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  #1  
Alt 04.02.2016, 21:39
Tessyral Tessyral ist offline
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Standard Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

Hallo zusammen,

ich, 32 jahre, weiblich, hab vor ca 4 wochen eine Raumforderung in meinem linken Oberschenkel entdeckt, bzw entdecken müssen, weil sie ziemlich weh tut, soweit das ich nicht richtig laufen kann. Brav bin ich ins krankenhaus, hab thrombose und abszess ausschliessen lassen, dann zur Hausärztin, die mich weiter zum Chirurgen geschickt, und der mich zum MRT. alles gemacht, alles letzte woche. Befund: Raumforderung linker oberschenkel. was es ist oder sein könnte hat er nicht gesagt, nur das operiert werden soll, das ding muss raus. Somit am Freitag meinen OP-Termin gehabt. 1 stunde vor OP kommt der Operateur rein, und bläst alles ab, V.a Sarkom, dafür sind sie nicht ausgerüstet. Sie können keinen Schnellschnitt machen, und anschneiden zwecks Biopsie wollte er definitiv auch nicht machen. Soweit so gut, im Internet gestöbert und hier in der Nähe das Sarkomzentrum entdeckt, dort leider erst am 25. nen Termin bekommen. das Ding ist jetzt 3,7cm gross, laut MRT, in 4 wochen dann 7?
fand ich alles in allem etwas heftig. also hat sich meine HA nochmal bemüht und mir für heute einen Termin in ner anderen normalen klinik organisiert, dort war ich, und die wollen am Montag biopsieren, in dem Falle auch ohne Schnellschnitt. allerdings muss ich sagen, der doc ist mir nicht wirklich sympathisch, hat auch nicht mehr als 3 sätze mit mir gesprochen, und so richtig aufgeklärt über sarkome hat mich irgendwie jetzt auch keiner.
ich bin ziemlich unsicher, selbst OP-Schwester, und weiß nicht was ich machen soll, es hiess, wenn ich so mega schmerzen hab soll ich als notfall über die ZNA ins Sarkomzentrum, dann würde zwar "nur" ein assistenzarzt drauf gucken, aber die arbeiten ja alle damit, und wenns iwie komisch wäre, guckt da normalerweise eh immer der chef mit drauf.
ich fühl mich wie n alien, jeder will angucken und bildchen gucken und anfassen... aber keiner kann mir irgendwie helfen. ich hätte morgen die gespräche wg der Biopsie, oder ich fahr ins zentrum, als notfall, damit fühl ich mich aber auch nicht 100%ig wohl, da nehm ich jemandem den platz weg, der wirklich heftige schmerzen hat, bei mir sind sie aushaltbar. auf der anderen seite will ich eigentlich keine biopsie. wie ihr merkt ich bin hin und hergerissen und völlig unsicher was ich machen soll.
dazu kommt, das ich schon 3 von den 4 wochen krankgeschrieben bin, und so langsam komm ich dann in die krankengeldgeschichte rein, ich leben alleine, meine nachbarin geht für mich einkaufen, meine wohnung schaut aus als hätte ne bombe eingeschlagen, singlehaushalt halt, und ich kann mich nicht drum kümmern... bin doch echt überfordert grad.
lg
Tessy
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  #2  
Alt 05.02.2016, 00:26
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

Hallo Tessy.

Das ist nur meine Meinung.

Suche dir ein Sarkomzentrum!
Sarkome sind sehr selten, deswegen sollte ein Sarkomzentrum hinzugezogen werden.
Alles andere wäre meiner Meiung nach, "stümperhaft".

Liebe Grüße ud alles Gute,

Sanne
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  #3  
Alt 05.02.2016, 01:28
Benutzerbild von heidilara
heidilara heidilara ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

hallo tessy,

normal schreiben hier andere, die sich besser auskennen als ich, aber ich fürchte, dass die gerade nicht hier zugegen sind u da die zeit drängt, versuche ich einzuspringen.
wie sanne bereits geschrieben hat, geh unbedingt in ein sarkomzentrum, wenns sein muss auch als notfall!

das hab ich am anfang vom thread von pulizwei gefunden:
Zitat:
Zitat von pulizwei Beitrag anzeigen
Daraufhin wollte der Chirurg nicht mehr operieren, sondern riet die Untersuchung durch ein Klinikum an. Diese ergab hohe Wahrscheinlichkeit auf ein Sarkom und daher wurde letzte Woche eine offene Biopsie unter Vollnarkose gemacht, da nach Auskunft der Ärzte bei einer Nadelbiopsie die Gefahr besteht, beim herausziehen der Probennadel das umliegende Hautgewebe mit dem Inhalt infiziert werden könnte.
ich hoffe du bekommst bald antworten, bis dahin alles gute!
heidilara

Geändert von gitti2002 (05.02.2016 um 03:07 Uhr) Grund: Zitatcode eingefügt
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  #4  
Alt 05.02.2016, 11:13
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

Hallo,

ich bin auch der Meinung, Du solltest den Termin am 25. im Sarkomzentrum wahrnehmen und Respekt für den Chirurgen, der die OP abgeblasen hat.

Ein Arzt, der einsieht, dass eine Behandlung seine Möglichkeiten überschreitet, sei es fachlich oder ausstattungsmäßig, und dann auf einen Kollegen verweist, bei dem die Voraussetzungen besser sind verdient Hochachtung weil er im Sinne des Patienten handelt.

heidilara hat mich ja bereits zitiert.
Und Sanne2 kann ich auch nur zustimmen.
Sarkome sind sehr speziell und was da am Anfang falsch gemacht wird, hat oft später enorme Konsequenzen für den Patienten.

Die einschlägigen Richtlinien für Chirurgen sagen, bei Verdacht auf Sarkom muss eine Biopsie so angelegt werden, dass bei einer späteren Entfernung des Sarkoms diese Stelle mit reseziert wird. Es sind bestimmte Sicherheitsabstände im gesunden Gewebe einzuhalten um die Gefahr späterer Rezidive zu vermeiden. Der entnommene Tumor muss markiert werden, um später für den Fall, dass im gesunden Aussengewebe noch Reste von Verästelungen des Tumors vorhanden sind, nachvollziehen zu können, an welcher Stelle nachoperiert werden muss.
Dazu kommt der bereits erwähnte Schnellschnitt, der während der OP angelegt wird und sofort auf Malignität untersucht wird. Dazu braucht man aber in der unmittelbaren Nähe eine pathologische Untersuchungsstelle/Labor.

Ausserdem sollte je nach Größe der OP eine Intensivstation für alle Fälle im Hintergrund verfügbar sein, und das alles kann meist nur eine Klinik leisten.

Ich denke also,
bis jetzt ist in Deinem Sinne eigentlich alles richtig gelaufen.

Den weiteren Weg hast Du in der Hand, und schneller ist nicht immer besser.
Es gilt auch manchmal " Eile mit Weile "

Bei mir lief das Anfang 2014 ähnlich wie bei Dir und ich bin heute frei von Rezidiven und Metastasen.
Wenn's Dich interessiert kannst Du das hier nachlesen:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62238

Und zu guter letzt:
Jeder muss den Weg finden, bei dem er sich am wohlsten fühlt.
Und andere, die gleiches oder ähnliches erlebt haben zu fragen kann ein Weg dahin sein.

Was mir zu Deinem Fall noch einfällt ist, dass ein Arzt mir mal gesagt hat:" Heutzutage muss man keine Schmerzen mehr aushalten, das behindert nur den Heilerfolg.
Ich würde meinen Hausarzt bitten, eine Schmerztherapie zur Überbrückung bis zum Termin im Sarkomzentrum einzuleiten und in den sauren Apfel zu beissen und die paar Tage abzuwarten. Erfahrungsgemäß wächst ein Sarkom nicht so spontan wie Du befürchtest und im Moment bist Du noch unter 5 cm, was für die Bewertung der Gefährlichkeit ein bedeutendes Kriterium ist.

Ich nehme auch an ( verbindlich weiß ich's natürlich nicht ), dass das Sarkomzentrum das bei der Terminvergabe berücksichtigt hat.

Du hast gute Chancen, dass alles gut ausgeht. Nutze sie.
Und wenn Du Fragen hast, stelle sie.

Liebe Grüße
Pulizwei

P.S.: Was ich schreibe ist nur meine Patientenmeinung, und jeder Patient und Krankheitsverlauf ist anders.

Geändert von pulizwei (05.02.2016 um 11:17 Uhr)
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  #5  
Alt 05.02.2016, 12:15
Tessyral Tessyral ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

Guten morgen ihr 3

vielen lieben dank für eure antworten. ich hab jetzt beschlossen die biopsie nicht machen zu lassen, da es mir nicht geheuer vorkommt, klingt komisch, ist aber irgendwie so, das mein gefühl sagt: neee lass das mal lieber. ich werde den termin im Sarkomzentrum wahrnehmen, das erscheint mir sinnvoller, allerdings ist das mit der wartezeit son thema... naja muss ich wohl durch. krieg ich aber irgendwie hin... hoffe die schmerzen werden nicht schlimmer, durch das gestrige arztgehoppe, ists heute natürlich heftiger... will immernoch nicht wirklich glauben das es ein sarkom ist, weils für mich eher wie ein entzündlicher prozess wirkt, aber den hatte man ja ausgeschlossen...
versuch jetzt die zeit irgendwie rum zu kriegen, und dann zu dem termin zu watscheln, sorgen macht mir halt trotzdem noch, das das ding halt immer grösser wird, ich messe meinen schenkel jeden 2. tag einfach von aussen mitm maßband, und mittlerweile ist nochmal n cm draufgekommen... kann natürlich auch nur wasser sein... theoretisch...
was die schmerzen betrifft, klar, braucht keiner, es gibt gescheite schmerztherapeutika... derzeit komm ich mit den ibuprofen auch echt gut hin, aber die rache folgt halt am tag drauf... d.h. ich müsste dann immer und immer mehr nehmen... was ich allerdings wirklich noch bräuchte wäre was zum schlafen, das klappt nicht mehr so richtig. da geht dann doch zu viel im kopf rum.

ich wünsch euch allen viel kraft!!

lg
Tessy

PS: das der eine doc die OP abgesagt hat, fand ich personlich auch eine super sache, man muss auch als arzt seine grenzen kennen, die zeiten von halbgöttern in weiss ist defintiv rum!

Geändert von Tessyral (05.02.2016 um 12:18 Uhr)
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  #6  
Alt 05.02.2016, 13:01
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

Eine wichtige Sache noch,

Du schreibst, der Chirurg hat abgebrochen wegen Verdacht auf Sarkom.

Das heisst, es steht noch gar nicht eindeutig fest, ob es überhaupt eins ist.

Könnte genausogut ein harmloses Lipom, also eine Fettgeschwulst sein.

Hast Du mal Deine Blutwerte kontrollieren lassen?

CRP?
Tumormarker?

Das wäre noch ein weiteres Bewertungskriterium.

Das mit dem ""Beinmessen mit Maßband"" halte ich für weniger aufschlußreich.
Wie Du schon schreibst, das könnte auch ein Ödem sein, oder der Beinmuskel ist etwas irritiert oder oder oder.

Neben IBU gibt's ja auch noch andere Mittel wie Tramadol, Novamin, Voltaren.
Kommt halt immer drauf an, wie der restliche Organismus aussieht.
Bei mir liegen stark erhöhte Leberwerte vor, daher verbietet sich Voltaren und IBU.
Habe aber inzwischen alles abgesetzt nachdem mein metabolisches Syndrom festgestellt wurde.

Liebe Grüße
Pulizwei
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  #7  
Alt 05.02.2016, 13:19
Tessyral Tessyral ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

@pulizwei,
ja der Chirurg hat abgebrochen, weil VERDACHT auf sarkom, allerdings will mir niemand abklären ob es wirklich eins ist oder nicht. das ist die millionenfrage! ich persönlich will keine biopsie, weil mir die streugefahr einfach zu gross ist, und wenns doch gemacht werden muss, dann von jemand der erfahrung damit hat, net von einem wie in der letzten klinik, der einer 32 irgendwas von tumorkonferenz vorgequatscht hat, ohne erstmal zu überlegen ob es überhaupt malingne ist... das wollte er während der OP nicht machen (schnellschnitt), sondern die direkte klassifizierung der PE über die Patho machen lassen, sprich erstmal reinschneiden und dann gucken was wird.

was die schmerzmittel betrifft, ich will solange wie möglich darauf verzichen, da ja jedes medikament entsprechende auswirkungen hat, und ich zumindest jetzt einfach alles an organen schützen will, bevors halt wirklich zur sache geht.

CRP war minimal erhöht, aber nix wirklich tragisches, erklärbar mit der stoffwecheslaktivität im oberschenkel, aber nix bei dem man jetzt was machen müsste. für die stoffwechselaktivität spricht auch das MRT, bzw das leuchten des KM

tumormarker?? gibts da bestimmte? da wurde zwar ständig blutabgenommen (ausschluss thrombose/abszess, krea fürs KM) aber da wurde bisher nix drüber gesagt.

ansonsten bin ich glaub kerngesund, nur eben autschi im oberschenkel.

lg

Tessy
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  #8  
Alt 05.02.2016, 16:48
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

Hi!
Gut, dass du ich für das Sarkomzentrum entschieden hast.
Ja, wie hier schon in anderen Beiträgen gesagt wurde, kann ein herkömmlicher Chirurg auch viel falsch machen. Da ist ein Sarkomzentrum einfach die bessere Adresse, auch wenn es nur ein Verdachtsfall ist. Vielleicht kannst du es etwas beschleunigen, dort vorstellig zu werden? Es gibt manchmal freie Termine von Patienten, die ihren Termn abgesagt haben, so dass du nachrücken könntest. Hast Du einen engagierten Hausarzt? Vielleicht kann er mal in dem Sarkomzentrum anrufen und um einen früheren Termin für dich bitten, wenn er die Dringlichkeit (Schmerzen) darstelllt. Noch besser wäre es natürlich, wenn ein Onkologe anruft!
Was deine Lage zu Hause angeht, kann ich dich absolut verstehen. Ich selbst wohne auch alleine, und es war immer schwierig, wenn ich mal körperlich eingeschränkt war. Gibt es Freunde/Bekannte/Familienmitglieder, die in der Nähe wohnen? Vielleicht könntest du die ja mal fragen, ob sie dir kurz mal im Haushalt zur Hand gehen würden. Frag ruhig ganz konkret, z.B. "Würdest du mal schnell bei mir durchsaugen?" Eine kleine Aufgabe im Haushalt ist schnell erledigt und wirkt auf die meisten Menschen nicht so abschreckend wie "Könnst Du mal bei mir putzen?", sowas könnte ja schon enorm viel Zeit in Anspruch nehmen. Falls du niemanden in der Nähe hast (ist bei mir leider im Prinzip so, nur 3 meiner Freunde wohnen in der Nähe, der Rest leider mittlerweile in ganz Deutschland verteilt), gäbe es noch die Möglichkeit (auch kurzfristig), das Angebot der sogenannten "Ökumenischen Nachbarschaftshilfe" in Anspruch zu nehmen. Such einfach mal danach im Internet, das gibt es mittlerweile in vielen Städten. Für wenig Geld (ca. 6 Euro pro Stunde, was ich äußerst fair finde) kannst Du jemanden anfordern, der bei Dir kleine Aufgaben im Haushalt erledigt.
Alles Gute wünsche ich Dir!
Und Kopf hoch: vielleicht war es ja nur falscher Alarm und es stellt sich heraus, dass du etwas total Harmloses hast!
Grüße!
Daisy
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  #9  
Alt 05.02.2016, 18:56
Tessyral Tessyral ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

Hallo daisy,

vielen dank für deinen Tip, ich werd mich die nächste woche mal drum bemühen, was die haushaltshilfe betrifft, leider bin ich komplett auf mich allein gestellt, bis auf die nachbarin die einkaufen geht, mein freund hat mich auch verlassen als ich krank wurde.. alles grad eh n bissel heftig.

was das sarkomzentrum betrifft, meine HÄ ist pfiffig hat aber leider auch nichts machen können, da bleibt wirklich nur über die notaufnahme wg der schmerzen hin zu maschieren, da überlege ich noch, ob ich es bis zum 25. aushalte...

lg
Tessy
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  #10  
Alt 05.02.2016, 21:04
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

Ich verstehe nicht ganz, warum die Biopsie per se ablehnst.
Wie soll ein Chirurg dann verlässlich feststellen ob eine Malignität vorliegt?

Ich denke auf das ""wie"" kommt es an, aber das hast Du ja schon angedeutet.

Die Nadelbiopsie scheidet denke ich aus,
die Erklärung steht weiter oben.

Bei mir wurde durch einen Chirurgen, der auf Tumor-Behandlung spezialisiert ist, eine sogenannte "offene Biopsie" durchgeführt.
D.h. es wurde der Tumor keimfrei für das umgebende Gewebe freigelegt und ein Schnitt hineingeführt und eine Probe genommen.
Danach wurde der Tumor wieder geschlossen, isoliert und mit der Deckhaut wieder abgedeckt.
Dann erfolgte die histologische Untersuchung und nach ca 10 Tagen die Resektion des Tumors auf der Grundlage des histologischen Befundes.

Lieben Gruß
Pulizwei
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  #11  
Alt 05.02.2016, 22:26
Tessyral Tessyral ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

na das das ding raus und klassifiziert werden muss, ist mir schon klar, ich bin auch nicht per se gegen eine biopsie, wenn dann halt nur von jemand erfahrenem, und mit schnellschnitt, sprich falls es einfach was benignes ist, brauch ich keine 2 narkosen, 2 mal wundheilung, 2 mal krankenhausaufenthalt usw. das sind dinge die möchte ich im vorfeld soweit geklärt haben, und auch umgesetzt haben.
jaja.. als fachpersonal ist man immer am schwierigesten, ich weiß es ja selbst :-D

bei dir wurde direkt mit spalthaut abgedeckt? das wollte der letzte nicht machen, der wollt schneiden, sich gerade bis zum tumor durchbuddeln, die probe entnehmen und wieder zu machen, das ganze ambulant, ohne schnellschnitt. hatte so das gefühl, das das bei ihm 1. ne zeitfrage war, da der OP-Plan recht voll aussah, die beiden ärzte sich darüber unterhalten haben, das "die kollegen das jetzt net so witzig finden, wenn sie mich da noch reinquetschen", und obendrein, ist ein schnellschnitt teurer.
lg
Tessy

Geändert von Tessyral (05.02.2016 um 22:29 Uhr)
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  #12  
Alt 06.02.2016, 00:28
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

Bei mir wurde die Biopsie mit der Originalhaut wieder zugedeckt.(Wobei das alles so gepalnt war, dass bei der Resektion des Tumors dieser Teil mit rauskommt).

D.h. es wurde von oben gesehen bei der Tumorresektion einfach gesagt ein Zylinder inclusive Tumor ausgehoben.
Dadurch war die eigene Deckhaut samt ""Biopsie-Öffnung/Narbe"" weg.
Das wurde nach der OP mit Epigard abgedeckt und erst nachdem
die Resektion histologisch auf Tumorgewebe im gesunden "Mantel" des Tumors
untersucht und negativ war, wurde mit Spalthaut aus dem Oberschenkel
geschlossen.

Insofern war die Heilphase eigentlich nur eine, nämlich die nach der Tumorresektion.

Nach der Biopsie hatte ich auf der Schulter eine ca 5 cm große vernähte
gepolstert verbundene Wunde.
Zum Ziehen der Fäden kam es nicht mehr, da inzwischen die Resektion kam.

Ich weiss nicht, ob das verständlich ausgedrückt war, aber besser krieg
ich's nicht hin.

Lieben Gruß
Pulizwei
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  #13  
Alt 06.02.2016, 19:30
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

Hallo Tessy,
hmm, ich kann mir gut vorstellen, dass deine jetzige Sutuation nicht gerade leicht für dich ist - mit einer noch ganz frischen Trennung und dazu noch mit der Ungewissheit, was deine Gesundheit angeht.
Falls du psychologische Hilfe in Anspruch nehmen möchtest (oder einfach dich mal ausheulen oder aussprechen willst) gibt es einige niedrigschwellige Angebote, die du auch kurzfristig in Anspruch nehmen könntest: auf den Seiten vieler Städte finden sich Adressen von Beratungsstellen, an die du dich wenden könntest, oder sonst gibt es ja auch telefonisch einige Möglichkeiten, so dass du dazu noch nicht mal das Haus verlassen müßtest, wie z.B. die Telefonseelsorgen, die es in jeder größeren Stadt gibt oder, gerade weil du noch jung bist, und es vom Alter her somit gut passen würde, die Nightlines (das ist ein Zuhörertelefon von Studierenden, das es mittlerweile schon in vielen Städten gibt), die man abends erreichen kann. Findest du alles im Internet!
Viele Grüße!
Daisy
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  #14  
Alt 07.02.2016, 13:30
Tessyral Tessyral ist offline
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Standard AW: Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

@pulizwei,

danke für die info, hab es verstanden, bei mir wollte der letzte doc wie gesagt, nur durchbuddeln, daran das sauber rauszumachen, hat er eher nicht gedacht, sondern eher schnell schnell, als ich dann gefragt habe wg dem schnellschnitt meinte er auch nur das es keinerlei sinn hätte, wg den färbungen des histologischen materials, da es so viele subtypen von sarkomen gäbe, als ich meinte, das die mir egal wären sondern ich erstmal wissen möchte ob es überhaupt was böses ist, meinte er nur das der schnitt von leiste bis knie ginge. er hat mir also eher angst vor der "großen" op gemacht, als das er da iwas hätte machen wollen, direkt drauf fing er mit der tumorkonferenz an und ob man das mit bestrahlung kleiner kriegt, ggf neoadjuvant usw.... nee nee, das war mir gefühlsmäßig alles nix... alles schrie in mir: nein mach das bloß nicht!!!

@ daisy,

danke für die tips, aber eigentlich ist es eher ok so das er weg ist, die 4 monate mit ihm waren stressiger als alles andere was ich bis dato hatte.. war er mir nie eine hilfe, nicht mal bei ner grippe hat er sich um irgendwas bemüht, aber selbst sterbender schwan spielen, wenns ihn erwischt hatte... naja.. wie gesagt, ganz gut so, hätte mich eh selbst um alles kümmern müssen, da ich ihm da eh net vertraut hätte. daher gehts mir psychisch soweit eigentlich gut, oder besser, erstaunlich gut, denke aber darüber nach, falls es was bösartiges ist, mal einen psychoonkologe zu kontaktieren.

allen viel energie und einen schönen sonntag!

LG
Tessy
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  #15  
Alt 07.02.2016, 15:44
pulizwei pulizwei ist offline
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Zitat:
Zitat von Tessyral Beitrag anzeigen
...
denke aber darüber nach, falls es was bösartiges ist, mal einen psychoonkologe zu kontaktieren.

...
Tessy
Das habe nach Ende der Behandlung gemacht. Zusammen mit meiner Frau, die mich immer begleitet hat, und das hat gut getan.

Gruß
Pulizwei
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