich lieb gedrückt

ina

[sarow]

Hallo Birgit 44
lebe seit Nov.03 ohne Magen, es geht wieder aufwärts glaube mir, gib dir Zeit und noch eins eine Reha war das Beste hinterher, sie haben mich tatal aufgebaut vom körperlichen und auch die Psyche.
ganz liebe Grüße
Kerstin

[vom alten stamm]

Hallo Kerstin
hier ist Thomas ich hoffe es geht Dir gut da wir im gleichen Jahr unseren Magen verloren haben nehme ich an das wir ungefähr die gleichen Körperlichen
leiden haben oder auch nicht , mich würde auf jedenfall interessieren wie Du mit dieser( Behinderung ) umgehst und ob Du wie ich einen Behindertenausweis hast ich bin mit 80% eingestuft würde mich also freuen mehr darüber zuerfahren !
mit frdl. Gruß : Thomas

[MSohl]

Hallo Thomas,
bin soeben auf Deine Zeilen wegen der 80% gestossen. Hast Du diese ohne jeglichen Einspruch erhalten?? Mein Antrag läuft zur Zeit. Bei mir wurde jedoch nicht nur der Magen sondern auch ein Stck. Dickdarm und die Milz entfernt.

Hoffe auf Antwort Gruß Gaby

[Micha]

Hallo,

bei mir wurde ein Teil des Magens und der Speiseröhre entfernt. Ich habe den Schwerbeschädigten-Ausweiß ca. nach einem halben Jahr bekommen. Die lange Bearbeitungszeit soll aber normal sein. Ich wurde sofort auf 100% eingestuft. Der Ausweiß läuft erst mal für 5 Jahre.

Liebe Grüße

Micha

[Birgit_44]

Hallo Ina, vielen Dank für Deine Mail. Hat mir schon sehr geholfen, bin gleich am nächsten Tag im Restaurant gewesen,habe zwar wenig gegessen, aber schon alleine das Gefühl, wieder am Leben teilzunehmen! Probiere auch viele Speisen aus, mal geht es gut, mal muß man leiden.Das Essen zubereiten macht mir schon Schwierigkeiten, zumal ich keinen Hunger verspüre, aber mein Mann kann ja nicht darunter leiden, auch für ihn ist es schwer genug mit der Krankheit umzugehen, er ist mein Fels in der Brandung.
Seit zwei Tagen muß ich wieder Ozym nehmen, da die Bauchspeicheldrüse doch nicht ausreichend arbeitet, habe wieder Fettstühle, da kann ich essen und essen, werde aber immer dünner.Habe aber wieder die gleichen Probleme, die Nase läuft und ich friere! Hast Du auch diese Erfahrungen gemacht? Was könnte ich noch probieren??
Morgen wird Labor und Sonografie gemacht,hoffentlich ist alles OK!!Aber wir wollen VORWÄRTSSCHAUEN!
Wenn ich etwas stabiler bin, werden wir in die Wärme fliegen, eine Kur werde ich später beantragen, im Moment erhole ich mich in den eigenen vier Wänden am besten.
Einen Behindertenausweis habe ich auch beantragt, aber die Bearbeitung dauert sicher länger
Von Dir und auch von vielen anderen zu "hören" wäre toll!
Lieben Gruß
Birgit

[Birgit_44]

Hallo Kerstin, Du hast ja schon länger diese einschneidende Krankheit, somit auch viele Erfahrungen.Was könntest Du mir noch raten? Wie geht es Dir? Kommst Du einigermaßen damit zurecht? Hast Du auch immer Angst vor den nächsten Untersuchungen, hörst Du viel in Dich hinein? Hast Du ein Ganzkörpercintigramm gehabt, in welchen Abständen gehst Du zu den Nachsorgeuntersuchungen?
Von Deinen Erfahrungen zu profitieren wäre toll!
Lieben Gruß
Birgit_44

[ina***]

hallo birgit
ich freue mich sehr, wenn ich dir mut machen kann. glaub mir, wir schaffen das. es wird jeden tag ein bisschen besser.
ich habe auch meinen sohn zu hause und muss kochen. er muss ja schließlich essen. vor meiner op mwar ich eine leidenschaftliche köchin, aber jetzt macht es kaum noch spass. aber auch das wird irgendwann besser werden.
ich habe auch vieles ausprobiert und nicht alles vertragen, aber dann gings mir eine stunde schlecht oder ich habe mich übergeben, aber dann war es wieder in ordnung. was ich nicht vertrage esse ich nicht wieder. da beliebt dann immer die angst, das man wieder schmerzen oder übelkeit verspürt.
das hungergefühl ist bei mir auch nach der operation noch da. es gab zwar auch tage, an denen ich keinen hunger hatte, dann auch wieder tage, an denen ich ständig essen kann.
abnehmen wirst du noch ein weilchen, normalerweise pendelt es sich nach ca. 10kg gewichtsverlust langsam ein.
durch das schnelle und viele abnehmen, ist mir auch imer kalt und ich vermisse die sonne und die wärme.ich hatte 6 wochen nach der op eine fürchterliche grippe und dachte, ich erfriere und verliere durch die nase all die flüssigkeit, die der körper braucht. ich sitze bei mir zu hause immer in eine wolldecke eingewickelt, weil ich ständig friere. aber das wird sicher besser, wenn es endlich frühling wird.
ich habe auch einen tollen partner an meiner seite, der mir immer wieder mut macht, mich tröstet, wenn es mir nicht so gut geht und immer für mich da ist. das hilft sehr. ohne ihn wäre alles viel schlimmer und schwerer.
ich hatte auch keine reha, weil ich am 24.12.05 entlassen wurde und weihnachten im kreis meiner familie verbringen wollte. ich denke auch, das man sich zu hause am besten erholen kann.
ich werde auch im frühling oder anfang des sommers eine kur beantragen. schön wäre es an der nordsee. vielleicht klappt es ja.
einen schwerbeschädigtenausweis habe ich auch beantragt. sie sagen, das kann bis zu drei monaten dauern. auch eine beihilfe bei der deutschen krebshilfe habe ich beantragt und natürlich die freistellung der zuzahlungen bei der krankenkasse.
ach ja..... ich habe mir ein rotlicht gekauft und wärme damit meinen rücken und meinen hals, vor allen dingen die stelle, an der der dünndarm an die speiseröhre angenäht ist. das mache ich schon seit über einer woche regelmässig 5 minuten täglich und seitdem ist mein sodbrennen weg und ich kann auch besser nahrung schlucken. die probleme beim trinken sind fast ganz weg und ich kann etwas grössere schlucke schlucken, ohne das es wehtut.
meine erste nachuntersuchung hatte ich im januar. grosse blutuntersuchung, sonografie und es war alles in ordnung. den nächsten termin habe ich anfang april.im ersten jahr soll ich alle drei monate zur nachuntersuchung sagt meine ärztin. ich habe keine angst, sie werden nichts mehr finden, da bin ich mir sicher.
auch dir wird es jeden tag etwas besser gehen und du wirst dich in ein paar wochen sicher wieder sehr wohl fühlen. vor allen dingen müssen wir dann nicht mehr mit den nachwirkungen der op kämpfen. das fand ich am allerschlimmsten. man ist schwach und möchte gerne, aber man kann nicht. in dieser zeit hatte ich auch grosse probleme mit meiner psyche, aber auch das ist vorbei, dank meines lebenspartners, der mir auch da geholfen hat, mich wieder zu fangen.
es wird schon...glaube daran und geniesse das leben.
ich habe mir angewöhnt, nicht ständig an meine krankheit zu denken, das hilft auch, sich wohl zu fühlen.#
lieben gruss

ina

[vom alten stamm]

Hallo Gaby !
Ich glaube nicht das es da bei Dir Probleme gibt ,deinen Antrag durch zu bekommen leider dauert die Bearbeitung meistens etwas länger wie auch Micha geschrieben hat . Aufjedenfall steht er Dir zu das ist doch schon mal etwas oder , alles gute erstmal und Kopf hoch das Leben geht weiter . melde Dich bei gelegenheit mal wieder würde mich darüber freuen !
Gruß : Thomas

[MSohl]

Hallo Thomas,
habe mich über Deine Antwort gefreut - habe sie eben erst gelesen und hatte heute Nachmittag schon nachstehenden Text in Rechtliches geschrieben:
bei uns hier in Kassel scheinen die Behördenmühlen nicht so langsam zu sein wie oft behauptet. Hatte am 30.01.06 Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und soeben den Bescheid über meine Behinderung erhalten. 100% für die nächsten fünf Jahre = 5 Tage mehr Urlaub und Kündigungsschutz. Bin bei meiner Firma (Spedition/Vollzeit) jetzt seit fast 6 Jahren und fühle mich sehr wohl dort. Hatte den Antrag nicht wegen den Urlaubstagen sondern wegen so vieler anderer Sachen gestellt. Das ich jetzt 5 Tage mehr Urlaub haben soll wie andere Kollegen/-innen ist mir sogar ein wenig peinlich. Aber ich habe mir die Krankheit ja nicht ausgesucht. Wenn Ihr Anträge stellt sendet am besten gleich Kopie des Befundes mit. Geht dann deshalb vielleicht schneller obwohl ich hier auch schon gehört habe, dass Personen ein halbes Jahr und noch länger auf Bescheid gewartet haben.
Wenigstens etwas positives in der ganzen Sache

Seid alle herzlich gegrüßt und ich wünsche allen Kraft und Mut
Gaby

Für Dich Thomas nochmal ein extra

10.01.06: Entfernung des Magens, ein Teil vom Dickdarm und die Milz

[vom alten stamm]

Hallo Gaby (MSohl)
Es ist Prima das es mit deinem Antrag so schnell geklappt hat und wegen den 5 Tagen mehr Urlaub würde ich mir keine Sorgen machen , denn neidisch brauch deshalb niemand zusein schon garnicht Deine Arbeitskollegen aber die müßen auch erstmal mit Dir und der Situation richtig umgehen lernen kann ich mir vorstellen , bei mir war es jedenfalls so mit den Arbeitskollegen jetzt klappt das aber ganz gut. So alles Ok. bei Dir das freut mich weiterhin Kopf hoch es gibt immer noch viel zutun im leben für uns !!! also Tschüß erstmal meld dich ruhig mal wieder wenn Du etwas wissen willst oder so !
Gruß : Thomas Deiner Fam. auch alles Gute !

[Birgit_44]

Hallo an alle Betroffenen.
Hoffe von Euch zu erfahren, wie man mit Sodbrennen und einem plötzlichen Zusammenziehen der Speiseröhre ( dachte ich sollte ersticken) umgehen kann bzw.welche Med. dagegen helfen. Nehme schon Ulcogant Suspension,esse Reisschleim und vermeide saure Sachen.Kann auch das Kreon (Bauchspeichelenzym) daran schuld sein? Hat jemand mit diesen äußerst schmerzhaften Begleiterscheinungen Erfahrung? Gehen sie wieder weg? Habe große Angst,daß sich die Speiseröhre durch die aggressiven Gallen/Bauchspeicheldrüsensäfte vernarbt und ich irgendwann nichts mehr schlucken kann!!
Aber daran sollte man noch nicht denken, man sollte trotzdem jeden Tag genießen, auch wenn es oft sehr schwer fällt mit diesem ewigen Auf und Ab, geht doch an die Substanz und es bleibt ein Zweifeln nicht aus.
Freue mich auf viele Antworten.
Lieben Gruß
Birgit

[MSohl]

Hallo Birgit,
vor der OP hatte ich auch dieses Problem ich habe dann immer ein Glas Milch getrunken vielleicht hilft es Dir auch - probier es mal aus. Und das die Speiseröhre angegriffen wird stimmt zwar dafür bedarf es aber eines sehr langen Zeitraums - so hat mir jedenfalls damals der Hausarzt gesagt. Wenn es also ab zu bei dir im Moment auftritt mach Dich nicht verrückt. Ich kenne Leute die haben nichts mit dem Masgen und ständig Sodbrennen.
Sei herzlichst gegrüßt und Kopf hoch
Gaby

[Christian S.]

Hallo Leute,

ich bin nun seit fast zwei Jahren ohne Magen, es ist nicht einfach aber es geht. Ich kann nur eines sagen, dass Milch als Säureblocker in der ersten Zeit nicht so gut ist. Der neue Magen, bzw. der Dünndarm müssen sich erst einmal an die Situation gewöhnen, es wird zwangsläufig ohne Schmerzen nicht gehen. Sie werden mit der Zeit weniger aber treten doch immer wieder auf. Milch ist am Anfang deshalb ungünstig weil bei sehr vielen Magenlosen anfangs eine Laktoseintoleranz entsteht. Diese kann aber überwunden werden wenn man mit kleinen Schlucken den Darm an die Milch gewöhnt, hat bei mir jedenfalls sehr gut funktioniert. Ansonsten sind dann vergorene Produkte sehr gut.
Sehr ausschlaggebend ist auch die Art der Operation und wie der neue Magen geformt wurde. Bei mir war es eine sehr gute Arbeit, hin und wieder aber sehr sehr selten, habe ich Sodbrennen, hilft in der Regel Wasser damit die Gallensäfte in den Dünndarm gespült werden, muss mein Bett nicht aufrecht stellen und garnichts.

Die Nachsorgeuntersuchungen beziehen sich erst einmal in der Regel auf Sonografien, Blutuntersuchungen und Magenspiegelungen. Ein Knochenszintigramm ist erst dann notwendig wenn das Karzinom schon gestreut hat. Ansonsten sind diese belastenden Untersuchungen nicht unbedingt zu befürworten weil es eine sehr hohe Strahlenbelastung ist.
Aller zwei Jahre denke ich, ist ein CT eine gute Angelegenheit oder wenn man Veränderungen verspürt.
Ich habe am Montag mein erstes CT seit der Entlassung aus dem Krankenhaus.

Ansonsten ist sehr viel Ausdauer und Kampfeswille angebracht, denn die Zeiten sind übel die man da durch macht. Ich habe fast zehn Monate gebraucht um einigermaßen normal essen zu können, ohne dabei zu zerfließen und mich hinlegen zu müssen. Zucker hat auch ewig gedauert bevor ich ihn ohne Diarrhö wieder zu mir nehmen konnte.
Was eben auch sehr wichtig erscheint, ist der Platzmangel in dem neuen Magen, nicht allzuviel essen, dafür öfter. Um den Magen zu dehnen sollte man Schmerzen hin und wieder mal in Kauf nehmen.

Kann man nur alles Gute wünschen.

Christian S.