metastasiertes Nierzellkarzinom beim Kleinkind!!!

[erlangen]

Hallo an alle,

ich suche Betroffene deren Kind auch an einem Nierenzellkarzinom leidet.
Kein Neuroblastom und auch kein Wilmstumor!
Diese Form des Nierenkrebses ist bei Kindern extrem selten.
Wenn es hier jemanden gibt bzw.jemand kennt mit dieser seltenen Erkrankung würde ich mich sehr freuen wenn ihr euch meldet.

liebe grüße erlangen

[Ladina]

Hallo

Ich kenne eine Homepage, auf welcher ein betroffener Jugendlicher und seine Familie über die Erfahrungen mit diesem Tumor erzählen. Oft machen Betroffene solche Seiten um Kontakte zu Mitbetroffenen zu finden. Nico war 14 als ihn die Diagnose traf, aber vielleicht findest Du auf seiner Seite trotzdem Hilfreiches

Niko
Niko, 14 Jahre, aus Krefeld, ist im Oktober 03 an einem Nierenzelltumor erkrankt. Auf der HP berichtet er über sich und er freut sich über einen Eintrag im Gästebuch
http://www.thecannon.de/

Ich hoffe, das hilft Dir weiter und es melden sich noch weitere Mitbetroffene
Alles Liebe für Dich und Dein Kind wünscht
Ladina

PS: Im Forum der Kinderkrebsstiftung könntest Du ebenfalls Gleichbetroffene
suchen
http://www.kinderkrebsstiftung.de/forum/forum.php

[erlangen]

Ich versuch es einfach wieder mal andere Betroffene zu finden.
Meine Tochter hat mit 14 monaten die Diagnose Nierenzellkarzinom erhalten.
Leider auch schon metastasiert...sie ist seit dem ein "experimenteller Heilungsversuch"....Heute ist sie dank vieler verschiedener Therapien,viel wunder ...und Lebensverlängernder Medikamente schon 5jahre.
Aber wie lange dieses wunder noch geht wissen wir nicht,denn heilbar ist diese Krankheit leider nicht.

viele liebe grüße manu

[Marita P.]

Liebe Manu,

habe mich gefreut von Euch zu lesen. Auch mich gibt es immer noch. Vielleicht kannst Du Dich erinnern, wir haben auch mal telefoniert, als Deine Tochter in Erlangen lag.
Es wird sicher nicht viele Kinder mit diesem Krebs geben. Wo hat denn Deine Tochter Metastasen? Welche Therapie bekommt sie zur Zeit?
Ich nehme nun seit 2 Jahren Nexavar, habe aber auch wieder Metastasen in der Lunge.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

Liene Grüsse
Marita