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  #211  
Alt 12.09.2016, 13:57
Benutzerbild von Gaby52
Gaby52 Gaby52 ist offline
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Lächeln AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

meiner steigt stetig. Derzeit bei 79. Sie suchen noch nach dem pass. Medikament. Bekomme jetzt seit c. 3 Mon. Faslodex gespritzt. Davor waren es Chemotabletten. Hatten nichts gebracht. Von X-Geva sind zwar die Knochenmetas weg aber dafür habe ich eine Kieferneukrose. Auch unschön.
Für dich freue ich mich. Hast ja auch viel durchgemacht. Genieße den restl. Sommer. Bald ist er vorbei und dann kommt hoffentlich ein goldener Herbst.

Wir waren am Wo-ende mit dem Wohnmobil am Brombachsee. Dort hatten wir vor dem Sommer ein nettes Ehepaar kennengelernt. Haben uns jetzt wieder mit ihnen getroffen. Es war sehr schön. Es ist als ob wir uns schon Jahre kennen. Im Oktober wollen wir, wenn das Wetter mitspielt noch eine Woche zum Gardasee. Dort ist es um diese Zeit nicht mehr so voll und vom Klima her gut für die Seele.

Lass bitte wieder was von dir hören.

LG Gaby
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  #212  
Alt 03.02.2017, 14:18
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo zusammen,

ich würde mich freuen, von Euch zu hören! Ich lebe schon mehr als 10 Jahre mit Bauchfellmetas. Allerdings gibt es neue, nicht so schöne Nachrichten. Ich habe Knochenmetas an Wirbelsäule und Becken, 7 zurzeit. Seit kurzem bekomme ich x-geva und werde ab der nächsten Woche am LWK3/4 bestrahlt. Wie geht es euch?

Karin
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Geändert von Karin55 (17.02.2017 um 14:49 Uhr)
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  #213  
Alt 17.02.2017, 15:17
deena3 deena3 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Karin,
die Bestrahlung am Knöchel vor 1,5 Jahren hat mich von den Schmerzen erst mal befreit. Die Metastasen in der Schädeldecke merke ich nicht (kann aber morgen anders sein...). Alle 4 Wochen bekomme ich XGeva und Faslodex injiziert. Das macht mir keine Probleme. Meine Ängste sind die, dass die Metas - wie bei minzie - eines Tages in Leber und/oder Lunge hocken. Dann wissen wir ja, dass alle Messen gelesen sind. Nun, ich mit 77, muß ja sowieso irgenwann "den Löffel abgeben".....
LG deena3

Geändert von gitti2002 (17.02.2017 um 18:56 Uhr)
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  #214  
Alt 20.02.2017, 14:02
joanajo joanajo ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo,
deena- ich habe Lebermetas und auch Knochenmetas! Sind alle Messen jetzt gelesen für mich?
Ich hoffe, ich lebe noch ein bisschen, meine Kinder sind 12 und 15 und ich möchte sie noch ein bisschen begleiten.
Gruß
joanajo
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  #215  
Alt 20.02.2017, 15:18
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Nein, joanajo, ich kenne viele Frauen, die leben schon seeehr lange mit Leber-Metas.

Karin
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  #216  
Alt 20.02.2017, 15:27
igelfrau igelfrau ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Ich auch... Eine davon lebt seit mehr als acht Jahren damit... Nicht resignieren, noch ist gar nichts entschieden !

Geändert von gitti2002 (20.02.2017 um 18:24 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #217  
Alt 20.02.2017, 19:31
Zoraide Zoraide ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Liebe joanajo,
zwei Menschen kenne ich sogar, die ihre Lebermetastasen wieder losgeworden sind. Der eine hat den "klassischen" Weg beschritten - mit Chemos und OPs.
Der andere Mensch hat sich die Chemo direkt in die Leber geben lassen gefolgt von einer Erhitzung des Gebietes durch lokale Erhitzung.
Zoraide
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  #218  
Alt 21.02.2017, 19:28
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Gaby52 Gaby52 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Ich habe im KKH eine Frau kennengelernt, die schon über 8 Jahre mit Leber und Knochenmetas lebt. Ihr Onkologe hat ihr auch für die Zukunft Hoffnung gemacht.
Im KKH Hat mir ein Onkologe gesagt, dass ich austherapiert wäre. Mein Prof. in Würzburg hat mir gesagt, dass es auch für mich noch einiges gibt.
Also nicht den Mut verlieren. Ich wünsche dir noch viele schöne Jahre.
LG Gaby
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  #219  
Alt 22.02.2017, 13:12
Muggi Muggi ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Irgendwie gibt es immer wieder was Neues. Hoffen muss man!!!!

Ich bekomme aktuell seit Oktober CAELYX-Chemo und bin sehr zufrieden. Meine Bauchfellmetas wachsen grad nicht mehr und ich habe fast keine Beschwerden.
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  #220  
Alt 23.02.2017, 15:35
joanajo joanajo ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo ihr alle,
ich danke euch wirklich sehr für die lieben Zeilen,die mir auch wieder Mut machen.

Ja, Sandra, vielleicht bin ich empfindlich, das kann durchaus sein.
Ich habe Angst, möchte leben.
Und wenn dann jemand schreibt, mit Metas in der Leber sind alle Messen gelesen, kriecht die Angst den Nacken hoch.

Gerade deshalb freue ich mich, über die vielen Geschichten, die mir wieder Mut gegeben haben-Zoraide, von der Chemo in die Leber habe ich auch schon einiges gehört. Bei mir kommt SIRT aufgrund der Vielzahl der Metas nicht in Frage. Deshalb wäre das vielleicht noch eine Option. Na jetzt mache ich weiter mit Paclitaxel..... jede Woche.
Erst hatte ich 11 Abraxane und jetzt schon 15 Paclitaxel. Es folgen noch 9 und dann gibt es wieder ein CT.

Wirklich ganz viele liebe Grüße an alle
joanajo
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  #221  
Alt 23.02.2017, 16:47
deena3 deena3 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Liebe joanajo,

vielleicht war das mit den "gelesenen Messen" meine etwas flapsige Ausdrucksweise (sorry) und ich bedaure es, dass es dich erschreckt hat. Vielleicht sollte man bei Metastasen lieber "nicht heilbar" sagen, aber das wissen wir Betroffenen ja alle. Auch wenn ich keine kleinen Kinder mehr habe, erschrecken mich natürlich solche Diagnosen bei jungen Frauen sehr viel mehr als meine eigene (mit 77!!), aber wir alle hoffen auf neue medizinische Erkenntnisse und noch einige lebenswerte Jahre. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!

deena3
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  #222  
Alt 14.04.2017, 20:57
kirschberri kirschberri ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo ihr Lieben, ich habe Knochen und Lebermetastasen. Ich fange jetzt mit Letrozol und Ibrance an. Hat jemand von euch damit Erfahrung? Das wäre sehr Interessant für mich.
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  #223  
Alt 02.08.2017, 08:12
Rotombre Rotombre ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo.......ihr glaubt nicht wie froh ich bin das ich Euch hier gefunden habe....nun habe ich ein gutes Gefühl doch noch etwas länger bleiben zu können.
Bei mir ging alles im Mai 2016 los....Tumor in der linken Brust....G3, ER 0,PR 0,Her 2/Neu:negativ,KI 67 Lymphangiosis carzinomatosa der Haut,entzündlich überlagert....nodal positiv, inflammatorisch und trippel negativ....entsprechend einem Stadium cT4d,cN2,MI

rechts...G2,ER 12,PR, 12, Her 2/Neu: 0 KI 67cT1 (nicht palpabel, 10 mm pND

Bis Jan.folgte eine Chemo...im März 2017 op Mamma Ablatio beidseits

Bestrahlung der linken Seite bis Juni

Seit gestern dann der endgültige Befund Lymphangiosis auf der Haut im rechten Brustbereich . Wie die genaue Behandlung aussieht erfahre ich Ende der Woche...im Moment versuche ich nicht drüber nachzudenken wieviel Zeit mir noch bleibt....mir geht es gut und ich fühle mich körperlich nicht krank...in mir drin sieht es aber ganz anders aus....soviel wie in der letzten Nacht habe ich noch nie geweint seit dem tot meiner Tochter Nadine vor 4 Jahren.
Es kann doch noch nicht alles gewesen sein....im Dez kommen unsere Zwillinge zur Welt....ich hoffe so sehr das mir genug Zeit bleiben wird.

Ich schicke erstmal ab sonst entsteht noch ein ganzer Roman.....das Ende bleibt offen.....

LG Tina
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  #224  
Alt 03.08.2017, 18:14
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Liebe Tina,

oh, du hast ja so viel Schlimmes durchgemacht ... und nun hast du auch noch diese Diagnose zu tragen. Fachlich kann ich dir nicht viel sagen, aber dein Tumor ist ja sehr stark hormonabhängig, so dass du wiederum sehr gut mit Antihormonen behandelt werden kannst. Sicher machen sie das jetzt momentan nicht, weil du schwanger bist, aber danach können sie bestimmt besser therapieren.

Ich wünsche dir, dass du den Mut nicht verlierst, du siehst ja, wie viele Frauen sehr lange überleben, ich bin auch schon im 11. Jahr.

Ich wünsche alles Gute für dich und für deine Zwillinge und melde dich hier mal wieder.

Karin
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  #225  
Alt 16.09.2017, 04:45
Petronella48 Petronella48 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo an alle und besonders an Karin55,
ich kann mich nicht als Langzeitüberlebende mit Metas bezeichnen, denn meine Metastasen wurden erst dieses Jahr entdeckt. Aber es macht Mut eure Geschichten zu lesen. Aber der Reihe nach: Brustkrebs hatte ich das 1. Mal mit 34 Jahren ein 1,5 cm großer hormonrezeptor positiver Tumor mit Entfernung von Lymphknoten inkl.einer Mikrometastase in einem Lymphknoten und wurde im Januar 2000 brusterhaltend operiert. EC-Chemotherapie, Bestrahlung, Antihormontherapie über 5 Jahre mit Tamoxifen, Arimidex und Zoladex. Ca. 1,5 Jahr nahm ich anschließend noch Femara. 17 ganze Jahre lang ging es mir gut, bis auf ein Lymphödem und der Gedanke an Brustkrebs drängte sich in den Hintergrund. Vor 3 Jahren begann ich sogar nach Recherchen hier im Krebs-Forum mit dem Wiederaufbau meiner durch die Bestrahlung stark geschrumpften Brust. Hatte ingesamt 3 Lipofillings mit akzeptablem Ergebnis. Im April dieses Jahres bekam ich Rückenschmerzen. Da ich seit über einem Jahr wieder einen Bürojob habe und sehr viel am PC arbeite, dachte ich an Verspannungen durch schlechte Haltung trotz Sport. Kurierte mich mit Wärme, Schmerztabletten und Magentropfen. Ging dann Anfang Mai doch mal zum Arzt - zu einer Vertretungsärztin, denn mein Hausarzt hatte ausgerechnet dann Urlaub. Auch sie behandelte mich weiter mit Tabletten. Ich merkte schon, dass ich schlechter Luft bekam - vor allem beim Treppensteigen, aber dachte mir naiverweise nichts dabei. Eine Geschäftsreise nach HH hielt ich nur mit Schmerztabletten und Magentropfen durch. Ich fuhr mit dem Zug wieder nach Hause und musste mich beim Umsteigen sehr beeilen. Im Zugabteil schnappte ich so stark nach Luft und ich dachte, dass mein Herz gleich zerspringt. Mir ging es an diesem Wochenende zuhause so schlecht, dass ich nur auf der linken Körperseite auf der Couch lag. weil ich vor Schmerzen nicht anders liegen konnte. Montagmorgen schleppte ich mich dann zu meinem Hausarzt. Der schickte mich aufgrund meiner Vorerkrankung erstmal zum Röntgen. Wollte mir nichts einrenken, bevor er nicht ein Röntgenbild hatte. Dieses zeigte einen ausgeprägten Pleuraerguss rechts. Bei ihm läuteten sofort die Alarmglocken und er schickte mich direkt ins Krankenhaus. Naja, um alles etwas abzukürzen: die Pneumologen setzten eine Pleuradrainage. Beim Thorax-CT wurde eine Lungenembolie links diagnostiziert. Beim Abdomen-CT Verdacht auf Peritonealkarzinose. Dies bestätigte sich durch eine Bauchspiegelung der Gynäkologen - Metas basierend auf Mamma CA. Bei den CTs äußerten die Radiologen wohl auch schon Verdachtsmomente auf Kochenmetas - das habe ich leider aber erst jetzt erfahren. Und ich bin auch recht sauer auf das Krankenhaus. Ich war im Mai/Juni sowieso 5 ganze Wochen dort und musste die Ärzte immer wieder antreiben, doch mit ihrer Diagnostik mal etwas schneller zu werden, wenn sie schon einen Tumor vermuten. Mammographie und Ultraschall erbrachten nichts. Erst im Brust-MRT entdeckte man noch einen kleinen 5 mm Tumor. Tja, beim Thorax- und Abdomen-CT letzte Woche sah man wohl, dass die Tumore am Bauchfell gut auf das Taxol reagiert und sich reduziert haben, aber die Verdachtsmomente auf osteoblastische Knochemetas haben sich dann anscheinend bestätigt (drücken sich so schwammig im Befund aus). Zumal eine Meta von 1,2 auf 2 cm angewachsen ist und noch 7 Metas an verschiedenen Stellen sitzen. Das Taxol hatte ich jetzt 3 Zyklen = 9 Wochen. Wurde jetzt beendet, da ich polyneuropathische Nebenwirkungen bekam. Nehme jetzt seit Montag Exemestan und soll das Avastin weiterhin alle 3 Wochen bekommen. Dazu kommt dann jetzt noch Biphosphonat gegen die Knochemetas. Die Lungenembolie hat sich aufgelöst. Der Pleuraerguss rechts ist immer noch da - wenn auch rückläufig unter der Chemo und der Einnahme von Diuretika. Aber im Thorax-CT kann man durch die Aktelase des rechten unteren Lungenlappens nicht sehen, ob ich dort nicht vielleicht auch einen oder mehrere Tumore sitzen habe.
Hätte nie im Leben damit gerechnet, dass es mich nach 17 Jahren wieder erwischt! Kann daran aber ja nichts ändern ... also weitermachen, kämpfen und hoffen.
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