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  #16  
Alt 28.03.2024, 00:28
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Ich habe mal eine technische Frage. Ich habe eben 2 private Nachrichten geschrieben. Ich habe aber nicht die Möglichkeit "Nachricht verschicken" angezeigt bekommen, sondern nur "Nachricht speichern". Also habe ich das gedrückt in der Annahme, dass das hier nur anders bezeichnet wird. Nun habe ich sicherheitshalber noch mal nachgeguckt und sie sind in der Tat nicht verschickt worden. Sie sind aber noch da, wenn ich in meinen Ordner gehe, wird mir angezeigt, dass ich 2 Nachrichten gespeichert habe. Ich finde aber nicht, wie ich an die gespeicherten Nachrichten wieder rankomme. Ich habe nur direkt hinter der Anzeige die Möglichkeit, den Ordner zu löschen.

Hilfe, wie komme ich an die gespeicherten Nachrichten und kann sie verschicken?
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  #17  
Alt 28.03.2024, 18:14
Najla Najla ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Dani,

ich habe das gleiche Problem. Habe sogar dir eine private Nachricht geschickt bzw. Sie gespeichert, weiß aber nicht, ob du sie erhalten hast.
Liebe Grüße
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  #18  
Alt 28.03.2024, 18:31
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Najla,

ich habe eine Nachricht bekommen, auf die habe ich ja geantwortet und das sind die 2 gespeicherten Nachrichten, die ich nicht rausbekomme. Ich weiß allerdings nicht mehr, ob die Nachricht von Dir war. Ich wollte das gerade mal nachgucken, aber tatsächlich sehe ich die Nachricht im Posteingang nicht mehr. Ich sehe nur eine alte Nachricht, die ich im Dezember schon bekommen habe. Es werden auch in der Infobox oben rechts nur 2 Nachrichten angezeigt - die von Dezember und meine Antwort darauf, aber die nicht neue von vorgestern oder so.

Das ist ja blöd. Ich wollte gerade die beiden Nachrichten neu schreiben, damit die andere nicht so lang auf die Antwort warten muss, bis ich weiß, wie ich wieder an die gespeicherten Nachrichten drankomme, aber jetzt weiß ich gar nicht mehr, an wen ich die schicken soll .

Es ging da um die Schwester der Schreiberin. Warst Du das?
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  #19  
Alt 28.03.2024, 21:45
Najla Najla ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

ja genau, das war ich.
Es ging darum, dass meine Schwester seit einem Jahr die Diagnose intrahepatisches Cholangiokarzinom hat. Die Diagnose erfolgte nach ausgeprägter B-Symptomatik und ich wollte wissen , welches neue Medikament du ergoogeln konntest. Meine Schwester ist übrigens erst 40.

Leider hat das mit der privaten Nachricht nicht geklappt. Ich konnte zumindest nichts sehen.
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  #20  
Alt 29.03.2024, 09:21
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Najla,

das Geheimnis ist gelüftet, eine Moderatorin hat mich aufgeklärt. Es gibt hier 2 Arten von Nachrichten: private Nachrichten und Profilnachrichten. Du hattest mir eine Profilnachricht statt einer privaten Nachricht geschickt und die kann man nicht abschicken, die stehen dann einfach im Profil. Da habe ich sie jetzt auch gefunden, vorher hatte ich unter den privaten Nachrichten geguckt, da kann man sie dann natürlich nicht sehen.

Jetzt wissen wir Bescheid und ich habe die Antwort jetzt mal als private Nachricht noch mal an Dich rausgeschickt. Jetzt ist es auch nur eine Nachricht, die Profilnachrichten sind begrenzt auf 1000 Zeichen, deshalb musste ich sie teilen, aber hier ging sie jetzt durch.
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  #21  
Alt 09.04.2024, 23:02
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Heute morgen habe ich den neuen Tumormarker bekommen und der ist leider ordentlich gestiegen. Innerhalb von 6 Wochen von 77 auf 141. Sehr schade, dass es nicht länger funktioniert hat, aber die Durchschnittsdauer, wie lange das Medikament wirkt, liegt tatsächlich bei 4-6 Monaten und ich nehme es seit 5 Monaten.

Mal schauen, wie es jetzt weitergeht, bisher hat sich mein Doc noch nicht bei mir gemeldet. Vielleicht überlegt er noch, was er als nächstes machen soll, vielleicht bespricht er es erst mit Essen oder vielleicht möchte er bis zum nächsten CT am 6.6. warten, weil ein steigender Tumormarker natürlich noch kein Beweis für eine Verschlechterung ist. Allerdings hat sich der Tumormarker in der Vergangenheit bei mir bisher als sehr zuverlässig gezeigt, aber ich kann schon verstehen, dass man nicht aufgrund eines Tumormarkers die Therapie ändert. Mal abwarten, ob oder wann er sich meldet.
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  #22  
Alt 07.05.2024, 21:26
Sven68 Sven68 ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Dani, mir ist noch etwas eingefallen.
Bei meiner Mutter hatten sie Radiofrequenz-Therapie vorgeschlagen.
Leider kam es zu spät, da meine Mutter zu diesen Zeitpunkt schon im Hospiz lag.
Google auch mal nach Vitamin D. ( Ärzteblätter, Forschungsblätter, Krebsforschungszentrum usw.)
Soll zur Unterstützung gegen Krebs sehr gut sein. Ist ein kleiner Baustein der mithilft.
Auch bestimmte Nahrungsmittel fördern das Krebswachstum. z.B. Zucker
Also bewußtes essen.
z.B. Apfel, Brokkoli. Grüner Tee, dunkle Schokolade, Olivenöl,Hering,Knoblauch, Zitrusfrüchte, Himbeeren

Es gab mal im TV ein Arztsendung , wo eine Patientin nur durch Ernährungsumstellung ihren nicht operativen Magenkrebs überlebt hat.

Es ist natürlich kein Heilmittel aber man soll den Krebswachstum nicht fördern.

Geändert von Sven68 (07.05.2024 um 21:43 Uhr)
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  #23  
Alt 12.05.2024, 21:17
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Sven,

derzeit verlasse ich mich noch auf den Arzt, aber ich habe mir alle möglichen Therapien notiert, die mal irgendwo erwähnt wurden. Da kommt die Radiofrequenztherapie jetzt auch dazu. Ich habe da schon schon Radiotherapie stehen, keine Ahnung, ob das das gleiche ist. Wenn es mal soweit ist, werde ich es erfragen.

Das mit dem Essen ist so eine Sache. Obst ist aufgrund meiner empfindlichen Mundschleimhaut komplett raus. Selbst wenn ich gerade keine Aphten habe und sie eigentlich komplett intakt ist, ist sie superempfindlich und Obst ist einfach nur schmerzhaft. Ebenso Tomaten und auch Tomatensuppe oder Soßen mit Tomate etc. Essig geht gar nicht und damit auch kein Salat, es sei denn ohne Dressing, was ich tatsächlich schon mal mache. Praktischerweise gehen auch Schokolade und Eis nicht, das tut auch weh. Somit sind meine größten Laster sang- und klanglos verschwunden, ohne dass ich sie mir verkneifen muss.

In dem Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" stehen jede Menge Nahrungsmittel, die Krebs vorbeugen sollen. Allerdings steht bei einigen ausdrücklich dabei, dass man sie nicht während einer Chemotherapie essen soll, weil sie deren Wirkung verschlechtern können. Es steht leider nicht dabei, wie der Zusammenhang ist, aber die normale Chemo greift ja alle Zellen an, die sich schnell teilen und ich könnte mir vorstellen, wenn man Krebs durch diese Lebensmittel eindämmt, heißt das möglicherweise, dass sich die Krebszellen langsamer teilen und sie dadurch von der Chemo nicht so angegriffen werden, da die ja sich schnell teilende Zellen angreift. Das ist aber nur eine Vermutung von mir, aber von den von Dir genannten Lebensmitteln habe ich noch in Erinnerung, dass von dunkler Schokolade und ganz besonders grünem Tee in dem Buch ausdrücklich während einer Chemo abgeraten wird. Nun mache ich ja keine „normale“ Chemo, also keine Zytostatika mehr, sondern nehme jetzt einen Kinasehemmer. Möglicherweise funktioniert der anders, zum Zeitpunkt des Buches gab es die ja noch nicht. Aber da auch dabei die Haare ausfallen und die Mundschleimhaut kaputt geht und Durchfall eine mögliche Nebenwirkung ist, scheint ja auch diese Wirkweise sich schnell teilende Zellen (Haare, Schleimhäute) anzugreifen, deshalb möchte ich da nichts riskieren.

Mein Onko-Doc ist da auch sehr vorsichtig. Er fragt mich bei jedem Medikamentenwechsel, welche Zusätze ich noch nehme und hat mir auch schon von einigen abgeraten, z.B. von Mariendistel. Das soll ja die Leber stärken, aber er bzw. seine Kollegin, die auch Naturheilpraktikerin ist, sagt, es gäbe keine Studien dazu, dass das nicht in eine Chemo reinfunkt. Es gäbe zwar auch keine Beweise dafür, weil es einfach noch niemand untersucht hat, aber solange nicht sicher ist, dass man es bedenkenlos nehmen kann, würde sie davon abraten. An Vitaminen hat sie mir nur Vitamin E empfohlen, weil das während einer Chemo schon mal runter geht.

Und da die sich ja sogar die Mühe machen, so etwas von sich aus zu berücksichtigen und anzusprechen, was ja sogar Essen nicht gemacht hat, richte ich mich auch nach deren Empfehlungen. Zumindest derzeit, wo noch alles halbwegs gut läuft. Wenn ich irgendwann nichts mehr zu verlieren habe, sehe ich das vielleicht mal anders...
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  #24  
Alt 12.05.2024, 21:41
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Dann noch ein kleiner Zwischenstand: Mein Doc hatte sich nach dem erhöhten Tumormarker nicht mehr bei mir gemeldet. Das hatte ich dann schon so gedeutet, dass er vielleicht noch den nächsten Tumormarker abwarten möchte - er nimmt sie alle 6 Wochen - und die Arzthelferin hat mir das bei der nächsten Blutabnahme bestätigt. Inzwischen – ich schreibe an diesen Posts oft länger, immer wenn ich mal wieder Zeit und Lust habe – wurde er genommen, aber ich habe das Ergebnis noch nicht.

Dann hatte sich allerdings mein allgemeines Wohlbefinden verschlechtert. Ich wurde sehr schlapp und müde, was ich so alle 1-2 Wochen mal einen Tag lang habe, aber dann ist auch wieder gut. Diesmal hielt es aber tagelang an. Außerdem konnte ich immer schlechter essen. Appetit habe ich schon lange nicht mehr, ich nehme an, das kommt daher, dass ich nichts mehr schmecke. Appetit ist ja eigentlich Lust auf einen Geschmack. Aber ich hatte durchaus Hunger, wenn ich länger nichts gegessen hatte und selbst als der Hunger auch nachließ, konnte ich trotzdem problemlos essen, wenn es an der Zeit war. Aber auch das ließ jetzt drastisch nach. Ich fühlte mich immer früher pappsatt, obwohl ich noch gar nicht viel gegessen hatte und das wurde von Tag zu Tag schlimmer. Ich konnte nicht nur immer weniger essen, ich empfand langsam richtigen Widerwillen gegen das Essen, zudem ging es mir nach dem Essen nicht gut, ich fühlte mich völlig erschöpft und wie überfressen. Höhepunkt war dann, dass ich nach 1,5 Kartoffeln und der gleichen Menge dicke Bohnen alles wieder ausgebrochen habe. Immerhin hatte zu dem Zeitpunkt meine Müdigkeit allmählich wieder nachgelassen, aber ich fand das schon sehr beängstigend. Nicht essen können ist bei Krebs immer ein sehr schlechtes Zeichen. Ich kannte das auch von meinem Vater, der an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist und über Monate hinweg immer weniger essen konnte und in den letzten Wochen im Krankenhaus gar nichts mehr, weil alles postwendend wieder rauskam.

Glücklicherweise war das eine Mal übergeben bei mir der Höhepunkt, danach ging es wieder 2 Tage lang besser, wobei ich dann auch erst mal von sehr gemüselastigen Essen auf Haferflocken umgestellt habe. In der Zwischenzeit hatte ich auch meinem Arzt Bescheid gesagt und er hat noch mal außer der Reihe Blut abgenommen, das er auf Entzündungswerte überprüfen wollte und einen Ultraschall gemacht, der nichts ergeben hatte. Allerdings hatte er schon mal einen Ultraschall gemacht, der nichts ergeben hatte, als ich ein paar Mal nach der Wassergymnastik Schmerzen im Oberbauch hatte, wenn ich zu oft und zu stark die Beine vorne angezogen hatte. Das nächste CT ein paar Wochen später ergab dann aber eine deutliche Verschlechterung, der nächste Medikamentenwechsel dann wieder eine deutliche Verbesserung und seitdem waren auch die Schmerzen im Oberbauch Geschichte. Daher befürchte ich, dass man im Ultraschall nicht immer soo viel sehen kann. Aber es ist natürlich trotzdem besser, nichts zu sehen, auch wenn man sich fragt, wie zuverlässig das ist, als doch was zu finden. Er meinte auch, im Zweifel müssten wir ein CT zwischenschieben und nicht bis zum 6.6. warten, wenn es mir nicht gut geht oder das Blutbild schlecht ist.

Da ich nach dem ganz schlechten Tag dann aber wieder etwas besser essen konnte und sich meine Müdigkeit ja sogar schon vorher verzogen hatte, hatte ich mich gefragt, ob das vielleicht eine nicht richtig durchgekommene Magen-Darm-Infektion gewesen sein konnte, da das hier allgemein umging. Insgesamt bin ich tatsächlich weniger krank, obwohl ja eigentlich immungeschwächt, vermutlich weil ich viel weniger Kontakt zu anderen Menschen habe, als während meiner Berufstätigkeit. So kamen auch Erkältungen schon mal nicht so richtig durch und waren schnell wieder weg.

Mittlerweile bin ich mir relativ sicher, dass es tatsächlich so war, denn zwei Tage nachdem ich wieder besser essen konnte, bekam ich einen Tag richtige Magenkrämpfe und Durchfälle und den Tag darauf noch mal Durchfälle ohne Krämpfe, wobei ich in den Tagen trotzdem wieder etwas besser essen konnte. Seitdem ist eigentlich alles wieder leidlich ok, auch wenn ich nicht mehr der ganz große Esser bin und im Moment warum auch immer Kohlenhydrate besser essen kann als Gemüse.

Meine Güte, eigentlich bin ich nicht so schnell zu verschrecken, aber bei meiner Diagnose scheinbar grundlos nicht essen zu können, hat mir schon Angst gemacht und ich habe mich gefragt, ob es wirklich so schnell bergab und zu Ende gehen kann... Naja, der Doc hat sich auch nach dem Blutbild nicht mehr gemeldet, weil es auch in Ordnung gewesen ist, wie mir die Helfer bei der nächsten Blutabnahme bestätigt haben. Ich hätte es zwar besser gefunden, wenn er sich in so einem Fall zur Entwarnung gemeldet hätte und nach meinem weiteren Befinden gefragt hätte, aber da ich mir ganz sicher bin, dass ich im negativen Fall etwas von ihm gehört hätte, will ich mal nicht so sein . Also bleiben wir bei der Theorie Magen-Darm.

Es gibt aber noch 2 positive Sachen, wobei die Episode oben ja eigentlich auch positiv geendet hat:

Zum einen wachsen meine Haare trotz Chemo wieder nach. Natürlich noch dünn und flusig, aber immerhin. Und leider auch ganz überwiegend weiß, außer am Scheitel und am Pony. Ich hätte zwar eigentlich keine Probleme mit weißen Haaren, aber mir waren ja rechts und links zwei pampelmusengroße Kreise ausgefallen und das sieht dann vermutlich etwas bescheuert aus, wenn ich da demnächst rechts und links jeweils eine große weiße "Blocksträhne" habe. Naja, mal schauen, vielleicht setze ich ja auch einen neuen Trend. Und ehrlicherweise ist das immer noch mein kleinstes Problem, egal wie bescheuert es aussehen mag. Wer weiß auch, welche Therapie als nächstes kommt, vielleicht bleiben mir die weißen Haare ja sowieso nicht lang erhalten.

Und seit einer Woche habe ich meine Rente bestätigt bekommen und zwar rückwirkend seit 1.10.23. Und im Juni oder Juli gibt es schon die erste Rentenerhöhung. Läuft .
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  #25  
Alt Heute, 10:48
CCCundNu CCCundNu ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Dani,

ich wurde im Oktober 22 mit iCCC Stadium IV diagnostiziert. Ich hatte dann im September/Oktober 23 schon aufgegeben, weil sich nach Umstellung von Gem/Cis + Durvalumab auf Durvalumba-Monotherapie ein starkes Wachstum mit Schmerzen gezeigt hatte.
Daraufhin hatte ich alles hier löschen lassen.

Ich bin dann aber auch auf Pemigatinib umgestellt worden, welches ich bis vor 1,5 Wochen - also 7 Monate - bekommen habe. Meine Leber sieht aktuell sehr "schön" aus, die Metastasen dort sind fast vollständig kalsifiziert.

Leider habe ich eine Metastase an der zweiten Rippe links, die sich um Pemigatinib und auch um eine Bestrahlung im Februar 24 nicht kümmert und munter weiter wächst.

Ich wurde am Freitag auf FOLFOX umgestellt, sitze hier grad mit Pumpe vorm Rechner und die Missempfindungen in den Fingerspitzen, Zehen, Zunge und "unten rum" machen mir aber doch etwas zu schaffen.

Daher war ich sehr dankbar, dass du über Futibatinib geschrieben hast.

Dann hattest du in einem vorherigen Beitrag noch von einem anderen Medikament geschrieben, dass du ergoogelt hast. Wie heißt das denn?

Ich wünsche dir viel Kraft in unserem Kampf gegen diesen garstigen Krebs!
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