leben mit cgvhd

[biene8]

Hallo nirtak,
ich schaue immer mal hier vorbei und habe so lange nichts gehört. Da freue ich mich über einen Bericht. Mir selber geht es sehr gut, merke hier immer wieviel Glück ich habe. Ich mache mir Gedanken — hat jemand von Alex gehört?
Vorerst alles Gute!
Sabine

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AML M1 11-2008
Transplantation 31.12.2008

bis heute alles gut

[nirtak]

Zitat von biene8

— hat jemand von Alex gehört?

alex geht es den umständen entsprechend gut, er hat wieder mal seinen aktuellen stand der dinge gepostet, hast du vielleicht eh gesehen

ich mal wieder mit status quo:

wo seid ihr alle, noch am sommer und urlaub genießen?

also bei mir konnte der 60. photopherese-zyklus nicht gemacht werden, vene hat komplett verweigert. jetzt habe ich also sommerpause, ende september versuchen wir es wieder. ich merke nichts von der fehlenden photopherese bis jetzt, im gegenteil meine augen sind sogar leicht besser im moment, allerdings kann das auch mit der warmen jahreszeit zusammenhängen, da geht es mir immer alles betreffend besser, weniger schmerzen, weniger krämpfe, beweglicher, fitter, munterer, etc. also mal sehen wie es wird wenn jetzt der herbst und die kühlere zeit los geht.

vor allem meinen augen hat die hitze gut getan wie es scheint. mittlerweile habe ich das gefühl dass ikervis etwas für mich tut. ich bin weiter am ständig pflege tropfen, aber ich komme besser durch den tag bis am nachmittag/abend meine augen nicht mehr so recht wollen, vor allem das rechte wird dann rot, fühlt sich an als wäre ein fremdkörper drin. wenn ich dann abends ikervis tropfe wird es vom gefühl her wieder leicht besser, aber optisch nicht. kortison tropfe ich im moment sogar nur 1 mal im schnitt jeden zweiten tag statt vorher 3 mal täglich. ich denke aber mit der kühleren jahreszeit wird das wieder mehr werden.

ich starte jetzt im herbst wieder mit pilates 2 mal wöchentlich gegen meine steifheit, für mehr beweglichkeit. merke auch dass ich diesbezüglich in der sommerpause unbeweglicher geworden bin. aber grundsätzlich bin ich was haut, bindegewebe, muskeln betrifft zufrieden, wie gesagt alles stabil, keine verschlechterung.

von wegen medikamente derzeit 5 mg kortison täglich, virostatika, antibiotikum vorbeugend gegen lungenentzündung, cal d vita vorbeugend wegen osteoporose, mein hormonersatz und halt das augenzeugs. im moment probiere ich auch kurkuma kapseln wegen der entzündeten augen, mal sehen ob das was bringt.

ja also summa summarum alles im grünen bereich, bin zufrieden.

also erzählt doch mal was bei euch so los ist?

[nirtak]

jahresendbericht 2019:

die photopherese ist draußen weil die vene absolut nicht mehr mag, ich bin nicht grad bös drüber;-)

soweit ist im moment auch noch alles stabil, nur die augen sind jetzt im winter erwartungsgemäß wieder schlechter geworden, ich tropf das ikervis jetzt 2 mal täglich und rechts zusätzlich 3 mal täglich kortison. pflege dazu rund um die uhr en masse.

bin aber sehr zufrieden, hoff es kommt ohne photopherese nicht irgendwann ein schub, aber im moment bin ich vorsichtig optimistisch.