Wie lange dauert die entgültige Diagnose BSDK?

[isi123]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier ( traurigerweise). Meine Mutter 65, ist seit 2 Wochen im KH. Zuerst mit einer chronischen Blasenetzündung die sich dann als Blasenstau entpuppt hat. Auf der Urulogie wurden die üblichen Untersuchungen Ultraschall, Blutentnahme, Blasenspiegelung durchgeführt. Die Ärtze mussten eine Drainage in beide Nieren legen damit die Flüssigkeit abläuft. Danach wurde sie schlagartig verwirrt und die Ärzte sagen ihr H-B Wert sei viel zu basisch, sie wurde gelb und dann ging alles ganz schnell und sie lag 3 Tage auf der Intensiv. Danach wurde ein CT gemacht und 7 Tage nach der Einlieferung bekamen wir die Diagnose BSDK, Lungenkrebs und Metastasenbildung. Mein Vater und ich sind absolute Laien...wir haben uns informiert und informiert...Jetzt ist sie auf die Innere verlegt worden und der Chefarzt sagt uns das er von Krebs gar nicht reden will. Er müsse erst alles Andere ausschließen und dann würde er die Diagnose stellen. Er hat schon versucht durch einen Magenspiegelung etwas zu finden aber der Magen ist zu sehr gereizt und er käme von da nicht in den Darm. Er will jetzt einen Stent legen damit sie wieder essen kann.Soweit noch nachzuvollzeihen, aber alles weitere ist doch unnötig. Sie ist nur noch Haut und Knochen max 40 Kilo. Sie ist seit 2 Wochen nicht gelaufen, wird jeden Tag verwirrter..ich weiss nicht was der Arzt noch will, selbst ich sehe das sie im Sterben liegt und die wollen immer weiter rumdoktorn? Kann man einen solche Diagnose nicht anhand von CT Blutbild etc stellen. Das kann doch nicht so lange dauern? Aus der Blase wurde Gewebe entnommen aber auf die Ergebnisse warten wir jetzt auch schon fast 10 Tage. Wie schnell und wie zuverlässig ist so einen Diagnose. Wir wollen meiner Mutter eine Verlegung ersparen und sie sie lieber direkt in einem Hospitz unterbringen, aber tuen wir das Richtige? Ich bin so verzweifelt....vereiht mir das ich wirr schreibe und die Fachbegriffe nicht alle kenne...

[sorgenkinderl]

Hallo,
tut mir sehr leid wegen deiner mama.
meiner meinung nach lässt es sich eindeutig und rasch mit MR und Blutuntersuchung der Tumormarker klarstellen.
LG und alles Gute!

[isi123]

Danke, ich glaub ich bin da auch noch nicht außreichend informiert. Ich glaub ich muss mich auch hier auf der Seite erst orienteiren, ich glaub ich sollte gar kein neues Thema aufmachen, wenn ich das richtig gelsen hab...alles neu

[corina]

Hallo isi,

ich sage willkommen im Forum. Leider ist der Anlass sehr traurig und ich wünsche Dir und Deiner Mama alles, alles Gute, viel Kraft und Glück. Stelle Deine Fragen, wir alle sind gerne bereit unsere Erfahrungen weiterzugeben.
Auch ich habe angstvoll und total Durcheinander hier meine ersten Antworten bekommen. Ich bin heute noch sehr dankbar dafür.
Ein erfahrener Radiologe kann an dem CT eine recht schnelle Diagnose stellen. Die normale Blutanalyse bringt ebenfalls sehr schnell ein Ergebniss, aber das bestimmen der Tumormarker dauert schon ein paar Tage. Ergebnisse einer Gewebeentnahme dauern mindestens 10 Tage, manchmal auch länger. Bei meinem Mann haben die Ärzte damals 12 Tage von einem Krebsverdacht gesprochen und erst, als sich der Onkologe mit seinen Kollegen in einer anderen Klinik beraten hat und die Ergebnisse bei der Ärztekonferenz diskutiert wurden, bekamen wir das erschüternde Ergebnis. Also in Summe 2 Wochen Wartezeit. Verbringe so viel Zeit, wie Du aufbringen kannst mit Deiner Mama, auch wenn sie verwirrt ist, sie spürt Deine Nähe und sie wird dankbar für Deine Nähe, Worte und Streicheleinheiten sein. Wenn Sie gut drauf ist und ansprechbar, dann frage sie alles was noch zu regeln ist. Patientenvollmacht, Fürsorgevollmacht. Das brauchst Du alles, wenn Deine Mama irgendwann in eine bessere Welt gehen wird. Ich weiß, dass klingt unwahrscheinlich hart und herzlos, aber es ist, sollte sich der Verdacht bestätigen notwendig. Und wenn ihr Glück habt, was ich Euch von Herzen wünsche, dann war es auch nicht umsonst.
Viele mit BSDK haben nur ein paar Monate und wenn Deine Mama BSDK haben sollte und schon Metastasen in der Lunge und sonst noch irgendwo, dann sieht es leider nicht gut aus. Du must sehr stark sein, aber Du schaffst das, da bin ich mir sicher.
Ich drück Dich ganz fest und schicke Euch einen Schutzengel, er möge es Euch etwas leichter machen. Wenn Du weinen musst, dann weine, es ist keine Schande, es ist Liebe.

LG Corina

[isi123]

Danke das ist sehr lieb!! Ich bin jetzt ein weinig schlauer, der Chefarzt will immer noch nicht von BSDK reden, gibt aber zu das die Lunge befallen ist und in der Nähe der BSD mehrere Metastasen. Sie vermuten das die Leber auch befallen ist, aber sie kommen mit der Magensonde nicht durch und wollen jetzt mit einem kleinen Schnitt das Endoskop von Außen einführen damit sie Gewebe entnehmen können. Ein sehr guter Freund von meinem Vater hat jetzt eine Untervollmacht erhalten. Mein Vater packt den Informationsfluss nicht und ich hab 2 Kinder und bin daher nicht flexiebel. Das nimmt mir schon eine enorme Last von den Schultern.Erschreckenderweise haben die Ärzte festgestellt das meine Mutter wohl Blasenkrebs gehabt haben muss, davon wissen wir aber nichts, merkwürdig??? Sie hatte vor 30 Jahren Gebärmutterkrebs. Sie galt aber nach der Entnahme als geheilt. Meine Tante ist vor einem Jahr an einem Hinrtumor gestorben. Alles sehr belastend, aber ich hab gsd 2 Kinder die mich ganz schnell wieder in die Realität holen

[isi123]

Ich bin jetzt richtig sauer. Sie geben meiner Mutter Haldol!! Ist das bei ihrem Zustand nicht riskant? Warum informiert uns niemand? Dürfen die das? Sie ist im Bett fixiert,warum dann noch Haldol? Nur weil sie auf der Station überfordert sind und keinen bock haben sich um sie zu kümmern? Ist das so üblich, ich weiss es nicht, kann mir das jemand sagen, BITTE?

[cicabohna]

Hallo Isi

Ich weiss es ist leicht gesagt, aber versuch ruhig zu bleiben. Frag doch einfach bei den Ärzten nach, wenn du verunsichert bist. Sie werden dir bestimmt erklären (sie müssen) weshalb sie mit Haldol behandeln. Jedoch sehe ich kein Problem dahinter. Haldol wird auch bei langanhaltenden Schmerzzuständen verabreicht. Ich weiss jedoch nicht was bei euch der Fall ist. Diese Fragen können euch wirklich nur die Ärzte beantworten. Habe ein wenig Vertrauen. Oft werden Medikamente verwendet die augenscheinlich ganz andere Indikationen haben, jedoch auch bei Krebs helfen können die Situation besser auszuhalten. Mein Mann bekommt zur Zeit z.B. Ritalin! Habe ich zuerst auch komisch geguckt...
lg cica

[Sheygetz]

Zitat von sorgenkinderl

.. eindeutig und rasch mit MR und Blutuntersuchung der Tumormarker klarstellen.

Eindeutig, d.h. zu 100% kann die Diagnose nur anhand einer Gewebeprobe gestellt werden. Und selbst das ist nicht so ohne. Bei meinem Vater brauchte es intraoperativ--d. h. bei voller Sicht--6 Stanzbiopsien, bis Tumormaterial gefunden wurde!

Kein verantwortungsvoller Arzt wird sich auf grund eines MRT oder CT oder Endo-Sono auf die Diagnose Pankreas-CA festlegen. Von rasch wollen wir erst mal gar nicht reden. Auf der Basis dieser Bildgebungsverfahren--jedes KH hat da eigene Präferenzen--äußert und verfolgt man einen Verdacht. (Und was Radiologen sehen und befunden, daraufhin wird kein Chirurg eine OP anberaumen.)

Der Tumormarker CA 19-9 spricht auf alles mögliche an. So ist z. B. in aller Regel auch bei zu hohen Bilirubin-Werten erhöht. Wenn deine Mutter "gelb ist" (Ikterus), hat sie vermutlich eine Cholestase (Gallenstau), sei es weil der Tumor im Pankreas auf die Gallengänge in unmittelbarer Nachbarschaft drückt, oder weil sie zudem eine Cholangitis (Gallengangsentzündung) hat. Wenn die Galle gestaut ist, und damit die Blutabbauprodukte aus der Leber, vornehmlich Bilirubin ("alte rote Blutkörperchen"), nicht abfließen können, führt das zum Ikterus und eben oft zu erhöhten CA 19-9 Werten (das können dann auch mal 2000 und mehr sein).

Der Begriff Tumormarker hört sich so eindeutig an, aber das ist nur ein Hilfskonstrukt. Das Zusammenspiel der "Körpersäfte" wie man es im Blutbild sieht, ist hochkomplex. Wie ein Räderwerk, du drehst an einer Schraube und an drei anderen Stellen tut sich etwas. Es ist unmöglich, einen Wert herauszupicken und zu sagen, jetzt ist alles klar. Dito kann man eine Diagnose BSDK nicht mal so--schnipp--stellen. Wir erwarten ja schließlich auch alle, daß die Ärzte so etwas nicht leichthin konstatieren.

Ein wenig mehr von dieser Zurückhaltung wäre auch im Forum angebracht. Es ist ja nett, anderen in ihrer Verzweiflung helfen zu wollen. Aber mit solch hingeworfenen Behauptungen bei Sachfragen ist doch niemandem gedient. Im Gegenteil.

Isi, wie cica schon gesagt hat: Fragen, fragen, fragen. Frag jeden den du siehst, mach Termine mit Stations- und Oberärzten. Frag verschiedene Leute das Gleiche. Gehe ihnen ruhig auf den Zeiger. Im doppelten Sinn "ruhig", mit Hysterie kommst du nicht weiter. Gehe dabei bitte mal als Grundannahme davon aus, daß die Leute lange studiert haben, hart arbeiten und sich Mühe geben. (Bis zum Beweis des Gegenteils.) Deshalb muß man trotzdem wachsam sein, weil so ein KH ist halt eine "Fabrik": Warum kriegt sie dies, warum das nicht mehr, was bedeutet dieses Symptom, welche Folgen hat jener Eingriff. Eben: Fragen. Führe eine Krankengeschichte mit Daten, Fakten, Befunden. Beschaffe dir Befunde und Bilder von allen Untersuchungen, Laborwerte alle paar Tage.

Eine ganz andere Frage ist, ob euer KH mit dieser Mehrfach-Erkrankung nicht überfordert ist. Aber das ist so schlecht zu sagen. Ich würde mit so etwas z.B. in keinem Kreiskrankenhaus liegen wollen.

Hendrik

[corina]

Hallo isi,

Bei meinem Mann war der Tumormarker CA 19-9 eine Bestätigung der fortschreiteneden Erkrankung und bei der Verlaufskontrolle korrelierten die Werte mit der Ausbreitung des Tumors. Ich habe Statistik geführt, ebenso verhielt sich die Gewichtskontrolle, aber das nut am Rande bemerkt. Wenn es sich wirklich um ein BSDK handelt, dann ist dieser Tumormarker wichtig. Es gibt aber auch andere Werte die bei BSDK aussagekräftig sind.
Mit der Gelbfärbung hat Hendrik eine mögliche Ursache genannt. Es gibt aber auch noch eine andere Möglichkeit. Mein Mann hatte keine Gallengangsstenose oder Entzündung und wurde immer gelber. Erst die Augen, dann die Haut und alle anderen Schleimhäute. Bei ihm konnte die Leber, durch die vielen Lebermetastasen nicht mehr richtig arbeiten. Sie hat langsam ihre Funktion eingestellt und der Gallengang war frei und auch nicht entzündet. Die Leber kann dann das gebildete Billirubin (gelber Farbstoff) nicht mehr abbauen bzw. umwandeln. Das bedeutet aber auch, dass der Urin Bierfarben aussieht. Die Ca 19-9 Werte waren bei meinem Mann > 200 000.
Aber auch ich kann Dir nur empfehlen mit dem OA der Station zu sprechen. Gehe zur diensthabenden Schwester und lasse Dir einfach einen kurzfristigen Termin geben. Das klappt immer.
Die Ärzte in jedem Krankenhaus sind so mit Arbeit zugeschüttet, dass sie nicht in der Lage sind die Angehörigen von jedem Patienten selbst und immer sofort zu informieren. Wenn Du fragst, bekommst Du auch Antworten. Du musst ihnen auch wirklich Vertrauen schenken. Ich habe immer viel gefragt und alles hinterfragt und das war gut für mich (uns). Ich konnte mit der ganzen Situation besser um gehen. Wenn Deine Mum fixiert ist, denke ich mal, dass sie sehr unruhig ist. Das Beruhigungsmedikament nimmt ihr die Angst und die Unruhe. Frage bitte, bitte nach - Du wirst eine Erklärung erhalten. Scheue Dich nicht davor die Ärzte zu fragen. Sie geben Dir gerne Auskunft, aber sie müssen eben auch wissen, dass Du Auskunft möchtest. Die Schwestern dürfen in der Regel nichts sagen.

Ich wünsche Euch trotz der unangenehmen und schlimmen Situation ein erträgliches Wochenende und viel Kraft. Ich schaue hier noch ab und zu rein und bin auch gerne bereit Dir auf persönliche Nachrichten zu antworten.

LG Corina


Ich vermisse meinen Schatz so sehr, aber ich weiß, dass er jetzt keine SChmerzen mehr hat und auf mich wartet. Wir werden uns wieder sehen, das weiß ich.


Der Tumormarker CA 19-9 spricht auf alles mögliche an. So ist z. B. in aller Regel auch bei zu hohen Bilirubin-Werten erhöht. Wenn deine Mutter "gelb ist" (Ikterus), hat sie vermutlich eine Cholestase (Gallenstau), sei es weil der Tumor im Pankreas auf die Gallengänge in unmittelbarer Nachbarschaft drückt, oder weil sie zudem eine Cholangitis (Gallengangsentzündung) hat. Wenn die Galle gestaut ist, und damit die Blutabbauprodukte aus der Leber, vornehmlich Bilirubin ("alte rote Blutkörperchen"), nicht abfließen können, führt das zum Ikterus und eben oft zu erhöhten CA 19-9 Werten (das können dann auch mal 2000 und mehr sein).

Der Begriff Tumormarker hört sich so eindeutig an, aber das ist nur ein Hilfskonstrukt. Das Zusammenspiel der "Körpersäfte" wie man es im Blutbild sieht, ist hochkomplex. Wie ein Räderwerk, du drehst an einer Schraube und an drei anderen Stellen tut sich etwas. Es ist unmöglich, einen Wert herauszupicken und zu sagen, jetzt ist alles klar. Dito kann man eine Diagnose BSDK nicht mal so--schnipp--stellen. Wir erwarten ja schließlich auch alle, daß die Ärzte so etwas nicht leichthin konstatieren.

Ein wenig mehr von dieser Zurückhaltung wäre auch im Forum angebracht. Es ist ja nett, anderen in ihrer Verzweiflung helfen zu wollen. Aber mit solch hingeworfenen Behauptungen bei Sachfragen ist doch niemandem gedient. Im Gegenteil.

Isi, wie cica schon gesagt hat: Fragen, fragen, fragen. Frag jeden den du siehst, mach Termine mit Stations- und Oberärzten. Frag verschiedene Leute das Gleiche. Gehe ihnen ruhig auf den Zeiger. Im doppelten Sinn "ruhig", mit Hysterie kommst du nicht weiter. Gehe dabei bitte mal als Grundannahme davon aus, daß die Leute lange studiert haben, hart arbeiten und sich Mühe geben. (Bis zum Beweis des Gegenteils.) Deshalb muß man trotzdem wachsam sein, weil so ein KH ist halt eine "Fabrik": Warum kriegt sie dies, warum das nicht mehr, was bedeutet dieses Symptom, welche Folgen hat jener Eingriff. Eben: Fragen. Führe eine Krankengeschichte mit Daten, Fakten, Befunden. Beschaffe dir Befunde und Bilder von allen Untersuchungen, Laborwerte alle paar Tage.

Eine ganz andere Frage ist, ob euer KH mit dieser Mehrfach-Erkrankung nicht überfordert ist. Aber das ist so schlecht zu sagen. Ich würde mit so etwas z.B. in keinem Kreiskrankenhaus liegen wollen.

Hendrik[/QUOTE]

[sorgenkinderl]

Haldol wird zur Behandlung psychotischer Symptome verwendet,aber auch bei chron.Schmerzzuständen.LG

[isi123]

Daneschön für die vielen Informationen. Ich denke ihr habnt recht, vor allem ruhig zu beleiben, das werde ich versuchen. Am Montag ist ein Gespräch mit dem OA angesetzt und dann müssten auch die Befunde von der Boipsie vorliegen. Meiner Mutter geht es wohl grad etwas besser, sie wird aber noch fixiert und bekommt 3 mal täglich Haldol. Die Krankenschwester hat mir auch erklärt das es bei ihr im Moment anders wirkt als es das bei uns tuen würde und ich denke schon das es ok ist. Sie saget aber auch das sie das nicht ewig geben sondern wieder runter dosieren müssten, mal schauen....Vielen Dank für eure Hilfe

[isi123]

Die Diagnose kam zu spät. Gerstern Abend hat meine Mutter entschieden von uns zu gehen. Bevor die Ärtze gegen ihren ausdrücklichen Willen die Herz-Lungen-Maschine anstellen konnten. Sie hat sich durchgesetzt! Die Diagnose kam heute, BSDK im Endstadium mit einem 8cm angrenzend Tumor der wohl auf alle umligenden Organe gedrückt hat. Sie hat uns sehr lange ihre Krankheit verheimlicht.....Vielen Dank für eure Hilfe.
Euch und euren Lieben die besten Wünsche!

[corina]

Liebe isi123,

ich drücke Dich ganz fest und möchte Dir mein aufrichtiges Beileid übermitteln.
Man merkt erst, wenn ein geliebter Mensch von uns gegangen ist, wie sehr man ihn geliebt hat. Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen für die vielen organisatorischen Dinge, die jetzt auf Dich zukommen. Nimm Dir die Zeit für die Trauer, Deine Mum ist jetzt in einer besseren Welt und sie hat keine Schmerzen mehr. Ganz gewiss schaut sie zu Euch herab und ist Dankbar für Eure Liebe und sie hällt nun schützend ihre Hände über Euer Leben.
Wenn Du weinen willst, dann weine, wenn stark sein willt, bist Du stark. Ihr werdet sie nie vergessen, sie lebt in Euren Herzen weiter.


Corina

[cicabohna]

liebe Isi

Nun ist es so eingetroffen wie du es vermutet hast. Ich bin froh dass deine Mutter nicht mehr gequält wurde. Sie ist ihren Weg gegangen und hat nun keine Schmerzen mehr.
Dir wünsche ich viel Kraft und dass du bald wieder mit einem Lächeln an deine Mama denken kannst.
Alles Liebe Cica

[sorgenkinderl]

Mein aufrichtiges Beileid!Es muss schwer sein jemanden den man liebt so rasch zu verlieren.Alles Gute!!!!!