Leben mit nexavar

[Kessy82]

Hallo, ich habe bisher nur still mitgelesen. Daher stelle ich mich zuerst mal kurz vor:
Ich bin 33 Jahre alt und Mama von 3-jährigem zwillingen. Bei mir wurde im September ein papilläres nierenzellkarzinom diagnostiziert. Leider war es schon sehr groß mit 16x13 cm und tumorzapfen bis zur Hohlvene, inkl metastasen in zwei lymphknoten. 3 Tage nach der Diagnose hatte ich schon die Operation in der mir die komplette Niere, oder das was noch übrig war, entfernt wurde.

Danach hieß es ich müsse alle drei Monate zur Kontrolle, aber die Ärzte waren sich sicher das bei mir noch was nachkommt.
Und sie sollten recht behalten. Mein normaler Nachsorgetermin wäre jetzt erst im Dezember gewesen, aber wegen Beschwerden wurde vorher geguckt.
Ergebnis: metastasen in der Lunge mit Befall der lymphknoten, sowie beidseitig lungenembolie.

Es wird jetzt geguckt das man die metastasen operieren kann.
Ich hoffe es so sehr 😔
Nun nehme ich seitdem 2 mal täglich nexavar.
So langsam fangen die Nebenwirkungen an.
Mir juckt die Kopfhaut und tut weh. Die ganze gesichtshaut brennt, tut weh und ist gerötet mit vielen kleinen "pickelchen" und Meine Zunge bzw die mundschleimhaut ist entzündet. Für die Haut nehme ich bereits urea Creme....aber gibt es noch ne alternative?
Am schlimmsten aber sind die gelenkschmerzen. Ich kann stellenweise meine Handgelenke nicht mehr bewegen. Es fühlt sich an als ob die gebrochen wären. Hab daher schon müssen heute Targin nehmen.
Hat von euch auch jemand gelenkschmerzen?
Was macht ihr dagegen?

Wie lange nehmt ihr schon nexavar und mit welchem Erfolg?

Seit der Diagnose bin ich am Boden zerstört und mache mir natürlich Gedanken wie es weitergeht....gerade wegen meinen kleinen Kindern. 😒

Liebe Grüße
Kessy82