Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[HeikeF]

Mein Vater ist seit dem 18.12.06 nur in Krankehäusern unterwegs.
Hinterwandinfarkt, Herzversagen, Rhea, Schlaganfall ...
Nun hat man nach einen Schlaganfall ( 03.02) die Diagnose gestellt.
Für uns brach eine Welt zusammen.
Lebenserwartung noch 3-4 Monate.
2/3 der Hirnhälfte links sind betroffen und es hat auch schon in die andere Hälfte metastiert, mein Vater ist 71J.
Wenn der Sozialdienst nun schnell funktioniert, bekommen wir ihn mitte nächster Woche nach Hause.
Hospiz möchten wir nicht.
Auf Grund seines schlechten AZ und der Tumorfortschreitung, ist keine Chemo mehr möglich- obwohl, diese hätten wir auch abgelehnt denn er soll in Würde sterben können.
Wir wollen ihm die letzte Zeit die ihm noch bleibt so schön wie möglich machen.

"Es ist ein Augenblick, der Dir das Leben nimmt"

Suche nun auf diesem Weg Angehörige von Glioblastom-Patienten zwecks Erfahrungsaustausch.

[Sakurama]

Hallo Heike,

erstmal einen Knuddler für Dich und herzlich willkommen. Das mit Deinem Papa tut mir leid. Du kannst hier im Forum viele Lebensgeschichten und Krankheitsverläufe nachlesen. Lass Dich bitte nicht herunterziehen. Leider ist die Diagnose Glioblastom immer ein Todesurteil. Wielange der Patient, in diesem Fall Dein Papa, noch lebt, kann Dir keiner sagen. Aber jeder wird Dir sagen, genießt die Zeit miteinander. Diese Erinnerungen wird Dir keiner mehr nehmen. Es werden schöne Tage und schwere Tage auf Euch zukommen. Ich wünsche Dir die Kraft, das gelesene zu verdauen und Dir aber alle wichtigen Behandlungsmethoden, etc. aus unseren Beiträgen heraus zu lesen. Du bist in diesem Forum nicht allein und keine Frage kann so dumm sein, dass Du sie hier nicht stellen kannst.

Alles Gute

[HeikeF]

Danke, für Dein liebevolles Willkommen!
Ich möchte oder suche Berichte speziell über die Endphase denn dies beschäftigt mich sehr.
Der betreuende Prof. der Klinik hat mir zwar schon alles erklärt aber er ist ja selbst nicht betroffen und kann mir daher nicht wirklich vermitteln auf was wir uns einrichten müssen.

Bitte berichtet über Eure Erfahrungen und Bitte ohne "Watteweich"
Bitte nicht falsch verstehen-aber ich kann mit der Realität oder sachlichen Darstellung besser umgehen.

Es soll ein "relativ" sanfter Tod / sanftes sterben sein.
Könnt Ihr dem beipflichten?

Ihr würdet mir (Uns) damit sehr helfen
Danke @ qll

[Sakurama]

Hallo Heike,

ich kann Dich gut verstehen. Auch ich wollte immer genau wissen, was auf mich zukommt. Leider ist die Realität aber oft schlimmer als man es sich vorstellen kann. In meinem Thread: Glioblastom - das Ende? habe ich genau geschildert, wie es meinem Mann ging. Besonders zum Schluß (er starb am 22.01.07) hat es mir sehr geholfen, hier schreiben zu können was bei uns los ist, ohne jemanden vor den Kopf zu stoßen. Bekannte und Verwandte konnten mit der Erkrankung einfach nichts anfangen und meinten immer nur ich solle nicht so schwarz sehen.

[HeikeF]

Danke, werde mir das gleich mal durchlesen
und mein aufrichtiges Beileid nachträglich

kurze Anmerk: gehe jetzt erst einmal mit meinem Hund spazieren und lese gleich bei Deinem thrad weiter.
Muß mal abschalten, melde mich dann aber wieder.

Bin froh, dieses Forum gefunden zu haben denn ich werde für die zukünftige Zeit viel Hilfe/Reflektion/zuhören/trösten benötigen.
Habe zwar "Gott sei Dank" eine tolle Familie und ganz liebe Freunde und Nachbarn- aber manchmal sind geschriebene Worte einfacher als gesprochene.

[Sabine K]

Liebe Heike!

Mein Onkel ist an einem Glio verstorben. Er hat die Bestrahlung abgelehnt und ich glaube, deshalb hatte er noch eine gute Zeit. Aber auch das ist bei jedem anders. Mein Onkel hat nicht sehr gelitten. Das Schlimmste für ihn war nicht mehr sprechen zu können. Er wußte was er sagen wollte, aber es kam was ganz anderes heraus. Zwischendurch ging es ihm natürlich auch mal ziemlich schlecht. Z.B. wegen Ödem im Kopf, aber das haben sie dann im KH gut wieder hinbekommen. Um mal in Kurzform seinen Weg zu beschreiben:
Januar 06 Diagnose Hirntumor. Februar 06 OP mit Diagnose Glioblastom. März 06 Einzug ins Alten bzw. Pflegeheim (er war nicht verheiratet, hatte keine Kinder). Bis Anfang Sept. 06 ein hoch und ein runter, immer wieder mit einigen Tagen KH. Mal konnte er nicht mehr laufen, mal war er ganz verwirrt und vieles mehr. Dann ging es wieder eine zeitlang gut. Ab Ende August ging es dann immer mehr bergab, im KH konnten sie nichts mehr für ihn tun. Er wollte zurück in sein "neues" zu Hause. Dort kam er dann auch wieder hin. Mit Hilfe eines guten Hausarztes und viel Reden mit dem Pflegepersonal ist er dort optimal gepflegt worden. Natürlich waren wir auch jeden Tag da. Nach weiteren 3 Wochen (die er nur im Bett gelegen hat) und den richtigen Medikamenten ist er dann ganz sanft eingeschlafen.

Meine Schwester starb in 2003 an einem Astrozytom, der ja die Vorstufe zum Glio ist. Diagnose Mai 03, keine OP möglich, nach der 10. Bestrahlung ging es so rapide bergab, das war erschütternd. Innerhalb kürzester Zeit konnte sie nicht mehr sprechen, nicht mehr laufen, nicht mehr essen, nicht mehr trinken. Sie konnte gar nichts mehr bewegen, nur noch ihre Augen. Juli 03 Einzug ins Hospiz. Dort starb sie weitere 3 Monate lang, am 23.11. war es vorbei. Jeden Tag waren wir Stunden bei ihr. Die Verzweiflung, diese Ohnmacht, diese Wut habe ich bis heute nicht vergessen. Das Leid meiner Schwester läuft mir heute nachts noch über die Bettdecke. Ihr Bewußtsein war immer da. Wir haben hinterher gelernt, die Sätze und Fragen so zu formulieren, dass sie mit ihren Augen ja und nein sagen konnte. Die beiden letzten Wochen war sie nicht mehr wach. Aber auch sie konnte dank der Hospizpflegekräfte und eines wunderbaren begleitenden Arztes in Ruhe, Frieden und ohne Schmerzen gehen.

Aber wie meine Vorschreiberin schon sagte, man kann es sich nicht vorstellen, wenn man es nicht selber erlebt hat. Aber man hält es aus. Man wird stark und wächst über sich hinaus. Deine Einstellung lieber die Wahrheit zu wissen, zeigt das du stark bist. Genau so jemanden braucht dein Vater an seiner Seite. Geniesse die Zeit mit ihm. Spreche mit ihm, auch über die Dinge die vielleicht noch zu klären sind.

Sei ganz lieb gegrüßt.

Sabine

[HeikeF]

Danke für Deine ehrlichen Berichte.
War heute nicht im Krankenhaus, da wir uns abwechseln.
Denn wenn wir zu Dritt da sind ist er im Moment zu unruhig.
Es ist zwar hart dem KH fern zu bleiben aber manchmal denke ich, daß es besser ist einen Tag Auszeit zu nehmen um seine Kräfte einzuteilen.
Das mit dem sprechen geht leider nicht, der Schlaganfall von Samstag hat ihn komplett zurückgeworfen.
Er hat Harnkatheder, Cortisoninfusion, noch einen Beutel (Inhalt unklar)+ ein Mittel gegen die Krämpfe+ die normalen Medis zur Blutverdünnung .
Mein Bruder hat mich eben angerufen, daß sie ihn nicht geweckt haben da er so friedlich geschlafen hat, heute hatte er einen Sauerstoffschlauch in der Nase- auch das kennen wir schon.
Es ist hart, er sollte ja eigentlich diesen Mittwoch aus der Rhea entlassen werden. Er hatte sich so gut gemacht, hatte zwar noch Störungen im KZ-Gedächtnis aber er hatte wieder Eigenmotorik, konnte gehen, eigenständig essen und trinken, war z.T. sehr klar und konnte auch Sätze sprechen, dann kam ja letzten Samstag der Schlag, am Montag die Horrornachricht und nun ist er schlechter dran als im Dez. nach seiner Reanimation es ist zum kot....
Gestern war ein guter Tag, er sah durch das Cortison gut aus, hat uns bemerkt und uns geküßt, gesprochen natürlich nichts- aber man wird so glücklich bei so kleinen Zeichen. Habe mich an ihn gekuschelt, seine Hand gestreichelt und ihm gesagt, er müsse sich nicht zwingen wg. mir/uns wach zu bleiben, daraufhin hat er auch die Augen geschlossen und ganz ruhig geatmet, ich habe seinen Duft eingeatmet und war glücklich, es war ein so friedlicher und schöner Moment.
Als wir kamen, hatte er Tränen in den Augen, da haben mein Bruder und ich ihn ermuntert zu weinen, es einfach rauszulassen und ich glaube das hat ihm sehr gut getan.
Aber es ist verdammt hart, gute Miene und Laune zu zeigen wenn man am liebsten schreien und weinen möchte. Aber wir haben uns abgesprochen, es wird nicht am Bett geweint.
Bin froh, wenn er nächste Woche endlich zu Hause ist-auch wenn es dann schwer wird.
Denke, es wird dadurch leichter für ihn los zu lassen wenn er Zuhause ist.
Ich wünsche es ihm so.
Wir stellen sein Bett ins Wohnzimmer ans Fenster, so das er nach draußen auf seinen geliebten Koi-Teich gucken kann.
Wir hoffen noch auf ein paar schöne Momente zwischen den schlimmen Momenten, bis er hoffentlich, friedlich loslassen kann.
Sitze hier und heule schon wieder, es ist so ungerecht, so grausam.
Glaubt mir, hätten Ihr ihn gekannt- Ihr würdet ihn regelrecht lieb haben, er ist ein "Bilderbuch-Mensch" einfach der beste Vater der Welt
kann nicht mehr weiter schreiben

[HeikeF]

08.02.07
Er hat jetzt zusätzlich einen Sauerstoffschlauch.
Er war so friedlich am schlafen, daß meine Mutter und mein Bruder ihn nicht wecken wollten.
Er wird jetzt auch nachts gedreht, es ist wieder eine zusätzliche Anweisung am Bett.

Beim Sozialdienst, ist alles in die Wege geleitet für die nötigen Pflegeartikel zu beantragen.
Habe gestern mit unserer Hausärztin alles soweit besprochen und sie hat mir auch einen Neurologen empfohlen für die Hausbetreuung. Diesen werde ich heute kontaktieren um zu erfragen, ob er bereits Hirntumor-Patienten begleitet hat.
Habe mit unserem Hospizverein Kontakt aufgenommen um zu erfragen, welche Unterstützung sie einem geben bei Patienten in Endphase, wir bekommen dann 1-2mal Besuch von einem ihrer Ehrenamtlichen, ich soll Bescheid geben wenn Papa zuhause ist. Sie haben es sehr befürwortet, daß wir ihn Zuhause begleiten möchten.

Heute geht es wieder zum Krankenhaus, werde berichten, wie heute die Lage ist. Das schreiben hier hilft mir, dass Unfaßbare für mich fassbar zu machen und mich auf seinen Tod einzulassen/vorzubereiten.

Drückt mir die Daumen, daß wir Ihn noch nach Hause bekommen-habe Angst, daß er noch im Krankenhaus stirbt.

[schwarzwaldmädle]

Liebe Heike,

ich drücke dich mal ganz fest....ich kann sehr sehr gut nach voll ziehen wie es dir geht. (Meine Geschichte findest du unter "diffuses Astrozytom III und Strahlentherapie").

Ich drücke dir / euch auch ganz fest die Daumen dass ihr es noch schafft, deinen Vater nach Hause zu holen. Ich weiß dass es von unschätzbarem Wert ist, für alle Beteiligten, wenn er zu Hause - im Kreise seiner Lieben - einschlafen kann.

Bleibt bei ihm, begeleitet ihn und zeigt ihm, dass ihr ihn nicht alleine lasst.
Wir (meine Mama und ich) haben meinem Papa gesagt WIE unendlich schwer es uns fällt ihn gehen zu lassen, aber wir haben ihm auch gesagt, dass wir ihn gehen lassen und dass er seinen Weg gehen soll. Ich bin mir sicher, dass dies sehr wichtig war, ihm zu sagen......

Ich denke sehr an dich....

Liebe Grüße
Dagmar

[Pflegefrau]

Auch ich teile das Schicksal mir Dir! Meine Tochter hat auch ein Glioblastom, wurde am 19.1. zum 3. Mal operiert. Noch geht es ihr gut, aber die Angst vor dem Ende ist zum Verrücktwerden! Ich bin total fertig und komme damit einfach nicht zurecht. Natürlich hoffe ich, daß ihre Lebensqualität noch lange erhalten bleibt, aber wer weiß das schon? Ich habe auch 2 Treads geschrieben:Astrocytom III sowie erst Astrocytom, dann Glioblastom.
Ja, bei einem Glioblastom gibt es definitiv keine Überlebenschancen und das macht traurig und wütend!
Es ist sehr gut, daß Ihr eine Möglichkeit gefunden habt, ihn zuhause zu pflegen! Das tut ihm ganz bestimmt sehr gut und beruhigt ihn. Aber es ist auch so schwer, machtlos zu sein, ihm außer pflegen nicht helfen oder heilen zu können. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit und dem Vater keine Schmerzen!
Seid
Hedwig

[HeikeF]

Danke Dagmar für Deine Anteilnahme an unserem Schicksal.
Bin froh auf dieses Forum gestoßen zu sein.
Manchmal kommt die Angst hoch, daß einem die Zeit entrinnt.
Irgendwie hat man als Angehörige auch "kein Leben im Leben" mehr.
Denn es dreht sich nur noch um die Krankheit.
Was mir gut tut, sind die Spaziergänge mit unserem Hund, die Gespräche mit meiner Familie und meinen Freunden.
Meine Freunde kannten ja meinen Vater und manchmal habe ich den Eindruck, daß ich sie auch trösten muss. Es ist alles ziemlich "verrückt"
Das Leben ändert sich in einem Tempo, daß man kaum mithalten kann.
Aber wir werden diesen harten Weg gehen, gemeinsam.
Denn wir hoffen, ihm so das loslassen zu erleichtern.

aber ich denke Alle die dies schon mitgemacht haben oderes genau wie wir gerade durchstehen müssen, wissen- das man es nie ganz schaffen wird seine Gefühle auszudrücken.

[HeikeW.]

Hallo Heike...
ich teile nicht nur den Namen mit dir, sondern auch das Schicksal.
Meine Schwiegermutti hat auch ein Glioblastom. Wenn du möchtest, lies unter Mein Schwiegermutti hat ein Glioblastom
Ich sende euch viel Kraft ...

[HeikeF]

Danke auch an Dich Hedwig und ich wünsche Dir auch viel Kraft wir müssen stark sein für unsere Lieben, denn das können wir ihnen noch geben: Liebe, eine "gute Zeit", da sein, knuddeln, Ängste nehmen und pflegen.

und wenn es soweit ist, sie bestärken, daß sie loslassen können

Es ist so zum... stark zu sein obwohl man sich selbst schwach&hilflos fühlt.
Aber Kopf hoch, wir schaffen das Alle.

Hier können wir ja "Gott sei Dank" unseren Gefühlen Raum verschaffen

Drück Dich auch ganz feste

[HeikeF]

Hallo Heike
habe Deinen Thread mir durchgelesen.
Es tut mir so unendlich leid, auch das Schicksal Deiner Freundin mit ihrer Familie.
Habe Dir eben eine PN gesendet.

Knuddel Dich mal ganz feste!!!
Wir schaffen das Alle!

[HeikeF]

Heute wieder eine schlechte Nachricht.
Er baut weiter ab.
So wie es sich darstellt, kommt er NICHT mehr nach Hause er wird es nicht mehr schaffen.
Hatte heute wieder ein langes Gespräch mit dem Prof. und der Ärztin.
Dieses hat mich sehr ernüchtert und wir sollen jetzt in der Familie die weiteren, letzten Schritte besprechen zum humanen sterben.
Dann kam noch ein weiterer Hammer, kurz bevor wir gehen wollten, fing er an zu fiebern. Das fiebern wird ausgelöst durch eine beginnende Lungenentzündung, da der Schluckreflex nicht mehr gut funktioniert und das trotz aller größter Bemühungen, immer wieder kleine Teilchen der Medis in die Luftröhre kommen.. Also wurden uns jetzt zwei Stunden Zeit gegeben um eine Entscheidung in Bezug auf das Antibiotika zu treffen.
Wir haben entschieden.
Da er sich immer wieder versucht den Harnkatheder zu ziehen und er deshalb heute auch Blut mit im Harn hatte, habe ich gefragt ob wir diesen nicht entfernen können und lieber wieder auf Windeln umsteigen, ob dies möglich wäre und sie dies befürworten würden.
Den Harnkatheder hatte er schon in der Uni gehaßt und sich dort auch immer wieder versucht zu ziehen, nur halt noch nie, daß sogar Blut dadurch mit im Urin ist.
Gute Nachricht, er bekommt ihn gleich entfernt.-Außer, sie bekommen die nächsten zwei Tage Probs wg. Flüssigkeitskontrolle- dann würde wieder einer gelegt aber nur wenn med. noch nötig.
Jetzt müssen wir warten, ob er die Nacht hochfiebert und dann das Antibiotika gegeben werden muß und wie es angenommen wird.
Am Sonntag wird dann wieder eine Entscheidung getroffen werden müssen, denn die Schluckreflexe sind sehr schlecht bzw, zu gering für div. Tabletten.


Es ist hart- aber es geht nur noch um ihn und er soll nicht leiden!

Nicht, weil wir uns nicht von ihm trennen können-Das wäre nur Feigheit in unseren Augen und würde für ihn nur unnötiges Leiden bedeuten.

Er soll würdig sterben dürfen.
Auch wenn es so bitter ist, ihn gehen lassen zu müssen.