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  #1  
Alt 23.02.2015, 10:28
starlight9688 starlight9688 ist offline
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Standard Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo an Alle,

ich bin eine 26-jährige Morbus-Ollier-Patientin und bin auf der Suche nach ebenfalls Betroffenen.

Meine Krankheit wurde mir schon als Kleinkind diagnostiziert, seitdem hatte ich eine Oberschenkelverlängerung und zwei Unterschenkelverlängerungen. Die Krankheit ist bei mir auf der gesamten rechten Körperhälfte ansässig.

Ich würde mich sehr gerne mit Betroffenen austauschen, wie die Krankheit bei ihnen verlaufen ist, welche Vorsorgemaßnahme bzgl. dem Entartungsrisiko getroffen werden, über die Operationen und so weiter. Da die Krankheit ja sehr selten ist, hoffe ich, auf diesem Wege jemanden zu finden, mit dem man sich über die jeweiligen Erfahrungen austauschen kann.

Ganz liebe Grüße

starlight9688
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  #2  
Alt 25.02.2015, 18:13
Simon1123 Simon1123 ist offline
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Lächeln AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo
Ich bin 15 Jahre alt und habe auch Morbus Ollier/Multiple Enchondromatose, allerdings beidseitig, die Diagnose besteht seit 2009.
Frakturen, Fehlstellungen, Knochenaufreibungen, Beugekontraktionen usw. sind leider sehr ausgeprägt, mein rechter Arm ist insgesamt etwa 7cm kürzer.
Zwei Operationen habe ich schon hinter mir, die erste kleine (ca. 1h) im April 2009, die zweite große (ca. 5h) vor bald einem halben Jahr am 29.09.2014.

Rechts:
1 im Daumen (entfernt in der zweiten Operation, Beugekontraktur)
4 große im Zeigefinger (alle entfernt in der zweiten Operationen, Beugekontraktur)
1 kleines im Ringfinger
1 kleines im zweiten Mittelhandknochen
1 großes in der Speiche (entfernt in der zweiten Operation, Fraktur)
1 sehr großes in der Schulter (entfernt in der zweiten Operation)

Links:
4 große im Kleinen Finger (Beugekontraktur)
1 im Knie, aber da ist es noch nicht bestätigt.

(Meine Spekulationen im Knie reichen von Enchondrom und Osteochodrom/Ekchondrom bis hin zu Chondrosarkom/Knorpelkrebs und Osteosarkom/Knochenkrebs. Wahrscheinlicher ist allerdings das Enchondrom oder Chondrosarkom, da sich das ganze in einem sehr knorpelreichen Bereich befindet. Die Übergänge von Enchondrom zum Chondrosarkom sind j sehr fließend. Ich mache mir aber sehr wahrscheinlich zu viele Gedanken deswegen )

Bei mir ist schon seit meinen aller frühesten Jahren immer der Zeigefinger mit den vielen ausgeprägten Schwellungen und der geringen Beweglichkeit aufgefallen, dann fiel ich mit drei Jahren auf meine rechte Schulter, mit welcher ich fortan immer wieder Probleme hatte, mein Handgelenk, der linke Kleine Finger (auf den bedauerlicherweise kurz zuvor eine Bierzeltgarnitur gestürzt war), meine Schulter und mein Unterarm bekamen Frakturen, die Speiche war ca. 2,5cm zu kurz, was wieder Auswirkungen auf das Handgelenk hatte, und so begann dann die Odysee: sechs Jahre lang von einem Arzt zum anderen, im Krankenhaus in unserer Kreisstadt entnahm man dann 2009 eine Probe, dort konnten sie uns aber auch nichts genaues sagen und so schickte man uns nach Hamburg (ich wohne in NRW beinahe in den Niederlanden, also sind wir schon echt weit gefahren)
In den nächsten 5 Jahren folgten dann Kontrollen über Kontrollen. Röntgen bis zum Limit (ich habe bereits 3 Röntgenpässe allein in den letzten anderthalb Jahren gefüllt), MRT, einen Scan mit einer Maschine von der ich bis heute nur weiß, dass man eine radioaktive Spritze bekommen muss, damit das ganze funktioniert und Gespräche über Gespräche Eine Operation wurde immer mal wieder in Erwägung gezogen, aber immer wieder verworfen mit der Begründung, ich wäre noch zu jung.

Dann, vor etwa einem Jahr in der Tumororthopädischen Abteilung in Münster wuchs die Erwägung über sich hinaus und wurde zu einem Plan. Man schickte uns in die Unfall- und Handchirurgie, einem der weltweit besten Chirurgen für solche Fälle, in welcher ich nach zwei weiteren Kontrollen in der Handchirurgie am 29.09.2014 operiert. Hier wurden dann sämtliche rechtsseitige und potenziell gefährliche Tumoren ausgeräumt, die Speiche wurde durchgesägt und mit einem Fixateur versehen, mit welchem dann die Speiche über drei Monate unter höllischen Schmerzen gestreckt wurde.
Abgesehen davon verlief meine Rehabilitation relativ zügig. Die Finger verheilten schnell und die Sehnen, Bänder, Nerven und andere Weichteile gewöhnten sich so langsam an ihre neue Position und Länge, das ganze begleitet von reichlich Ergotherapie. Kurz vor Weihnachten nahm man mir dann den Fixateur aus dem Arm, die Metallpins durfte ich sogar behalten .

Im Moment ist bei mir alles ab dem Ellbogen Großbaustelle und das wird noch etwa 9-12 Monate dauern, bis ich meine Hand und den Arm wieder "normal" benutzen kann. darüberhinaus wachsen die Tumoren in der Hand scheinbar wieder nach :S
Nächstes Jahr ist dann auch der Kleine Finger dran und das ganze geht von vorne los.

Ich bin mal gespannt wohin es mich führt, ich hab ja schon ein bisschen was durchgemacht, aber dass ich hier Leute finde, welche die selbe Krankheit haben freut mich schon sehr .

Mich würde interessieren, wie du das in deiner Jugend bewältigt hast. Hast du es einfach locker weggesteckt, dir wie ich Gedanken, vielleicht zu viele Gedanken gemacht o.ä.?

Herzliche Grüße,
Simon

Geändert von gitti2002 (22.05.2019 um 01:58 Uhr)
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  #3  
Alt 26.02.2015, 07:52
starlight9688 starlight9688 ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo Simon,

zunächst einmal: Wow, wie du dich mit deinen 15 Jahren mit der Krankheit auseinandersetzt und wie gewandt und gekonnt du mit den medizinischen Fachbegriffen umgehst finde ich wirklich ganz bewundernswert. Aber ich kenne das, ich war auch immer so, wollte auch immer alles ganz genau wissen, was mit mir los ist, was gemacht werden muss und vor allem wie operiert bzw. behandelt wird. Ich glaube, dass das die Krankheit an sich mit sich bringt, denn man muss sich ja ab der frühesten Kindheit damit auseinander setzen.

Mein Morbus Ollier ist, wie bereits gesagt, bloß rechtsseitig, dafür aber in allen Knochen verteilt. Schlimm betroffen ist mein ganzes rechtes Bein, meine Hüfte und meine Schulter bzw. mein Arm. Deswegen wäre das Entfernen der Enchondrome bei mir leider ein Fass ohne Boden. Wo fängt man an, wo hört man auf? Zumal, wenn sie, wie leider bei dir, ohnehin wieder nachwachsen, kann ich auch gleich meine alten Dinger behalten

Also, meine Geschichte:

Als ich etwa mit einem Jahr zu laufen anfing, ist meinen Eltern aufgefallen, dass ich nicht gerade gehen kann. Der Kinderarzt konnte damit leider nichts anfangen, und dann fing auch bei mir der Ärztemarathon an. Zunächst wurde vermutet, dass ich die Glasknochenkrankheit (zum GLÜCK blieb mir das allerdings erspart) oder fibröse Dysplasie habe, im Endeffekt hat sich dann jedoch doch die Diagnose Morbus Ollier bestätigt.

Die Krankheit geht bei mir mit einer Verkürzung aller langen Röhrenknochen, also Unter- und Oberschenkel sowie Unter- und Oberarm einher. Bis ich fünf war, war mein rechtes Bein leider schon 13 cm kürzer als mein linkes Bein, das musste damals unbedingt geändert werden, da das leider auch damals schon sehr auf meine Hüfte ging. Im Alter von 5 Jahren hatte ich dann im Kinderkrankenhaus Aschau im Chiemgau bei Prof. Dr. Corell (Eine Koryphäe auf dem Gebiet) meine erste Unterschenkelverlängerung (Operationsdauer 9 Stunden) mittels einem externen Ilizarov-Fixateur. Und ich muss wirklich sagen, dass das damals in dem jungen Alter kaum (soweit ich mich daran noch erinnern kann) mit Schmerzen verbunden war, ich hab das als kleines Mädchen wirklich gut weggesteckt. Ich war damals gut drei Monate im Krankenhaus, den Fixateur an sich hatte ich sehr lange dran.

Als das beendet war, waren meine Beine zunächst gleich lang. Aber, wie es die Natur so will, ist man mit sechs Jahren natürlich nicht ausgewachsen und so ist natürlich im Laufe der Zeit wieder eine enorme Beinlängendifferenz entstanden, sodass klar war, dass ich diese Operation nochmal durchführen lassen muss, allerdings erst kurz bevor ich ausgewachsen war.

Dann ist eigentlich lange nichts passiert, ich musste eben jedes Jahr zur Verlaufskontrolle und wieder mit einem Schuhausgleich leben, der die Längendifferenz der Beine ausgleichte.

Im Alter von 14 Jahren habe ich dann leider einen bösartigen Eierstocktumor bekommen, einen juvenilen Granulosazelltumor. Da dies nicht bemerkt wurde, ist der Tumor in meinem Bauch geplatzt und ich habe enorm viel Blut verloren. Nur soviel: Seit diesem Tag darf ich zwei mal im Jahr Geburtstag feiern

Ich wurde dann zwei mal sehr groß im Bauch operiert und musste 6 Chemo-Blöcke durchstehen, das war die schlimmste Zeit in meinem Leben. Aber auch diese ist vorbei gegangen

Mit 16 Jahren wurde dann schließlich mein Morbus Ollier wieder behandelt, ich hatte eine Oberschenkelverlängerung mittels Fixateur externe (Operationsdauer ca. 5 Stunden), welche leider immer recht problematisch war (häufig Entzündungen des durch die Verlängerung gereizten Oberschenkels; einmal ist der Knochen wieder zusammengewachsen, sodass nicht mehr verlängert werden konnte und ich nochmal operiert werden musste). Und natürlich immer Physio, Physio, Physio, ist ja eh klar

Direkt im Anschluss daran wurde mein Unterschenkel mittels Taylor Frame verlängert (Op-Zeit ca. 7 Stunden) und eine Achskorrektur durchgeführt. Und das war, im Gegensatz zu der ersten Unterschenkelverlängerung, leider immens schmerzhaft und langwierig. Ich glaube je jünger man ist, umso besser verkraftet man diese Operationen.

Da ich danach glücklicherweise nicht mehr gewachsen bin (ich bin nur kleine 1.60 m ) sind meine Beine seither gleich lang.

Seitdem bin ich einmal jährlich bei den Verlaufskontrollen um eine mögliche Entartung der Enchondrome frühzeitig zu erkennen. Dies wird bei mir mittels Ganzkörperknochenszinti (vielleicht ist das die Untersuchung, die du meintest? Da wird zumindest eine radioaktive Spritze gegeben ), MRT und natürlich dem obligatorischen Röntgen durchgeführt.

In den nächsten Monaten muss leider auch bei mir ein Enchondrom im rechten Ringfinger entfernt werden, da der Knochen schon immer relativ aufgetrieben war, aber in letzte Zeit das Enchondrom auch an Größe zunimmt. Wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis die Finger nach der Enchondromentfernung wieder einsatzfähig waren?

Zu deiner Frage, wie ich in meiner Jugend damit umgegangen bin. Also wie gesagt, ich wollte immer, schon als Kind, alles ganz genau wissen. Ich habe mir immer sehr viele Gedanken gemacht, aber dann ist ja ohnehin der Krebs (wenn auch ein anderer) in mein Leben getreten und ich musste mich zunächst mal damit auseinandersetzen. In der Zeit war für Gedanken an Morbus Ollier gar nicht so viel Zeit.
Nach meiner Krebsbehandlung kamen dann natürlich schon wieder die Gedanken "Was ist, wenn die Enchondrome entarten? Wie hoch ist das Risiko genau? Wie und wo lasse ich mich am besten Untersuchen, um eine Entartung frühzeitig festzustellen?". Aber weißt du was? Du kannst im Endeffekt eh nichts anderes tun, als deinen Ärzten zu vertrauen und sehr gut in dich und deinen Körper hinein zu hören. Du bist der erste, der eine Veränderung an deinem Körper feststellt, und das musst du sorgfältig beobachten.

Und dass man sich trotzdem Gedanken macht, ist ganz normal denke ich, solange diese Gedanken und die Angst nicht dein Leben bestimmen. Und umso normaler sind diese Gedanken, wenn eben eine Stelle da ist, die noch nicht geklärt wurde, wie eben in deinem Knie. Das ist auch bei mir ein Schwachpunkt, wo mir noch nie jemand genau sagen konnte "machen sie sich keine Sorgen, das ist zu 100 % nur ein Enchondrom", weil es an dieser Stelle eben einfach zu schwammig ist und der Übergang, wie du bereits gesagt hast, fließend ist.
ABER: Ich habe jedes Jahr meine Kontrollen, und solange es so bleibt wie es ist und nicht wächst und sich nicht zum negativen verändert, kann ich damit leben. Wenn es sich tatsächlich zum Chondrosarkom entwickelt, würde es sich auch in den Bildern verändern.

Auf jeden Fall freue ich mich wirklich sehr, dass du dich gemeldet und mir geantwortet hast. Und hey, wenn das Risiko, Morbus Ollier zu bekommen, tatsächlich bei 1:1.000.000 steht, müsste es ja (natürlich nur statistisch gesehen ) in Deutschland noch etwa 80 von unserer Sorte geben, vielleicht meldet sich ja noch der oder die Ein oder Andere

Für dich hoffe ich wirklich sehr, dass dein Knie auch nur von einem harmlosen Enchondrom befallen ist, das sich NIE, NIE, NIE in ein Chondrosarkom und schon gar nicht in ein Osteosarkom verwandelt. Und, dass du dir deine unbedarfte Art, über deine Krankheit zu schreiben, beibehältst

Sorry, für meinen unendlich langen, ziemlich unformatierten Text, ich hatte im Moment einfach so viel zu schreiben. Ich würde mich aber freuen, wieder von dir zu hören

Ganz, ganz liebe Grüße

Und noch ein kurzer Nachtrag für alle Eltern, die eine Tochter mit Morbus Ollier haben:

Bitte lasst euer Kind ab Beginn der Pubertät IMMER regelmäßig auch vom Gynäkologen untersuchen! Es wird vermutet (und das haben ich und meine Eltern leider erst erfahren, als es für mich schon zu spät war), dass der juvenile Granulosazelltumor in Verbindung mit Morbus Ollier steht, als dass bei Vorliegen eines Morbus Ollier gehäuft auch der Tumor am Eierstock auftritt. Wenn der juvenile Granulosazelltumor jedoch früh entdeckt wird und nicht, wie bei mir, im Bauch platzt, ist die Chance SEHR hoch, dass eine einfache Operation reicht.

Geändert von starlight9688 (26.02.2015 um 08:03 Uhr)
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  #4  
Alt 18.03.2015, 15:37
Simon1123 Simon1123 ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo
Ich dachte ich muss mich mal zurück melden.
Ich hatte im Letzten Monat nicht so viel zu schreiben, deswegen tat ich das auch nicht.

In den letzten Wochen ist ein bisschen was passiert.

In Münster bei der Abschlussuntersuchung ist bis auf ein paar organisatorische Kleinigkeiten alles bestens verlaufen. Meine Speiche könnte man nun mit einer Stahlstange gleichsetzen, so verdichtet wie die jetzt ist , aber sonst (so der Arzt) sei alles ok. Bei der Gelegenheit habe ich mir gleich meine ca. 200 Röntgenbilder für mich, einige Ärzte und den Ergotherapeuten brennen lassen.
Diese habe ich dann auch direkt mit dem Ergotherapeuten durchgesehen und wir mussten feststellen, dass mein rechter Zeige- und linker Kleiner Finger fast völlig zerfleddert waren. Allein im Zeigefinger sitzen jetzt 9 Stück und der Kleine Finger besteht zu 75-80% nur noch aus Knorpeltumor, von denen einer den doppelten Durchmesser des eigentlichen Knochens hat. Im 5. linken Mittelhandknochen sitzen 2 kleine, ansonsten wurde nichts gefunden.

Letzte Woche hatte ich dann endlich einen MRT-Scan, bei dem Gott sei dank rein gar nichts Enchondrom oder Sarkom mäßiges gefunden wurde. Vielleicht dann nur eine Entzündung im Knie

Ich bin jetzt Patient in drei Abteilungen, davon zwei zum Glück in benachbarten Städten meines Heimatortes, als da wären: Ein Orthopäde, die Onkologie des städtischen Krankenhauses zur Bestimmung meines aktuellen Entartungsrisikos und immer noch die Unfall- und Handchirurgie in Münster zur Hauptverlaufskontrolle.

Zu deiner Frage nach der Einsatzfähigkeit meiner Finger:

Das ging sehr schnell ich habe 4 wochen gebraucht, dann haben sie wieder einigermaßen alltagstauglich funktioniert, aber vielleicht liegt das daran, dass ich seit etwa 10 Jahren erfolgreich Klavier spiele und somit meine Finger einen verhältnismäßig sehr hohen Trainingsstand genießen dürften .

Wie steht es im Moment bei dir mit der Enchondromatose?

Gruß
Simon
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  #5  
Alt 27.03.2015, 16:53
bin der Jörg bin der Jörg ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo Ihr lieben MO`lers,

bin einer von den 80...
...hatte schon telefonische Kontakte zu Betroffenen,
aber die Wahrheit kommt oftmals härter, wenn man kein Arzt sondern Betroffener ist, der sagt wie es ist.

Kurz und knapp bin BJ 1979, habe hier meine Geschichte bereits hier erzählt,
bis dato nicht aktualisiert (MUTARS® Prothese).

Bleibt gesund

Jörg

Geändert von gitti2002 (27.03.2015 um 18:13 Uhr) Grund: NB
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  #6  
Alt 21.04.2015, 10:48
bionicwoman bionicwoman ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo zusammen,

ich gehöre auch zu den seltenen Fällen, bin bereits 54 Jahre und habe eine entsprechend lange „Kranken“ Geschichte. Bei mir gesellt sich zu dem Ollier noch ein Maffucci dazu. Hier ist die Entartungswahrscheinlichkeit etwas höher. Bereits 2 mal wurden Chondrosarkome festgestellt (2001 und 2014).

Nur kurz:
Geb. 1960, weibl., 147cm, Ollier-Maffucci seit Geburt, überall
Diverse OPs als Kind, Begradigung O-Beine und Amputation des kleinen Fingers links Anfang der 80er,
2001 Chondrosarkom rechter Oberschenkel direkt über dem Knie, Mutars Knie- und Teiloberschenkelprothese
2012 Lockerung der Mutars Prothese im OS und Erweiterung bis in die Hüfte (totaler Femur)
2014 Entfernung 1. Strahl Fuß links

Wer möchte kann mir gerne weitere Fragen stellen.

LG
bionicwoman

Geändert von gitti2002 (21.04.2015 um 12:45 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #7  
Alt 14.07.2015, 17:36
hallo86 hallo86 ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallihallo!

Ich möchte mich auf diesem Wege auch einmal zu Wort melden;
"Ich bin nämlich auch eine von euch!!!"

Ich (weiblich, 29 Jahre alt) habe auch die Krankheit Enchondromatose Morbus Ollier. Bei mir wurde zudem das Maffucci-Syndrom festgestellt.

Hier kurz ein paar Infos:

Bei mir ist die gesamte linke Körperhälfte betroffen.
Mein linker Arm ist deformiert und stark verkürzt.
Mein linkes Bein war ebenfalls kürzer als das rechte Bein. Die Verkürzung wurde bereits durch eine OP wieder ausgeglichen.

Bei mir wurden aber auch bereits weitere Operationen durchgeführt.
Ich werde in regelmäßigen Abständen in der Uniklinik Münster vorstellig.
Außerdem werden bei mir jährlich MRT-Kontrolluntersuchungen geführt.

Ich finde es toll, dass sich in diesem Forum schon so viele Menschen mit dieser Krankheitsgeschichte gemeldet haben und zum Informationsaustausch bereit sind.

Mich würde sehr interessieren, ob ihr auch immer Schmerzen habt und wenn ja, ob ihr eventuell Behandlungsmöglichkeiten gefunden habt, die die Schmerzen lindern können.

Ich würde mich über weitere Beiträge zu diesem Thema freuen.
Man bekommt sonst ja immer so wenige Informationen über diese Krankheit.

Viele Grüße!
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  #8  
Alt 05.08.2015, 16:29
Alogo Alogo ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo Zusammen,

auch ich gehöre dazu. Es entsetzt mich gerade auch ein bisschen was ihr alles durchgemacht habt, gerade die sehr stark betroffenen Fälle. Irgednwie war mir nie bewusst wie schlimm die Enchondrome entarten können. Für meine Unwissenheit muss ich mich entschuldigen.
Ich selbst bin 32 und wohl eher glimpflich davon gekommen. Enchondrome wurden bei mir im 3. Lebensjahr diagnostiziert und diese habe ich auch nur in den Händen. Seitdem ich ausgewachsen bin, mit ungefähr 16 Jahren, hat sich auch das Wachstum der Enchondrome eingestellt. Alle bis dahin vorhandenen Tumore wurde bis dahin in Jährlichen Operationen entfernt. In meiner Familie bin ich ein Einzelfall - also eine Neumutation.
1995 war ich beim Humangenetiker. Damals konnte man noch nicht sagen welcher Chromosom für die Fehlbildung verantwortlich ist. Heute nach 20 Jahren war ich wieder beim Humangenetiker und lasse nun den Ursprung des ganzen untersuchen. Anscheinend weiß man mittlerweile mehr aber auch immer noch nicht richtig viel, da die Erkrankung doch recht selten ist. Der Arzt hat mir gesagt dass es gute 6 Monate dauern wird, bis ich eine Antwort erhalte und er auch nicht genau sagen kann ob sie überhaupt etwas finden.

Ist von euch schon mal jemand beim Humangenetiker gewesen? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Da ich im Netz nicht soviel darüber finde, würde ich mich über ein paar Berichte von Betroffenen freuen.

Viele Grüße
Alogo
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  #9  
Alt 12.11.2015, 22:50
geronymus geronymus ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo ich bin 19 Jahre alt, ich habe morbus ollier an meiner kompletten linken Hand inklusive Handgelenk, im linken Oberarm und Schulterblatt. 2010 wurde mir schon mal aus meinem Beckenkamm Knochen entnommen und in die Löcher meiner linken Hand gefüllt. Leider hat sich der Zustand meiner Hand danach weiterhin verschlechtert. Mein kleiner linker Finger ist total deformiert und besteht hauptsächlich nur noch aus Knorpel bzw. einer dünnen Knochenplatte, sodass ich mir leider die linke Außenseite meiner Hand relativ häufig breche.
Ich hab gelesen, dass einige von euch schon mal an der Hand operiert wurden und es würde mich interessieren was genau dort gemacht wurde und ob sich der Zustand danach verbessert hat ich würde mich über eine Antwort freuen
Lg Lea
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  #10  
Alt 09.03.2016, 23:07
Jenni92 Jenni92 ist offline
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Unglücklich AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo,
Ich weiß nicht wie oder wo ich anfangen soll aber eure Einträge haben mir heute auf der einen Seite geholfen auf der anderen Seite den Boden unter den Füßen weg gerissen....
Wir haben heute nach Monatelanger Dauer und unfähigen Ärztin die Diagnose Morbus Ollier für unseren Sohn bekommen. Seit dem bin ich sehr viel am weinen und frage mich warum es gibt doch nicht so viele wieso dann mein Kind....

Leon ist jetzt 3 1/2 Jahre alt.... Im Oktober hat man nach einem Sturz aus Zufall fest gestellt das der speichenknochen auf der rechten Seite verkürzt ist... Was man aber aufs Wachstum schob... Mitte Dezember bekam er nach dem Handball Training von jetzt auf gleich einen festen Höcker am rechten Daumen auch das wurde von vielen einfach ignoriert erst nach dem Mitte Januar der kleine Finger der rechten Hand dazu kam machte man ein komplettes röntgenbild der Hand dabei waren weitere 3 stellen auffällig..... Aber auch das wurde ignoriert.... Nach dem wir einen Prof bei uns fanden der sich uns annahm kam ein Röntgenbild des linken Füsses dazu und auch das wäre wohl nicht OK gestern dann MRT der rechten Hand und heute die Diagnose leider könnten Sie erstmal nicht viel sagen da es wohl nicht oft vertreten war. Auch seine Knie und seine Armbeuge machen ihm Probleme ��
Durch das Forum erfuhr ich das es wohl ca 80 Fälle sind.
Ich bin fix und fertig er ist doch noch so klein wie soll ich damit zurecht kommt????
Wie war es bei euch wann müsstest ihr operiert werden wie gefährlich ist so eine OP??
In wie weit seit ihr oder wart ihr ein geschränkt grade zu Schulzeiten ect??? Seit ihr heute noch eingeschränkt im Alltag oder könnt ihr ein normales Leben führen? Kann diese Krankheit tödlich enden? Ab welchen Alter fing es an bei euch schlimmer zu werden so das Ops Abständen? Habt oder hattet ihr schmerzen? Was wenn etwas bösartiges dabei ist? Warum habt ihr Sachen entfernen lassen weil sie euch einschränken oder weil sie hätten bösartig sein können?
Mir schwirt so viel im Kopf Rum das ich im mom nicht ordnen kann.... Ich hoffe jemand von euch kann mir antworten geben....

LG Jenni

Geändert von Jenni92 (09.03.2016 um 23:13 Uhr)
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  #11  
Alt 29.03.2016, 00:40
Joe89 Joe89 ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

@ Starlight

Ich hatte mit 4 1/2 meinen ersten Illi. Und ja der beste Arzt den es gibt! Mit 11 hatte ich dann den ersten Carbon Illi den es gab. Dank Ihnen habe ich 2 "gleich" lange und Grade Beine bis auf 1 cm.

@ Jenny also ich persönlich kann dir aus Erfahrungs sagen, dass Kinder verdammt grausam sein können.

Meinen Eltern ist es schon aufgefallen als ich noch Baby war. Mein damaliger "Kinderarzt" meinte es sei nur ein Sichelfüßchen und man müsse gegen streichen... Dann hatte ich mit 1 Jahr die erste Op, wo mein Bein von O auf X gestellt wurde, jedoch deformierte es sich wieder ins O. Das ging dann erst mal so weiter, "leider" habe ich von diesen Op's keine Erinnerungen mehr. In Dortmund im KH haben die damals gesagt Bein amputieren und immer wieder neue Prothesen anpassen.Weil hier niemand diese Krankheit kannte.

Dann haben wir von Bekannten erfahren, dass die Kinderklinik in Aschau sich damit auskenne.. also haben wir die lange fahrt auf uns genommen. Dort wurde mir wirklich geholfen. Wie ich schon in meinem ersten Beitrag geschrieben habe, bin ich nun 26 und habe 2 "fast" gleichlange und grade Beine. Seit meinen letzten Fixerteur 2006 hatte ich keine Op mehr. Hab zwar die ein oder andere Einschränkung, aber ich komm damit klar. Und ich finde, wenn man damit groß wird, weiß man auch damit umzugehen.
Ich kann dir nur sagen, dass es für meine Eltern nicht immer einfach war und für mich erst recht nicht. Aber diese Erfahrungen prägen einen und machen dich zu dem was du bist. Ich sehe viele Dinge anders als andere Menschen.

Aber ich kann auch sagen, dass die Op's in meiner Kindheit einfacher waren mein letzte Fixateur 2006 war für mich der schlimmste und schmerzvollste.

LG
Joe

Geändert von gitti2002 (22.05.2019 um 01:56 Uhr)
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  #12  
Alt 13.12.2015, 20:26
Joe89 Joe89 ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo alle zusammen!

Ich bin auch eine von euch ich bin 26 und ich habe Morbus ollier im linken Bein.

Bei mir wurde es bereits früh erkannt. Ich habe diverse OP's in Aschau gehabt mit externen Fixateuren, Umstellungsosteotomien etc. Mein damaliger Arzt hatte mir versprochen, dass ich mit 18 zwei gleich lange Beine haben werde. Die hab ich auch.

Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, weil ich darüber nachdenke ein Kind zu bekommen und ich wissen möchte, ob ich diese Krankheit an mein Kind weiter vererben kann bin aber bis jetzt leider auch noch nicht fündig geworden. Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Und nach allem was ihr hier so erzählt muss ich leider sagen, dass ich gar nicht so gut über diese Krankheit informiert bin

Seit meinem letzten Fixateur (mit 17) hatte ich keine Kontrolle, weil man mir auch leider nicht gesagt hat das es regelmäßig kontrolliert werden muss. Da ich "nur" das linke Bein habe, weiß ich auch nicht welche Untersuchung am besten ist.

Liebe Grüße


Joe89
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  #13  
Alt 31.01.2016, 16:15
geronymus geronymus ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

@joe89

Hallo also ich muss alle 6 Monate nach Heidelberg zur Kontrolle, wo ich immer MRTS machen muss um zu gucken ob sich irgendwas verändert hat. Die Ärzte meinten zu mir, dass es sehr wichtig ist regelmäßig zur Kontrolle zu kommen.
Und soweit ich weiß meinten die Ärzte, dass die Krankheit nicht vererbar ist.
Lg
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  #14  
Alt 08.01.2023, 07:35
Mattis2023 Mattis2023 ist offline
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Ausrufezeichen AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Guten Morgen,
ich hoffe mal das sich jemand noch hier meldet im Forum, da ich sehe die letzten Beiträge waren von 2016. Vielleicht bekommt ja jemand von Euch noch eine Meldung via E-Mail von meinem Posting hier. Es würde mich sehr freuen wenn wir jemand antwortet, damit ich Kontakt aufnehmen kann mit einem oder sogar mehreren Betroffenen. Wegen dem schreibe ich erstmal noch nicht mehr, weil ich ja nicht weiß ob dieses Forum hier noch aktiv ist. Wir hoffen es aber sehr.
Viele Grüße Mattis :-)
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  #15  
Alt 09.06.2023, 18:21
L.B. L.B. ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo Mattis2023,

ich habe gerade gesehen, dass du dieses Jahr den letzten Beitrag verfasst hast und wollte mich hier auch einfach mal melden, sodass du weißt, dass das Thema vielleicht noch nicht ganz eingeschlafen ist ^^
Ich finde es super interessant die Geschichten von anderen Betroffenen zu lesen/erfahren und Erfahrungen zu teilen.
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enchondrom, morbus ollier


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