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  #1  
Alt 31.12.2014, 08:02
brun brun ist offline
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Beiträge: 3
Frage lipome sarkom + streuung lunge herz?

hallo, ich (m35) weiß nicht so richtig weiter.

seit mitte 2008 habe ich zunehmend am körper viele lipome weichteiltumore, insgesammt 15 verteilt an arme, rücken, innen-mund, brust, kopf usw.

ich hatte 2009 eine kleine chemotherapie mit 5 infusionen weil einer von den lipomen als sarkom laut histologischem befund (unterarm) eingestuft wurde. diese hatte nicht angeschlagen, der tumor im arm wurde teilweise rausoperiert. es ist ein kleiner restgnubbel vorhanden, den man auch unter der haut merkt, wie die anderen lipome auch.

2010 hatte ich den hinweiss durch bluttests/ct das die t-zellen sich negativ verändert haben und ein sarkom getreut hätte, um dieses zu unterbinden wäre eine weitere chemo wichtig diese habe ich dann auch gemacht, 30kg abgenommen dadurch, alle haare weg usw...

die ärzte sagten dann 2011, als ich mich auch etwas davon erholt hatte, ich solle noch eine machen, da die behandlung nicht angeschlagen habe. ich habe dieser bis heute nicht zugestimmt und habe andere wege versucht mit dem befund "lipomsarkom" zu überleben.

vieles gemacht mit höomopathischen mitteln, was auch nichts gebracht hat.

seit 2013 war ich weder beim arzt noch bei irgendwelchen heilern. psychologen, habe ich einige besucht, jedoch kommen die nicht mehr an mich ran; der letzte meinte ich habe eine "anpassungstörung und eine ptbs".

da ich die behanldlung mit medikamenten ablehente, wolle er mir so nicht helfen.

seit 6 monaten geht es mir zunehmend schlechter, ich habe starke schmerzen in der lunge, habe husten, manchmal mit blut, meißtens ohne. ich kann oft deswegen nicht schlafen und habe gelegentlich panikattacken. ich bin oft depreimiert, da ich nicht richtig arbeiten gehen kann und mich wertlos fühle.

ich bin oft traurig und habe angst zu einem arzt zu gehen, vor allem weil ich mir diesen nicht leisten kann.

kurz zu mir: ich habe nie geraucht, noch nie bewusst alkohol getrunken, noch nie drogen genommen und bin keiner sucht verfallen. ich lebe seit 2011 in einer beziehung und habe ein bescheidenes eigenheim und 1 altes auto, ich bin seit über 10 jahren selbstständig, seit der krankheit leider nicht wirklich mehr in der lage mein gewerbe weiter auszuüben und überlege es ganz aufzugeben.

ich bin aktuell ratlos und ziemlich verzweifelt, da ich auch diese zeilen schreibe. es ist nicht meine art nach hilfe zu fragen, aber ich weiß mir aktuell nicht anders zu helfen:

was soll ich machen?

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  #2  
Alt 31.12.2014, 12:45
granuaile granuaile ist offline
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Beiträge: 23
Standard AW: lipome sarkom + streuung lunge herz?

Hallo Brun,

ich kann dir leider überhaupt keinen Rat geben, ich möchte dir nur schreiben, damit du siehst, dass jemand deinen Hilferuf gelesen und Anteil genommen hat.

Weil du bisher noch keine Antworten bekommen hast.
Ich glaube, es ist sehr schwer, dir einen Rat zu geben. Normalerweise würde man jetzt schreiben, geh zu einem Arzt deines Vertrauens und lass ihn überlegen, was man tun kann.

Aber du schreibst ja, dass du dir keinen Arzt leisten kannst (wieso nicht? Hast du keine Versicherung?) und dass du Therapien auch abgelehnt hast.
Wir können nicht wissen, was in deinem Körper los ist und was man dann am besten macht.
Es hört sich auf jeden Fall schon beängstigend an und du hast mein Mitgefühl.
Wertlos bist du auf keinen Fall, denn mit Sicherheit gibt es Lebewesen, für die dein Leben wichtig ist und für die du auch schon einiges getan hast! Niemand ist wertlos, also kümmere dich bitte um dich!

Gruß, granuaile
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  #3  
Alt 31.12.2014, 14:19
Myriam1990 Myriam1990 ist offline
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Ort: Ravensburg
Beiträge: 15
Standard AW: lipome sarkom + streuung lunge herz?

Lieber Brun,
deine Geschichte hat mich sehr berührt..eben weil ich in einer Praxis für plastiche Chirurgie arbeite und wir dort ständig Weichteiltumoren operiern ( gutartige und eben leider aucb bösartige..:-( Viele Menschen haben viele Lipome und offenbar war bei dir ein Sarkom darunter ( hast du zufällig den Histologischen Befund und kannst ihn hier rein stellen? ..was ich nicht so ganz verstehe ist , soweit ich weiß ist bei einem Sarkom eine der obersten Prioriäteten, dass es im Gesunden und mit SIcherheitsabstand entfernt wurde. , ( Jetzt schreibst du aber etwas von " da ist noch ein Restknubbel.."..) das mit dem Restknubbel irritiert mich ein wenig denn dies würde ja beudeuten, dass das Sarkom noch nicht ganz entfernt wurde..bzw auch 2009 nur zum Teil. Stimmt das so? Darf ich fragen, welche Fachrichtung der Operateur damals hatte und ob du auch in einem KLinikum mit Besprechung deines Falles in der Tumorkonferenz ( viele Fachrichtungen besprechen einen Fall und beschliesen dann das weitere VOrgehen ) warst? WIe darf ich das verstehen, dass du es dir nicht leisten kannst, dass du zu einem Arzt gehst...bist du nciht versichert - eigentlich müsste doch jeder Arzt ( vorrausgesetzt er hat eine Kassenzulassung, dich beraten oder...) Woher kommst du denn wenn ich fragen darf? Es macht michj ganz verrückt deine Geschichte zu lesen und dir nicht helfen zu können - liebe Grüße Myriam
__________________
Diagnose: 15.09.11 - Metastasierendes Adenoca. der Lunge G3
*12.09.1958 -09.12.11

Danke für die schöne Zeit mit dir...
Mein Held...keiner wird mich je so beeindrucken..
♡ Daddy, ich liebe dich...♡
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  #4  
Alt 31.12.2014, 18:14
pulizwei pulizwei ist offline
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Beiträge: 335
Standard AW: lipome sarkom + streuung lunge herz?

Hallo Brun,

Deine Geschichte liest sich für mich etwas verwunderlich,
aber ich weiss aus eigener Erfahrung, dass nicht immer alles so ist, wie es
für einen Aussenstehenden aussieht.

Unsere Krankheit ist kein Schnupfen, und damit auch nicht ganz einfach, damit umzugehen.

Wenn man nicht gleich in kompetenten Händen landet und erst rumexperimentiert oder gar verharmlost oder ignoriert wird,
kann viel kaputt gehen, was später schwer oder gar nicht mehr zu reparieren ist.

Meiner Meinung nach bleibt nur ärztliche Hilfe, weil rumdoktern keine befriedigende Lösung sein kann.

Das mit den Kosten kann ich mir nur so vorstellen, dass Du Dich als Selbständiger privat versichert hast, und durch irgendwelche Unregelmäßigkeiten Deine Versicherung den Vertrag gekündigt hat.

Dadurch ist der private Versicherungsschutz weg und die gesetzliche sagt
einmal privat immer privat.

Das ist nicht so einfach wie man denken mag.

Da der Gesetzgeber vor einigen Jahren eine Krankenversicherungspflicht eingeführt hat,
ist die private in jedem Falle, auch z.B. bei Beitragsrückständen etc., verpflichtet, den Vertrag mit einer Mindestabdeckung weiterzuführen.

Dadurch ist zumindest eine Abdeckung der Arztkosten wie bei einem Versicherten der gesetzlichen Krankenkassen gewährleistet.

Außerdem besteht meines Wissens für ehemals gesetzlich Versicherte bis zum Alter von 53 Jahren die Möglichkeit
wieder in die gesetzliche zurückzugehen, wenn die Voraussetzung für eine Selbstversicherung
(Mindesteinkommen) nicht mehr vorliegen.

Ob das in Deinem Fall zutrifft, und welche Variante die bessere sein könnte, kann ich
nicht beurteilen.
Dafür gibt es meines Wissens eine Art Schiedsmann, der dazu beraten und in der Folge helfen kann.

Du fragst "" Was soll ich machen "".

Ich würde an Deiner Stelle ein Sarkomzentrum aufsuchen, denn ein Sarkom ist ja diagnostiziert.
Dort kann man Dir auch am ehesten sagen, wie das mit den Kosten zu regeln ist.
Sollte ein Kostenträger nicht zu ergründen sein, gibt es noch die Möglichkeiten der Aufnahme in eine Studie zum Krankheitsbild.
Da fallen keine Kosten an, und es erfolgt sogar noch eine Aufwandsentschädigung.

Nach dem was Du schilderst, liegt ein sehr komplexes Krankheitsbild in
verschiedenen Bereichen vor. Deine Psyche ist verständlicherweise angegriffen und sollte meiner Meinung nach auch behandelt werden.

Das setzt natürlich alles ein gewisses Grundvertrauen in die Medizin und zum Therapeuten im Besonderen voraus.

Inwieweit Du dazu bereit bist, dieses aufzubringen, musst Du selbst entscheiden.
Vielleicht hilft Dir dabei eine initiale Vorstellung in einem Sarkomzentrum.

Ohne ärztliche Hilfe bleibt Dir nur alles Gute zu wünschen,
denn "" Duschen ohne nass zu werden "" geht nicht.

Das ist, was ich an Deiner Stelle machen würde.

Bei Deiner Entscheidung, was Du nun machen willst wünsche ich Dir die nötige
Weisheit und Übersicht.
Für Deine Zukunft wünsche ich Dir alles Gute

Pulizwei

Geändert von pulizwei (31.12.2014 um 18:16 Uhr)
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  #5  
Alt 01.01.2015, 20:53
brun brun ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: lipome sarkom + streuung lunge herz?

vielen Dank für die antworten ich hoffe ihr seid alle gut in das neue Jahr reingekommen?

Ihr müsst bitte verstehen dass ich ganz große Angst habe vor dem was vor mir liegt ich habe auch Angst davor eines Tages nicht mehr dazu sein.

Und ja du hast recht ganz schlimm Sind die psychischen Probleme, die ich bis heute nicht lösen konnte!

Ich bin natürlich privat versichert und habe allerdings eine sehr hohe Beteiligung. Bei privat versichert ist leider auch so das ich erst einmal eine Rechnung vor ab bezahlen muss und dann bei der kranken Kasse einreichen das Geld dann ist überwiesen bekomme das ist leider auch ein Problem das ich aktuell einfach nicht lösen kann.


Manchmal denke ich dass ich einfach irgendwas dummes tun sollte um die Situation zu verändern aber dann denke ich wiederum die Menschen die ich mag dich sehr gerne um mich rum habe und ich will auch keine Schwierigkeiten oder Probleme bereiten.
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  #6  
Alt 01.01.2015, 21:24
simi1 simi1 ist offline
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Beiträge: 552
Standard AW: lipome sarkom + streuung lunge herz?

Zitat:
Zitat von pulizwei Beitrag anzeigen
Außerdem besteht meines Wissens für ehemals gesetzlich Versicherte bis zum Alter von 53 Jahren die Möglichkeit
wieder in die gesetzliche zurückzugehen, wenn die Voraussetzung für eine Selbstversicherung
(Mindesteinkommen) nicht mehr vorliegen.

Hallo,

als Selbständiger greift diese Einkommensgrenze nicht. Du müsstest dein Gewerbe aufgeben und dich arbeitslos melden. Damit wärst du zurück in der GKV.

Eine weitere Möglichkeit ist jedoch der Wechsel in einen Basistarif der PKV, ohne hohen Eigenanteil und mit einem Versorgungsanspruch analog der GKV.

Zur Vorfinanzierung: Üblicherweise zeigen sich Krankenhäuser und Ärzte kooperationsbereit, wenn man sich nach Erhalt der Rechnung umgehend meldet und mitteilt, dass man diese erst nach Erstattung durch die PKV begleichen kann.
Bei meiner Versicherung ist dies jedoch gar nicht nötig. Wenn ich Rechnungen korrekt und vollständig unter Zuhilfenahme des Online-Formulars einreiche, dann habe ich das Geld nach 7 bis 10 Arbeitstagen auf dem Konto.

Alles Gute
Simi
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  #7  
Alt 01.01.2015, 22:41
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: lipome sarkom + streuung lunge herz?

Hallo,
Zitat:
ich lebe seit 2011 in einer beziehung und habe ein bescheidenes eigenheim und 1 altes auto, ich bin seit über 10 jahren selbstständig, seit der krankheit leider nicht wirklich mehr in der lage mein gewerbe weiter auszuüben und überlege es ganz aufzugeben
Hast du mit deiner Partnerin über die jetzige Situation gesprochen? Es gibt Möglichkeiten, sich unabhängig beraten zu lassen, z.B. von der Verbraucherzentrale oder der Unabhängigen Patientenberatung Deutschlands.
Die UPD hat eigene Beratungsstellen in vielen deutschen Städten und betreibt eine umfangreiche Webseite.
Man muss sich sehr genau informieren, um nicht teure folgenreiche Fehler zu begehen. Wenn du mit deiner Partnerin in dem Eigenheim zusammenlebst, dann bildet ihr eine Bedarfsgemeinschaft.

Liebe Grüße an dich und ein großes Kraftpaket,
Elisabethh.
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  #8  
Alt 02.01.2015, 02:59
brun brun ist offline
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Standard AW: lipome sarkom + streuung lunge herz?

ich bin ganz ehrlich und offen: ich habe die lezten jahre damit verbaucht mich für andere menschen aufzuopfern und mich immer hinten angestellt, das habe ich hauptsächlich gemacht um mich von meiner krankheit abzuwenden.

nun bin ich aber an dem punkt gekommen, wo ich mich wohl doch darum kümmern muss, gesund zu werden um zu weiter zu leben.

ich bin mir leider über die auswirkungen was den sarkom angeht nicht bewusst, da mein damaliger hausarzt mich trotz diagnose nicht aufgekährt hatte und im krankenhaus in hh damals ich die stationäre behandlung abgebrochen habe. ich hatte zuviel angst in einem 3bett zimmer mit 2 halb toten zu liegen, daher hatte ich eine ambulanten behandlung vorgezogen, welche auch nicht angeschlagen hat. außer das ich halt viele kilos abgenommen hatte, haare weg, rollator gefahren bin usw..

ich habe erst sehr spät gemerkt was die schulmedizin mir damit angetan hatte, daher habe ich auch null vertrauen in diese.

ich habe auch einfach keine kraft mehr zu kämpfen, das sage ich ganz ehrlich.

vergleich bar ist das wie: ich habe jahrelangs kampsport gemacht, dabei musste man zur abweher die arme hochhalten, heute würde ich nicht einmal mehr diese hochhalten wenn mich einer angreifen würde.

ich habe aufgegeben. ich weiß das klingt nach schrei von mitleid oder aufmerksamkeit, was es aber nicht ist.

ich schaffe es nicht einmal urlaub zu machen, meiner letzer urlaub war vor 25 jahren mit den eltern.

sarkomzentrum - ist von mir auch hunderte kilometer entfernt...

sorry das ich eure zeit hier verschwende!
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  #9  
Alt 02.01.2015, 04:33
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Standard AW: lipome sarkom + streuung lunge herz?

Hallo!
Wenn Du keine Möglichkeit hast, Dich an ein Sarkomzentrum zu wenden, dann versuche doch einfach, einen (niedergelassenen) Onkologen zu finden.
Die gibt es ja fast überall (auch schon in Kleinstädten) und das wäre wohl besser, als gar nichts zu unternehmen, denke ich.
Die meisten Onkologen halten Kontakt zu größeren Kliniken und könnten Deinen Fall mal dort beim Tumorboard einreichen (ggf. auch bei einem Sarkomzentrum, ohne, dass Du selbst dort vorstellig werden mußt).
Wenn es ein Onkologe ist, der sich Zeit nehmen möchte und kann, gewinnst Du vielleicht Dein Vertrauen in die Schulmedizin zurück und wärst dann dort vielleicht gut aufgehoben. Das könnte ja eventuell auch Deiner Psyche gut tun.
Mittlerweile gibt es für Sarkome zig verschiede Therapieoptionen und es kommen ja auch immer wieder neue hinzu, das wäre doch vielleicht einen Versuch wert.
Gruß, Daisy
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  #10  
Alt 02.01.2015, 12:29
pulizwei pulizwei ist offline
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Hallo Brun,

aufgegeben hast Du meiner Meinung nach noch nicht,
sonst würdest Du Dich nicht hier damit befassen.
Das Schreiben erfordert ja eine gewisse Aktive Haltung und das ist auch gut so.

Für mich hörst Du Dich an, wie jemand, der für alles eine fremde Verantwortlichkeit sucht,
nur um sich nicht selbst kümmern zu müssen, oder zumindest nicht daran
""schuld"" zu sein, oder zu hoffen, dass sich das Problem irgendwann von alleine löst.

Ich habe das eine Zeit lang auch so gemacht, davon wird aber nichts anders.

Einfach ausgedrückt würde ich Dir raten, ""nimm den Kopf aus dem Hintern und mach' was""

Deine Argumente warum nix geht sind ""herbeigehofft"", wie das mit den Kosten.
Ich kenne das wie simi1 auch nicht anders, als dass die Krankenhäuser und Ärzte mir eine Rechnung mit Zahlungsziel 30 Tage später schicken, und wenn ich manche Rechnung Montags einreiche, habe ich Freitags schon das Geld auf dem Konto, auch mit der Briefpost, falls Du wie ich mit den Online-medien nicht so bewandert bist.

Wenn Du, wie Du schreibst, leben willst, dann musst Du Dir das erarbeiten.
Geh' zum Arzt, lass Dich an einen Facharzt oder eben ein Sarkomzentrum überweisen und ""wolle"", dass Du gesund wirst.
Fahrtkosten werden von der PKV übernommen, wenn der Erstbehandler oder das Zentrum bescheinigt, dass die Konsultation notwendig ist.

Es wird niemand kommen, an der Tür klingeln, und fragen, ob er Dich mitnehmen darf, zur Behandlung und Dir noch einen roten Teppich auslegt.

DU hast es selbst in der Hand.
Du musst aktiv werden.
Die Überlebenschancen werden immer besser, und die Lebensqualität mit der
Krankheit auch, Bestrahlung und onkologische Behandlungen kann man auch ambulant machen, wobei mir die stationären Aufenthalte unter gleichermassen Betroffenen eher geholfen hat zu schätzen was man hat.
Aber das ist für jeden anders.

Das wäre auch eine gute Gelegenheit für einen Vorsatz für 2015.
Selbstverantwortung übernehmen, aktiv werden, und im Selbstverständnis die eigene Situation in den Vordergrund rücken.

Sonst brauchst Du Dich irgendwann nicht mehr hintenan zu stellen, sonst bist Du nämlich irgendwann nicht mehr da.
Das Hintenanstellen macht man ja nur zum Nutzen Anderer, und Aufgeben nutzt den Anderen und vor allem Dir selbst gar nicht.

Liebe Grüße und viel Kraft
Pulizwei
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  #11  
Alt 05.01.2015, 11:09
Myriam1990 Myriam1990 ist offline
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Standard AW: lipome sarkom + streuung lunge herz?

Lieber Brun..
irgendwie verfolgt mich deine traurige Geschichte und ich würde dir sehr gerne helfen..mein Mann ist plastischer Chirurg und wie schon erwähnt arbeite ich in der plastischen Chirurgie im Süden Baden-Württembergs und habe dadurch viele Tumorpatienten und deren Behandlung erlebt. MIt dem richtigen Arzt an deiner Seite wird alles wirklcih leichter!!!Durch die Erfahrung in der Praxis weiß ich, dass lediglich eine Beratung auch für privat versicherte nicht sehr teuer ist. Wir schreiben manchmal auch überhaupt keine Rechnung wenn nötig--- Wenn du deinem Onkologen oder wem auch immer - eben dem behandelnden Arzt deine Situation schilderst wird er dir sicher helfen. Ich denke Ehrlcihkeit ist immer am besten. Da ich selbst in einer Praxis arbeite weiß ich , wie viele Patienten Rechnungen bekommen die nicht gesteigert werden - oftmals rufen Patienten auch vorher an und Fragen schon am Telefon was es da für Möglichkeiten gibt. Kannst du vielleicht mal bei deiner Kasse anrufen und deine Situation schildern??Ich glaube das macht wirklich Sinn in deiner Situation...BITTE ruf mal in deiner Praxis an oder bei deinem Hausarzt...kümmere dich um dich und ich bin dir sicher dann läuft der Rest von allein...Wenn man Hilfe möchte dann muss man auch welche Fordern bzw. darum bitten...kann ich dir irgendwie helfen?? Liebe Grüße Myriam
__________________
Diagnose: 15.09.11 - Metastasierendes Adenoca. der Lunge G3
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Danke für die schöne Zeit mit dir...
Mein Held...keiner wird mich je so beeindrucken..
♡ Daddy, ich liebe dich...♡
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