Chronische idiopathische Myelofibrose

[Lisa27]

Liebe Titanka, ich hoffe, Du kannst mit dem Schmerz soweit umgehen, dass er Dir erträglich erscheint. Ich wünsch es Dir auf alle Fälle so sehr. Mein Vater nimmt seit ca. 4 Wochen ein Medikament mit Namen Reflimid, welches pro Packung zwar 8000€ kostet, allerdings übernimmt die Kasse es nach einem Gutachten des Arztes. Bisher kann ich vorsichtig behaupten, dass das Medikament anschlägt, Papas Werte bessern sich langsam. Es gibt zwar immer wieder Rückschläge, aber die Werte sinken zumindest nicht mehr unter die bedrohlichen Grenzen. Die Nebenwirkungen bleiben noch abzuwarten, ich hoffe, dass da bis auf die Allergien, die sich schon teilweise eingestellt haben und mit denen sich noch leben lässt, nichts weiter nachkommt. Vielleicht liest das irgendjemand, dem diese Erfahrung noch helfen kann. Titanka, ich hätte Dir das so gerne noch rechtzeitig mitgeteilt. Ganz liebe Grüße und viel Kraft! Bis bald, hoffe ich, Lisa.

[Titanka]

Liebe Lisa, das freut mich richtig für Deinen Vater und auch für Dich und Deine Familie. Ich hoffe wirklich, dass es hilft und dass viele, die dieser Krankheit haben, dieses Medikament auch bekommen können.
Ja mit dem Schmerz umgehen ist halt so eine Sache. Ich hoffe, es läßt irgendwann nach. Heute vor 8 Wochen ist er gestorben. Wahnsinn wie die Zeit rennt. Ich habe immer noch das Gefühl, er kommt bald nach Hause und ich kann ihm alles erzählen. Doch dem ist nicht so.
Ich schaue übrigens regelmäßig hier rein. Vielleicht treffen wir uns ja mal online.
Alles Gute noch und vielleicht bis bald mal. titanka

[Susanna82]

Ich weiß nicht, ob ich auf diesem Wege noch jemanden erreiche, der hier Forumsbeiträge geschrieben hat, da die letzten Eintäge schließlich schon 4 Jahre zurückliegen...
Meine Mutter hat vergangene Woche die Diagnose an Osteomyelofibrose erkrankt zu sein bekommen und wir stehen alle noch ziemlich unter Schock. Da die Ärzte bisher kaum Informationen preis gegeben haben, habe ich mir die Informationen aus dem Internet geholt, was mich nur noch mehr verunsichert, bzw. mir noch mehr Angst macht. Gerade das was Lisa27 schreibt, interessiert mich sehr, da man nun ja schnell handeln muss. Die Milz meiner Mutter ist bereits vergrößert. Sie ist 61 Jahre alt, so dass der Arzt von einer Knochenmarkstransplantation abrät. Natürlich will man das so nicht akzeptieren, da es sich schließlich um die einzige Heilungschance handelt. Hat jemand Erfahrung, eventuell auch mit neueren Medikamenten? Wir haben gehört, dass man den Gesundheitszustand (so schlecht er auch ist) stabil halten kann, wenn man die Blutwerte verbessert und dabei mit Medikamenten für die Milz ansetzt. Ich habe leider noch gar keine Ahnung, wie überhaupt die Chancen aussehen bei dieser Krankheit und wie man den Gesundheitszustand möglichst lange konstant halten kann?!
Über Informationen wäre ich sehr dankbar!

[Marga_reta]

Hallo Susanna82,

leider kann ich auf deine Fragen auch keine Antworten geben. Ich kann mich dir nur anschließen und stehe im Moment genauso ängstlich und ratlos wie du da. Auch meine Mutter (63 Jahre) hat seit fast 2 Jahren die Diagnose: myeloproliferatives Syndrom im Sinne einer CIMF. Was das heißt und bedeutet habe ich mir eigentlich im letzten viertell Jahr selbst "ergoogelt". Aufklärung über die Diagnose hat meiner Mutter gegenüber noch nicht stattgefunden. Da es ihr körperlich gut geht sahen die Ärzte es wohl noch nicht für nötig an. Bei ihr dreht es sich hauptsächlich um den Hb-Wert. Der ist im Moment bei 7,8. Bei der ersten US vor ca. 2 Jahren war er noch bei 11. Sie hat jetzt ihre erste Bluttransfusion bekommen. Psychisch geht es ihr schonlange schlecht. Die Ungewissheit was mit ihr los ist und wie es weitergeht ...
Ich möchte mich hier gerne austauschen und hoffe wie du das wir Antworten auf viele Fragen finden können.

[Marga_reta]

Hallo.
Ich wollte meine Geschichte nun einfach zu Ende schreiben. Wir sind nämlich dort schon angekommen.
Nachdem die Diagnose CIMF bei meiner Mutter feststand wollte ich mich hier gerne austauschen was wohl auf uns Familie und meine Mutter zukommt. Leider wird das Forum nicht so gepflegt. Ich verstehe auch warum, weil ich die letzte Zeit auch nicht dazu gekommen bin. Ich fasse mich kurz.
Die Blutwerte meiner Mutter verschlechterten sich innerhalb zwei Monate so rapide, dass für sie nur eine Stammzellentransplantation in Frage kam. Von den Ängsten was da auf uns zukommt und ob wir einen Spender finden, die vielen Fragen.... mal abgesehen. Wir sind beherrscht von Angst. Sie fand schnell einen super Spender. Danke ! Es ging im Februar los. Noch während der Hochdosis Chemo setzte sich der Noro Virus frei und schwächte sie enorm. Die Zellen taten nach 10Tagen Lebensgefahr ihre Arbeit gut und das bis zum Schluß. 3 Wochen ging es langsam bergauf. Man sprach schon von Entlassung. Dann war der Durchfall wieder ungebrochen da. Austrocknung und Intensivstation war die Folge. Davon erholte sie sich gut. Es ging wieder bergauf. Dann kam der Adenovirus dazu. Sie wurde wieder schwächer. Es ging bergab. Erst langsam. Dann schnell. Nun ist der Kampf zu Ende. Sie hat nicht gewonnen.
Es war ihre einzige Chance- die Transplantation. Zu aggressiv war ihre Grunderkrankung. Wir haben die Chance wahrgenommen und es trotz diesen Ausgangs nicht bereut. Wir danken den Ärzten und Pflegern für ihre tolle Unterstützung.
Ade Mama ! Jetzt geht es dir gut und du bist in einer besseren Welt.
Ich liebe Dich.