Unklare Pleuraraumforderung mit ausgprägtem Pleuraerguss - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Heike/2017 · #1 17.01.2020, 14:54

Liebe Karin, es tut mir sehr leid diese Diagnose zu lesen.
So viel wie ich weiß, wird bei Pleurakarzinose auch eine Pleurektomie vorgenommen, wenn alle Faktoren gegeben sind und die Lebensqualität damit verbessert wird. Inwieweit es für deinen Mann in Frage kommt weiß ich natürlich nicht. Der Onkologe wird euch weitere Schritte vorschlagen.
Ich schicke dir jedenfalls ganz viel Kraft, berufstätig und die Krankheit ist eine extreme Belastung.-
Ich habe das Privileg nicht mehr arbeiten zu müssen, wofür ich sehr dankbar bin. So ist mein ganzer Fokus auf meinen Mann gerichtet, Haus und Garten laufen nebenbei. Am Anfang war es auch für mich nicht so einfach, man muss sich neu organisieren, die Krankheit steht zuerst sehr stark im Mittelpunkt und die Aufgaben vom Mann sind auch noch zu übernehmen. Man lernt mit der Zeit damit umzugehen und versucht die Zeit für sich zu nutzen, es werden viele Dinge auf einmal so nebensächlich. Natürlich gibt es auch bei mir Tag, die in einem Tief landen, aber die stehen einem auch mal zu.
Liebe Grüße Heike

Wo seid ihr eigentlich zu Hause?

tigerloewe20080 · #2 21.01.2020, 20:14

Ich wollte mich heute Abend einmal bei Euch melden.
Wir hatten heute den Termin bei dem Onkologen. Er war jetzt eigentlich der Erste, der uns etwas dazu erklärt hat. Es ist also wirklich so, dass es Metastasen von dem Nierenkrebs am Rippenfell sind. Auf meine Frage, ob man es evtl. operieren kann, sagte er, das ist nicht möglich. Sie müssen sich das wie ein Rasen vorstellen. Also alles voller Metastasen. Traurig. Dann kam die Frage, ob schon ein Ganzkörper MRT gemacht wurde. Das war bis jetzt nicht der Fall, dass konnte er auch nicht verstehen. Hätte doch sicher in der Lungenklinik gemacht werden können. Da mein Mann schon seit einiger Zeit in Behandlung beim Orthopäden wegen Rückenschmerzen und Taubheit im Bein in Behandlung war, hält er es für sehr wichtig, dass hier abgeklärt wird, ob evtl. weitere Metastasen sind. Er hat uns dann eine Telefonnummer in Münster von einer Ärztin gegeben, wo ich mir einen Termin holten sollte, und Grüsse von ihm bestellt habe.
Ausserdem möchte er nächste Woche Freitag mit einer Immuntherapie mit Nivolumab beginnen. Allerdings muss er erst die Untersuchung vom MRT abwarten.
Ich habe jetzt einen Termin für nächste Woche Mittwoch in der Praxis gemacht. Dabei ist mir aufgefallen, dass eigentlich nur Privatpatienen und Selbstzahler einen Termin bekommen. Also haben wir das nur unserem Onkologen zu verdanken, dass wir einen Termin bekommen haben.
Es handelt sich bei dem MRT und 1 Gerät mit 3 Tesla Feldstärke, was es nur selten gibt, aber man sehr genau erkennen kann, ob da noch irgendwelche Metastasen sind.
Der Onkologen hat, auf meine Frage, wie lange diese Immuntherapie gemacht werden muss, geantwortet, alle 14 Tage bis zum Lebensende.
Wir sind heute beide sehr traurig. Ich hatte heute eigentlich Spätschicht bis 22.00 Uhr. Bin dann auch zur Arbeit gefahren, habe aber nur geheult. Leider habe ich meinen Chef nicht angetroffen. Ich gehe aber morgen auf jeden Fall zum Arzt und lass mich erst einmal krank schreiben. Ich kann mich jetzt eh nicht auf meine Arbeit konzentrieren und bleibe jetzt erst einmal bei meinem Mann.
Leider keine so schönen Nachrichten. Aber haben Hoffnung, dass die Immuntherapie anschlägt. Ich wünsche Euch einen schönen Abend und Danke fürs Zuhören.

fluturi · #3 22.01.2020, 08:18

Liebe Tigerloewe,

diese Nachrichten sind natürlich bestürzend. Ich wünsche euch, dass dein Mann die Therapie gut verträgt und euch beiden ganz viel Kraft!

Elicita · #4 22.01.2020, 10:36

Liebe Karin,
es tut mir sehr leid, dass sich der Nierenzellkrebs nach so vielen Jahren nun doch wieder zurück gemeldet hat. Da denkt man, man hat ihn besiegt und hinter sich gelassen und dann sowas...
Dass du nach dieser Diagnose nicht einfach zur Tagesordnung übergehen kannst und auf der Arbeit ganz normal funktionieren kannst, verstehe ich nur zu gut. Man fällt einfach in ein tiefes Loch. Ich kann euch nur wünschen, dass die Therapien gut anschlagen und sich vielleicht auch noch weitere Optionen auftun!
Liebe Grüße
Eli

Heike/2017 · #5 22.01.2020, 19:04

Liebe Karin, ich glaube wir alle hier können nachvollziehen wie du und dein Mann sich heute gefühlt haben. Die Diagnose verständlich zu erhalten und dann zu verarbeiten braucht seine Zeit. Du machst genau das Richtige, nimm dir die Auszeit und verbring sie mit deinem Mann. Untersuchungen und Therapie stehen auch an, da hättest du dir wahrscheinlich sowieso frei genommen.
Es ist gut, dass der Arzt alles so schnell in die Wege geleitet hat. Ich kann dir nur sagen, manche warten Monate auf eine Immuntherapie. Ihr seid in guten Händen.
Fühl dich mal gedrückt und ganz liebe Grüße
Heike

tigerloewe20080 · #6 31.01.2020, 15:46

Hallo, heute möchte ich mich mal wieder bei Euch melden. Am 29.01.20 hatten wir den Termin in Münster zum Ganzkörper MRT. Etwas aufatmen. Keine weiteren Metastasen. Da haben wir uns beide sehr gefreut. Heute ist dann der Onkologe mit der Immuntherapie Nivolumab gestartet. Die Termine jetzt alle 14 Tage. und am 10.03.2020 CT Thorax, ob die Therapie anschlägt.
Auf dem Ganzkörper MRT war zu sehen, dass wieder etwas Wasser in der Lunge ist. Obwohl das ganze verklebt wurde. Der Onkologe meint, es waren so 500 ml und man müsste abwarten ob das Wasser durch die Therapie weg geht.
Seit wir heute zu Hause sind, schläft mein Mann die ganze Zeit, aber das ist auch gut so.
Wir haben für den Notfall der evtl. Nebenwirkungen Tabletten 50 mg Kortison bekommen, wovon er 2 Stück einnehmen soll, falls Nebenwirkungen auftreten.

Ich habe noch eine generelle Frage, weiss jemand in welchen Fällen Immuntherapie und wann Chemo verschrieben wird. Das verstehe ich nicht.
Hängt das mit den Metastasen zusammen?

Ich wünsche ein schönes Wochenende
Karin

GD54 · #7 31.01.2020, 15:55

Chemo ist altbewährt und Immuntherapie relativ neu.

dagehtnochwas · #8 31.01.2020, 22:02

Hallo Karin,
Natürlich ist alte oder neue Therapie kein Kriterium für deren Einsatz.
Ich kennen mich jetzt nicht bei den Nieren aus, aber es wird mit Hilfe von Leitlinien und in Übereinkunft mit allen beteiligten Ärzten die angemmessenste und effektivste Therapie gewählt. Wenn eine Immuntherapie in Studien in der Zweitlinie sich als effektiver herausgestellt hat als eine klassische Chemotherapie, dann gibt es halt Immuntherapie und ansonsten Chemo oder eine andere Substanz, wie Inhibitoren.
Alles Gute für euch und möglichst wenig Nebenwirkungen.

LG DGNW

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