Unsere Geschichte

[Tinele]

Hallo ,

mein Mann hat am 2.6.14 bei einer Magenspiegelung einen Tumor entdeckt gekriegt . Er stellte sich nach drei Proben raus , als ein T3N1M0 . Noch dazu ist er in der Uni Tübingen erst der Zweite mit jemals so einem Tumorgeschmisch .

Es wäre ein Roman alles zu schreiben , was uns alleine das an Nerven gekostet hat . Hinter sich hat er jedenfalls nun 4 Chemos vor der OP . Zeitgleich 25 Bestrahlungen auf denTumor . Am 3.12. dann die OP , entfernung der Speiseröhre und Magenhochzug . Anschließend nochmal 15 Bestrahlungen auf sein Gehirn .
Es geht ihm einigermaßen , essen klappt prima . Nur leider ist er sehr dünn geworden . Nur noch 58 kg bei 1,75 m . Nur trotzdem ich hab leider nicht das Gefühl , das er auf dem Weg einer Besserung ist . Eher im Gegenteil . Aber vielleicht täusche ich mich auch .

Wir haben Kinder 6 und 10 , er ist 47 und ich 37 . Und das letzte Jahr ist das schlimmste meines/unseren Lebens . Dazu leider hab ich noch schwere Depression , wir haben also voll in den Pott gelangt .

Vielleicht bin ich jetzt hier öfter unterwegs. Seine Chancen für die nächsten 5 Jahre kenne ich , wenn er auch nach der OP die Ansage bekommen hat , er wäre krebsfrei .......

[SmartM]

Hallo Tinele,
ich fühle mit euch und kann gut nachvollziehen was in euch vorgeht.
Bei dieser Krebsart keine Metastasen zu haben, ist schon ein großes Glück. Besser ist natürlich nicht krank zu sein.
Mache bitte nicht den gleichen Fehler wie ich, und schau dir Statistiken im Internet an.
Jeder Tumor ist so einzigartig wie die Person. Da kann viel positives geschehen.

Wichtig ist, ihr habt Ärzte, denen ihr vertraut und die ihr kritisch hinterfragen könnt.
...und eine Zweitmeinung, z. B. vom NCT in Heidelberg, hat noch nie geschadet.

Schreib weiter hier - es gibt hier viele liebe und verständnisvolle Leser, die sich auch zu Wort melden.

Also Kopf hoch und immer nach vorne schauen.

Euch alles Gute dieser Welt

SmartM

[monika100]

Hallo Tinele,

2009 ist es meinem Mann genauso ergangen wie deinem. Ich kenne also das "volle Programm". Diese Bestrahlung auf den Kopf hatte er alledings nicht.

Es war eine sehr schwere Zeit, zumal ich nach seiner Genesung auch an Krebs erkrankt bin, aber heute geht es ihm bis auf einige bleibende Einschränkungen ganz gut.

Dass man bei so einer Geschichte depressiv wird, ist kein Wunder...

Wenn dein Mann aber als eigentlich krebsfrei entlassen ist, warum hast du dann das Gefühl, dass es ihm nicht besser geht?

LG Monika

[Tinele]

Zitat von monika100

Wenn dein Mann aber als eigentlich krebsfrei entlassen ist, warum hast du dann das Gefühl, dass es ihm nicht besser geht?

In der letzten Zeit baut er mehr ab als auf . Und schläft immer mehr , ist schneller erschöpft etc. Die Augen verschwinden immer mehr in Höhlen . Und seit meiner Kindheit sehe ich , wenn jemand nicht mehr viel Zeit hat . Niemals hat mich dieses Gefühl getäuscht . Und jetzt ist es wieder da.......

Die Betrahlung am Kopf kam , weil diese Art von Tumor gerne Metas im Hirn bildet und deswegen vorsorglich betrahlt .

[AnnaJo]

Hallo Tinele, ich lese schon sehr lange in diesem Forum, habe aber noch nie hier geschrieben. Aber zu Deiner Geschichte möchte ich doch was schreiben. Mein Mann bekam vor 5 Jahren die Diagnose Speiseröhrenkrebs im Alter von 51Jahren. Das war natürlich auch ein riesen Schock für die ganze Familie. Es folgte dann sofort die große OP mit Magenhochzug. Bestrahlúng und Chemo bekam er nicht, weil die Ärzte der Meinung waren dass sie alles mit der OP entfernen konnten. Nach genau 2 Jahren krebsfreier Zeit wurde ein befallener Lympfknoten am Magenhochzug fest gestetellt. Nach Beratung im Tumorbord wurde eine weitere große Operation beschlossen. Nun wurde meinem Mann der gesamte Magen entfernt, als Speiseröhre wurde ein Stück vom Dickdarm genommen. Das war im Jahr 2013. Nach 4 Monaten wurde bei der ersten Nachsorgeuntersuchung festgestellt, dass die Leber mit sehr vielen Metastasen befallen war. Das war natürlich der "worst case" überhaupt. Aber - es hieß, wir sollen den Kopf nicht in den Sand stecken. Man begann mit einer Chemotherapie Cisplatin 5Fu. Diese Hammerchemo hat meinen Mann natürlich sehr stark zugesetzt. Mit der Folge, dass er nur noch 54 kg Gewicht hatte bei 176 cm. Aber Dank diesem Forum hier, habe ich gelesen, dass man eine Ernährung über den Port durchaus auch von Zuhause aus machen kann. Ich hab das dann in der Onkologie des Klinikums angesprochen und schon am nächsten Tag kam ein Pflegedienst und schulte mich soweit, dass ich diese Nahrungsbeutel selbst zusammenmischen kann und an die Portnadel anschließen kann. Diese Parenterale Ernährung läuft Nachts und behindert meinen Mann eigentlich gar nicht. Er wird seit Okt. 2013 mal mehr und mal weniger über den Port zusätzlich ernährt. Er kann halt nur kleine Mengen essen. Aber: er hat nun wieder ein Gewicht von 67 kg - und ist wieder einigermassen zu Kräften gekommen, und dass - obwohl er seit Mai 2013 Dauerchemo bekommt, mal eine Erhaltungschemo und dann, wenn wieder mal was wächst halt wieder was Stärkeres. Und ich muss sagen - dass ist durchaus ein gutes Leben dass er so noch leben kann. Ich möchte mit unserer Geschichte einfach nur Mut machen und Kraft geben zum Kämpfen. Auch wir bekommen immer wieder mal einen Schlag, und dann geht auch für uns immer wieder die Welt unter, aber bisher hat es immer wieder einen weiteren Weg für uns gegeben. Als nächste Option steht jetzt eine SIRT Behandlung an, weil die verbliebenen Metastasen in der Leber wieder mal ein bisschen größer geworden sind. Natürlich macht uns das Angst, aber wir haben die Hoffnung, dass auch diese Behandlung uns wieder Zeit schenken mag. Ich wünsche Deinen Mann und vor allem auch Dir die Nötige Kraft zu kämpfen! Und sämtliche Behandlungen wurden im Klinkum rechts der Isar München durchgeführt.

Liebe Grüße AnnaJo

[Tinele]

Danke AnnaJo . Irgendwo hatte ich eure geschichte auch schon gelesen . Ich denke auch , bei Krebs in seinem Stadium kann man nur auf Zeit spielen , von heilung sprach eigentlich eh keiner . Bei meinem Mann war ein Lympfknoten befallen , der entfernt wurde noch bei der großen OP.

Sollte er Metas bekommen und die wieder so eine seltene Art sein , dann ist Chemo und Co. schwierig , weil keiner so recht wusste , wie dieses teil reagiert . Momentan würde er schätze ich Chemo nicht mal überstehen .

Er wollte monatelang zum Thema Tod nix hören . Und neulich fragte er bei nem Steinmetz so aus "Jux" was der eine Stein kostet , der ihm so gefällt. Das finde ich schon recht komisch .....

[Tinele]

Jetzt jährt es sich bald und ich hab noch immer nicht wirklich gelernt damit zu leben. Fühle mich als Niete , weil ich ihm soooo sehr aus dem Weg gehe , weil es mir einfach nur weh tut ihn so dünn zu sehen und was der Krebs aus seinem Körper gemacht hat .

So ist keine gute Ehefrau . Indem sie dem Mann der sie gerade jetzt so sehr braucht , aus dem Weg geht .....

[BerliNette]

Hallo Tinele,

bei uns jährt es sich auch in diesem Monat. Ich glaube schon, dass du gelernt hast damit umzugehen. Es zu akzeptieren ist eine andere Sache. Was meinst du mit "ihm aus dem Weg gehen"? Wie verhältst du dich denn ihm gegenüber? Was meinst du was er von dir brauchen würde, was du ihm nicht gibst?

Was die Ernährung anbelangt: die Dosierung macht das Gift. Mein Mann isst auch nur das was ihm schmeckt. Wenn es ein Schnitzel ist, dann ist es das, die Erdbeeren mit ZUCKER - oh oh Aber ich bin froh, dass er überhaupt etwas isst!

Liebe Grüße

BerliNette

[Tinele]

Morgen jährt es sich .....

Tja , erstens da ich selbst sehr mit Depressionen zu kämpfen habe , ist nicht immer alles einfach .
Ich verhalte mich ihm oft gegenüber mauernd . Aus Selbstschutz , weil fast immer wenn wir ganz eng sind , werden Schmerz , Angst und der Umgang damit ganz immens und schwer . Hat schon ein Stückweit mit meiner eigenen Erkrankung zu tun .

Wir haben hier eben zwei Kinder für die ich stark sein muss und ich bin nun die Ernährerin der Familie . Da kann man es sich nicht erlauben wegzuklappen.
Logischerweise braucht mein Mann bedingt durch die Situation sehr viel Liebe , Zuwendung und Nähe . Und kriegt es eben nur in Maßen .

Und weil die Nerven so oft blank liegen auf beiden Seiten gibts regelmäßig Zankereien

Ich denke andere Frauen/Partner sind da besser als ich ......

[Tinele]

Also seit Mannes Erkrankung , bin ich ja nun gewungenermaßen der Fels in der Brandung . Arbeite Vollzeit , versuche die Finanzen hinzubiegen , daß wir nicht allzuviele Schrunden davon tragen , bin für meine Kinder nun die Ansprechpartnerin und auch mein Mann hängt sich an mich dran und braucht Nähe und Liebe ( was ja völlig verständlich ist ) .
Dabei hab ich halt selber mit mir und meinen Depressionen zu kämpfen Tag für Tag .

Ich BIN der Fels , aber es fällt mir noch immer schwer , raubt soviel Kraft und ich selbst habe kaum Halt in der ganzen Geschichte . Mir fehlt mein starker Mann so sehr .

So mir war mal nach erzählen und gleichzeitig wollte ich fragen , ob jemand so einen Rollenwechsel auch hat und vielleicht nicht so eine Memme ist wie ich .

[Löffel]

Hallo Tinele,
ich kenne dich zwar nicht persönlich aber aus dem was du schreibst empfinde ich dich keineswegs als Memme.
Du bist eine starke Frau die sehr viele Sachen alleine stemmen muss.Manche bekommen noch nicht mals Job und Kinder gleichzeitig auf die Reihe.
Wichtig ist dass du versucht zwischendurch auch mal was für dich zu tun ( Ja ich weiss leichter gesagt als getan.
Bist du denn wegen Depressionen in Behandlung.
Ich wünsche dir alles gute, und das es dir möglich ist auch mal schwach zu sein.
Gruss
Löffel

[Femaleinstinkt]

Liebe Tinele,
ich kann Dir auch nur großen Respekt aussprechen. Du musst Alles wuppen hast aber auch Deine Ängste und Sorgen. Ich kann völlig verstehen, dass man sich fragt: wo bleibe ich.
Eine sehr schwierige Situation, die einen an die Grenzen bringt. Sich mal ausheulen muss erlaubt sein und halte ich auch für mehr als wichtig. Vielleicht hilft Dir ja die Aussprache hier - dann nutze sie. Du wirst hier sehr viel Verständnis bekommen. Viele erleben Ähnliches!
Ganz lieben Gruß

[Tinele]

Ich hör immer wieder mal den Spruch , was willst du denn deinem Mann gehts doch gut ! Da traut man sich nicht mehr zu "jammern" .

Ja mit den Depressionen bin ich zwar in Behandlung , aber helfen tut es nicht so wirklich .

[Tinele]

Erste Kontrolle hat er erfolgreich und ohne Befund hinter sich gebracht !

[Tinele]

Es macht immer wieder traurig , welche Schneise unsere Erkrankungen in unsere Familie geschlagen haben . Wie lange dauerd es , bis man so einen Alptraum verarbeitet und auch akzeptiert hat ...... Wie lange , bis man die neue Situation annehmen kann ........ Wie lange , bis man wieder unbeschwert alte Bilder anschauen kann ....... Was werden die Kinder aus der Zeit für "Schäden" davon tragen ...........

Fragen über Fragen und keine Antwort .

Nächtliches Gedankengut .