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  #1  
Alt 27.04.2008, 15:09
Hansii Hansii ist offline
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Standard Bin am Ende mit meiner Kraft!

Bin am Ende mit meiner Kraft.Ich habe seit ca 3 Jahren Eos.Leukämie.Habe seit ca.2 1/2 Jahren Tabletten Chemo ( Glivec).Seit einiger Zeit ist mir den ganzen Tag "kotz" Übel.Ich war deswegen schon in ganz Deutschland doch niemand kann mir helfen.Die Ärzte sagen nur "es liegt nicht an der Chemo!."Vor ein paar Tagen wurde mir gesagt das es nicht an meiner Psyche liegt auch nicht an meiner Chemo.Da sie alles, wirklich alles versucht haben und die Übelkeit nicht weggeht meinen nun Psychologen " Meine Übelkeit komme vom Stammhirn!." Ich hatte anfangs als ich die Chemo nahm auch Übelkeit, doch die ging wieder weg.Nach ein paar Wochen kam die Übelkeit wieder sehr stark.Die Ärzte denken," Mein Stammhirn hat dieses Gefühl "Übelkeit" als ein Körperlich Korrektes Signal gespeichert und das bekommt man vermutlich nie mehr weg.Als Laie kann man das vieleicht so erklären " bestimmte Reflexe kann man sich selbst aneignen und die bekommt man nie mehr weg.So etwa dürfte man sich das auch mit meiner Übelkeit vorstellen.Das Stammhirn kann nicht unterscheiden ob Gut oder Böse.So nun meine Frage an euch!. " Wer kennt sich mit dem Stammhirn etwas besser aus und kann mir das bestätigen???.Bitte keine Ratschläge was ich noch machen könnte den ich habe alles versucht.Ich bedanke mich schon mal im Vorraus.
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  #2  
Alt 27.04.2008, 23:20
anna-karin anna-karin ist offline
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Standard AW: Bin am Ende mit meiner Kraft!

Hallo Hansi, ich kenn mich zwar mit dem Problem "Übelkeit" gespeichert wie du berschreibst im Stammhirn nicht aus, bin auch med. nicht vom Fach, weiß aber, dass ein m.E. vergleichbares Problem bei vielen chronischen Schmerzpatienten bestehen soll - also keinerlei organisch feststellbare Schmerzursache, keine med.nachvollziehbaren Gründe für den Patieten, der gleichwohl weg. Schmerzen verzweifelt .Offensichtlich geben die Doktors meist da auf, oder glauben es meist nicht. Letzters scheint bei Dir glücklicherweise nicht der Fall zu sein, dennn man hat es dir ja genau erklärt. Das einzige, was mir einfallen würde, wäre - wenn das Problem zu groß wird, zu versuchen, das Stammhirn zu "überlisten", durch Scherzmedikamente, Pyschomethoden oder ähnliches -alles wie gesagt vom "Hörensagen" aus der Schmerzmedizin wenn der Vergleich nicht hinkt. Ev. wert, einen alten, erfahrenen Doktor zu fragen..... Liebe Grüße AK
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  #3  
Alt 27.05.2008, 08:07
Hansii Hansii ist offline
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Standard AW: Bin am Ende mit meiner Kraft!

Hallo
So, Ich habe mich mal aufgerafft um mich mal zumelden und " Piep" zumachen.Mir gehts beschissen.Ich bin Verzweifelt.Habe nun Erwerbsunfähigkeit auf anraten ( Doc) beantragt.Ich bin nun 39 Jahre alt und kann nicht mehr Aktiv im Berufleben teilnehmen.Es mag schon mal schön sein 3 oder 4 Wochen Zuhause sein aber dann will man wieder Arbeiten.Ich war gerne in meiner Firma.Doch es geht nicht mehr.Ich sitzte nun Zuhause und kann nicht mehr Arbeiten obwohl ich es gerne würde.Das belastet mich auch sehr.Desweiteren ist es mir immer noch so Kotzübel das es ja garnicht mehr geht.Ich versuche mich soviel wie möglich abzulenken doch es klappt nur bedingt.Die Ärtzte wollen nun das ich auf eine Onkologische Kur gehe, was ist das genau ist das das was ich Vermute " ein " Kuratorium in dem nur Krebspatienten sind?".Meine Psyche ist sowiso schon total angeschlagen wenn ihr Versteht was ich meine ohne jemanden nahe zutreten.Verdammt was habe ich getan das ich das alles durchleben muss.Naja was solls nun beginnt ein neuer Tag und.......... Ach was solls aufgeben werde ich nicht.
Ich wünsche euch allen einen Wunderschönen Tag.
Biba
Hansii
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  #4  
Alt 28.05.2008, 12:03
Benutzerbild von Ronny mit CML
Ronny mit CML Ronny mit CML ist offline
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Beiträge: 72
Unglücklich AW: Bin am Ende mit meiner Kraft!

Guten Tag erstmal an Alle,

Ich weiß nun nicht genau ob ich mich freuen oder ob ich heulen soll, hier jemanden gleichgesinnten gefunden zu haben! Ja auch ich leide sehr unter Glivec. Allerdings nehm ich das Zeug erst seid März 2008. Zu erwähnen wäre auch, daß mir nicht nur ständig übel ist. Mich blaken halt auch große Schmerzen. Auch mit meiner Arbeit stehts nicht so "Rosig". Ich habe allerdings, da ich erst 31 Jahre jung bin eine BU bei meinem Onkologen deutlichst abgelehnt! Daher sind jetzt Onkologe, Hausarzt und Firma daran einen Weg zu finden mich wieder einzugliedern! Dies wiederum soll erst passieren, wenn ich nur noch Glivec ( also keine zusätzlichen Schmerztabletten mehr ) brauche und ich zur Kur war! Also willkommen im Club! Naja, hat halt jeder so sein Leid. Kannst mich ja mal auf dem Laufendem halten!


Bis dahin . . . Ronny
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  #5  
Alt 19.06.2008, 03:13
JulianJuli JulianJuli ist offline
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Beiträge: 5
Standard H.N.O. Arzt kann eventuell helfen

hallo

auch ich hatte ziemlich lange probs mit übelkeit

nach einem lauf von ponitius zu pilatus hat sich herrausgestellt das die ursache ne enzündung im mittelohr war. (was ich nie vermutet hätte, denn da hatte ich gar keine schwierigkeiten)

nach einer behandlung vom H.N.O. Arzt mit antibiotika gings recht schnell wieder weg.

frag doch einfach mal ob es daran liegen könnte :-)
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  #6  
Alt 23.06.2008, 16:25
Hindemitter Hindemitter ist offline
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Standard AW: Bin am Ende mit meiner Kraft!

Hallo Hansii,
hallo Ronny,

jetzt oute ich mich auch. Ich nehme seit 2005 Glivec wegen CML und seit meiner Diagnose bin ich immer bleiern müde. Die Übelkeit konnte ich zwar durch Glivec nach dem Abendessen in den Griff bekommen (beim morgendlichen Durchfall ist sie halt dann wieder etwas da), aber was mich wirklich fertig macht, ist diese dauernde bleierne Müdigkeit.
Ich fühle mich ständig vollkommen erschöpft und alles strengt mich sofort an, so als ab man eine mittlere Erkältung hat und trotzdem arbeitet.

So schlimm es ist, irgendwo tut es gut, dass es hier auch Leute gibt, denen es ähnlich geht.
In einem anderen Leukämieforum tummeln sich wohl nur oder in erster Linie die Leute, die nicht unter dieser massiven Einschränkung zu leiden haben.
Mein Onkologe hält mich ohnehin für eine Hypochonderin -zumindest kommt es bei mir so an-, Glivec ist ja soooooooooo gut verträglich.
Die Vorstellung, mein Leben lang (vielleicht noch 50 Jahre) in diesem Zustand (ein Gefühl ständig unter Schlaftabletten zu stehen) verharren zu müssen und vor allem im Beruf und bzgl. des Haushalts trotzdem funktionieren zu müssen (ich bin noch keine 30) lässt mich verzweifeln. Eben weil es auch nicht besser sondern sogar immer schlimmer wird.

Viele Grüße,
Hindemitter
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  #7  
Alt 23.06.2008, 23:51
Norma Norma ist offline
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Beiträge: 1.172
Standard AW: Bin am Ende mit meiner Kraft!

Oha,

ein Thread, der mich ebenfalls anspricht.

Dauer-Übelkeit ist in der Tat eine ganz ganz fiese Sache; da kann ich mitreden; leider.

Eigentlich bin ich schon seit Kindesbeinen damit gesegnet...
mal mehr, mal weniger.

Nach zwei extrem schwierigen Schwangerschaften (Dauerübel mit Dauer-Kotzerei die ganzen 9 Monate) dachte ich, schlimmer könne es nicht mehr werden.

Da wusste ich ja noch nicht, was Chemo anrichten wird. :-(

Und nachdem die Chemo geschafft war, kamen die Gallenkoliken. Übelkeit ohne Ende... an Essen war gar nicht mehr zu denken.

Irgendjemand meinte dann, ich solle es mal mit reinem Sauerstoff versuchen.
Dreimal am Tag eine Dusche von 15 Minuten davon... und ich merkte eine deutliche Verbesserung.
Nachteil: man muss erst einmal einen Arzt finden, der diese Behandlung unterstützt!

Mittlerweile kommt die Übelkeit nur noch in gewissen Situationen (zum Beispiel bei Sauerkrautkochen der Nachbarin oder wenn der Bauer nebenan gedüngt hat), aber dann wieder sehr sehr heftig.

Klar, bin jetzt keine große Hilfe für euch... aber eine Leidensgenossin.

Und was diese berüchtigte Krebsmüdigkeit angeht: die macht mir tagtäglich zu schaffen. Dazu meinten meine Ärzte, dass das wohl bis zu 80% aller Krebskranken haben... also normal sein soll.

Nun ja, ich habe jetzt fast 7 Jahre nach der Diagnose geschafft und denke inzwischen ein bisschen relaxter als noch vor 4 Jahren.

Ich lege mich hin, wenn mein Körper es verlangt; basta.
Alles andere muss eben warten... ohne Wenn und Aber.

Wenn eure Ärzte kein Verständnis für eure Klagen haben, dann vergebt ihnen.
Sie wissen nicht, was Chemo mit dem Brechzentrum machen kann...

Liebe Grüße
Norma; mit Rente auf Zeit

Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann
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  #8  
Alt 07.08.2008, 00:18
Rebecca80 Rebecca80 ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Bin am Ende mit meiner Kraft!

Hallo Hansii,

nachdem ich mich fleißig durchs Internet geclickt habe, und überall nur Lobeshymnen auf Glivec gesungen werden, bin ich froh, in diesem Forum Menschen zu finden, die genauso unter dem Medikament leiden wie meine Mutter. Sie nimmt seit März 2008 die Tabletten und hat starke Wassereinlagerungen, sie manchmal aus wie aufgepustet, zudem ist sie ständig müde, die Gelenke tun ihr weh, ihr ist ständig übel und mittlerweile kann sie ihren Stuhl nicht mehr richtig halten. Ich frage mich immer wieder, wie sie es schafft, trotz ihrer Hemiplegie nach einer Hirnblutung und der Krebs-Diagnose jeden Tag aufzustehen und weiter zu machen. Sie steht auf einer Therapeuten-Warteliste, aber ich merke, wie sie in die Depression wieder reinrutscht.
Sie war nach ihrer Hirnblutung kurz in Therapie und hat "leichte" Medikamente bekommen. Die haben sie so ausgeknockt, dass sie nicht mal mehr laufen konnte. Die linke Seite ist fast komplett gelähmt, selbständiges Laufen ist aber mit Hilfe möglich. Allerdings haben die Medikamente ihr die Kontrolle über die "gute" Seite geraubt. Also hat sie den ganzen Tag ncihts gegessen und getrunken, aus angst, auf die Toilette zu müssen und den Weg nicht zu schaffen. Sie brach die Therapie ab und schaffte es aus eigener Kraft aus dem Loch heraus. Durch die starken Nebenwirkungen von Glivec und ihre Behinderung ist sie grad wieder an einem Tiefpunkt und wehrt sich noch immer, in Therapie sich zu begeben. Was, wenn sie wieder nur Medikamente bekommt, die sie lahm legen?

@ Ronny: wie du sagst, an sich ist es traurig, aber irgendwie tut es auch gut, sich mit anderen Geplagten austauschen zu können.
Ich hoffe, es geht euch wieder etwas besser!

Viele Grüße,
Rebecca
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  #9  
Alt 22.09.2008, 22:58
Hansii Hansii ist offline
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Standard AW: Bin am Ende mit meiner Kraft!

Hallo alle zusammen

Heute nehme ich mir die Zeit euch zu erzählen wie es mir momentan geht.Zuerst möchte ich mich bei allen bedanken die mir mit Rat und Tat beiseite standen.Also im moment gehts mir soweit gut.Was aber nicht heißt die Übelkeit ist weg,nein sie ist immer noch da.Was sich aber geändert hat ist meine einstellung gegenüber meiner Übelkeit.Anfangs als ich eines Morgens aufwachte war mir Kotzübel und ich wurde "schier" Verrückt.Ich kam auf die schlimmsten Gedanken und selbst Versuche doch die Übelkeit ging nicht weg.Die Ärzte konnten mir auch nicht helfen,als der eine mit seinem latein am ende war schikte er mich zum nächsten Arzt.Jeder versuchte zwar sein
" bestes" doch es war immer entäuschen.Eines Tages bin ich Morgens Aufgewacht und hab mir die ganze sache " Übelkeit" mal von einer anderen Seite angesehen,und zwar die " Hansii diese Übelkeit ist normal,du mußt damit
Leben."Nun Akzeptiere ich diese Übelkeit und Gehe nun ganz anders in den Tag.Sicher es ist nicht einfach und im moment ist Arbeiten ned drin aber wer weiß vieleicht kann ich irgendwann wieder voll mitmachen.Was ich zwar brauche ist viel
Bewegung und ich benötige abstand von ganz fremden Menschen.Es tut mir gut wenn ich alleine oder mit Menschen die mir wichtig sind unterwegs bin.Ich kann es euch leider nicht erklären wie ich nun die Gedanken von der permanenten Übelkeit ablenke doch eins kann ich euch mit auf den Weg geben " Du darfst niemals Aufgeben" und Wenn du nur lange genug an deinem Willen arbeitest schaffst du es genauso wie ich, dinge an dennen du am Verzweifeln bist die Stirn zubieten.
Ich wünsche euch alles gute und beste.
biba
Hansii
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  #10  
Alt 02.10.2008, 14:21
Benutzerbild von asgard
asgard asgard ist offline
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Idee AW: Bin am Ende mit meiner Kraft!

Hallo Hansii,

einen Versuch wäre es wert ein "Hausmittel" aus der traditionellen chinesischen Medizin zu versuchen: Ingwertee.

Wie folgt herstellen: Ein Stück Ingwerwurzel kleinschneiden (5-15g) und 10 Minuten mit Wasser bedecken und 20min zugedeckt köcheln. Den Sud in eine Tasse gießen.

Dann den Ingwer ein zweites Mal mit Wasser für nochmal 20min abkochen. Den Sud vom 2. Abkochen zum Sud vom 1. Mal Abkochen geben. Das ganze etwas abkühlen lassen und warm trinken (evtl. mit etw. Honig süßen).

Schmeckt ziemlich scharf und eben nach Ingwer. Versuch es mal einige Tage zu trinken - vielleicht hilft es - bei meiner Mutter half es gegen die Übelkeit von der Bestrahlung...

Vielleicht möchtest Du es ja ausprobieren und von Deinen Erfahrungen berichten.

lg asgard
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  #11  
Alt 13.12.2008, 22:52
Ladina Ladina ist offline
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Lächeln AW: Bin am Ende mit meiner Kraft!

Hallo Hansii

Ich lese gerade Deinen Hilferuf und kann es so gut nachvollziehen, was und wie es Dich plagt. Ich kenne das, was Du beschreibst aus eigener, wortwörtlich kotzübler Erfahrung.
Ich hatte einen Hirntumor. Er hat sich mit morgendlichem Erbrechen bemerkbar gemacht, er wurde gefunden und 1992 erfolgreich operiert, danach kam nochmals Chemo mit CCNU (auch so ein Kotzmedikament, aber wirksam)
Doch seit der Operation blieb es mir treu, das furchtbare Übelsein jeden Morgen. Kein Tagesbeginn ohne Kotzen, sobald ich mich aufsetzte im Bett wurde mir so schrecklich übel. Erst dachte ich, ach das wird schon vorbeigehen, 3 Monate später, es hatte nicht aufgehört, merkte ich die Folgen schon in der Speiseröhre und ging wieder zum Arzt, war ja vorher schon da, er gab mir dann Mittel gegen das Brechen, meinte es sei hysterisch. Das letzte, was ich während der ganzen Behandlung war, ist Hysterisch. Ich kenne das Gefühl nicht, zum Glück und ich wusste, diese Ursache hat meine Übelkeit nicht. Man vermutete neues Tumorwachstum, was sich nicht bestätigte. Man gab mir Johanniskraut, es wirkte nicht. Nach einer Odyssee durch Neurologie, Onkologie, Ophtalmologie, HNO (Verdacht auf Morbus Menière) und Psychologie waren die Ärzte am Ende und ich auch. Nichts, wirklich nichts hat genützt. Dann kam ebenfalls die Vermutung, es sei wie mechanisiert in meinem Hirn durch die Morgenübelkeit des Hirntumors, dass es Aufstehen immer mit Übelkeit verbindet. Das konnte ich mir irgendwie vorstellen. Es gab Momente, wo ich mir wünschte, es hätte nochmals einen Tumor, den man dafür verantwortlich machen und entfernen könnte, damit es endlich aufhört.
Dass ich heute in Vergangenheit schreiben kann, grenzt für mich in der Tat an ein Wunder. Ich weiss nicht, wieso es aufhörte, eines Morgens im Mai 2004, nach 9 Jahren jeden Morgen kotzen, war es weg. Ich setzte mich auf und es war weg. Mich friert noch heute, wenn ich mich dran erinnere. Es war der Hammer. Meine Mutter dachte dann auch prompt ich hätte verschlafen, als sie mich nicht hörte auf dem Klo.
Am andern Morgen kam es auch nicht wieder und es blieb fort, vielleicht hat mein Hirn es endlich vergessen.

Ich habe darüber mal ein Gedicht geschrieben, wie schrecklich das für mich ist, diese Übelkeit:

Übelkeit
*******
Jeden Tag, seit fast 9 Jahren, bedeutet morgendliches Erwachen
für mich zuerst Übelkeit.
Würgen, Erbrechen und Frieren.
Jeden Morgen wieder.
Ich hab mich an vieles gewöhnt,
was als Folge meiner Krankheit oder der Behandlung zurückgeblieben ist:
- an die verminderte Infektabwehr , die mich zuweilen zwingt,
- auch in der Öffentlichkeit einen Mundschutz zu tragen und
- an die Fett-Unverträglichkeit meiner Leber.
- An meine Sprachstörung
- und daran, dass ich am Hinterkopf vielleicht nie mehr Haare haben werde.
- Auch an die Gefühlstaubheit der Finger – und Zehenspitzen,
- Geruchs – und Geschmacksverlust, sogar an das quälende Ohrgeräusch
- und an die rasche Erschöpfbarkeit.
Bei all dem kann ich heute sagen, da steh ich einfach drüber.

Diese Übelkeit aber ist wie eine Folter, jeden neuen Morgen.
Sie legt die Lebensfreude lahm
in den ersten bewussten Stunden eines jeden neuen Tages,
und ich kann sie nicht übergehen oder ihr entkommen,
ohne sie zu spüren.
Sie ist die grässlichste Fratze, die mich jeden neu Morgen verhöhnt,
und ich leide unter ihr, noch heute, genau so sehr wie am ersten Tag.

Ladina, 2001
(Seit 2004 gehört die morgendliche Übelkeit nicht mehr zu meinem Alltag. Jeder, der von ähnlichem betroffen ist oder war, wird mein Glück darüber nachempfinden können)

Ich weiss, dass die Aussicht auf so lange Zeit Dich nicht wirklich trösten kann, aber ich will ehrlich sein und vielleicht hilft es Dir doch zu wissen, dass da jemand ist, der Dich verstehen kann und die es, wenn es auch lange gedauert hat, schliesslich losgeworden ist.

Ganz wichtig ist, dass Du ein Präparat bekommst, das Deinen Magenpförtner und die Speiseröhre, überhaupt die ganzen Schleimhäute im Verdauungstrakt zwischen Mund und Magen, inklusive Nase pflegt und widerstandskräftiger gegen die täglichen Säureangriffe macht. Ich bekam für den Magen Nexium, reduziert die Säure und eine pflegende Salbe für die Nase.
Ich wünsche Dir sehr, dass es Dich nicht auch 9 Jahre quält, dass Du viel vorher die Erfahrung machen darfst, dass Dein Stammhirn die Erinnerung an diese Übelkeit vergisst.
Ganz liebe Grüsse und viele gute Wünsche schickt Dir aus der Schweiz
Ladina
__________________
Aktuelle Bücherlisten finden Sie via:
https://www.krebsforum.ch/forum3_de/viewforum.php?f=47
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG

Geändert von Ladina (13.12.2008 um 23:03 Uhr)
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