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  #1  
Alt 13.06.2008, 00:14
aks aks ist offline
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Standard Meine Ma - Gallengangkarzinom

Hallo!
Wer kann mir Infos geben bzgl. inoperablem Gallengangkarzinoms? Wurde Chemo gemacht oder alternativ behandelt? Welche Chemo und wie wurde sie vertragen? Welche Alternativ-Therapien gibt es? Hat jemand schon mal von der Heilung eines Gallengangkarzinoms gehört? Anscheinend sind alle Therapien doch nur palliativ! So viele Fragen...und hoffentlich doch ein paar Antworten!
LG aks
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  #2  
Alt 14.06.2008, 22:58
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Beiträge: 222
Standard AW: Gallengangkarzinom

Hallo aks,
ich möchte mal versuchen auf deine wirklich vielen Fragen zu antworten, so gut ich kann.
Deine Infos über den Grad der Kranheit deiner mutter sind nicht gerade üppig, d.h. sind Metas vorhanden?? Welche Organe sind noch befallen?? Mehr Infos wären hilfreich !
Aber : meist wird das ccc zu spät endeckt und dann wenn nicht mehr operabel kann nur noch palliativ behandelt werden. Das bedeudet die beste Lebenqualität ohne Schmerzen zu erhalten - für die verbleibende Zeit. meine Mutter bekam auch Gemzar, das verturg sie absolut nicht, dann bekam sie Xeloda in Tabelttenform und das hat sie sehr gut vertragen. Ihr wurden noch 6 Monate "gegeben " und daraus wurden 2,5 Jahre, z.Teil schöne Jahre. Frag mich einfach wenn Du was genaues wissen willst oder schick mit eine PN, schaue hier immer noch jeden tAg rein !Ich kann nachvollziehen dass ihr verzweifelt seid und euch an jeden Strohhalm klammert und ich kann nur sagen: nie die Hoffnung aufgeben, und vor allem - geht in eine Spezialklinik !
Bis bald
LG
dolores
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  #3  
Alt 16.06.2008, 15:48
aks aks ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom

Hallo Dolores!

Ja, waren viele Fragen in meinem Beitrag. so weit ich weiss, hat meine Ma keine weiteren Metastasen bzw. zwei Tumore in der Leber die durch das CCC entstanden sind. Aber bei den letzten Untersuchungen (fanden allerdings schon vor ca. 4 Wochen statt) waren andere Organe noch nicht befallen. Sie hat allerdings schon Stadium IV nach Bismuth.
Kennst Du denn Kliniken, die sich auf CCC spezialisiert haben? Wir wollten neben der MHH evtl. noch einen Onkologen aufsuchen oder vielleicht in die Ammerland-Klinik nach Westerstede ( da werden lt. Internet-Berichten Tumor mit einem neuen Verfahren "zerkocht"). Eine zweite Meinung ist doch auf jeden Fall nicht verkehrt.
Haben diese Woche noch zwei Termine bei Alternativ-Medizinern und in der MHH (bzgl Teilnahme an einer Studie oder Standard-Chemo mit Gemzar)
Melde mich Ende der Woche noch mal, wenn unsere Termine durch sind.

LIebe Grüße und danke für Deine Antwort aks
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  #4  
Alt 24.06.2008, 12:18
aks aks ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Gallengangkarzinom

Hallo!

Meine Mutter hat sich dazu entschieden nicht an der Studie der MHH teilzunehemn-sie fühlt sich da nur als Versuchskaninchen.
Wir waren gestern in einer Klinik in Westerstede, die nach dem HITT-Verfahrenarbeitet. Leider ist der Tumor in der Leber schon 10 cm groß und somit für diese Therapie zu groß. Morgen erkundigen wir uns im Henriettenstift in Hannover nach einer Chemo-Embolisation. Hat jemand damit schon Erfahrungen gemacht? Oder mit der SIRT-Methode?
Wir haben schon so viel angeleiert und überall kommt man schnell an die Grenzen, denn es ist so ein heimtückischer Krebs.
Meine Ma ist auch psychisch sehr down, wie unsere ganze Familie eigentlich auch. Was kann man denn für Herz und Seele tun außer einem Psychologen? Hat jemand Erfahrung mit Reiki oder Energie-Massagen?
An Bioplann:
Habe mit Dr. Wilkowski schon Kontakt aufgenommen und er hat wirklich prompt geantwortet. Müssen morgen erst mal denHenriettenstift abwarten, sonst werden wir uns noch mal um Bad Trissl kümmern.

Bis dann aks
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  #5  
Alt 12.07.2008, 15:32
aks aks ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom

Hallo!

Habe schon lange nichts mehr geschrieben. Meine Ma muss jetzt doch eine Chemo machen, weil eine zweite Metastase in der Leber entdeckt wurde. Sie bekommt die Kombination Gemcitabin und Oxaliplatin alle 14 Tage ambulant. Die erste Behandlung hat sie hinter sich und es geht ihr einigermassen gut. Sie ist oft müde, hat öfter mit Übelkeit zu tun und leider auch ein paar neurologische Störungen( Missempfinden an den Händen). Mal sehen wie es nach der nächsten Chemo ist. Wüßte gerne ob die Nebenwirkungen abklingen könnten oder sogar noch stärker werden beim zweiten mal. Aber ist sicherlich auch von Mensch zu Mensch unterschiedlich.
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  #6  
Alt 17.11.2008, 20:36
aks aks ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom

Hallo an alle!
Auch ich habe lange nichts mehr geschrieben.
Meiner Mutter geht es mit der Xeloda-Behandlung relativ gut und wenn es so "gut" läuft, möchte man nicht unbedingt von den vielen negativen Dingen, die mit dieser Krankheit nun mal zusammen hängen, hören.
Aber ich möchte doch mal berichten, dass meine Ma (60 Jahre) sich im moment ganz gut hält. Sie ist zwar sehr erschöpft und schläft mittags 2 Std. oder mehr, hat mit Übelkeit zu kämpfen, aber es geht ihr wesentlich besser als mit der Chemo(Gemcitabin/Oxaliplatin). Sie isst morgens und abends bevor sie die Xeloda-Tabletten nimmt eine Portion Haferschleim. Ja, wirklich Haferschleim und der scheint ihr sehr gut zu bekommen. Sie hat längst nicht mehr so viel mit Übelkeit zu kämpfen wie vorher und es ist mal ne Alternative zu MCP Tropfen oder Vergentan Tabl.
Also körperlich geht es ihr den Umständen entsprechend relativ gut. Was ich wirklich schlimm finde, ist die tiefe Depression und Antriebslosigkeit in der sie sich momentan befindt. Man kann als Aussenstehender natürlich fein reden- ich muss diese Chemo-Tabl ja nicht jeden Tag schlucken... Es iat nur so schwer mit der ganzen Situation zurecht zu kommen. Meine Ma lässt ausser Familie niemanden an sich ran. Keine Freunde, keine Arbeitskollegen. Sie versucht jeden Tag mit meinem Pa spazieren zu gehen, aber nur irgendwo wo sie niemanden treffen werden. Es ist so schwer sie abzulenken und mal zum Lachen zu bringen... Wie geht ihr denn mit der Situation so um? Oder ist es bei Euren "Betroffenen" nicht so schlimm mit der seelischen Verfassung?

Liebe Grüße aks
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