Es macht alles kaputt...

[babs_Tirol]

[QUOTE=Nephy;852158]@ babs_Tirol
sowohl als auch, es ist Clark Level 3 & Stage 3.
(Hab extra noch mal den Befund rausgekramt)

Meine erste Ärztin hat mir gesagt, ich könne damit noch an einer amerikanischen Studie teilnehmen, die zwar noch in den Kinderschuhen steckt (läuft seit 5-6Jahren oder so) in der man versucht den Körper mittels injizierter abgeschwächter eigener Krebszellen dazu bringt eigene Antikörper zu produzieren. 2 Wochen später hat mir ihr Oberarzt dann gesagt, dass das nicht in Frage kommt und ich "höchstens" eine Interferon Therapie oder ggfls. Chemo machen könne. Aber genau wie bei der Lyphknotensystementnahme gäbe es leider kein belegte Ergebnisse dafür, dass es hilft. Ich könne bestenfalls von einer der Therapien erwarten, dass sich mein Zeitfenster um 10% verlängert.
Für mich ist das nicht erstrebenswert. Wenn ich mir die Nebenwirkungen anschaue, verstehe ich einfach nicht wieso ich mir DAS antun sollte. Ich bin mit 20 Jahren schon einmal dem Tod von der Schippe gesprungen. Damals hatte ich laut Ärzten noch ein paar Wochen gehabt,wog um die 30 Kilo und hatte Angst davor einzuschlafen,weil ich dachte ich würde aufhören zu atmen.
Ich hatte Depressionen und daraus resultierende Annorexie. Die zwei Nebenwirkungen die hier so ziemlich alle Behandlungstherapien gemeinsam haben sind: Depressionen und Appetitverlust. Das werde ich nicht noch einmal durchmachen. Daher hab ich mich gegen eine Behandlung entschieden. Es ist auch so schon schwer genug sich damit abzufinden.
@ Melanie, ehrlich gesagt du bist zu gesund für eine Vaczination mit dendritischer Zellen!!!! Seit mindest 10 Jahren gibt es in vielen europäischen Universitäts-Kliniken diese Impftherapien. Erlangen ist da sehr gut!
Bei dir in der Nähe wäre es die Berliner Charite.

Niemand würde dir in einer Universitäts-Klinik bei Clark Level 3 und Stage 3 eine Chemo geben! Am Besten du gehts in eine Uni-Klinik Abt. Dermatologie und läßt dir eine 2. Meinung geben!

War der Wächterlymphknoten jetzt befallen oder nicht???
Wie tief ist denn dein Melanom eingedrungen??????

Am Besten du suchst einen guten Psycho-Onkologen auf und machst eine spezielle onkologische Psychotherapie, dann sieht die Welt wieder ganz anders für dich aus.
Sicherlich hat man bei der Krebsdiagnose ungeheuerliche Angst vor dem nahen Tod, aber bei deiner momentanen Diagnose ist dein baldiger Tod eher unwahrscheinlich.

Mit einer positiven Einstellung zu deiner Erkrankung wirst du wahrscheinlich noch sehr lange leben und deine gewünschten beruflichen Ziele verwirklichen können!!!

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Desi]

Huhu Nephy
Also ich muss mich auch den anderen anschliessen.
Ich glaube auch das es eine gute Idee wäre, wenn du zumindest deinen Chef über deine Erkrankung aufklären würdest.
So wie du schreibst, scheint ihm ja viel an dir zu liegen, weil er sich ja auch so bemüht.
Ich weiss, du willst kein Mitleid und keine "Extra" Wurst, aber das soll es ja auch nich heissen.
Aber ich denke auch, das es dir schon ein wenig Erleichterung bringen würde, wenn du es auf der Arbeit erzählen würdest. Weil gerade die dir ja sehr am Herzen liegt.
Du bist wahrscheinlich ein Mesnch der keinem zur "last" fallen will. Aber ein bisschen Unterstützung und Hilfe kann jeder gut gebrauchen, gerade wenn es einem im Leben gerade nicht so gut geht.
Kannst ja vielleicht mal drüber nachdenken.

[sanne2]

@Nephy,
da schließe ich mich babs Tirol vollkommen an!
Was bedeutet bei Dir Stadium 3?
Es sollte doch eigentlich weit unter 1 mm sein?
Wieso lebensbedrohlich?
Es gibt selten Metastasen bei "Stadium 3".
Vielleicht magst du dich etwas mehr zu deiner Diagnose äußern?
Hast du schon einmal im Hautkrebsthread geschrieben oder gelesen?
Viele Grüße,
Sanne

[Nephy]

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[Nephy]

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[Mäggi81]

Hallo Nephy,
bin 29 und habe mit 28 die Diagnose Brustkrebs im fortgeschrittenem stadium erhalten. Das heißt ich werde nur noch palliativ also Sympthom bezogen behandelt.
Ich weiß nicht welche "Erwartungen" du an dein Schallentier hast, mir hilft aber sehr , so viele Infos zu haben wie möglich .Obwohl ja jede Krankheit bei jedem anders verlaufen kann , ist es für mich wichtig zu wissen was auf mich zu kommen kann. Wie denkst du darüber? Informierst du dich, oder läßt du alles auf dich zu kommen?
Wie kommt deine Familie damit zurecht( meine garnicht)?

[Nephy]

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[babs_Tirol]

Nephy,

Nachtschweiß und Appetitmangel kommen durch Depressionen. Es muß nicht mit Krebs zusammenhängen.
Du bist in einem Teufelskreis, willst deine Krebserkrankung ignorieren und hast trotzdem schreckliche Angst vor dem Tod.

Wie ich bereits schon an dich schrieb, solltest du dir schnellstens Psycho- - Onkologische Hilfe suchen, in deinem Fall wird es sogar die Krankenkasse übernehmen.

Desweiteren einen guten onkologisch geschulten Dermatologen, denn deine Melanom-Erkrankung ist noch nicht so schlimm fortgeschritten.
Mein Universitäts-Professor in der Dermatologie hat mir meine Ängste genommen, ich glaube du bist bei negativ eingestellten Ärzten.

Deine ganze Schreiberei wird dir wenig nützen, wenn du keine Hilfe annehmen willst.

Denke mal darüber nach!

-babs_Tirol-

[gilda2007]

Zitat von Nephy

M
Zu wissen was da noch auf mich zukommen kann macht mir Angst. Ich möchte das alles lieber nicht wissen...ich muss auch hier schon wahnsinnig aufpassen was ich lese und was nicht...ich bin ne Schisshose und werde schnell mal paranoid.

Lieber nichts wissen...dann passiert auch nichts - oder zumindest versuche ich dann wenigstens alles was passiert anders zu erklären.
Appetitverlust der mich in ein paar Monaten von 60 auf 47 Kilo fallen lässt "könnte" ja auch nur eben daher rühren, dass ich halt kein Hunger hab. Das muss doch nicht zwingend was mit dem Krebs zu tun haben?

Meine Erfahrung ist, dass Nicht-Wissen viel mehr Angst macht als das Wissen. Du kannst vielleicht deinen Kopf ausschalten, aber die Angst geht davon nicht weg. Nur wenn du den Kopf nicht anschaltest, kannst du gegen die Angst auch nichts tun. Wie du sagst, für die Symptome kann es viele Ursachen geben. Wenn du das aber nicht untersuchen lässt, kannst du sie nicht einordnen. Es macht dir Angst -- aber vielleicht ist manche Angst sogar unnötig.

Du hast ja schon gemerkt, dass einfach weitermachen wie bisher nicht auf Dauer durchzuhalten ist. Fang an, ehrlich zu sein -- zu dir, zu deinem Freund, zu deiner Familie, bei der Arbeit. Am besten in der Reihenfolge Warum willst du alles alleine schultern? Das ist doch gar nicht nötig. Wenn man die Last verteilt, ist sie leichter zu tragen. Frage deine Onkologin oder rufe die Kasse an, dass sie dir Psychologen in deiner Nähe nennen. Und dann Schritt für Schritt vorwärtsgehen. Viel Glück!

[Mäggi81]

Hallo Nephy,
mit der Psychonkologin kann ich dir ebenfalls nur empfehlen.
Ist eine sehr gute Sache, sie bringt mich dazu die Dinge auch mal von einer anderen Seite zu sehen, gibt Tipps wie man wichtige Infos von Müll trennt.
Macht Entspannungsübungen.... also eine wirllich gute Sache.
Und das aller Beste, sie hört einfach nur zu.
Es tut manchmal einfach nur gut, in den Arm genommen zu werden, das wird aber keiner können, wenn du dich so verschließt?!
Wünsche dir was.

[J.F.]

Hallo Nephy,

also ich muss sagen, hoch interessant Deine Postings. Schön widersprüchlich. Einerseits "Hosenschisser" sein, andererseits "himmelhochjauchend", im nächsten Moment "tief im Keller" sitzend.

Warum kann man mit einem Melanom, das metastiert ist, nicht ein normales Leben führen? Natürlich kann man das! Neues beginnen. Altes erweitern, aufbauen. Ziele stecken. All das ist immer noch möglich, genauso wie vor der Diagnose Melanom. Und da Du auf eine Interferontherapie verzichtet hast, bei Deinen "schlechten" Gefühl bezüglich Depressionen und Abnehmerei zu recht, hatte Dein Körper Zeit und Muse sich von den Eingriffen zu erholen. Was Dir zu schaffen macht, ist nicht der Krebs an sich, sondern das was sich in Deinem Kopf jetzt abspielt. Einerseits kommen Sprüche wie " Ich habe überhaupt keine Erwartungen an mein Schalentier...was kann man schon von einer Krankheit erwarten?Zu wissen was da noch auf mich zukommen kann macht mir Angst. Ich möchte das alles lieber nicht wissen...ich muss auch hier schon wahnsinnig aufpassen was ich lese und was nicht...ich bin ne Schisshose und werde schnell mal paranoid", dann "Einerseits will ich so weiter machen wie bisher und will stark bleiben und auf der anderen Seite hab ich eigentlich schon längst aufgegeben" oder "Ich hab keine Probleme mit der Diagnose an sich und stelle nichts in Frage". Nephry, DU hast ein Riesenproblem mit der Diagnose! Und die Zeit des Ignorierens ist vorbei! Das zeigt Dir nicht nur Dein Körper, sondern auch Dein Kopf. Sprich mit Deinem Chef. Sprich mit Deinem Freund. Such Dir einen Therapeuten. Geh die Sache an. Nicht nur die Nachsorge im Krankenhaus ist wichtig, das Auseinandersetzen Deiner eigenen Person mit Kopf, Körper und Seele ist wichtig. Wie soll die Umgebung wissen wie sie mit Dir umgehen soll, wenn Du es noch nicht mal weisst?

Und nur mal so, meine Prognosezeit habe ich bereits verdreifacht. Das zum Thema ärztliche Sprüche . Also lebe Dein Leben! Und träume nicht nur davon .

[micha54]

Hallo Nephy,

ich kann den vorstehenden Antworten nur zustimmen: die Charité ist eine gute Adresse, auch was der Umgang der Ärzte mit schwierigen Patienten wie mir ist.
Und die Psychoonkologen sitzen auch gleich um die Ecke...

Ganz wichtig für Dich ist, daß Du jetzt akzeptierst, daß es Veränderungen in Deinem Leben gibt und weiter geben wird. Ist es nicht ein Zeichen von Stärke, Veränderungen aufzunehmen und daraus das eigene Leben neu zu planen ? Ich hatte mir z.B. auch die Frage gestellt, wie die Kollegen mit meiner Krankheit umgehen werden und dann entschieden, dies pro-aktiv auszusprechen. Natürlich gab es unterschiedliche Reaktionen, aber auch überraschend viele positive. Also lass diese Veränderungen zu...

Sei stark, indem Du Dir von anderen helfen lässt

Liebe Grüße,

Michael

[Norma]

Liebe Nephy,

lass dir gesagt sein: ALLE deine momentanen Gedankengänge, ALLE deine Unsicherheiten, ALLE deine Ängste, ALLE deine zwiespältigen Gefühle... sind NORMAL!

In deinem Gehirn herrscht CHAOS; du weißt nicht, ob du Fleisch oder Fisch bist oder eventuell Beides; weißt nicht, ob schwarz nicht doch weiß und weiß nicht doch schwarz ist.

Dieses totale Chaos wird sich lichten, aber dafür braucht dein Gehirn ZEIT!
Manche schaffen es nach wenigen Wochen, einige brauchen Monate und wieder andere sogar zwei bis drei Jahre!

Nur dann, wenn du irgendwann wieder klarer denken kannst, wirst du deinen persönlichen Weg finden.
Solange solltest du möglichst wenig Stress haben. Weder wichtige Prüfungen noch irgendeinen anderen Stress.
Unterbrich dir zuliebe alle geistigen Anstrengungen, die zu weiterem Hirn-Chaos führen könnten.

Dein Gehirn braucht Zeit, um zu sortieren. Zu sortieren, was da eigentlich mit dir passiert ist und immer noch passiert.

Sortieren kann man, in dem man eine Liste macht. Auf der linken Seite alle Dinge aufschreiben, die DIR JETZT wichtig sind.
Auf der rechten Seite die Dinge, die DIR JETZT NICHT wichtig sind.
Leg diese Liste in eine Schublade für 3 Monate und lies sie dann noch einmal durch.
Du wirst sehen, dass du einige Eintragungen verändern kannst.

Solange du immer wieder Veränderungen vornimmst, hast du deinen Weg der Verarbeitung noch nicht gefunden.

Ich verspreche dir: es wird der Tag kommen, an dem du keine Änderungen mehr vornehmen musst: das ist der Tag, an dem du deine Erkrankung angenommen hast; mit all den Ängsten, Nöten und Sorgen. Dann wirst du auch nicht mehr laufen und laufen und laufen... du wirst stehenbleiben, dich umdrehen, aber nicht zurück gehen. Dann bist du angekommen; im JETZT und HIER.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[Nephy]

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[gilda2007]

Zitat von Nephy

@ gilda2007

Ich weiß, dass es unnötig ist diese Last allein zu tragen, aber ich sehe doch wie die Menschen in meinem Umfeld reagieren... meine Mutter will es nicht wahr haben und stellt nach und nach den Kontakt ein - sie wohnt ein paar hundert Kilometer entfernt, deswegen ist das nicht allzu schwer. Sie kann über das Thema nicht reden und sobald sie es mal versucht fällt sie merkwürdiger Weise in diese "Ich bin an allem Schuld, was hab ich denn als Mutter nur falsch gemacht" -Schiene. Wobei ich das dann wieder nicht einordnen kann ...das einzige was ich aus so einer Unterhaltung mitnehme sind Schuldgefühle.
Wie mein Freund auf das Thema reagiert habe ich ja auch schon geschrieben...er gibt sich 2-3 mal die Woche die Kante in ner Kneipe um dann betrunken nach Hause zu kommen und mit mir über das Thema und wie sehr es ihn belastet zu "lallen".
Ich hab es noch zwei Freunden erzählt...jetzt vor ein paar Tagen ... die waren erstmal nur völlig enttäuscht weil ich nicht schon früher was gesagt hab. Hmpf. Alles nicht so die Reaktionen die mir helfen mich besser zu fühlen, meinst du nicht? Da ist es doch kein Wunder wenn ich beschließe es allein zu schultern, oder?

Ich habe zwei schwere Krankheiten, Brustkrebs und Multiple Sklerose. Ich habe also recht viel Erfahrung damit, meiner Umwelt schlechte Nachrichten aufzubürden. Gleichzeitig haben meine Schwester und meine Mutter Brustkrebs und ich konnte auch da beobachten, wie die Umwelt reagiert. Meine Erfahrung ist, dass die Umwelt letztlich so reagiert, wie man selbst damit umgeht. Man selbst ist der Lotse. Wenn du nicht offen damit umgehst, wird es deine Mutter auch nicht machen. Deine Mutter reagiert doch genauso wie du, also kannst du ihr das nicht vorwerfen. Und dass dein Freund Angst hat, ist normal. Wenn ihr über eure Ängst sprecht, kann das sehr zusammenschweißen. Wenn nicht, wird es euch trennen.

Das hast du doch auch schon bei deinen Freunden gemerkt. Du hast ihnen gezeigt, dass du kein Vertrauen zu ihnen hast. Sonst hättest du nicht so lange gewartet. Als Freund wäre ich da auch ratlos und würde dich wahrscheinlich "in Ruhe lassen", da ich den Eindruck hätte, dass du das so willst. Sonst hättest du dich ja eher gemeldet. Da musst du jetzt etwas Arbeit investieren, diese Vertrauen wiederzuerlangen. Aber es wird sich sicher lohnen!

Depressionen: Auch wenn du damit Erfahrung hast, heißt das nicht, dass sich alle Depressionen immer gleich äußern. Das ist wie eine Erkältung, einmal hat man Gliederschmerzen, ein andermal Husten oder Schnupfen. Alles was du schreibst hört sich nach einer Depression an. Und glaube mir, damit habe ich leider auch viel Erfahrung