Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

[Ingwertee]

Hallo,
ich melde mich auch mal wieder zu Wort.
Mittlerweile bin ich seit 3 Wochen mit der Chemo fertig und jetzt schlägt die Neuropathie gerade erst so richtig zu - und dass fast 3 Monate nachdem ich die letzte Oxaliplatin-Gabe erhalten hatte.
Meine Hände und Füße kribbeln jetzt rund um die Uhr und ich habe an den Fingern "Empfindungsstörungen". Es fühlt sich so an, als wären alle Finger verbrannt, ich spüre alles nur noch ganz rauh und habe auch manchmal Schmerzen in den Fingern, z.B. beim Tippen oder Schreiben. Vertippe mich ständig beim SMS-Schreiben und bin generell mit Füßen und Händen sehr tollpatschig geworden - ich stolpere viel, hab mich an 3 Fingern geschnitten oder angestoßen im Lauf der letzten Woche. Zum Glück hab ich aber doch noch ein wenig Gefühl in den Fingern, ich hoffe, das geht nicht auch noch weg. Momentan wird es eher noch von Tag zu Tag schlechter als besser.
Achja, und ich hab nach "sportlicher Betätigung" (d.h. längerem Gehen oder Fahrradfahren) immer noch sehr steife Beine.
Ich hoffe, dass ich bald in Reha kann und dass man mir dort dann irgendwie helfen kann. Mein Onkologe ist der Meinung, man könne außer Abwarten nicht wirklich etwas tun.

[asj]

Tut mir Leid, das zu hören. Ich hoffe mal, dass das möglichst vielen anderen Patienten wie auch meiner Wenigkeit erspart bleibt.
Das Problem besteht wohl darin, dass das Oxaliplatin sehr lange im Körper verbleibt.

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
schön von dir zu lesen, ich hoffe du konntest deinen Urlaub ein bißchen genießen. Es ist gut, dass du den Bescheid für Reha doch relativ schnell bekommen hast. Wo soll es denn hingehen? Ich hatte bei meiner zweiten Reha auch den Eindruck, dass es bis zur Abreise zu lange dauert.Ein Anruf in der Klinik, ob es nicht auch früher geht: Siehe da - es hatte jemand kurz vor meinem Anruf abgesagt und so ich drei Tage später.
Einfach abwarten bei Beschwerden ist schwer, vielleicht kannst du Zeit mit gezielter Krankengymastik oder Ergotherapie ambulant schon mal nutzen. Das wird in Rehakliniken auch meist angeboten.
Liebe Grüße
Hilde

[Lothar58]

Hallo Ingwertee

... da gehts mir genauso wie dir.
Auch mein Onkologe sagt dass man da nichts machen kann.
Ich versuche nicht darüber nachzudenken und die Unannhemlichkeiten einfach zu aktzeptieren.

Was immer etwas hift ist warmhalten. Dicke Socken für die Füsse und Handschuhe für die Hände.

Gruß Lothar

[jucker3]

Bei mir wurde ein Rektum Karzinom T4 LO MO im Juli 2010 operativ entfernt.
1. Chemoterapie mit 5 FU über Pumpe via Port ab 16.08.10 bis 27.09.10 24 Std. täglich.
25 Bestrahlungen vom 23.08.10 bis 27.09.10.

Pause bis 25.10.10

2. Chemoterapie mit Folfox d1 25.10.10 dann Pumpe montieren und am
26.10.10 Folfox d2 dann Pumpe bis 27.10.10 demontage der Pumpe und Port spühlen.
Pause 1 1/2 Wochen und dann das ganze aufs neue bis 16.02.11.

Ende der Chemo.
Seit Februar starkes kribbeln in den Fingern und sehr schlechte wärme und kälte Gefühl.
Füsse sind wie eingeschlafen und schmerzen beim gehen. Zeitweise Stromstösse. Jetzt im Dezember hat sich das ganze verschlechtert, beim normalen gehen empfinde ich auf Kieselsteinen zu gehen was sich nach ca. einer Stunde in Glasscherben ändert. Also kain gehen mehr....
Die Hände sind unverändert nicht besser aber auch nicht schlechter.
Mein Onkologe hat mich an den Neurologen überwiesen, der verschreibt mir Vitamin B Präparate und ein Medikament für Epileptiker was ich jedoch nicht einnehme, da ich der Meinung bin mein Körper habe genug Gift bekommen und die Chance auf Besserung ist sehr gering bis gar nicht.

So hat jemand auch solche Langzeitschäden nach der Chemoterapie?

[pyddy]

Hallo, wünsche allen ein gutes neues Jahr.

Hätte da mal eine Frage. Nach dem 8ten Zyklus hat mein Mann große Probleme mit den Schleimhäuten, Mund, Rachen und auch auf den Lippen hat er große Blasen. Die natürlich beim Essen/Trinken aufplatzen.

Eine vom HNO angefertigte Spülung hat er zum gurgeln u. eine Salbe aus der Apotheke aber die ist nicht das wahre. Hat jemand einen wertvollen Tipp?

Damit die Nahrungsaufnahme nicht zur riesen Qual wird.

Danke im Voraus

LG Petra

[syogi]

Hi,
es gibt noch nen Thread für FolFox. Morgen muss ich mich auch entscheiden. Die Zahlen in Studien ermutigen mich nicht, diese Therapie zu machen. Ich hab nur eine gesehen, die meinte, die Nebenwirken beschränken sich auf Grad 1. Die Erfahrungen hier sind ja auch nicht so gut. Der grösste Schritt zur Verbesserung der Überlebenswahrscheinlichkeit (5 Jahre) ist wohl FU5/FA als Dauerinfusion oder halt Xeloda. Die Verbesserung durch FolFox konnte ich nur im Bereich 3% erkennen (gegenüber FU5/FA; Mosaic und co, vielleicht hab ich das nur falsch verstanden). Mal sehen wie ich morgen beraten werde.
sYogi
pT2G2N1a(1v23)R0 Rektum

[Ingwertee]

Lass dich nicht von den hier geschilderten Nebenwirkungen entmutigen. Ich habe auch eine volle Ladung davon abbekommen und es ist mit jedem Monat Abstand zur Chemo immer besser geworden. Heute spüre ich kaum noch Nebenwirkungen und sie schränken mich nicht im Geringsten im Alltag ein. Es geht zwar langsam und es dauert, aber es wird alles wieder besser oder sogar gut.

[lufti]

Hallo,

ich finde diesen Thread sehr interessant und möchte gerne meine eigenen Erfahrungen weitergeben.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

12

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

4 Jahre und 9 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Kribbeln, in den Händen und Füßen, Taubheit im Gesicht, Kälteempfindlichkeit, Spastiken in den Füßen, Stromschläge durch den ganzen Körper.
Die Sensorischen Neuropathien habe ich heute noch.
Dazu kam noch eine ganz scheußliche Geschmacksveränderung. Die hielt aber immer nur ein paar Tage an.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Alle Nebenwirkungen begannen während der Therapie!

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Siehe Punkt 3. Ich bin immer noch in Behandlung beim Neurologen. Die Füße sind oft stark angeschwollen und wollen in keinen Socken oder Schuh. (Abhilfe:Barfuß in Birkis(Gizeh,Ramses), so oft es geht.)
An den Beinen habe ich immer ein strumpfartiges Gefühl, als wenn ich Kompressionsstrümpfe tragen würde.

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

Kevatril und Dexamethason, sowie Loperamid.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Ich habe es mit Gabapentin versucht, aber da stehe ich mehr neben mir und ich habe ja auch keine richtigen Schmerzen. Eine Zeitlang habe ich mal Neuro-Ratiopharm genommen, hat aber wohl nur dem Apotheker geholfen....


Alles in allem sind bei mir reichlich Kollateralschäden entstanden. Diese wurden noch verstärkt durch eine FOLFIRI-Chemo mit Avastin, die wegen eines Lokalrezidivs 8 Monate später (08-12.2007)durchgeführt wurde.
Seit dem bin ich bei allen Recalls ohne Befund herausgekommen.
Lt. meinem Neurologen sind die Beschwerden wohl der Preis für meine (evtl.) Heilung.

So, das wars von mir.
Lambert

[asj]

Zitat von abi

Hallo,
ich halte es für eine gute Idee, Kältehandschuhe und Kältesocken zu tragen während der Oxaliplatin-Infusion.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen?

Ich habe beim Vertreiber dieser Handschuhe und -socken angerufen.
Die Socken/ Handschuhe müssen vorher gekühlt werden im Gefrierfach (bis minus 18°). Das scheint schon ein praktisches Problem zu sein, denn ein Paar kühlt nur 1 Stunde lang, Oxaliplatin läuft jedoch 3 Stunden. Man braucht also schon viel Platz im Gefrierschrank des Onkologen für 3 Paar Handschuhe und 3 Paar Socken: mindestens 40 cm in der Höhe.
Zu schweigen von den Kosten: 6 x 227,29 € = 1.363,74 € bzw. 1.067,43 € für die günstigere Variante, evt. übernimmt die KK die Kosten bzw. zahlt einen Zuschuss.

Wozu ist das gut?
Ich bin bei spätestens 10°C (+ !) unter Oxaliplatin Amok gelaufen und hätte eher wärmende Handschuhe gebraucht!

[asj]

Okay verstehe jetzt den Sinn dahinter. Trotzdem kann ich mir bei meinen eigenen Erfahrungen nicht vorstellen, dass sich das angenehm angefühlt hätte, zumal alle Nebenwirkungen bei mir stets schon während der Infusion entstanden...

[smuek]

Hallo, ich kann nur stellvertretend für meine Mama schreiben, da sie nicht so internetaffin ist, hoffe das ist okay.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

4

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

1 Jahr und 4 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Kälteempfindlichkeit vor allem in den Händen, Sodbrennen und die Haut an den Fusssohlen schmerzte und wurde dünner

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Alle Nebenwirkungen begannen während der Therapie und nur die Kälteempfindlichkeit hielt noch ca. 4 Wochen nach Therapieende an.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
keine
6. Welche
Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

Pantopranzol und Emed

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

keine

Ich vermute bei meiner Mutter sind keine Langzeitnebenwirkungen vorhanden weil sie "nur" 4 Zyklen hatte. Alles Liebe und Gute an Euch alle!
Andrea

[Ingwertee]

Das Thema mit den Kältehandschuhen bei Oxaliplatin wurde auf der Kur auch angesprochen. Anscheinend gibt es wirklich einige Tageskliniken/Praxen, die das mittlerweile machen. Ich habe dann auch Alpenveilchens Kontra-Argument angebracht.

Nachteil

Kritiker befürchten, dass dadurch vielleicht in den Händen und Füssen Krebszellen im Blut überleben könnten.

Eine der Pflegerinnen meinte dann, dass es tatsächlich stimmt, dass durch die schlechtere Durchblutung in Händen und Füßen (durch die Kälte) dann natürlich auch weniger Wirkstoff in diese Bereiche gelange. Dennoch fand sie den Preis in Ordnung, dafür dass man dann mit deutlich geringerer PNP aus der Chemo kommt. Genaue Messungen o.Ä. gäbe es aber wohl nicht.

[Alpenveilchen]

Man muss auch daran denken, was die Alternative ist. So geht es nicht nur um die beiden Alternativen Neuropathien oder "Restkrebszellen" in den Händen und Füssen. Viele Patienten brechen ihre Chemotherapie ja vorzeitig ab, weil die Neuropathien zu stark werden. Das heisst die von Krebs befallenen Organe, für die das Oxaliplatin gedacht war, bekommen dann auch keinen Wirkstoff mehr. Deswegen kann es durchaus besser sein, eventuelle Restkrebszellen in den Händen und Fûssen zu akzeptieren, aber dafür die Chemotherapie auch wirklich bis zum geplanten Ende durchzuhalten.

Vielleicht kann man die Kältehandschuhe zum Beispiel auch erst nach den ersten drei Behandlungen einsetzen. Ich hatte mal gehört, die ersten Behandlungen der Chemotherapie wären die wichtigsten. Das wäre ein Kompromiss.

Liebe Grüsse
Euer Alpenveilchen

[asj]

Früh auftretende Neuropathien unter Oxaliplatin sind sowieso ein Problem für sich.
Es ist wohl so, dass schwerwiegende Nebenwirkungen bei der Mehrzahl der Patienten erst zum Ende hin auftreten bzw. über das Ende der Therapie hinaus.
Wie empfindlich die Extremitäten sind, hab ich in meinem letzten Zyklus jetzt zu spüren bekommen: Ausnahmsweise gabs die letzte Infusion in den Handrücken, nicht in die Armbeuge.

Jetzt ist die Hand seit dem Tag der Verabreichung einfach taub. Null Gefühl.

Ärgerlich, aber solange es nicht schlimmer wird, kann ich damit gut leben. Man muss ja auch bedenken, was die Alternative wäre.

Gibt es aber irgendwelche Empfehlungen was man tun kann, um das OP wieder aus dem Körper zu bekommen? Bekanntermaßen lagert es sich ja ein und kann sogar später, bspw. bei einer Folgeoperation, durch wiederholte Ausschüttung PNP auslösen.