Extragonadaler-nicht seminomatöser Keimzelltumor

[KarlderKäfer]

Moinsen an alle,
nach langem, stillen mitlesen möchte ich meine Krebsgeschichte gern mal Kund tun!
Gleich vorab, groß und kleinschreibung ist mir wurst, ich schreib einfach drauf los..

Also, ich bin leidenschaftlicher LKW Fahrer und alles fing 12/22 an mit leichten Rückenschmerzen...daraufhin nahm ich Paracetamols ein, nach ein paar tagen hatte ich diese dann schon wie Smarties gefuttert, ohne das sich eine besserung einstellte. Nach 2 Wochen konnte ich kaum noch sitzen ohne auf dem Fahrersitz rum zu zappeln, sprich mich alle 10-20 minuten anders hin zu setzen. Also ging ich dann 1/23 zum Arzt und schilderte alles, dieser gab mir dann eine überweisung zum Orthopäden. dieser hat mich dann zum Röntgen geschickt und hatte einen Bandscheibenvorfall ermittelt...soweit so gut, ich hatte dann einen krankenschein für eine woche und bekam Ibus 800er....diese halfen allerdings garnicht, sodass ich 2 tage später wieder vorstellig wurde, daraufhin hab ich dann Novamin verschrieben bekommen...in Tropfen und in Tablettenform. Das ganze half natürlich auch nicht und ich bin wieder zum arzt nach 2 tagen...dann gab es Tilidin für die Rückenschmerzen, diese halfen allerdings auch überhaupt nicht. die woche war rum und ich kann euch sagen das ich in 1 woche ganze 9 stunden geschlafen hatte....in EINER GANZEN Woche...ich bin nur achten gelaufen zu hause und habs nicht ausgehalten, ich war kurz vor dem durchdrehen...in einer nacht ging dann garnichts mehr und ich fuhr morgens um 2 ins krankenhaus, dort hab ich dann für die rückenschmerzen Depidolor oder wie das heißt gespritzt bekommen. danach war dann für 4 stunden ruhe, ich bin nach hause und hab zu gesehen das ich ins bett komme zum schlafen....als ich dann wegen den schmerzen aufgestanden bin, meinte meine Freundin ich hätte Gelbe Augen....also wieder ab ins kh und sie haben dann endlich mal blut abgenommen....das ergebnis, die leberwerte waren so hoch, als wenn ich jeden tag mindestens 2 flaschen korn trinken müsste..sicher trink ich mal was am wochenende...in der Woche allerdings wegen meines Jobs nicht.
so weit so gut, der verdacht fiel auf Hepatitis Typ C, Leberzirrhose, oder Leberkrebs um dies heraus zu finden wurde ich stationär aufgenommen und sie sind dann mit dem schlauch runter zur leber um zu gucken was da so abgeht....dort angekommen wurden schwarze punkte registriert, die dort nicht hingehören, also wurde das ganze gleich Punktiert und eingeschickt...dieser schwarze punkt war so groß, das er meinen Gallengang abgedrückt hat und ich einen Stent in die Leber bekommen habe damit alles abfließen kann...dies hat auch wunderbar geklappt und nach 2 tagen sah ich wieder einigermaßen normal aus...innerhalb dieser 2 tage wurde ich dann bereits auf Hydromorphon 3x8mg pro tag eingestellt, da sie meine schmerzen absolut nicht in den griff bekamen...als das ergebnis da war wussten dann alles was es ist....Es handelte sich um die Metastase eines Extragonadalen-nicht seminomatösen Keimzelltumors und ich wurde direkt ins CT und Mrt geschoben um das Stadium bestimmen zu können, nebenbei wurden dann die entsprechenden Tumormarker gezogen und siehe da, alles erhöht...die genauen werte weiß ich nicht mehr genau, aber Beta HCG lag bei 16000 AFP bei 190 und ldh weiß ich nicht mehr genau....Metastasen wurden in der Leber, Lunge bis hoch zum Hals gefunden...am hals saßen sie in den lymphknoten drin, also wirklich kurz vorm Kopf....Ich wurde ins Stadium 3B geschoben mit poor prognosis....ich wurde am gleichen tag der auswertung ins Uni Klinikum Greifswald verlegt und genau an meinem geburtstag 13.4 ging die Chemo los....4 Zyklen Hochdosis PEB...der chefarzt kam rein und meinte knallhart..du hast ne 50/50 Chance...das war natürlich die abrundung neben der chemo für einen perfekten 33 geburtstag...
ich habe dann die 4 zyklen absolviert und nach dem ersten zyklus wurde bei meiner mutter unheilbarer Lungenkrebs festgestellt...innerhalb der chemos, die wir dann beide bekamen, sind wir beiden Glatzköppe viel am weinen gewesen, da wir wussten das meine mutter bald gehen muss und sie dann aber nicht weiß, wie es mit mir weiter geht und so kam es dann auch...am tag meines letzten zyklus, kam sie ins kh wo ich auch war, weil sie nichts mehr sehen konnte, fazit waren metastasen im Hirn die ihr praktisch alles abdrückten....die ärtze konnten nichts mehr machen...von tag zu tag wurde sie immer abwesender bis sie mich dann als eigenen Sohn nicht mehr erkannt hat und anschließend dann schlafmittel und schmerzmittel per port bekam und 2 tage später starb...bei mir hingegen lief alles super, die tumormarker sanken nach dem 4 zyklus auf normalwerte....außer der hcg brauchte etwas länger...nach 2 wochen war dieser dann auf 1....ich musste dann zum pet ct und es wurden 4 lymphknoten festgestellt die den radioaktiven Zucker mochten und ihn gespeichert haben...also wieder ins krankenhaus und ich wurde dann am hals operiert und die dinger wurden rausgeholt...dann war nochmal ein ct und es wurde eine KOMPLETTE REMISSION festgestellt....jetzt bin ich seid einem Jahr in der Nachsorge und bis jetzt ist alles in ordnung...
ich kann euch sagen, ich bin letztes jahr psychisch durch die Hölle gegangen, aber bis jetzt ist alles soweit gut bei mir....ich möchte hiermit einfach zeigen das auch bei einem extragonadalem nicht seminom eine heilung möglich ist, natürlich bin ich noch in der engmaschigen nachsorge und die wahrscheinlichkeit das er wieder kommt ist auch nicht gerade gering, da sie bis heute nicht wussten wo eigentlich der primärtumor saß....aber ich geh der sache positiv entgegen, wenn schon nicht meine mutter, dann wenigstens ich...hoffe ich
Liebe Grüße

[Maaddiin]

Hey Karl,

harte Geschichte, die du da mitgemacht hast.

Vor allem der Anfang liest sich wie meine. Alles wurde auf Orthopädie geschoben, bis man unzählige Metastasen im Körper hatte und in ein Scheiß Stadium rutschte (ich hatte dank Beta HCG 225.000 Stadium 3c).

Es ist schön zu lesen, dass du aktuell in Remission bist. Das wird auch sicher so bleiben!
Mit deiner Mutter tut es mir sehr leid. Leider ist es mit unserem Krebs so, dass wir gute Heilungsmöglichkeiten haben während andere Krebsarten in unserem Stadium meist tödlich verlaufen.

Ich hoffe, du hast eine Reha gemacht, um den Kopf wieder frei zu bekommen.

Wünsche dir weiterhin alles Gute!

[KarlderKäfer]

Hallo Maaddiin,

der HCG ist schon arg, da sind meine Werte ja noch Pienatz =) trotz allem wars nachher dann Stadium 3B bei mir.
Ja genau so wars bei mir auch...immer stärkere Tabletten und es war immer die Bandscheibe, bis ich gelb wurde, weil eine Lebermetastse meinen Gallengang abgedrückt hat...daraufhin wurde ja dann der Stent gesetzt und eine Punktion durchgeführt, dadurch kam das ganze erst ans Licht...
praktisch 4 monate insgesamt schon mit beschwerden bzgl des Krebses herumgelaufen, bis es endlich raus kam....schon hart...

Du wirst villeicht denken, das ich einen an der Waffel habe, aber ich bin nach der letzten Chemo noch genau 4 Wochen krank geschrieben gewesen, allein schon wegen der organisation wegen der beerdigung meiner mom....nach diesen 4 wochen praktisch, bin ich statt Reha, wieder Arbeiten gegangen

und ich muss sagen das war auch genau richtig...zu hause hätte ich zu viel zeit zum nachdenken gehabt und arbeiten, hab ich tatsächlich vor reha gezogen...ich mach meinen Job gern und für mich wars die beste ablenkung...

ich muss dazu sagen das ich nach jedem Zyklus ca 1 woche brauchte, bis ich wieder bei Kräften war, auch nach dem 4 Zyklus...daher haben die 4 wochen für mich völlig ausgereicht...jeder verarbeitet das aber auch anders und geht anders damit um...ich selbst musste unter leute...das hat mir gut geholfen.

ich lese gerade das sie nach der chemo deinen port entfernt haben, meine chemo war 7/23 zuende, den port hab ich allerdings heute noch drin.

[wiesel007]

Tag Männer,

ich war auch mit IIIb unterwegs, Metastase retroperitoneal 11 x 12 x 6 cm und die Lunge voll mit Metas bis zu 2 cm. Das war 12/2013. Ich habe auch keine Reha gemacht. Nach meiner offenen RTR war ich noch 6 Wochen krankgeschrieben. Danach bin ich wieder arbeiten gegangen, hat mit gut getan. Mein Port ist nach 6 Monaten entfernt worden.

[Vocho]

Hallo Karl.

Deine Geschichte ist schon hart. Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft und das deine Nachsorgeuntrtsuchungen immer perfekt ablaufen und alles im grünen Bereich bleibt .

Meine letzte Chemo ( 3xPEB) war Ende April fertig. Der Port ist bei mir auch noch drin. Mir wurde gesagt ich soll den so 2 Jahre mal drin behalten.ich werde mich mal daran halten.