Fortsetzung Taxol weekly trotz Remission?

[vlinder1967]

Liebe Nico, liebe Claudia,
...hab mich noch nicht bedankt für eure Antworten!
Merci beaucoup!

[ulrikes]

Hallo Burgi und Moni,
Habe ich es bei Birgit richtig gelesen, dass die Carboplatin-Therapie bei Moni nicht mehr richtig wirkt? Falls ja, schaut doch mal nach dem Wirkstoff Treosulfan (der Tablettenname lautet Ovastat ). Es wird insbesondere verschrieben, wenn keine Platin -Sensivität vorliegt. Ich mache gerade meine 4. Chemo damit und finde es ganz gut verträglich.
Lieben Gruß
Ulrike

[Paula13]

Hallo Nico,
gerade bin ich über Deinen Eintrag gestolpert...
ich bin noch frisch vom EK betroffen. Die OP ist gelaufen und die Chemo steht an. Laut meinem Prof erfolgt sie vorsorglich, da alles bei der OP entfernt und der "Arsch" zum Glück noch im Anfangsstadium war.
Mrin Prof meinte, ich solle Carboplatin und Placitaxol bekommen. Von der Kombi habe ich auch schon häufig gelesen. Allerdings auch von der Gabe von Carboplatin mono bei Anfangsstadium.
Wie war das denn genau bei Dir? Und warum hattest Du Carboplatin mono bekommen?
Ich würde mich sehr über mehr Infos freuen.
Vielen Dank und viele Grüße
Paula

[berliner-engelchen]

@ liebe Ulrike,
wie schön, dass Du soo aufmerksam liest ... und immer zuverlässig informierst. die Ovastat-Blume habe ich mir für später auch ganz schnell in den Blumenstrauß geschoben ... An dieser Stelle mal wieder ein kurze liebe umärmelung für Dich und alles Gute für die Chemo!


@liebe burgi,
wollte noch kurz nachfragen, wegen des BRCA 1und 2 Tests, ob Ihr diese Option schon bedacht /nachgefragt habt? Könnte ja eventuell sein, die erbliche Vorbelastung .... Dann wäre eventuell Olaparib eine Möglichkeit. Zumal eine vorangegangene Platintherapie Voraussetzung ist. Andererseits weiß ich nicht , ob man die Erhaltungstherapie bei steigenden TM machen kann ....

ich mach mir schrecklich Sorgen, meine Liebe - wie muss es erst dir ergehen. schick dir meine mitfühlenden Gedanke durch die Nacht
euer chen

[berliner-engelchen]

Liebe Vlinder, liebe Moni,

die neue Woche fängt an - ich wünsche Euch eine gute Woche, eine, die euch Lichtblick und Perspektiven bringt. Vielleicht ein klein wenig Glück.
ich drücke euch und wünsche das Beste.

alles Liebe von
Birgit

[vlinder1967]

liebe frauen,
danke für eure zeilen!!! v.a. auch von moni!
es ist sehr bitter, aber wir werden uns "nicht unterkriegen lassen" (zitat moni)!
der plan ist: übernächste woche pet-ct und dann befundbesprechung und planung des weiteren vorgehens.
liebe birgit,
vielen dank für deine berührenden zeilen!!!
olaparib/lynparza ist leider (noch) keine option. moni hat bereits im ersten jahr ihrer erkrankung einen gentest durchführen lassen und wurde negativ getestet. aber vielleicht fällt ja irgendwann die einschränkung
liebe ulrike,
danke auch an dich für dein mitdenken! ovastat/treosulfan wird tatsächlich diskutiert werden. eher denke ich jedoch an doxorubicin/caelyx, weil dieses präparat damals bei monis 1. rezidiv nicht am markt war und sie daher gemzar bekam.
muss weiter,
ganz herzliche grüße und nochmals DANKE,
vlinder

[nico_]

Hallo Paulo13

Da ich Figo 1c hatte und es per Zufall zeitig entdeckt wurde und bei der Op nichts weiter gefunden wurde, empfahl man mir die Chemo "zur Sicherheit" zu machen. Ich hätte auch nein sagen können. Aber...ich dachte: haste die Op so gut gemeistert, kannste auch die Chemo durchziehen. Denn die Angst das mal was wieder kommt ist ja immer..und wenn ich sie damit eindämmen kann. Manchmal wollt ich abbrechen weil es mir so schlecht ging, aber jeder hat auf mich eingeredet es nicht zu tun und schlußendlich hatte ich meine 6 Gaben geschafft.
Nun habe ich meine 5 Jahre geschafft und bin froh wie es bisher gelaufen ist. Meine Docine will mich trotz allem noch halbjährlich sehen und da bin ich nich böse drum. Normal bräuchte ich ja nur 1 mal im Jahr hin.
Ich bin nicht ganz auf dem Laufendem. Wie war dein Figo? Wurden noch woanders fiese Zellen entdeckt? Aber ich denke es hat seine Gründe das du keine MonoTherapie bekommst. Meine war ja 2010 und evtl. hat sich zu heute da auch schon was geändert.
Ich wünsche dir ein gutes Durchkommen durch die Chemo mit fast keinen NW.

LG Nico_

[Paula13]

Hallo Nico,
vielen Dank für Deine Antwort. Es macht ja Hoffnung, dass Du schon so lange gesund bist! Das ist toll!!!
Ich war heute nochmal bei meinem Operateur mit einem Fragenkatalog:-)
Beim ersten Termin war ich nicht so aufnahmefähig und natürlich fielen mir viele Fragen erst hinterher ein.
Es war ein wirklich gutes Gespräch heute. Der Doc hat sich viel Zeit genommen und alles in Ruhe mit mir besprochen.
Ich hatte auch 1c, aber "an der Grenze", deswegen - und weil ich vor zwei Jahren schon Gebärmutterhalskrebs hatte, empfiehlt er die Kombi Therapie.
Ich hatte auch zwar Glück, weil mein "Arsch" (mein Pendant zu "Messie") ein low grade war, aber zweimal innerhalb von zwei Jahren...naja...
Er meinte dann noch, künftig sollte ich bei solchen Sachen doch lieber den Kopf einziehen...also laufe ich mal lieber nur noch geduckt durch die Gegend
Liebe Grüße
Paula

[nico_]

Guten Morgen

Ohje schon das 2. Mal in 2 Jahren Dann drück ich die Daumen, dass es dann alles erledigt ist und du für immer verschont bleibst.... so n Mist brauch schließlich kein Mensch
Und was ich auch ganz wichtig finde, wenn man mit seinem Doc reden kann und er sich Zeit nimmt. Den hatte ich auch, aber erst als ich mit flinken Beinen vom feststellenden Arzt weg bin, weil der mir noch 2 Wochen gab. Stell dir das mal vor... erst die Diagnose und gleich als Hammer obendrauf ....2 Wochen und in einer Art und Weise...
Nunja ich hab die 2 Wochen gut überschritten und in dieses KH kriegt mich kein Mensch mehr.

Ich wünsche dir das Allerbeste

LG nico_

[berliner-engelchen]

Liebe Schmetterlingsfrau,
wie geht es Euch? Was passiert mit Moni? Ist alles soweit o.k.? Wißt Ihr schon mehr?
Schreib mal ganz kurz, damit ich weiß, dass es Euch gut geht.

ich organisiere gerade den Skiurlaub bei Euch HURRA!!
Endlich ein Wiedersehen. Leider ist mal wieder alles ausgebucht ... außer den unerschwinglichen. Wollten wir nach Ran.... aber auch besetzt. na ja, wir finden schon was. Und dann sehen wir uns alle wieder!!! Und ich freu mich schon ganz dolle.

Lass dich drüben von mir und dann richte bitte Moni auch meine Drückerlis für sie aus!!

[vlinder1967]

liebe birgit,
WIR FREUEN uns auf ein wiedersehen - das sind ja tolle nachrichten!!!
moni geht es physisch gut (sie sieht blendend und gesund aus), psychisch ist der erneute rückschlag sehr belastend, auch für eine sehr STARKE FRAU wie sie!!! physisch beunruhigend war (zusätzlich zu den nebenwirkungen der vielen chemos) eine entzündung des ports. wahrscheinlich wird sie einen neuen port benötigen und überlegt den oberarm als ort der implantation. sie lässt fragen, ob dich das anstechen des ports im oberarm nicht sehr schmerzt?
der weitere plan ist:
pet-ct am 23.10. und danach befundbesprechung...wahrscheinlich wird dann von den onkologen doxorubicin/caelyx als nächstes chemotherapeutikum vorgeschlagen...nehme ich mal stark an.
schritt für schritt, tag für tag ist unsere devise...
ich umarme dich virtuell und schick dir stärkende gedanken,
alles liebe,
vlinder

[berliner-engelchen]

Liebe Vlinder,

na, dann bewegt sich ja nächste Woche etwas. Moni ist stark, ja. Aber das heißt ja nicht, dass man nicht GENAU die gleichen Gefühlen durchleiden müßte wie alle anderen. Man sagt auch mir immer, ich sei stark - das mag sein. Aber ICH empfinde es subjektiv halt als manchmal als ganz anders, wie Moni eben auch.
Man ist klein wie ein Frosch, hilflos der Größe und Macht der Krankheit ausgesetzt wie ein Kartoffelkäfer, verzweifelt wie ein Mäuslein, das gleich von der Katze aufgefressen wird. SUBJEKTIV fühlt sich das äußerst ... hm nennen wir es "unangenehm" an.
soweit mein Plädoyer für vermeintlich "starke" Frauen ...

Wie doof, dass Moni sich eine Portinfektion eingefangen hat. Sie SOLL BLOSS aufpassen!!! damit ist nicht zu spaßen. Wenn die Erreger in die Blutbahn eindringen ist eine fette Sepsis vorprogrammiert und das ist GEFÄHRLICH.
Mein Onkel ist an sowas verstorben, ich bekomme beim Wort Portinfektion leichte Panikanwandlungen und warne warne warne....

Der Ort meines neuen Ports am Oberarm ist super. ich bin vollends glücklich damit. Schwimmen (und einige wenige Yogaübungen) war die einzige Bewegung, die ewig lang geschmerzt hat, aber auch das ist vorbei. Nein, das Anstecken tut nicht mehr weh als am Dekoltee, wobei ich ein empfindliches Weichein bin und jedes Stechen schrecklich finde.

Für mich ist es angenehmer am Arm, weil ich meinen Körper komplett wegdrehen kann vom Geschehen. Wenn meine Lieblingsschwester da ist, nimmt sie mich feste in den Arm. Das eigentliche Geschehen des Stechens ist "weiter weg" für mich und das ist psychisch gut für mich.

Liebe vlinder, ich habe eine Bitte: bei einem Komplettdatenverlust im Frühjahr gingen alle unsere Kontaktdaten verloren. Auch eure. Kannst Du mir an meine private Mail eure Daten noch mal schreiben? Ich würde Moni nämlich gerne einfach noch ein Bild von meinem Port im Arm schicken, damit sie sich das ansehen kann. Was man schon mal ganz genau gesehen hat, davor hat man weniger Angst!!!

Kurzer Exkurs: das stimmt wirklich: als klar war, dass ich meine Tochter mit Kaiserschnitt gebären werden muss, ist meine tolle Hebamme mit mir in genau den OP gegangen, wo es stattfinden wird und hat mir alles gezeigt und erklärt. Als ich dort ankam, war mir der Ort vertraut und weniger angst-machend!!! es war eine super Idee !!)

So, ich muss mich um meine Family kümmern.
Ich freu mich WAHNSINNIG auf euch. Leider ist es noch sooooo lange hin.
Aber die Zeit braucht ihr ja auch, damit ihr alle Berge schön einpudern könnt mit perfektem Schnee und alle Pisten aufs Feinste präpariert sind !!!

Ein Küsschen für die MOni, eines für dich, bis bald !!!
LG chen

[vlinder1967]

liebe birgit,
VIELEN DANK!!! die infos bzgl. port habe ich an moni weitergeleitet und dir unsere adressen, tel.nrn etc. geschickt (an die private mailadresse)!
glg vlinder

[vlinder1967]

liebe frauen,

der port ist ausgetauscht und die befundbesprechung hat stattgefunden. leider ist es jetzt traurige gewissheit: die tumormarker sind seit dem behandlungsstopp im september weiter gestiegen (aktuell ende oktober CA125 auf 194) und im pet-ct sind auflagerungen auf dem peritoneum sichtbar .
weil moni doch schon ein zunehmendes engegefühl im bauchraum wahrnimmt ist der vorschlag, nicht zu lange zuzuwarten und mit caelyx mono ab ca. mitte dezember zu beginnen.
und dann heißt es hoffen, dass es wirkt!!!
meine fragen an alle, die bereits caelyx mono bekommen haben:
wie waren bei euch die nebenwirkungen?
was ist zu beachten?
wie kann das hand-fuß-syndrom möglichst in schach gehalten werden?
wie hat caelyx bei euch gewirkt?

alles gute euch allen ,
lg vlinder

[Katzenjule]

Liebe Vlinder,
Ich hatte Caellyx mono vom 7.05 bis 24.09.2015 und habe gerade gestern im "Königinnenweg" von Birgit über den Verlauf bei mir berichtet. Andere hatten aber im Gegensatz zu mir ganz andere positive Verläufe, die Wirkung scheint also individuell doch sehr unterschiedlich zu sein.
Mit den Hand-Fuß-Syndrom hatte ich eigentlich gar keine Probleme, obwohl ich von Natur aus zu trockener Haut neige. Habe aber auch öfters mal gecremt. Ansonsten war ich immer über eine volle Woche ziemlich abgeschlagen und schlapp, war immer erst 1 Woche vor der nächsten Cemo wieder regeneriert.
Hatte den vierwöchigen Rhytmus gewählt, vielleicht ist der 14tägige besser zu verkraften. Aber ich wollte den Sommer mit langen Chemopausen verbringen.
LG