Diagnose Hodenkrebs - Histologie ausstehend

[achi]

Hallo Zusammen,
vorweg erstmal vielen Dank für die zahlreichen Erfahrungsberichte, die ich seit meinem Anfangs-Verdacht studiert und verfolgt habe. Diese haben neben Mut vor allem Klarheit in das unbekannte Thema gebracht.

Mich hat die Diagnose Hodenkrebs leider auch im Alter von 32 Jahren erwischt!

Bei mir hat das Ganze im Oktober 18 mit einer diagnostizierten Gynäkomastie in der Brust (Drüsenwachstum) begonnen. Von der Chirurgie wurde ich zur Überprüfung des Hormonstatus und Hodens in die Urologie überwiesen, da ein Hodentumor Auslöser sein könnte, allerdings sehr unwahrscheinlich sei.

Bei der Urologischen-Untersuchung war der linke Hoden beim Ultraschall auffällig, wobei der Urologe zunächst von einem verkalkten Areal im Unterpol ausging und nichts schlimmeres vermutete (nichts ertastbares). Genaueres könne man allerdings erst nach der Blutuntersuchung sagen.

Leider waren die Hodentumormarker beim HCG positiv (HCG=15; Testo=16; AFP=5).
Direkt am nächsten Tag hatte ich einen Termin zum CT, bei dem keine Metastasen jedoch ein grenzwertig vergrößerter paraaortokovaler LK (1,6 cm) entdeckt wurde.

Gestern wurde der Hoden operativ entfernt und ein 0,7cm großer Tumor festgestellt, wobei der histologische Befund noch aussteht. Befund wird Ende der Woche erwartet und der Fall nach erneuten Markerwerten im Tumorzentrum vorgestellt.

Die OP verlief wirklich gut und bin auch schon wieder zu Hause.

Nachdem heutigen Gespräch mit dem leitenden Oberarzt, der gestern die OP durchgeführt hat, bin ich allerdings ein wenig aufgewühlt. Den vergrößerten LK sieht er sehr verdächtig und geht erfahrungsgemäß davon, dass wahrscheinlich 2-3 Zyklen Chemo auf mich zukommen könnten.
Beim Vorgespräch mit einem Oberarzt wurde der vergrößerte LK weniger kritisch betrachtet und ich hatte die kleine Hoffnung, dass ich evtl. nur mit der OP aus der Sache rauskomme.

Ich weiß, dass man jetzt „einfach“ die Befunde (Tumorart / Tumormarker) abwarten muss und sich nicht verrückt machen soll. Da alles Weitere ohne Befunde einfach nicht kalkulierbar ist.

• Wie ich aus Erfahrungsberichten gelesen habe, spielt die Größe des Tumors nicht unbedingt eine Rolle bei der Streuung?!
• Wie bewertet ihr die aktuelle Situation mit den Tumormarkern, Tumorgröße und Lk-Größe?

Ich habe echt sehr großen Respekt und Sorgen vor einer Entfernung der LK’s sowie möglichen Chemo-Zyklen.

Vielen Dank im Voraus.

[ElChupacabra]

Hi und willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein erfreulicher ist.

Da Du ja selbst geschrieben hast, dass Du das Forum schon ein wenig studiert hast, gehe ich mal davon aus, dass Du ja bereits weißt, dass HK in jedem Stadium sehr gut heilbar ist. Bei Dir ist der Tumor ja noch sehr klein mit <1cm!

Wie Du es bereits vermutest, heißt es jetzt erstmal warten auf den histologischen Befund, der Dir vor allem auch die Tumorart (!) zeigt. Das kann im Optimalfall ein Seminom sein (streut weniger oft) oder eben ein Mischtumor bzw. Nichtseminom (auch gut heilbar).

Die Tumorgröße ist ein Risikofaktor, d.h. sie kann ein Indiz unter vielen sein, welches anzeigt, wie wahrscheinlich der Tumor streut und daher welche Therapie empfehlenswert ist. Mit <1cm bist Du da aber weit drunter!

Bzgl. der Marker ist es natürlich interessant, wie sie sich NACH der OP verändern. Wenn die Marker nach der OP wieder i. O. sind, ist das auch ein Indiz, dass mit der OP erstmal alles weg ist. Bei mir wurde 1 Monat nach der OP erneut ein Bluttest gemacht.

Bzgl. des Lymphknoten weiß da sicher jemand anderes besser Bescheid als ich, aber ich kann sagen, dass Lymphknoten auch mal so anschwellen (z. B. Erkältung etc.).

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das Warten nicht einfach ist, aber bis zur Histologie bleibt Dir nichts anderes übrig. Bleib positiv. Du wirst wieder gesund!

[1994]

Moin,

durch Brustwachstum bzw. Gynäkomastie wurde mein Tumor auch entdeckt und es wurde kein vergrößerter LK gefunden. Nach OP und 2 Monaten wait und see stiegen die zunächst gefallenen Turmormarker wieder an, was 3xPEB bedeutet hat. Es deutet bei Dir jedenfalls auf einen homonproduzierenden Tumor und somit ein Nichtseminom hin.

Ich denke das es bei Dir ähnlich wie bei mir laufen wird und schätze, dass Du Dich auf Chemo einstellen musst wenn die Marker nicht in den Normbereich fallen und dort bleiben. Der LK muss dann nicht zwingend herausgeommen werden

Ist aber alles machbar und Du wirst 100% gesund! Es wurde bei Dir früh entdeckt, daher besteht kein Grund zur Panik

Gruß
Hans

[Merasil]

Also bei mir ist es auch ein Seminom trotz hcg. Kommt wohl relativ selten vor meinte mein Urologe, aber durchaus möglich. Das hcg ist dann auch eher in niedrigeren Bereichen (<500) angesiedelt ist.

[achi]

Danke für eure Nachrichten.

@Merasil und 1994: eure Berichte hab ich beide verfolgt. Bei dir 1994, war auch der einzige Fall in Kombination mit einer Gynäkomastie, den ich hier gefunden habe.

Wie ElChupacabra bereits sagte, muss man einfach Abwarten, auch wenn's nicht einfach ist.

Eine Frage hätte ich noch:

• mein Fall wird nächste Woche auf einer Tumorkonferenz besprochen (interdisziplinäres Zentrum für onkologische Spitzenversorgung; Zusammenschluss mehrerer Krankenhäuser). Ist es dennoch empfehlenswert, sich einen Urologen zu suchen, der zusätzlich das allgemeine Zweitmeinungsportal nutzt?

[axiom]

Meinungen und zweitmeinungen sind nie verkehrt, aber du kannst auch selbst deinen fall einem der "hodenpäpste" per mail vortragen und um eine empfehlung bitten.

Meistens ist das allerdings nicht nötig. Die meisten Hk-therapiek laufen nach einem standardtherapieschema ab und HK wird genau wegen diesem schema so gut geheilt.

Sollte die therapie empfehlung nicht von den guidelines abweichen, würde ich persönlich keine weitere meinung einholen. Ist es ein außergewöhnlicher Fall, dann würde ich mir eine zweit- und vl auch drittmeinung einholen.

[achi]

Hallo Zusammen,

ich habe heute den vorläufigen histologischen Befund per Telefon erhalten. Der genaue Befund sowie das Thema Nachsorge sollen am Donnerstag persönlich besprochen werden.

Befund:
Mischtumor (40% Seminom und 60% Embryonalzellkarzinom)

Weite Informationen habe ich leider bzgl. Lymph-/Blutgefäßinvasion noch nicht.

Falls jemand Erfahrung mit so einem oder ähnlichen Befund hat, freue mich über ein Feedback.

Gruß

[mixxer]

Hallo Achi,
mies, dass es dich auch erwischt hat, aber so geht es uns ja allen hier. Immerhin positiv, dass du den Tumor so früh erkannt hast, denn von der Tumormarkerhöhe liegst du in der besten Prognosegruppe.
In meinem Tumor war auch ein großer Anteil an Embryonalzellkarzinom. Ich habe viel gelesen, unter Anderem dass dieser Tumoranteil sehr maligne ist und früh streut, allerdings auch sehr gut auf die Chemotherapie anspricht.
Welches Stadium bei dir vorliegt und welche Therapie durchgeführt werden sollte werden dir die Ärzte sicher noch in Ruhe erklären und hängt auch davon ab, wie die Tumormarker sich nach der OP verhalten. In meinem Fall sind die Tumormarker nach der OP leider nicht abgefallen obwohl man keine Lymphknoten oder Metastasen entdecken konnte. Trotzdem wurde jetzt bei mir die Chemotherapie begonnen und ich vertrage es ganz gut.
Ich drücke dir die Daumen und halte uns auf dem Laufenden!
VG mixxer

[achi]

Hallo mixxer,

vielen Dank für deine Nachricht und das Daumen drücken. Deinen Thread habe ich auch ausführlich gelesen.

Ich drücke dir ebenfalls die Daumen und verfolge dein Thema weiterhin aufmerksam.

LG

[achi]

Hallo Zusammen,

weiß jemand, warum in Laboren unterschiedliche Einheiten und Grenzwerte für die Marker verwendet werden?

Habe letzte Woche vor dem anstehenden Re-Staging die Werte bestimmen lassen. Dieses mal bei meinem neuen Haus-Urologen, entsprechend anderes Labor.
Hier ist AFP leicht erhöht. Wobei der Grenzwert deutlich geringer ist, als bei der Markerkontrolle im Krankenhaus.

Werte aktuell (POST-OP):
AFP=5,3 IU/ml (Grenzwert lt. Labor <5; Grenzwert lt. Krankenhaus <10,7)

Werte (PRE-OP):
AFP=8 ug/l (Grenzwert lt. Labor < 15)

Umrechnungsfaktor IU/l = 1,21 ug/l (laut Recherche)

PS: Außerdem wurde auch nur HCG anstatt wie sonst ß-HCG bestimmt.
Bisschen merkwürdig

[achi]

Hallo Zusammen,

ich hatte heute meinen CT-Termin, wo wir uns auch nochmal die Bilder vom letzten CT angeschaut haben und die heutigen.
Der vergrößerte Lymphknoten von 1,6cm waren laut dem Radiologen eher 2x Lymphknoten je 0,8cm in Längsrichtung (schwer zu sehen).

Die gute Nachricht ist, dass die verdächtigen Lymphknoten kleiner geworden sind, sprich vom Volumen abgenommen haben. (dürften längs jetzt ca. 1,2cm sein)
Sonst gibt es keine weiteren Auffälligkeiten.

Danke für das Anraten auf Warten von euch.

Am Montag ist die Tumorkonferenz. Mal schauen wie es weiter geht. Tendenz geht mit negativen Markern eher zum Wait&See

LG

[ElChupacabra]

Hi!

Glückwunsch zum positiven CT. Vermutlich bist Du dann auch bald einer von den w&s´lern und bist aus dem Groben raus.

Bzgl. Deiner Frage mit den Grenzwerten, habe ich mich bereits das selbe gefragt. Bei mir wurde ja auch ein Marker über Grenzwert festgestellt, wobei bei einem ganz anderen Labor der Grenzwert weiter oben lag. Ich kam leider auch zu keiner Antwort.

Wichtig für Dich ist aber, dass die Bildgebung gut ist. Das ist die Hauptsache, da darf ein Marker auch gerne mal knapp drüber sein bei einem Labor.

Gruß,

[achi]

Hallo Zusammen,

heute habe ich das Ergebnis aus der Tumorkonferenz erhalten. Die Empfehlung lautet: active surveillance, was ich auch definitiv machen werde.
Die erste Nachsorge steht dann gegen Februar an.

Da die Lymphknoten nun nicht vergrößert sind, gibt es eine Anpassung des Stadium und bin jetzt im Stadium I.

LG

[Golsen]

Das ist gut und wenns hart auf hart kommt, hast du noch genug Optionen

Ich wünsche dir ein Frohes Fest und nicht zu viel Kopfkino.

[achi]

Danke Golsen, wünsche ich euch allen ebenfalls besinnliche Feiertage.

LG