Oligodendrogliom WHO II-WHO III

[AnneMelanie]

Ich danke dir sehr für deine Worte! Im Moment sind wir alle trotz der Gesamtsituation recht gefasst und geerdet.
Wir hoffen sehr auf eine Pflegestufe, damit er Anspruch auf den Hospizplatz bekommt. Für meine Mum ist es etwas nervenaufreibender da sie bei jedem Besuch meinem Paps erklären muss, dass ihm 3 Monate seines Lebens geraubt wurden und er leider nicht so fit ist um mit Heim zu kommen. So erzählten die Schwestern, welche sich hervorragend um ihn bemühen, dass er oft angezogen mit gepackten Taschen im Flur steht und nach Hause möchte, auch das er von seinem Frühstück immer etwas aufhebt für meine Mama! Sie werden zum Glück beide von der Psychologin begleitet, ich bin so dankbar das es das dort gibt! Nächstes Wochenende fahr ich zu ihnen und hoffe auf ein paar Stunden in Familie die trotz der Situation allen gut tut! Der "alte" fehlt uns sooo sehr

[FiliaAngel]

Liebe Anne,
eine sehr herzergreifende Geschichte! Ich musste an vielen Stellen mit den Tränen kämpfen... nein... ich habe geweint! Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und das für deinen Vater schnell ein Pflegeplatz zur Verfügung gestellt wird! Es liegt noch ein harter steiniger Weg vor euch! Bleib stark und versuche so oft wie möglich bei deinem Vater zu sein! Ich bete für euch!

Du hast mich ermutigt auch meine Geschichte zu schreiben, die zum Glück ein gutes Ende nimmt.. (vorerst) ...was uns noch erwartet weiß nämlich niemand...

Hallo Leute..
mein Name ist Filia und ich möchte hier auch meine Geschichte veröffentlichen. Im Juni 2003 wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt. Anzeichen dafür hatte ich all die Jahre vorher nicht wirklich. Ich kann mich erinnern dass, ich ab und zu verschwommen sah, aber da ich eh kurzsichtig bin, dachte ich es liegt an der Sehstärke.

Er war 4 cm groß und lag hinten auf der rechten Gehirnhälfte. Nachdem ich in einer Nacht zwei epileptische Anfälle bekam und ein ganz helles blinkendes Licht sah, kam ich in die Klinik, wo er durch eine Kernspintomographie (MRT) diagnostiziert wurde.

Der Tumor wurde nach zwei quälend wartende Wochen entfernt und es hieß dass, er komplett entfernt wurde. Es war ein Oligodentrogliom Grad II. Eine Bestrahlung oder Chemo war somit nicht notwendig. Alles verlief super, ich konnte nach einem Jahr Erholung wieder zur Arbeit gehen.

Ich ging halbjährlich zu den Kontrolluntersuchungen und im Dezember 2006 fanden die Ärzte dass, auf der gleichen Stelle wieder ein Tumor entstanden ist. Ich wollte es nicht wahr haben. Holte mir zweite und dritte Meinungen ein. Wenn es ein Tumor ist und ich mache nichts dagegen, kann ich daran sterben. Ein Professor in einer Uni Klinik sagte mir jedoch, ich zittere: „Machen Sie nichts wenn Sie Zweifel haben! Es ist nicht klar zu erkennen ob es wieder ein Tumor ist, und Sie haben keine Symptome die darauf hinweisen könnten! Leben Sie ihr Leben wie Sie wollen! Gehen Sie auf Weltreise, bringen Sie noch Kinder auf die Welt, aber lassen Sie sich nicht auf Verdacht operieren! „ ….hätte ich nur auf ihn gehört!

Ich ließ mich in die gleiche Klinik einweisen, in der ich 2003 auch operiert wurde und ich wurde für die OP vorbereitet. Der Termin wurde für den 06.12.2006 festgelegt. Doch am Abend zuvor waren sich plötzlich die Ärzte nicht mehr sicher ob es wieder ein Tumor ist oder doch nur eine Vernarbung von 2003 und ließen mich wieder nach Hause, und es wurden in dreimonatigen und dann sechsmonatigen Abstände Kontrollen angeordnet.

Es veränderte sich jedoch nichts! Der angeblich Rezitivtumor wuchs nicht. Ich hatte auch das Gefühl dass, es keiner mehr ist, doch im August 2009 waren die Ärzte anderer Meinung. Sie entschieden sich wieder den „Tumor“ zu entfernen. Da er auf dem Sehnerv lag, meinten sie dass, ich wahrscheinlich Sehstörungen bekommen könnte, erblinden oder sogar sterben könnte, wenn ich ihn nicht entfernen ließ. Ich willigte ängstlich der Operation ein.

Als ich nach einer 5stündigen OP aufwachte, merkte ich dass, mit mir etwas nicht stimmt. Ich konnte nicht mehr klar sehen. Ich sah alles verrutscht und verschwommen und überall waren so Punkte...eine Art Pixelfehler! Die Ärzte meinten dass, sich das wieder legen wird, was sich nach drei Wochen wirklich gelegt hatte. Doch das schlimmste war dass, ich nach der OP auch einen Gesichtsfeldausfall hatte. Ich kann seitdem oben links nichts mehr sehen. Ich bin also zu 20% blind.

9 Tage nach dem Eingriff kam der Befund von der Pathologie.... ein Schock und zugleich eine Erleichterung! Es war kein Tumor!! Die Ärzte haben mir lediglich die Narbe von 2003 entfernt und dabei den Sehnerv verletzt!

Ich bekomme seitdem Erwerbsminderungsrente und werde höchstwahrscheinlich nicht mehr arbeiten können! Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe gelernt mir der Behinderung zu leben. Ich denke immer, es gibt schlimmeres. Kopfweh habe ich täglich und mit dem Schlafen klappt es auch nicht immer gut. Dazu kommt dass, ich auch Depressionen bekommen habe...

Vor dem August 2009 war ich gesund! Die Ärzte haben mir nur auf Verdacht den Schädel geöffnet und mein ganzes Leben verändert! Natürlich habe ich versucht mit dem Neurohchirurgen der mich zur Operation geraten hat in Verbindung zu setzen, aber er ließ sich ständig leugnen. Ich wollte ein Gespräch mit ihm, eine Entschuldigung, doch es kam nichts! Ich schaltete einen Anwalt ein, aber erreichen konnte er auch nichts!

In so einer Situation ist man den Ärzten völlig ausgeliefert! Das positive jedoch an der ganzen Geschichte ist dass, es kein Tumor mehr war und jetzt nach neun Jahren ist das Risiko sehr minimal dass, er wieder kommt! Es heißt, wenn nach fünf Jahren kein Tumor mehr entsteht, ist man geheilt!

Ich wünsche allen die ein ähnliches Schicksal tragen müssen, alles Gute! Was uns nicht umbringt, macht uns stärker!!

Eure Filia

(PS Ich hab nichts an der Geschichte nachträglich geändert, nur nach jedem Absatz eine Leerzeile eingefügt! Macht das Lesen einfacher..)

[Der_Chris87]

Hallo Filia,

irgendwie erkenne ich in deiner Geschichte das, was mir und passieren können. Ich hatte eine Operation an einem Astro Grad 3 und es konnte nicht alles entfernt werden und wurde bestrahlt. Obwohl der Tumor bei den Kontrollen immer ein wenig kleiner wurde kam irgendwann ein Anruf, dass man mir unbedingt zu einer erneuten OP plus Chemo rät, da es noch eine kleine Kontrastmittelaufnahme gab. Da es mir super ging wllte ich das so nicht hinnehmen und hatte ein PET machen lassen und einige andere Ärzte um ihre Meinung gefragt. Alle haben mir von einer OP abgeraten und mir geht es nach wie vor super. Nach einer erneuten OP hätte ich vielleicht eine Lähmung davongetragen. Deine Geschichte bestätigt meine Entscheidung die OP abzulehnen.

[FiliaAngel]

Hallo Chris!

Das war mit unter auch ein Grund, warum ich meine Geschichte posten wollte! Nicht gleich operieren lassen wenn Zweifel bestehen!! Ich freu mich für dich Chris und wünsche dir ein langes gesundes Leben!!

LG Filia

[tinkabell]

@ filiaangel , was für eine krasse geschichte.ich wusste gar nicht, dass narbengewebe erst nach 3 jahren sichtbar werden kann.....

ich stecke in derselben situation wie chris. der schädel soll geöffnet werden um zu sehen, ob da noch tumor ist oder narbengewebe ...habe auch dankend abgelehnt........

danke für deine geschichte! regt wirklich zum nachdenken an..... ...und natürlich tut es mir unendlich leid , dass du es machen musstest bzw dir schlechter rat erteilt wurde und du nun mit den folgeschäden leben musst ......

[KHK]

Hallo Filia und die andern,

Es tut mir leid, was Dir da passiert ist. Bei mir hätte es noch schlimmer kommen können...

Zu dem Thema kann ich auch noch was sagen. Ein Auszug aus meiner Leidensgeschichte,, die ich gerade zusammenschreibe und die vielleicht anderen halfen kann:

Allerdings mußte ich auch in der Neurochirurgie der Uniklinik Köln für die beste Behandlung kämpfen. Ich mußte den ersten Chirurgen, offensichtlich noch vom alten Kölner Team ablehnen, da er mir mehrmals bei der morgendlichen Arztvisite auf den Kopf gesagt hatte, daß ich auf jeden Fall gravierende Probleme mit meinem linken Arm haben würde. Außerdem hielt er ein von der Abteilung für Stereotaxie wärmstens empfohlenes funktionelles MRT nicht für nötig. Man wisse ja, wo die Motorikzonen lägen.

Ich wollte nicht so einfach akzeptieren, daß ich nach der OP schwerbehindert wäre und womöglich meinen linken Arm oder noch mehr nicht mehr bewegen könnte.

Also habe ich der Stationsärztin gesagt, daß ich mich unter diesen Bedingungen nicht operieren ließe. Ihre Antwort: Curcuma und grüner Tee seien gut. Reichten aber bei meiner Tumorgröße nicht aus. Das war mir natürlich aufgrund des letzten MRTs auch klar. Wollte aber nicht von einem Chirurgen operiert werden, der von vornherein nicht an einen Erfolg glaubte. Für mich wäre eine OP, aus der ich gelähmt hervorginge ein klarer Mißerfolg gewesen. Da hat dann die Stationsärztin gesagt, sie würde sehen, was sie machen könne.

Im Endeffekt war dies aber mein Glück, denn die Stationsärztin konnte was machen! Das funktionelle MRT wurde am Freitagnachmittag gemacht, weil es nur ein Radiologe an der ganzen Uniklink Freitagnachmittags quasi in seiner Freizeit machte. Das passte natürlich schlecht zu einem OP Termin am Donnerstag vorher...

Außerdem wurden zu der Zeit in Köln zwei Teams fusioniert: Ein Teil des alten Prof. und ein Teil des von einem neuen Prof. mitgebrachten Teams, der erst drei Monate in Köln war. Sie hatten außer des gemachten funktionellen MRTs auch den Chirurgen aus Köln gegen einen hörbar aus München kommenden ausgewechselt. Dieser sagte, die OP sei sehr schwierig aber machbar, wenn er in Topform sei. Er müsse dafür am Abend vorher früh zu Bett gehen und sähe eine (teilweise) linksseitige Lähmung als einen persönlichen Mißerfolg an. Ganz auszuschließen wäre das Lähmungsrisiko aber nicht Es läge bei 15 %, davon bei der Hälfte der Fälle durch Physiotherapie rückführbar. Das hörte sich so doch schon ganz anders an...

Ich habe mich daraufhin von dem Chirurgen aus München operieren lassen, auch wenn die OP deshalb erst vier Tage später als ursprünglich geplant stattfand. Aber was sind schon vier Tage, wenn man dadurch eine große Chance hat, nach de OP nicht halbseitig gelähmt zu sein? Nicht viel in meinen Augen...

Ich bin dann am nächsten Montag vier Tage später als ursprünglich geplant von dem aus München kommenden Chirurgen operiert worden. Nicht ohne vorher noch ein Wochenende mit Freunden in meinem Heimatort verbracht zu haben. Allerdings mußte ich auch um eine Wochenendentlassung kämpfen. Ich hatte nämlich sehr das Gefühl, das sie gerne noch zwei Pflegetage mehr berechnet hätten, auch wenn es für meine Behandlung nicht notwendig war.

Um mich etwas zu beruhigen und auch nochmal andere Leute als Kranke zu sehen, bin ich am Abend vor der noch in das nahegelegene Uni-Kneipenviertel gegangen. Hab dort noch was gegessen, was ich gerne mochte und auch nicht vergessen, dabei noch 2 Kölsch (Bier) zu trinken. Beim Abmelden abends im Krankenhaus war mir ja gesagt worden, daß ich ab Mitternacht nichts mehr essen und trinken durfte. Das habe ich eingehalten, auch wenn mit dem Trinken sicher eher nicht alkoholische Getränke gemeint waren...

Ich habe dann sogar noch ein paar Stunden halbwegs gut geschlafen, bevor ich um 5:00 geweckt wurde, um den halbvollen Becher mit Aminolaevulinsäure (5-ALA,) einer den Tumor zum Fluoreszieren bringenden Flüssigkeit zu trinken.

Die OP fing um 8:00 an und ist sehr gut verlaufen. Gegen 16:00 wachte ich auf der Intensivstation auf. Habe kurz alle Gliedmaßen gecheckt. Alles funktionierte noch, meist sogar scheinbar besser als vor der OP und auch das andauernde ermüdende Druckgefühl im Kopf war weg. ... Dann verspürte ich plötzlich großen Hunger. Hatte ja auch seit gestern 23:00 nichts mehr gegessen! Aber man sagte mir, daß ich wegen der Narkosenachwirkungen noch ein paar Stunden Kohldampf schieben müsse. Na ja, es gab wohl Schlimmeres nach so einer OP...

Wie z.B. zu vergessen, den Chirurgen vor der OP zu bitten, doch ein paar Erinnerungsfotos oder ein Video vom fluoreszierenden Tumor zu machen. Hab leider ich wie auch die Chirurgen vergessen. Sie haben noch gesagt, daß die nötige Ausrüstung dagewesen wäre, sie hätten nur auf einen Knopf drücken müssen... Wirklich Pech für meine (wissenschaftliche) Neugier... Aber ihr Vorschlag, den Tumor dafür wieder reinzusetzen, um Fotos und Video nachzumachen, war mir dann doch zu riskant. Was, wenn sich dabei einzelne Tumorzellen selbstständig machten und in einer dunklen Ecke verschwänden und dort weiterwuchsen?

Am Tag ´nach der OP hatte ich schon wieder große Lust, mir mal wieder vorsichtig die Füße im Krankenhausflur zu vertreten. Hatte ja nach meinem Empfinden schon viel zu lange nur gelegen. Es wurde mir aber bedeutet, daß es doch besser wäre, bis zum nächsten Tag zu warten. Selbst zum postoperativen MRT wurde ich hin und zurück auf einer Bahre gefahren...

Am 2. Tag nach der OP war bei der täglichen Arztvisite auch der erste Chirurg wieder dabei, den ich abgelehnt hatte. Ich habe von der Gelegenheit profitiert, ihm zu zeigen, was ich nach der OP noch Alles mit meinem linken Arm machen konnte wie z.B. ein volles Glas hochzuhalten. Seine etwas betretene Antwort: Ich glaube, es war besser, daß ich Sie nicht operiert habe. Das glaubte ich allerdings auch... Er war zwar wenigstens einsichtig und/oder lernfähig. Er ist auch heute noch in der Neurochirurgie tätig, aber wenn ich ihn damals nicht abgelehnt hätte, weiß ich nicht, wo ich dann heute wäre…

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[tinkabell]

@KHK

ja soviel zum Thema "der mündige mitdenkende Patient"...

wenn ich nicht selber mitgedacht hätte und die ärzte nicht herumkommandiert hätte , wäre es bei mir vll auch anders ausgegangen......

man muss sich einfach informieren und auch stur sein.... sagte auch mein operierender chirurg dann als kompliment zu mir "STURSCHÄDEL!"
ich war sogar so frech , dass ich bei der VISITE mit den Nicht-operierenden Chirurgen nicht gesprochen habe............. habe den Satz gebracht" ES geht mir gut , aber weiteres bespreche ich nur mit MEINEM chirurgen!" seit damals hatte ich meine RUhe ............

achja und ein glas wein hab ich vor meiner OP (am abend davor) auch gekippt.... warum tut man sowas??? vll im unterbewussten "einen letzten DRink" kippen , weil man ja bei der OP sterben könnte...........

[Der_Chris87]

In vielen Büchern zu den Themen Krebs, Selbstheilungskräfte etc. habe ich immer wieder gelesen, dass gerade die sturen und schwierigen Patienten den besseren Krankheitsverlauf hatten. Meist wurde es auf die Psyche und die Selbstheilungskräfte geschoben. Aber könnte nicht auch der Grund sein, dass man irgendwie doch nicht ganz die Standardtherapie bekommt und somit von der Statistik abweicht?

[tinkabell]

@ chris...ich hab die standardtherapie bekommen....op, bestrahlung und temodal...... nach STUPP...

also was verstehst du unter standardtherapie ??????
falls DISKUTIEREN , STREITEN, SICH DURCHSETZEN usw nicht dazu gehört , dann hab ich sicher keine standardtherapie bekommen.....

hatte aber auch die besseren ärzte als der "normale patient" und das ohne Zusatzversicherung. war wohl GLÜCK; ZUFALL; BESTIMMUNG...whatever...... ich weiss es nicht......

[Der_Chris87]

Naja so wie es aussieht hast du dich doch gegen eine vielleicht unnötige OP gewehrt. Das macht doch schonmal nen Unterschied Und vielleicht machst du ja noch was nebenbei um den Tumor in Schach zu halten, obwohl die Schulmediziner es als sinnlos abtun? Ich meinte also eher in diese Richtung. Bisher hatte ich auch die Standardtherapie, außer, dass ich noch keine Chemo hatte. Aber ich mache einiges "nebenbei" um es meinem Tumor s schwer wie möglich zu machen

[tinkabell]

hattest du kein temodal????

der onkologe riet mir zu der unnötigen OP, so auch die Radiologen....

der einzige der mir abriet war mein CHIRURG der ZWEIMAL in meinem hirn drin war und alles gesehn hat , was man von den anderen beiden parteien ja nicht behaupten kann (die urteilten nur der BIlder zugrunde) ...also hielt ich mich an den typen der mein hirn inkl. TUMOR von innen GESEHEN hat ....eigentlich ganz logisch , oder

[KHK]

@tinkabell:

Solche Worte wie "STURSCHÄDEL!" haben meine Ärzte nicht gebraucht. Als ich nach 6 Monaten Chemo damit aufhören wollte, hat mir der Neurochirurg gesagt, daß er es besser fände, wenn ich prophylaktisch noch 6 bis 12 Monate weiter Temodal nehmen würde. Er hatte auch eine eigentlich plausible Begründung: In einer weniger kritischen Region als meiner wie z.B.im Frontalhirn würde er eher zu einem Unterbrechen der Chemo raten. Meiner wäre aber in einer sehr kritischen Region und dort könne man nicht nochmal fünf mm in jeder Richtung rauskratzen, dann würde es haarig... Seine nicht von der Hand zu weisende Argumentation hat mich doch etwas daran zweifeln lassen, ob es gut wäre trotz der spürbaren Nebenwirkungen und möglichen Langzeitwirkungen die Chemo zu unterbrechen. Zum Glück für mich fand eine Woche später eine Infoveranstaltung der deutschen Hirntumorhilfe in Düsseldorf statt.

Die Veranstaltung der deutschen Hirntumorhilfe war zwar anstrengend, aber sehr interessant. Ich habe dort unter anderem auch mit vier Onkologen von verschiedenen Unikliniken über meinen Fall sprechen können. Alle meinten, daß ich unbedingt wieder ein FET PET SCAN machen solle, um eventuell noch vorhandene Tumoraktiviät sehen zu können. Falls dies nicht der Fall sein sollte, würden sie an meiner Stelle wegen möglicher Langzeitschäden mit der Chemo aufhören. Es würde ja nichts bringen, daß ich nach drei Jahren Chemotherapie zwar keinen Hirntumor mehr hätte, dann aber innerhalb eines Jahres z.B. von einer wahrscheinlich chemotherapieinduzierten Leukämie hingerafft würde, wie sie es schon gesehen hätten. Also, lieber erst mal Aufhören und eventuell wieder anfangen, falls sich ein neues Rezidiv zeigt. Einer der vier Onkologen hat mir gesagt: Schreiben Sie mir eine Mail mit Details und ich besorge Ihnen kurzfristig einen Termin im Forschungszentrum Jülich bei Aachen.

Dann bin ich über das Wochenende zu meinen Eltern bei Paderborn gefahren und habe von dort aus dem Onkologen in Aachen besagte Mail geschrieben. Ich wollte nämlich möglichst vor dem Beginn des nächsten Chemotherapiezyklus in einer Woche meine Entscheidung treffen.…

Am Montag drauf klingelte mein Handy zweimal, während ich nach einer weiteren Untersuchung in der Strahlenklinik am Rhein in Köln bei Kaffee und Kuchen saß und auf den Rhein und den Kölner Dom blickte. Der erste Anruf kam vom Forschungszentrum Jülich. Man wollte wissen, ob ich am Mittwoch zum FET PET SCAN kommen könne. Natürlich konnte ich und hab sofort zugesagt, auch wenn dies eine Änderung meiner Planung war. So schnell hatte ich ja nun doch nicht mit einem Termin für eine doch recht aufwendige und teure Untersuchung gerechnet...

Der FET PET SCAN ist ohne Probleme abgelaufen, dauert aber mit etwa einer Stunde reiner Untersuchungszeit deutlich länger als ein MRT und man kriegt die Ergebnisse nicht sofort sondern erst einige Tage später per Post, da viel Computerzeit zur Umrechnung der Bruttodaten in auswertbare Ergebnisse nötig ist.

Ein paar Tage später kam das Ergebnis: Keine Tumoraktivität mehr sichtbar nach Ansicht der Radiologin und des Onkologen der Uniklink Aachen. Ich bin dann den Empfehlungen der Jülicher Radiologie und des Aachener Onkologen gefolgt und habe nach einem letzten siebten. Zyklus die Chemo beendet. Den eigentlich nicht geplanten siebten Zyklus habe ich präventiv gemacht, da ich zu dem Anfangstermin noch nicht die Ergebnisse hatte. Aber ich hätte wahrscheinlich in jedem Fall aufgehört. Denn falls wieder ein Rezidiv zu sehen war, hieße das, daß ich mir das Temodal samt Nebenwirkungen sparen konnte, weil es nicht oder nicht gut wirkte. Falls ich kein Rezidiv hatte, was ich sehr stark hoffte, auch, da Temodal selbst dann Langzeitschäden produziert wenn man es gut verträgt wie mir auch der bekannte Schweizer Prof. Stupp mal gesagt hat.

Nachdem der Prof. in Köln das nächste MRT und das PET SCAN gesehen hatte, hat er nicht mehr von Chemo geredet. Er hätte mich allerdings auf die Möglichkeit eines PET SCANs zur besseren Abschätzung des Risikos hinweisen können.. Allerdings war diese Reaktion immer noch viel besser, als die von einer Assistenzärztin des Krankenhauses in Paris, wo ich meine Chemotabletten holen mußte: Die hat mich quasi wie ein Kind ausgeschimpft, das ich meine Tabletten nicht mehr nehmen wolle. Hat zum Schluß gefragt: Sie wollen also ihre Tabletten nicht mehr weiter nehmen? Habe nur ja gesagt und Diskussion war beendet...

ich habe am Abend vor der OP nen paar Bier getrunken, weil ich ja nicht wußte ob und wann ich das wieder tun könnte. Außerdem hat es mich etwas beruhigt und ich habe in der Nacht vor der OP auch noch ganz gut geschlafen. Angst bei der OP zu sterben hatte ich eigentlich nicht, schon aber hinterher vieles nicht mehr alleine machen zu können.

[tinkabell]

ja , also was soll ich sagen........... ich habe ja 12 zyklen temodal durch , wenn man es genau nimmt noch mehr da ich während bestrahlung auch jeden tag 100 mg geschluckt habe...........

thema PET: hatte diese untersuchung schon ma lvor meiner ersten op in meiner heimatstadt (keine uniklinik)..........weisss wohl wie das abläuft..................... habe nach beendigung meiner therapie in der anderen uniklinik auch erneut um ein PET gefragt (als die diskussion um OPERATION aufkam..........ob es nun noch tumor ist oder narbengewebe)..........

ich glaube chris ging auf nummer sicher und hat das PET ja gemacht oder?
mir wurde von der uniklinik gesagt NEIN - DAS IST NICHT STANDARD ...mRT reicht .... idioten.....

hier in meiner heimatstadt würde mich mein neurologe sofort zu einem PET überweisen, wäre kein problem sagte er u wir haben auch lange darüber diskutiert.............................. ich hab mich dann aber auch dazu entschlossen keines zu machen............. es klingt vll. naiv oder fahrlässig aber es interessiert mich einfach nicht , ob noch tumoraktivität da ist oder nicht.

was wenn ja?
was ist dann der plan? noch eine op? eine intravenöse chemo? nein danke............ es geht mir gerade so gut und ich bin einfach nur froh, dass ich mal meine ruhe habe............

seltsam ja, aber jede geschichte hier scheint auch von individuelllen entscheidungenm abzuhängen..............

[Der_Chris87]

Ich hatte zwar ein PET, aber wohl ein anderes.Meins hat wohl den Zuckerstoffwechsel untersucht und das andere hat wohl etwas mit Aminosäuren zu tun. Trotzdem hatte ich auf diesem weg noch mit genügend anderen Ärzten Kontakt die mir abgeraten haben. Und das wohl zu Recht. Immerhin geht es mir immernoch super und die letzten MRTs haben auch keinen Wachstum gezeigt. Mal sehen was nächsten Monat das MRT bringt.

[tinkabell]

@ chris, aber bei deinem PET wurde doch auch festgestellt dass alles INAKTIV ist oder??????

wie immer, du bist so ein positiver mensch....... wie ich....... dein nächstes MRT wird okay ....... und wenn die ärzte "shit" labern, kannst du dich sicher auch selber informieren und durchsetzen........

meines ist erst im märz wieder.............. alle 4 monate derzeit..............