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  #1  
Alt 13.04.2014, 19:35
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
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Standard v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Hallo, hier sind wir wieder!
Jetzt hab ich mal eine ganze Weile nur stumm mitgelesen, nachdem es bei uns nichts Neues gab und die Therapie eigentlich komplikationslos verlief. Doch nun zum Ende der Therapie kam der große Schock.
Von vorne: Mein Sohn (21 Jahre) erkrankte letztes Jahr an einem chondroblastischem Osteosarkom im Becken. Es wurde mit der Chemo-Therapie nach Euramos begonnen. Im Oktober kam die Op (Beckenteilresektion). Das verlief alles super, das Bein durfte dran bleiben und wir waren, trotz großer SChmerzen, eigentlich immer positiv. Jetzt sollte noch 1x Adriamycin und 2x MTX durchgeführt werden und dann --Ende---. Doch nachdem die Schmerzen wieder schlimmer wurden wurde erneut ein MRT durchgeführt (obwohl das letzte erst 4 Wochen herwar) - zum Glück, denn es war eine erneute "Sache" zu sehen, die aber noch niemand benennen kann. Wahrscheinlich handelt es sich um ein Lokalrezidiv, an dem die Chemo wohl nicht so wirklich gewirkt hat. Jetzt heißt es abwarten. Nächste Woche wird entschieden, Op und dann wahrscheinlich Bestrahlung. Aber man weiß ja noch gar nichts.
Meine Frage. Hat jemand Erfahrung mit Rezidiven, die lokal an der Stelle wieder aufgetreten sind. Ich will ja die Pferde noch nicht scheu machen, aber ich frage halt schon mal im Voraus. Wenn es sich dann als etwas "Harmloses" entpuppt, ist die Freude umso größer.
Ich wäre dankbar, wenn ich ein paar Erfahrungen mitgeteilt bekäme.
Vielen lieben Dank
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  #2  
Alt 16.04.2014, 20:15
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Ich habe keine Erfahrung mit Lokalrezidiven und möchte dich trotzdem wissen lassen, dass ich die Daumen drücke, dass alles gut sein kann und darf!

Ich hoffe es ist irgendwas harmlos anderes....

Liebe Grüße und ganz viel Kraft von
Jazz
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  #3  
Alt 16.04.2014, 22:09
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Oh Anette,

ich drücke euch fest die Daumen, dass es falscher Alarm ist!

Liebe Grüße und alles alles Gute
Simi
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  #4  
Alt 17.04.2014, 15:35
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Hallo Ihr Lieben!
Vielen Dank für Eure mutmachenden Worte. Am Dienstag geht es ins PET-CT und dann zu den Chirurgen zur Vorstellung. Nützt alles nichts, müssen wir durch.
Ich wünsche Euch auch alles Gute und frohe Oster
Liebe Grüße
Anette
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  #5  
Alt 18.04.2014, 16:32
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MissJNT MissJNT ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Liebe Anette!
Auch ich wünsche euch alles gute und drücke ganz fest die Daumen dass es sich nicht als Lokalrezidiv herausstellt...!
Wo genau vermutet man das denn jetzt? An einem Teil des Beckens? Denn ein Teil des Beckens wurde doch entfernt?
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  #6  
Alt 18.04.2014, 19:23
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Hallo Janine!

Das evtl. Lokalrecidiv ist an der operierten Stelle im Narbengewebe wohl in Nähe des aufsteigenden Darms.
Deshalb vermuten sie wohl auch, dass das Narbengewebe nicht richtig durchblutet ist und deshalb hier die Chemo wohl nicht wirken konnte. Wäre ja vielleicht nur das kleiner Übel. Aber genaues wissen wir erst nach dem PET-CT am Dienstag.
Wie geht es denn bei Dir? Hast Du eigentlich SChmerzen nach der OP? Mein Sohn hat halt immer sehr starke Nervenschmerzen. Und die waren in den letzten 4 Wochen auch wieder schlimmer, außerdem hat er wieder stark geschwitzt. IRgendwie hatte ich ja im Hinterkopf "Hoffentlich heißt das nichts schlimmes" Hätte aber im Traum nicht wirklich damit gerechnet. Würde mich mal interessieren, ob es bei Dir auch so mit den Schmerzen ist.
Was ist aus Deinen Lungenmetastasen geworden? Ich muss ehrlich zugeben, hab in letzter Zeit nicht ganz so viel Zeit gehabt, ständig ins Forum zu gehen, da mein Sohn mich schon ganz schön auf Trab hält.
Kannst ja mal berichten
LG
Anette
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  #7  
Alt 22.04.2014, 01:20
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Hi Anette,

ich drücke mal die Daumen, dass es nix ist!

Aber dass da die Chemo nicht so wirken konnte, weils nicht gut durchblutet ist ... naja.
Mir hat der Doc erzählt, dass Tumoren manchmal kleine lokale "Absprengsel" bilden. Daher würde ich eher darauf tippen, dass bei der OP nicht alles entfernt wurde (die Teile kann man leider fast nie sehen).
Mit bissl Glück lässt sich das jetzt gut entfernen?

Na, wie gesagt, ich drück die Daumen.
Sebastian
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  #8  
Alt 23.04.2014, 19:52
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Hallo Sebastian!
Vielen Dank für Deine guten Wünsche. Du hast wahrscheinlich Recht. Der letztes Jahr operierte Tumor hat wohl doch einigen Zellen hinterlassen, die jetzt wachsen. Leider trotz Chemo. Glücklicherweise hat das PET-CT gestern ergeben, dass ansonsten nirgendwo etwas ist. Jetzt bin ich heute aber ziemlich sauer, denn der OP-Termin ist erst wieder am 08.05. und ich finde das ziemlich lange. Der Chirurg meint, er hat vorher keinen Termin mehr frei. Finde ich einen Witz, vor allem, da es ein Allgemein-Chirurg ist, und es bestimmt unwichtigere Ops` gibt. Ist vielleicht ungerecht, aber so empfinde ich es im Moment.
Als ich unseren Onkologe heute fragte, ob dieses Lokalrezidiv nun ein geringeres Übel ist, meint er, natürlich wäre es am besten gewesen, es wäre gar nichts mehr gekommen, und natürlich ist es sch...... wenn ein Tumor in der Chemo-Therapie wächst, aber die HOffnung ist halt, wenn das Rezidiv operiert ist, und man dann mit Bestrahlungen an den Herd geht, man trotzdem eine Heilung erzielen kann. Das macht mir wieder HOffnung.
Kennst Du jemand, bei dem der selbe Fall mit dem Lokalrezidiv eingetreten ist? Bis jetzt hat sich noch niemand gemeldet.
Danke nochmal, dass Du immer die richtigen Worte findest und meist auch immer den richtigen "Riecher" hast.
Liebe Grüße
Anette
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  #9  
Alt 25.04.2014, 00:44
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Hi Anette,

das mit dem 8.5. find ich jetzt nicht so schlimm. Zeit ist zwar auch hier Leben ... aber wenn in dem einen Jahr ein unsichtbarer "Krümel" auf sichtbar gewachsen ist, ist das glaub okay.
Ein zweiter mitgewachsener Tumor ist bestimmt nicht so schlimm, wie ein gestreuter vom Primärtumor (kann mich auch täuschen?).
Gut ist aber, wenn ihr euch selbst am Wichtigsten nehmt. Bei Krebs zählt der pure Egoismus - es gibt nur ein einziges Ziel
Ich hatte damals immer gesagt/zugegeben, dass ich polterig und mal gemein bin ... aber es mir eben auch zusteht und sie es mir nicht so übel nehmen sollen.
Das wurde wirklich ausnahmslos akzeptiert, Ärzte, Schwestern ... alle

Und zu mir: die richtigen Worte finden ... puh, nicht einfach!
Ich glaub, dass es manchmal ganz schön hart ist, was ich schreibe. Aber ich mach´s, weil ich damals meinen Pakt mit dem Tod gemacht habe. Und er hat verloren (also bis ich 90 bin oder so, hehe).
Sich damit zu befassen IST hart. Aber ich bleib in dem Rahmen, wo es mir "nichts" ausmacht. Das ist mir wichtig.
Und ich lese hier nicht alles, nur Chemo, OP, Knochen und manchmal Hirntumor. Mehr geht halt nicht
(s. oben; gehört zu meinem Egoismus)

liebe Grüße und nen schönen Abend (soweit das möglich ist)
Sebastian

P.S. Ich kenne niemand mit Lokalrezidiv persönlich.
Hier im Forum hatte ich sowas paarmal gelesen ... aber kein Ahnung, wie es ausgegangen ist?
Müsstest vielleicht mal suchen.
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  #10  
Alt 25.04.2014, 15:50
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Hallo Sebastian!
Wie immer findest Du genau die richtigen Worte. KLar ist der 08.05. im Verhältnis nicht lange, aber die Zeit zu warten wird halt zur Qual.
Ob es ein mitgewachsener oder ein gestreuter Tumor ist, ist erst nach der OP sicher. Sicher ist, dass keine Metastasen sonst sind (kann man wirklich sicher sein ???????).
Deine Einstellung ist genau die richtige. Im Grunde ist man sich selbst der nächste. Wichtig finde ich nur, mit der Einstellung auch noch einen kleinen Blick auf andere zu haben und Menschen, die es gut mit einem meinen, nicht vor den Kopf zu stoßen. Ich finde eh immer, der Ton macht die Musik. Und man kann mit jedem reden, wenn man den passenden Ton anschlägt, das gilt auch für Ärzte usw. Und wenn man wirklich mal daneben greift, sollten die so professionell sein, die Ausnahmesituation zu verstehen.
Wie Du sagst, sich mit der Krankheit zu befassen IST verdammt schwer, auch wenn man nur Angehöriger ist. Aber den Kopf in den Sand stecken macht die Sache auch nicht anders. Und ich finde auch die Art, wie Du schreibst, vollkommen richtig.
Ich habe bis jetzt noch nicht so richtig einen anderen Fall mit dem Lokalrezidiv gefunden. Vielleicht ist es auch einfach besser, ich warte die OP und das ERgebnis ab. Es bleibt ja immer noch ein Bruchteil HOffnung, dass es etwas ganz harmloses ist (auch wenn ich nicht daran glaube).
Lieber Sebastian, ich danke Dir nochmal herzlich für Deine Worte. Du bist hier im Forum für mich so etwas wie ein Stein in der Brandung.
Liebe Grüße
Anette
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  #11  
Alt 28.04.2014, 23:47
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Ja ja, jetzt genug - sonst geh ich noch zum Papst und lass mich heilig sprechen! (naja, vielleicht holen wir erst die Taufe nach )

Drück mer mal die Daumen, dass die OP diesmal alles wegbekommt und dass die Wartezeit nicht so schlimm ist.
Ich hab eigentlich ziemlich oft was nach hinten verschoben (OP 2 Wochen, Chemo immer so 2 Tage) - was mir die Zeit gegeben hat, mich in Ruhe mit meiner Situation zu beschäftigen. War glaub nicht schlecht

Geht halt dann mal raus an die Sonne
Sebastian
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  #12  
Alt 29.04.2014, 12:51
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Hy Sebastian!:smi ley1:
Na ja, gleich zum Papst, weiß ja nicht.........
Trotzdem finde ich Deine Art, mit den Dingen umzugehen, klasse (und das sag ich nicht, um Deine "Heiligsprechung" zu forcieren)
Quatsch bei Seite. Du hast Recht, manchmal soll man eine oder mehrere NÄchte über Dinge schlafen, am nächsten Tag sind die schon nicht mehr ganz so bedrohlich. Und mittlerweile denke ich auch, es soll nicht sein, dass die OP früher ist, wer weiß wofür.
Fakt ist, nächsten Donnerstag wird operiert. Erst dann kann man erkennen, was das komische Ding ist (der Arzt nennt es nur "suspekt").
Danke für Deinen Tip mit der Sonne. Scheint sie gerade bei Dir, wenn ja sag Bescheid, wir kommen
Liebe Grüße
Anette
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  #13  
Alt 02.05.2014, 02:03
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: v.a. Lokalrezidiv bei chondroblastischem Osteosarkom

Hi Anette,

ich hatte hier auch kaum Sonne
(das muss dann eben das Gemüt ausgleichen)
Hoffe heut ... ähh gestern ... ist alles gut gegangen.

liebe Grüße in die Nacht
Sebastian
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